Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Steffilein]

Hallole überall.....
Da ich mit zweifinger suchsystem arbeite und ich in meiner privaten Post schon zwei mal meine
Geschicht geschrieben habe, für alle die es interesiert hier meine Geschichte:
20.Sep.08
In der Spätschicht beim abrechnen gegen 22.00 Uhr bin ich gestürzt. Mit der linken Gesichts/mundpartie auf die Schreibtischkante geknallt. Erstmal Sternle gesehen Leichtes Zahnfleisch bluten sonst nicht viel passiert( Reichte auch und abgerechnet hab ich auch noch
27.Sep.08
Hab mich schick gemacht für den Wasen, als ich fertig war hab ich noch eine geraucht. Hab mir ne Haarsträhne aus der Stirn gestrichen da war aufeinmal so ne Art Blitz. Blitze kamen gelegentlich.
So eine Woche später war ich bei der Hausärztin aus einem anderen Grund, die meinte "beobachten" nicht so wild. Kurze Zeit später hatte ich Frühschicht und als ich daheim war zog Ich mir meinen Arbeitspulli aus,als ich damit meine Stirn berührte gings los. Unkontrollier bares Zucken der linken Gesichtshälfte und des linken Daumens. Hab dann einen Termin gemacht beim Neuro. Der hörte sich meine Geschichte an und sagte gleich das das mit dem Gehirn zu tun hat und nicht mit dem Sturz eher das ich gestürzt bin wegen  dem Hirn. Hatte die Wahl zum MRT  in der einen Praxis FÜNF Wochen Wartezeit in der anderen eine Woche. Klar entschied ich mich fürs kürzere......
MRT Schädel 29.10.08
Der Radiologe meinte gleich er wüsste nicht was das sein soll aber mit dem Bild im Hirn würde er gleich zum Neuro. Auf der Rückfahrt gleich vorbei und einen Termin bekommen für den nächsten morgen um acht. Der sagte mir gleich das er es nicht versteht das es mir so gut geht mit dem Bild vom Kopf. Verdacht auf MS/ VIRUS/EPILEPSIE oder TUMOR. So der wollt mich gar nicht mehr heim lassen. Nachdem ich versprach brav zu sein (musste ja noch organiesieren zwecks Kind)durfte ich noch mal nach Hause Koffer packen. Auto Fahrverbot. Meiner Freundin Ihr Dad brachte mich zwei STD. später in die Klinik. Blutabnahme, Punktion, EEG.
31.310.08 CT Schädel
Die tippten auf Grund meines guten Zustandes auf den Virus. Wurde auf alle gefährlichen und gänigen Vieren getestet. Nichts. Zehn Tage Stationärer Aufenthalt acht Tage intravenös zwei Tage oral(wegen schlechten Venen) hochdosiertes Antibiotika.
06.11.08 MRT Schädel
Dann Heim abwarten. Ich wieder zum Neuro (übrigens ein toller Arzt). Der meinte gleich  ich sollte noch wo anders hin. Da ging ich auch hin(Privatleistung). Auch ein guter Prof. der tippte auf ADEM wollte aber auch einen Tumor nicht ausschliessen aber eher nicht......
Hab noch gar nicht erwähnt das keine Kontrastmittel aufnahme da war.
Erste Dez.Woche  Fünf Tage hochdosiertes Cortison. Dann 5-6 Wochen warten dann Kontroll MRT:
12.01.09 Kontroll MRT
keine Besserung.FLecken vergrößert. Neuro telefoniert mit Prof. die meinten dann Kopfklinik Heidelberg. Hätte auch gleich für 15.01.09 einen Termin zur Stationären Aufname bekommen ging aber erst am 20.01.09 da mein kleiner am 19.01.09 seinen fünften Geburtstag feierte.
Untersuchungen Punktion auf die ich wie auch beim ersten mal mit heftigen Kopfschmerzen reagierte. Am 28.01.09 nach Hause und am 01.02.09 wieder hin Biobsie Termin für 02.02.09.
Am 01.01.09 war der Neurochirug da O.P besprechung da war das erste mal von Kontrastmittel aufname die rede.
10.02.09 Diagnose besprechung in Heidelberg . GLIO IV. 11.02.09 gespräch beim Neuro dem sein Gesicht wurde immer länger beim lesen. Meint echt nen Hammer sei das das hat er dann doch nicht erwartet. Sagte er soll nicht lange um den heissen Brei reden sondern deutsch. Naja war ned so toll. Hab morgen wie gesagt Termin in Tübingen wie es weiter geht.....

