Tumor äußerer Gehörgang

[halinger]

Hallo Forum,

Gestern wurde meine Tochter (13) am Ohr operiert. Verdacht war eine verkapselte Knochenentzündung. Der Gehörgang ist total zu. Es wurde auch ein CT und MRT in der letzten Woche gemacht. Nach der OP hat man uns gesagt das es zu 95% ein bösartiger Tumor sei und man nur einen Teil zur weiteren Untersuchung entnommen hat. Es soll jetzt erst eine Klassifizierung erfolgen. Dazu kommt das in dem CT die Stirnhölen, Nebenhölen und ein Hohlraum am Warzenvortsatz?! völlig zu sind. Das Gesicht ist seit einer Woche stark halbseitig stark geschwollen, sowie halbseitige Störung der Nervenbahn, was auch zu Verlust der Geschmaksnerven führt. Im Moment habe ich einfach nur wahnsins Panik. Hat vieleicht jemand Erfahrungen mit so einem Gehörgangstumor?

[Ciconia]

Hallo halinger,
leider kann man erst etwas dazu schreiben, wenn man weiß, um welche Art von Tumor es sich handelt. Haben die Ärzte dazu schon etwas geäußert? Meist wird ja ein Schnellschnitt noch direkt während der OP gemacht. Die endgültige Histologie dauert allerdings einige Tage. Wenn man Bösartigkeit vermutet, sollte es vorrangig eingestuft werden.

Deine Angst kann ich natürlich gut verstehen. Ich kann dir vorerst nur raten, das intensive Gespräch mit den Ärzten zu suchen - um Näheres zu erfahren. Sprich auch über deine Panik. Manchmal werden die Ärzte gesprächiger, wenn sie sehen, wie man sich quält.

Lieben Gruß
Ciconia

[Jo]

Hallo halinger,

Eltern von betroffenen Kindern finden auch hier:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10566
oft gute Infos.

Alles Liebe, Jo

[halinger]

Hallo Ciconia, hallo Forum,

sie haben direkt bei der OP eine Probe zum Patologen gegeben, der sagt das es zu 95% bösartig ist und eine Typisierung etwas dauert. Ich hoffe das ich morgen mehr Infos erhalte. Wie lange dauert so eine Typisierung durschnittlich? Durch die Stirn- und Nebenhölenvereiterungen hatte meine Tochter die letzten zwei Tage eine Gesichtshälfte sehr geschwollen. Durch intravenöses Kortison ist heute die Schwellung zurück gegangen und es ging Ihr etwas besser. Da man vor 10 Tagen nur CT und MRT vom Kopf gemacht hat soll in dieser Woche noch der Körper untersucht werden. Ich bete das nicht noch mehr gefunden wird.
Da Sie nach der OP sehr schwach war und wir noch keine genauen Infos haben was als nächstes geschieht haben wir unserer Tochter noch nicht alles erzählt, nur das noch nicht alles entfernt wurde. In der Familie diskutieren wir dies sehr viel, halten es aber mehrheitlich für richtig ihr erst nach der Typisierung und Terapieart alles zu erzählen. Ich denke sie muss ertst etwas Kraft sammeln. Wie seht Ihr das?

Danke
und lieben Gruß

[Bluebird]

Hallo Hallinger,

nach meinem Empfinden handelt Ihr richtig, solange nicht feststeht, womit Ihr es zu tun habt. Die Tumorarten in dem Bereich sind vielfältig wie ihr individueller Therapieansatz. Ich wünsche Euch, dass die weiteren Untersuchungen ohne Befund bleiben, die Behandlung bald eingeleitet werden kann und zum Erfolg führt.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Falls es ein primärer Hirntumor ist, kommt es so gut wie nie zu Metastasen im Körper.
Aber die Klassifizierung erstmal abwarten.

[halinger]

Hallo Forum,

heute wurde ein MRT vom Rumpf gemacht und ein CT von der Lunge. Das CT war ohne Befund, das MRT zeigte zwei "raumfüllende" Tumore. Einer ca 8cm der Andere etwa halb so groß direkt daneben. Sie sitzen über der Gebährmutter. Der Radiologe sagt es hat mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht mit der Gehörgangsgeschichte zu tun und währe ein Zufallsbefund. Da meine Tochter noch nicht beim Frauenarzt war, währe es sicher erst da aufgefallen. Zurück auf ihrer Station sagte mir eine Stationsärztin das es sich eventuell um ein Lymphom handelt, was heutzutage oftmals durch eine Chemo sehr gut in den Griff zu bekommen ist (Habe bereits 2 Stunden gegooglet). Ich hoffe das bis Ende dieser Woche die Typisierung erfolgt ist und wir endlich wissen gegen was wir kämpfen müssen. Morgen soll noch ein MRT vom oberen Brustkorb und Halsbereich gemacht werden. Ich bete zu Gott das nicht noch mehr gefunden wird. Morgen Nachmittag haben wir einen Termin bei einer psychologischen Betreuung angeboten bekommen. Ich denke wir werden es wahr nehmen.

