AN beidseitig

[jura]

Guten Morgen,

danke Achim!

Hier ist noch ein weiterer Link zu dem Thema:
www.regmed.uni-tuebingen.de/?q=node/65

LG,
Julia

[Struppelchen]

Hallo!

War seit ein paar Tagen nicht im Forum, weil es von uns ja auch noch nichts Neues zu berichten gibt. Der Termin für die neuen MRT-Bilder ist erst am 27.06.
Wir gehen aber stark davon aus, dass zu einer OP geraten wird. Rahul ist leider im Moment überhaupt nicht gut auf das Tema OP und mögliche spätere Taubheit zu sprechen. Er meint immer nur, dass man den Tumor doch auch einfach lassen könnte, obwohl er genau weiß, was die Folgen wären...
Trotzdem halte ich es natürlich auch für sehr wichtig, dass wir uns beide vor der OP Gedanken darüber machen, wie es weitergehen soll, wenn er wirklich taub sein sollte. Im Moment ist es halt nur sehr schwer, darüber zu reden, weil er das ganze Thema einfach verdrängt.

Sobald die neuen MRT-Bilder vorliegen, müssen wir damit ja auch erstmal wieder zu seinem normalen Ohrenarzt und dann noch mal zur Uni nach Kiel. Zusätzlich bin ich natürlich sehr dafür, auch eine zweite Meinung aus Hannover einzuholen.

Rahul und ich kannten uns damals noch nicht, als der Tumor auf der linken Seite festgestellt und entfernt wurde. Nach allem was ich bisher gelesen habe, hatte er aber sehr viel Glück, dass er "nur" nicht mehr hört auf dem linken Ohr und dass sein Gleichgewichtssinn etwas schlechter geworden ist.  
Trotzdem hätte ich irgendwie kein gutes Gefühl dabei, wenn er hier in Kiel operiert werden würde.

Ich habe Rahul übrigens noch mal gefragt wie NF Typ2 bei ihm ausgeschlossen wurde. Er erzählte mir nur, dass man das an der Haut (keine Neurofibrome) festgestellt hätte. Soweit ich jetzt aber gelesen habe, kann NF2 nur bei Kindern auf diese Art ausgeschlossen werden. Rahul war Mitte 20, als das AN festgestellt wurde.
Ich werde die Ärzte auf jeden Fall noch mal darauf ansprechen.....

Vielen Dank noch mal für eure vielen Beiträge. Damit hätte ich gar nicht gerechnet.

LG
Struppelchen

[Ciconia]

Wegen der NF2: Ein Besuch beim Hautarzt kann der 1. Schritt sein, aber eine NF-Ambulanz ist immer zu empfehlen. Ich wurde dort vom Augenarzt, Hautarzt, HNO-Arzt und Humangenetiker untersucht und befragt, bevor die NF2 ausgeschlossen wurde. Du siehst, es kann auch andere Veränderungen als die bekannten Café-au-lait Flecken auf der Haut geben. Besonders, wenn die Krankheit spät ausbricht (nicht im Kindesalter) und oft untypische Symptome hat. Nur als Tipp für deinen Freund.

Lieben Gruß
Ciconia

[E. Bellmann]

Hallo,
ich wollte nur mal die Anregung geben, dass man Operation und Bestrahlung auch kombinieren könnte, das wurde mal an der Uniklinik Frankfurt gemacht, da wurde mit Gamma-Knife nachbestrahlt, zuvor schonend operiert. Gemacht wurde das zur Schonung des Hörnerven, und das hat auch Erfolg gehabt. Vielleicht kann man so zumindest den Tumoranteil im Innenohr bestrahlen anstatt ihn herauszuschneiden. Den Krankenkassen gefällt dieses Vorgehen aber nicht, quasi schon vor der OP eine Gamma-Knife-Behandlung festzulegen. Im Falle eines Rezidives zahlen viele Kassen jedoch diese Bestrahlung.

Was mich noch interessiern würde: im allgemeinen ist doch eine Bestrahlung schonender für den Hörnerven als eine OP. Trotzdem habe ich hier und auch schon woanders gehört, dass man bei Neurofibromatosepatienten oft nicht zu Bestrahlung rät. Warum eigentlich ? Wegen Vernarbungen, die weitere OPs erschweren ? @Tini: warum konkret rät man Dir von Bestrahlung ab ?
Bestrahlung muss ja auch nicht immer mit Gamma-Knife oder Novalis als Einzeitbestrahlung erfolgen, sondern auch eine fraktionierte Bestrahlung ist denkbar, die evtl. noch schonender für den Hörnerven sein könnte.