Liebes Forum Team wenn ihr wollt könnt ihr das gern überall rein setzen wo ihr wollt. Vielleicht hilfts jemand. Aber nach dem ich jetzt eine STD. gebraucht hab  langts mir. SO hoffe es war nicht zu schlimm und lange für Euch zum lesen . Bis dann meld mich nach Tübingen wieder.....

[Steffilein]

Nachtrag habs vergessen. Bin jetzt bei 3000mg Keppra und hab trotzdem Zuckungen will nicht wissen wie es ohne wär..... Aber ein guter Schluss: Es geht mir gut.......

[schwede]

Hallo Steffilein,
das ist ja auchne menge lauferei , die du gemacht hast bis jetzt.
Ichwünsche dir viel Erfolg in Tübingen das die Richtige Therapie gefunden wird, am Bessten raus mit dem Ding. Hoffen wir mal das das geht.

Freue mich von dir zu Hören.

schwede

[Steffilein]

Hallole all Ihr da drausen!!!!
Hatte doch gestern mein Gespräch, erwähne nicht nochmal wo wär besser gewesen ich hätts nie getan den ich hab nichts gutes zu berichten. Möchte aber niemand unrecht tun.
Mein eigener Fehler hab meinen Brief nicht mehr gefunden wo ich hin sollte, hatte die Daten aber noch im Kopf( vermute hab am Freitag bei der Wundkontrolle den Brief mit zum Hausarzt und dann vergessen). Morgens noch zum Neuro überweisung holen, nachgefragt ob die ne Kopie haben leider nicht. Also mit genug Zeit los. Hab an der Info gesagt wo ich hin soll antwort probieren sie es mal da. Das spiel ging über zwei verschiedenen Häuser entlichen Stationen bis ich das dritte mal an der Radiologie landete die mit mir Mitleid hatte und mich mit Heidelberg verband( Daten wieder im Kopf gehabt) nachdem ich dort drei mal verbunden wurde landete ich dann an der richtigen Adresse und meine Daten im Kopf waren auch richtig, mein Fehler war das ich nach der Onkologie / Bestrahlung gefragt hatte und in die Neurologie sollte. Nach einer dreiviertel Std. war ich dann mit den Nerven am Ende an der richtigen Stelle. Wiso ich nicht an der Info gefragt hab die hätten das abrufen können. Um niemanden Unrecht zu tun, meinten die evtl. Patientenanahme? Dachte da geht man nur hin wenn stationär?
Eine viertel Std. zu spät machte aber nichts aus.  Zuständiger Arzt Krank( wartezeit fand ich nicht so schlimm auch Ärzte werden krank). Hab gesagt das ich fix und fertig bin und ob ich noch eine rauchen kann. Ja , könnte ich(die war echt super nett) soll mich beeilen sie weiss ja bescheid und zwei seien noch vor mir. Hab dann zwei einhalb Std. gewartet. Bin geduldig. Als ich dann dran war fragte der Arzt:" na Frau ...... was führt sie zu uns? Dachte bin im falschen Film. Mein Mann schaute sich nach der versteckten Kamera um. Keine Papiere da........
Alles erzählt, er telefonierte am telefon sagte er verdacht auf Glio iv.?? Sagte warum verdacht ich dachte das sei durch die Biobsie bestätigt und das das hier ein Spiel auf Zeit wäre. Klar ohne Unterlagen wollt er nichts sagen, was ich selbst dabei hatte hat er kopiert. Biobsiebericht war auch dabei( sonst waren es nur alte Sachen). Heute am 24 sei ne Konfferenz da wird das besprochen und dann hör ich heut abend oder morgen früh von denen. Hab heut morgen schon mit Heidelberg telefoniert die Unterlagen sid seit dem 10.02.09 raus.......... Wart noch auf Rückruf vom Neuro, bin total verwirrt und steh kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Mein kleiner schläft wieder so schlecht. nässt nachts und auch tagsüber wieder ein und ist unmöglich, denke das er was spürt....... Bin echt am Ende.
Bis dann......

