Nach der OP

[gobi]

Meine Tochter (22) wurde im Mai 2007 an einem Neurinom operiert. Es war für eine Bestrahlung deutlich zu groß. Die Op wurde an der Uniklinik in Frankfurt gemacht. Wir hatten uns vorher noch andere Meinungen eingeholt und meine Tochter hat sich dann für Frankfurt entschieden. Operateur war Professor Raabe. Meine Tochter leidet noch immer an einer Stimmbandlähmung links (trotz Logopädie und 4wöchigem Stimmklinikaufenthalt), hat seht oft Genickschmerzen(ein Muskel arbeitet da nicht mehr) und kann ihr linkes Schultergelenk nur eingeschränkt bewegen(trotz Krankengymnastik). Dafür ist ihr Gehör wieder zu 100% hergestellt. Meine Frage : Hat noch jemand hier Erfahrungen mit einem der Op-folgen und was könnte noch helfen??? Sie wird nächste Woche zu einer Heilpraktikerin gehen sonst fällt uns nichts mehr ein. Wir sind für jede Vilfe dankbar.
Ich sollte noch erwähnen das ein Resttumor noch vorhanden ist weil sonst die Op-folgen deutlich schlimmer ausgefallen wären. Der  Rest wurde aber mit Gamma-Knife bestrahlt. Die Einschränkungen hatte meine Tochter aber schon vor der Bestrahlung.

Gruß Jürgen

[Ciconia]

Hallo Jürgen,

vier Wochen sind eine viel zu kurze Zeit, um da schon deutliche Ergebnisse zu erwarten. Meist spricht man von einem Jahr nach der OP zur Wiederherstellung (Ausnahmen gibt es, die schneller fit sind). Wichtig ist es, dran zu bleiben. Weiter Logopädie in der Ambulanz,  Manuelle Therapie dazu und Krankengymnastik. Falls die Nackenschmerzen zu schlimm sind, ist eine Schmerztherapie zu erwägen. Ich nehme auch Medikamente, damit ich keine Fehlhaltungen entwickle. Bekomme auch immer noch die Krankengymnastik und Man. Therapie wöchentlich.
Bei einem so jungen Menschen sollte doch eine Besserung zu erwarten sein in absehbarer Zeit.

Heilpraktiker gibt es halt viele. Leider sehr unterschiedliche Ausbildung und Qualitäten. Unterstützend zu den oben gen. Therapien kann man es wohl versuchen. Aber bitte nicht allein darauf bauen.

LG
Ciconia

[gobi]

Hallo Ciconia,
die OP bei meiner Tochter ist 14 Monate her ....  Du hast die Jahreszahl nicht beachtet es war am 10.05.2007 eine fast 11 stündige OP. Der Tumor war am Kleinhirnbrückenwinkel und ca. 1,2 x1cm musste drinnen bleiben. Die erste Kontrolle nach dem Gamma Knife war gut allerdings war noch nicht 100% zu sehen ob der Resttumor völlig eingetrocknet ist. Im September ist die nächste Kontrolle.
Über Ratschläge würden wir uns echt freuen ....

Danke
Gruß Jürgen

[Jo]

Hallo Jürgen,
viele Menschen mit Schilddrüsen-Ops leiden hinterher an einer Stimmbandlähmung.
Vielleicht kann man von diesen Betroffenen Tipps über Therapie und Ansprechpartner erhalten.
In Deutschland gibt es nicht so viele Selbsthilfegruppen zu diesem Thema, aber eine habe ich im Netz gefunden:

http://www.stimmbandlaehmung.selbsthilfe-wue.de/1146153987.html
Alles Liebe, Jo

[Ciconia]

Du hast die Jahreszahl nicht beachtet es war am 10.05.2007 eine fast 11 stündige OP

Sorry, war keine Absicht.

Meine 1. OP hat 9 Stunden gedauert (Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel mit Kompression des Hirnstamms und in den inneren Gehörgang eingewachsen).
Meine 2. OP 2 Jahre später hat 11 Stunden gedauert. Entfernt wurde der Rest (soweit möglich) von der 1. OP, der eine ähnliche Größe wie bei deiner Tochter hatte.

Es tut mir sehr leid, das bei deiner Tochter bisher keine Besserung eintrat.
Ich bin seit meiner 2. OP nicht mehr arbeitsfähig, habe auch div. Ausfälle. Inzwischen habe ich mich etwas abgefunden, nachdem ich auch eine Odyssee bei verschiedenen Ärzten, Heilpraktikern, Therapeuten durch habe. Und auch viel Geld eingesetzt habe.
Auch jetzt 6 Jahre nach der 2. Op hoffe ich immer noch auf Besserung - ganz allmählich. Und das ist auch so. Man versuch halt immer wieder etwas. Im Moment wieder ein neues zusätzliches Medikament gegen die andauernden Kopfschmerzen.
Meine Beschwerden sind jedoch etwas anders als bei deiner Tochter, deshalb kann ich dir nichts konkretes nennen. Nur, dass man nicht den Mut verlieren soll. Es kann auch noch nach Jahren besser werden, aber halt nur ganz langsam .

LG
Ciconia

[leonie1]

Hallo Jürgen!!

Auch bei meiner OP in Februar 2006 hatte ich eine linksseitige Stimmbabdlähmung hat bei mir etwa ein Jahr gedauert bis es sich die ersten Erfolge einstellten obwohl meine Logopädin mir wenig Hoffnung machte.Heute ist mein linkes Stimmband zwar immer noch gelähmt aber meine Stimme ist wieder voll da.
LG Anett

[gobi]

Hallo Anett,
wie kommt es das deine Stimme trotz weiterer Lähmung wieder da ist ?? Meine Tochter hört sich immer sehr leise und wie heiser an. Von einer Phonetikerin wurde ihr eine Op vorgeschlagen bei der das Stimmband (das gelähmte) so versetzt wird daß das andere wieder kontakt dazu bekommen kann . Dadurch würde ihre Stimme wieder deutlich ..... zumindest wäre es noch eine Möglichkeit. wer kann dazu was sagen??
Was kann man gegen ihre ständigen Genickschmerzen tun (ein Muskel arbeitet da nicht mehr)??

Gruß Jürgen

[Ciconia]

Was kann man gegen ihre ständigen Genickschmerzen tun (ein Muskel arbeitet da nicht mehr)??

Bei mir helfen Manuelle Therapie, Massagen mit Fango und Opiate.

[leonie1]

Hallo Jürgen !

Meine HNO Ärztin hat es mir so erklärt das sich das rechte Stimmband dem linken so weit angenähret hat so das ein Stimmschluß besteht.
Meine Stimme hat sich auch erst nach einen Jahr erst gebessert.
Gruß Anett

[gobi]

Vielen Dank für eure Anregungen, aber massagen usw haben wir lange versucht und bisher hat nichts geholfen. Im moment geht unsere Tochter zu einer Heilpraktikerin und versucht es mit akkupunktur. Mal sehen ob es war bringt....
Bei unserer Tochter stehen die Stimmbänder zu weit auseinander um sich wieder anzunähern... leider. Aber die Neurochirogen sagen der Nerv wäre nicht kaputt nur gereizt und könnte sich also wieder erholen... Die Hoffnung stibt zuletzt.

Gruß Jürgen