Noch ein Wort zu Kiel: ich hatte nach all dem, was ich so recherchiert hatte, den Eindruck, dass Prof. Mehdorn und seine Oberärzte mit Kleinhirnbrückenwinkeltumoren gute Erfahrung und Erfolg haben. Wäre aus meiner Sicht nicht der schlechteste Neurochirurg für AKNs.

Gruss Achim
 

[Ciconia]

Hallo Achim,

Was mich noch interessiern würde: im allgemeinen ist doch eine Bestrahlung schonender für den Hörnerven als eine OP. Trotzdem habe ich hier und auch schon woanders gehört, dass man bei Neurofibromatosepatienten oft nicht zu Bestrahlung rät. Warum eigentlich ? Wegen Vernarbungen, die weitere OPs erschweren ?

Ende 2006 fand ein Meningeomsymposium am Katharinenhospital Stuttgart statt, als Referenten waren auch Prof. und Oberärzte der Unis Tübingen und Heidelberg geladen. Ich durfte zusammen mit einigen anderen Meningeommitgliedern des Forums teilnehmen. Über die KHBW-Meningeome kam man schließlich auch auf die AN zu sprechen. Ein Referent hatte zuvor einen überzeugenden Beitrag über die Bestrahlung von Meningeomen in der Sehnervenrinne gehalten und warum sie immer der OP überlegen sei. Die Frage kam aber aus dem Publikum, ob der Referent selbst wenn er von einem AN betroffen sei, die Bestrahlung vorziehen würde. Es kam ein klares: "Nein, immer die OP". Ich denke das war eindeutig.
Es käme zu div. Spätfolgen, die nun 10 und mehr Jahre nach der Gammaknife-Euphorie in Amerika sichtbar werden. U.a. muß man mit einem erhöhten Tumorrisiko als Folge der Bestrahlung rechnen. Das wäre ja so, wie den Teufel mit dem Belzebub austreiben, wenn man einen gutartigen Tumor bestrahlt und vielleicht Schlimmeres herausfordert?

Allerdings will ich gleich hinzufügen, das ich selbst für mich die Bestrahlung als letzte Möglichkeit der Behandlung nicht ausschließe. Ich bin 2mal an einem KHBW-Men. operiert worden, beide Male war eine Tumorzapfen weit in den meatus acusticus internus eingewachsen. Beide Male konnte wie durch ein Wunder mein Gehör weitestgehend erhalten werden. Leider hat sich aktuell ein Rezidiv im inneren Gehörgang gebildet. Nach 2 OP´s und vielen Vernarbungen im Zugang werde ich wohl irgendwann vor der Frage Bestrahlung ja oder nein stehen. Ich weiß noch keine Antwort. Zumal ich 2 weitere Reste des großen Meningeoms habe - Tentorium ist durchwachsen und am Eingang des inneren Gehörganges sowie 2 kleine neuere Konvexitätsmeningeoms. Die Frage ist ja, zahle ich vielleicht einen hohen Preis für die Bestrahlung, weil die anderen Meningeome ev. wachsen?

Da ich ja nun zu multiplen Veränderungen der Hirnhaut neige, ähnlich wie die NF2-Patienten, bei denen ja zusätzlich die Schwannome dazu kommen, ist man da mit der Bestrahlung vorsichtig, insbesondere, wenn die Patienten noch jung sind. Die Vernarbungen spielen sich auch eine Rolle. Aber es kommt ja auch durch die OP zu inneren Vernarbungen - allerdings sicher anders als die Gewebeveränderung nach der Bestrahlung.

Ich weiß, dass das in den Kliniken unterschiedlich gehandhabt wird. So werden z.B. in Erlangen Patienten wie ich nach dem Rezidiv des KHBW-Men. fast immer nachbestrahlt. In Würzburg hat man davon abgeraten.

Bin aber auf die fachliche Meinung sehr gespannt, Achim. Du kannst den aktuellen Stand der Wissenschaft besser beurteilen als ich mit meiner Laienkenntnis. Oft verlasse ich mich auf mein Bauchgefühl, das mir momentan noch abrät...

Lieben Gruß
Ciconia

[jura]

Hallo Ciconia, hallo Achim,

ging es bei dem Symposium ausschließlich um das Gamma-Knife?
Ich habe in einer Seminararbeit gelesen, dass das Gamma-Knife aus dem Jahr 1968 stammt. Bei den Bestrahlungen wird radioaktives Material eingesetzt . Daher kommt wohl das erhöhte Tumorrisiko als Spätfolge der Bestrahlung?
Beim Cyberknife, dem Nachfolgegerät des Gamma-Knife, wird kein radioaktives Material eingesetzt.  Das Cyberknife ist daher schonender. Das Tumorrisiko lieg im Promillebereich.
Meinen Sohn hätte ich auch nicht mit dem Gamma-Knife bestrahlen lassen.