[Steffilein]

 Hier nochmal Steffilein,
 konnte jetzt mit meinem Neuro telefonieren.
 Hat mir die zusage gemacht das wenn von denen bis Donnerstag nichts kommt
 das er sich selbst drum kümmert. Wie schon erwähnt ein toller Arzt!!!!
 Die Biopsie bestätigt das mit dem Glio IV , was mich stutzig machte war die Aussage trotz
 fehlender Nekrosen..... Er hats mir erklärt weiss es aber schon wieder nicht mehr.
 Er sagte auch das er noch nie davon gehört hat das es einem Glio Patienten so gut geht.
 Meine Chance?
 Seit gestern neues Symtom? Linke Hand vom Daumen aus kribbeln in den Fingern einer nach
 dem anderen.Ansonsten gehts mir fast blendend.
 Danke fürs zuhören/lesen.
 Allen alles gute und liebe........

[Iwana]

Hallo Steffilein
Nur kurz:
Hast du ein Antiepileptika? Bei mir haben sie das als Prophylaxe gleich eingesetzt, habe es immer noch, reduziert auf das Minimum... wenn ich die Tabletten mal nicht nehme merke ich es, da es wie bei dir ein Kribbeln in der Hand gibt, so als würde sie einschlafen... Mir hat man erklärt, dass dies kleine Anfälle sein können die das Gehirn produziert... wenn ich die Tbl. regelmässig nehme dann habe ich keine Symptome.
Gruss Iwana

[Steffilein]

Liebe Iwana,
bin schon bei 3000mg Keppra.
Wie geht es Dir sonst so?
Bewundere Dich für Deine stärke......
Alles LIebe.....

[Iwana]

Hallo Steffilein
Schein ich überlesen zu haben... sorry steht ja oben... 3000mg ist wohl die Höchstdosis... wie lange hast du das schon in dieser Dosierung?
Hoffe du hörst morgen etwas... irgendwie scheint es mir als wäre oft die Krankheit schneller als die Ärzte das abklären/koordinieren etc. Ich bei mir hatte einfach das Gefühl da verrinnt Zeit ohne dass was gemacht wird... musste mich schon damals in Geduld üben... war der Anfang von meiner "Geduldlernphase"...

Wieso Stärke? Ev. hab ichs einfach leicht, da es mir wie dir einfach blendend geht... gerade morgen muss ich aber meiner neuen Freundin (kenne sie erst seit ein paar Monaten) wohl etwas von meiner Krankheit erzählen... Seit meine Haare wieder eine länge haben dass sie die Narbe verdecken, bemerkt man eigentlich nichts mehr... ich kanns ihr aber auch nicht verschweigen, ich halte mich schon mehr zurück als am Anfang (da wars aber auch offensichtlich mit Glatze und Kopftuch und der Narbe. Doch wenn man merkt dass jemand einem ans Herz wächst habe ich das Gefühl ich kann ihr das doch nicht verheimlichen, sie muss sich ja auch überlegen können ob sie dann noch mit mir abmachen möchte (unsere Kinder werden wohl zusammen zur Schule gehen) oder ob es sie zu sehr belastet (würde ich auch verstehen).
Und irgendwie habe ich alles so liebe Menschen um mich rum... frag mich oft wie ich das verdient habe 
Wohnst du im Süden von Deutschland (ich wohne gleich an der Grenze, Schwarzwald ist nicht weit  . Aber bei euch reist man ja nicht so schnell in so einem grossen Land 
Gruss Iwana

[Steffilein]