Ich finde die Anteilnahme aus Familie, Freunden und Bekannten ganz toll aber es nervt auch sehr.

Liebe Grüße
Halinger

[Bluebird]

Guten Morgen Halinger,

Du solltest der Familie offen sagen, dass Du ihre Besorgnis schätzt, es jedoch so handhaben möchtest, dass Du sie informierst, wenn es Neues zu berichten gibt. Ich wünsche Euch sehr, dass die weiteren Untersuchungen keine Geschwülste zu Tage bringen. Sollte es sich um Lymphome handeln (hier ist ebenfalls die Klassifizierung entscheidend), ist eine gezielte, zeitnahe Bestrahlung Erfolg versprechend. Ich drücke weiterhin die Daumen.

Ein lieber Gruß
Bluebird

[halinger]

Hallo Forum, hallo Bluebird,

danke für deinen Tip Bluebird, hab mir das auch so gedacht und bereits umgesetzt.

Heute war ein ereignissreicher Tag, MRT vom Hals und Kopf=> Tumore am Hals und in den Nebenhölen.... sch... Die angebliche Nebenhölenvereiterung drückt mitlerweile meiner Tochter fast die Augen raus. Diagnose Burkitt Lymphom. Sie wurde sofort in eine Kinderklinik mit Onkologie überwiesen. Dort erstmal jede Menge Untersuchungen. Morgen ist direkt ein OP Termin für eine Knochenmarkspunktion und Hirnwasserentnahme. Sie ist auch schon am Tropf um die Nieren schon mal auf die Flut von Zellen vorzubereiten. Die Chemo soll so schnell wie möglich begonnen werden, da der Tumor droht sich Richtung Gehirn Platz zu suchen. Wir haben es ihr heute gesagt, jetzt wo wir wissen welche Richtung es gehen wird. Nach dem Knochenmarksbefund und der Hirnwasseruntersuchung wird die genaue Chemo festgelegt.
Man bin ich fertig.
Möge morgen ein Tag mit guten Nachrichten sein.

Gruß
Halinger

[Bluebird]

Hallo Halinger,

es tut mir leid, dass Ihr eine schlimme Diagnose verkraften müsst. Ich habe ein wenig über das Bürkitt-Lymphom gelesen; die Tumorzellen wachsen rasant, reagieren aber deshalb äußerst empfindlich auf Chemo und Bestrahlung, so dass die Therapie meist gut anschlägt, Ich hoffe, dass Du soviel Kraft hast, Deiner Tochter mutig beizustehen in dieser schwierigen Phase, die sicherlich auch mit Schmerzen verbunden sein wird. Ich werde morgen an Euch denken.

LG
Bluebird

[halinger]

Hilfe !!!! Bitte schnelle Info !!!

Die letzte 3 Wochen waren sehr ereignissreich, deshalb im Stenostiel: Einstufung in IV deshalb sofortiger Beginn der Chemo, 6Tage erster von sechs Chemoblöcken, trotz intesiever Mundpflege einen blutig offenen Mund-Rachenbereich (Schleimheute sind futsch), Jetz mein Problem:

Seit vier Tagen liegt sie auf der Intesievstation und hat 0 Leukos, es wird alle 6-12 Stunden ein Blutbild gemacht, der Entzündungswert liegt bei 188 und schwankt leicht um diesen Wert. Man hat uns gesagt das unsere Tochter wenn die Leukos nicht bald kommen durch eine Entzündung oder Pilze oder Bakterienflut sterben kann.

Wie lange kann man ohne Leukos überleben?

Es wurde ein anderes Antibiotikakonzept gegeben und ich glaube deswegen ist sie auch noch stabiel.

Danke für Erfahrungswerte.

Gruß Robert

[Jo]

Lieber Robert,
bei schlechten Leuko- Werten bekommen Betroffene manchmal Neupogen verabreicht.
Das kann die Neubildung fördern.

http://www.netdoktor.de/medikamente/100004726.htm

Auf der Intensivstation werden solche Maßnahmen  sicherlich eingeleitet.
Ich hoffe deine Tochter übersteht die Krise.
Alles Liebe, Jo

[halinger]

Hallo Jo,

danke für die Info. Sie hat Neupogen bekommen. Die Leukos sind auch gekommen. Wir sind fast gestorben vor Angst. Sie hatte in ca. 12 Std. Abständen 0,1 0,2 0,3 0,6. Es geht wieder bergauf. Der Kreislauf ist auch wieder stabiel und das Morphin ist runtergefahren.

Möge die Kraft uns alle nicht verlassen.

Gruß Robert

[E. Bellmann]

Hallo Halinger,

Schön, was Positives von Euch zu hören.
Weiter so !


Gruss Achim

[Jo]

Lieber Robert,
ich hoffe es geht weiter aufwärts.

Ich wünsch euch viel Kraft!
Alles Liebe, Jo