LG,
Julia

[Flummi]

hallo Achim,hallo Ciciona u.Jura

bei mir wird aus den Gründen, die Ciciona schon genannt hat von der Bestrahlung abgeraten.
Zum einen wegen der erhöhten Rezidivgefahr ( was bei mir rechts ja auch schon eingetreten ist), und der Gefahr das der Tumor  dann entartet ist. Zweitens verändert die Bestrahlung in Bezug auf Narbengewebe derart das Gewebe. so dass eine eventuelle OP viel schwieriger wird.
Zudem kann jede Bestrahlung als eine Art Trigger für Tumorwachstum wirken, und das kann ich mit meinem ohnehin schon hohem Wachstumspotential nicht gebrauchen.
Tübungen, Kiel und mein Neurologe, ein Spezialist für NF2 haben mir von einer Bestrahlung der noch hörenden linken Seite dringend abgeraten, rechts halten sie es für eine Möglichkeit für mich um Zeit zu gewinnen und die Abstände zwischen Behandlung rechts und links zu vergrößern. Jedoch halten alle eine OP für die bessere Alternative.
Deshalb überlege ich derzeit wirklich den Rezidivtumor mit Cyberknife bestrahlen zu lassen. Der Hörnerv ist bereits geschädigt, Narbengewebe ist ohnehin viel vorhanden und derzeit kümmert es mich wenig was in 10 Jahren vielleicht mal sein könnte.
Allerdings will ich erstmal das nächste MRT im September und Meinungen aus Tübingen und Münster abwarten, bevor ich mich entscheide:

Zu Kiel nocheinmal kurz:
Prof. Mehdorn ist wirklich ein sehr guter und erfahrener Neurochirurg gerade in Bezug auf AN. Nicht umsonst ist er auch Mitglied der Vereinigung Akustikusneurinom. Ich war mit dem Ergebnis der OP auch wirklich zufrieden und habe ihm viel zu verdanken.
Bei mir sind es eher persönliche Gründe die viel mit der Nachbetreuung zu tun haben, die mich überzeugten nicht wieder nach Kiel zu gehen.

 schönen Tag allen,
LG Tini

[Ciconia]

@Julia: Ich muß mich wohl etwas korrigieren, es ging um die Frage Bestrahlung allgemein oder OP bei einem AN. Also nicht ausschließlich um das Gamma-knife. Aber damit will ich die Entscheidung deines Sohnes nicht anzweifeln. Schließlich ist jeder Fall etwas anders und es kann durchaus die beste Entscheidung sein, sich unter bestimmten Umständen für das Cyberknife zu entscheiden. Da es deinem Sohn gut geht, war es eine gute Entscheidung .
Was die Nachbestrahlung operierter Meningeome angeht, so gab es durchaus den Rat, wenn es nötig ist, sollte man nicht die Einmalbestrahlung wählen, sondern lieber die zielgerichtete Bestrahlung in vielen kleine Einzeldosen, um dem Gewebe dazwischen Zeit für eine Reaktion zu geben. Aber Meningeome reagieren wohl auch etwas anders als AN.

@Tini: Bei mir ist es ähnlich gelaufen. Nach der mißglückten 1. OP wurde ich in Würzburg unter den schwierigen Vorbedingungen (Vernarbungen und Verwachsungen im Zugangsbereich) optimal nachoperiert. Damit bin ich sehr zufrieden und dem Operateur noch heute dankbar.
Aber die Nachbetreuung läuft alles andere als optimal ab. Man hat keine Möglichkeit, nochmal den Operateur zu sprechen. Bei der Terminvergabe erfährt man nicht, welcher Arzt in der Ambulanz ist - in 90 Prozent der Termine war es ein sehr junger uns jeweils unbekannter und immer ein anderer Arzt. Der sah die Akte zum 1. Mal - sprach über den falschen Tumor und über eine OP. Ich mußte jeweils wichtige Fakten erst erklären. Meine Beschwerden wurden als nebensächlich abgetan. Beim letzten Termin fehlte die Hälfte der Akte (der 1. Teil, als soviel schiefgelaufen war). Das war dann auch mein letzter Termin dort. Darauf kann ich gern verzichten.

[Flummi]

" Der sah die Akte zum 1. Mal - sprach über den falschen Tumor und über eine OP. Ich mußte jeweils wichtige Fakten erst erklären."(Zitat Ciciona)

Liebe Ciciona,
solche Szenen kenne ich nur zu gut: vor kurzem stellte ich ich zur Hörnervtestung in Hamburg Eppendorf vor. Ich hatte einen Termin bei der zuständigen Oberärztin, die ich an diesem Tag nur von weitem zu Gesicht bekam.
Das Vorgespräch machte ein junger charmanter Assistenzarzt, dem ich meine Unterlage nebst neuen MRT Bildern in die Hand drückte und meine Situation mit den beidseitigen ANs nahelegte. . Er war wirklich interessiert, machte aber die ganze zeit einen recht verwirrten Eindruck und fragte nach einer halben Stunde Gespräch was ich denn dort wolle, schliesslich höre ich ja noch auf einem Ohr. Ich erklärte es ihm also nochmal und erntete den Satz "Ach sie haben zwei Tumoren, das ist ja ungewöhnlich!"
Ich wusste in dem Moment nicht wirklich, ob ich lachen oder weinen sollte...Glücklicherweise war die Situation auch dem Arzt etwas peinlich und vielleicht hat er ja was draus gelernt!

ps. das richtige Zitieren muss ich noch üben...

[Ciconia]

Fast könnte man schon lachen, wenn es nicht so ernst wäre, oder? Vielleicht sollten man einige praktische Übungen an der UNI machen: "Wie gehe ich einfühlsam mit meinen Patienten um."

Was mich immer wieder erstaunt ist folgendes. In W. wird das System der Nachbetreuung mit Ärztemangel erklärt. Man wisse halt Wochen vor dem Termin nicht, wer gerade im OP steht und wer in der Ambulanz ist. Aber an anderen großen Unis klappt das eigenartigerweise. Ich denke da z.B. an Mainz. Ich denke, das ist falsche Organisation - bei Privatpatienten klappt es doch auch, das die ihren Operateur zur Nachbetreuung sehn.

Lieben Gruß
Ciconia

[Flummi]

Ich denke schon, dass das an der Organisation der jeweiligen Klinik liegt.
In Kiel landete ich nach der ersten OP auch immer bei jemand anders. Zuerst irgendein Assistenzarzt, der wegen der Brisanz immer einen Oberarzt hinzuziehen musste. Das bedeutete immer Wartezeit, obwohl man das irgendwann ja auch vorher weiss, wenn der Termin vergeben wird...naja
Nachdem ich von Dr. Fritsch an dem Meningeom operiert worden bin hatte ich alle Nachuntersuchungen bei ihm, musste dafür nur in die Kindersprechstunde. Als er nach Greifswald gegangen ist ging das ganze Spiel wie vorher wieder von vorne los. Das war auch der Zeitpunkt als ich beschloss nicht mehr dorthin zu gehen.

Ich muss auch sagen, als Patient macht man schon ordentlich was mit und benötigt viel Geduld.
Ohne eine gewisse Portion Humor würde man glaub ich manches Mal verzweifeln

Lieben Gruß,
Tini

[Struppelchen]

Heute waren wir mit den aktuellen MRT-Bildern beim "normalen" HNO-Arzt. Der berichtete uns, dass das AN auf der rechten Seite etwas größer sei als auf der linken. Da musste ich dann gleich nachfragen, weil auf der linken Seite nach der OP ja eigentlich kein Tumor mehr vorhanden sein sollte. Der Arzt meinte nur, der sei wohl nicht richtig entfernt worden und dann wächst er halt wieder nach.   Das ist ja richtig super!
Jedenfalls sollen wir uns einen Termin in Hannover holen, damit dort dann entschieden wird, ob und wann operiert werden muss.

Was mir außerdem immer wieder negativ auffällt ist, dass sowohl der HNO-Arzt als auch die Ärzte in der HNO-Klinik in Kiel scheinbar nicht wirklich über ihre Patienten informiert sind. Heute meinte der Arzt mal wieder, dass Rahul auf dem linken Ohr ja wohl sehr schlecht hören würde.
Eigentlich sollte er nach mehreren Terminen (unter anderem mit einem Hörsturz und darauf folgenden Hörtests) doch wissen, dass Rahul auf dem linken Ohr komplett taub ist.  Sowas ist mir wirklich ein Rätsel und ärgert mich furchtbar....

Aber naja, dann müssen wir halt mal sehen, wann in Hannover ein Termin frei ist.

Liebe Grüße
Struppelchen