Hallo Iwana,
vondem her hab ichs auch leicht weil es mir ja auch blendend geht.
Ja jetzt tut sich was und auf einmal soll alles ganz ganz schnell gehn. Haben wohl meine Papiere bekommen und gemerkt das die Zeit drängt?
Am Donnerstag ist mein grosser ja 17 geworden und im größtem Trubel um 16.30
kam der anruf der Klinik....
Schnell ein Kontroll MRT ohne Wartezeit( war abends um halb acht noch im MRT) .
War echt schnell oder?
Freitag da angerufen wo ich sollte und da wae es wieder das absolute Chaos.......
Radiologie/Onkologie angerufen, wie der Arzt mir es aufgetragen hatte gesagt das das bei der Tumorkonfferenz  schon besprochen wurde . Bekam zur Antwort, wo sind die Papiere? Ohne Papiere drei Wochen wartezeit und so was ich erzähl hätte ich die woh nicht.
Ich wieder in der Telefonzentrale angerufen die sagte bevor sie den Doc anfunkt verbindet sie mich mit der Station. 10 min. wartezeit bis jemand dran war um dann zu hören der arbeitet hier schon seit Januar nicht mehr....bekam noch die Funknummer von ihm...
Wieder Telefonz. die Dame meinte schön das sie das auch mal gesagt bekommt gab ihr dann auch gleich seine Funknummer. Verbunden. Da meinte er dann ob ich der Dame von der Onko nicht gesagt hätte das es mit Dr. so und so abgesprochen wäre. Hatte es echt vergessen zu sagen und er bat mich dann noch um einen Rückruf.
Wieder angerufen gesagt bekommen das macht keinen unterschied ohne Papiere könne sie nicht begründen warum sie mich dazwischen schiebt.Gab ihr vorsichtshalber gleich die Funknummer vom Doc und sie mir das versprechen das sie sich bis Montag 15-16 Uhr sich meldet(wenn nicht soll ich nochmal anrufen). Wieder dem Doc anfunken lassen. Der entschuldigte sich dann für das Chaos und war auf einmal ganz nett und nicht mehr das ekelpaket vom Montag. Er kümmert sich jetzt persönlich drum und meldet sich bei mir VOR MONTAG 16-17 Uhr.....
Ja da bin ich mal gespannt......
Ich glaub der sagte das man das Keppra auch noch erhöhen kann er aber nicht wüsste ob das Sinn macht wenn ich so oft trotzdem kleie Blitze/Zuckungen hätte. Hab dann so nen klitzekleinen Kalender bekommen wo ich das eintragen soll was aber bei der häufigkeit meiner klitzenkleinen Blitze (hatte ja noch nie nen richtigen Anfall Gott sei Dank) meiner Meinung nach keinen Sinn macht weil der Platz dazu gar nicht vorhanden ist. Oft hab ich das so in der Minute 10-20 mal und dann wieder stunden nichts.
Mit Deiner Freundin das musst Du selbst wissen aber wozu sind denn Freunde schlieslich da? DAZU. Aber ich würde das nicht verstehen......
Denke sind dann gar nicht so weit weg voneinander....
Freu mich schon auf Deine Antwort.
Alles Gute und liebe aus der Ecke Böblingen-Calw

[Steffilein]

 Schnell?
 Hab Termin nur zum Gespräch am 11.03.09 bekommen in der Ambulanz Radioonkologie
 bekommen. Wolln die mich verar.....?Ist das normal? Warten die bis es zu spät ist?
 

[Isirider]

Hallo , ich habe mich schon im Glio Thread vorgestellt.

 Wer mehr wissen will :
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3786.0.html

Ich lese nur ab und zu mit, bin sehr positiv eingestellt und merke nur , das mich das lesen der Schiksale immer wieder mitnimmt und ein wenig an meinem Optimismus kratzt. Darum halte ich mich insges. ehr zurück.

Hier mal ein Mutmachbeitrag :

Mein Mann weiß nun von einem Langzeitüberlebenden , der schon 12. Jahre !! in der Nachbarschaft mit einem Glio IV lebt. Er hatte wohl auch Rezidive , ist aber augenscheinlich fit, weil er ein Sportkollege eines Arbeitskollegen meines Mannes ist.

Liebe Grüße an alle Tapferen hier
Isirider

[Steffilein]

Hallo Isirider,
bin auch positiv eingestellt.
Du hast recht die Schicksale aller können einen auch runterziehen......
Selber möchte ich von niemanden Mitleid......
Bei den anderen zerfliess ich vor Mitleid.......
Das Forum find ich trotzdem super toll man muss sich ja auch damit auseinander setzen, was nicht gleich aufgeben bedeutet. Es gibt Tipps von anderen und meist ist immer einer da der einen aufbaut.....
Bin auch so ein Fall dem es sehr gut geht.
Weil es mir so gut geht frag ich mich manchmal wenn ich ehrlich zu mir bin ob ichs echt schon kapiert hab.... Ich weiss auch was die Diagnose bedeutet....
Alle wunder sich über mich weil ich so ruhig bin mich überkommt nur das heulen wenn ich an meine Kinder denk......

[schwede]

Hallo ihr Lieben,

eine Positive einstellung zu unserer Krankheit finde ich gut, und habe ich auch.
Es ist nicht immer einfach seine Gute Laune zu behalten, und nicht in den Strudel von Angst und Verzweifelung zu ertrinken, aber es geht.
Wie ?
Ich gehe tief in mich, da ist ein Herz das schreit ich will Leben .
Genau diesem Schreien folge ich dann.
Ich sauge aus jeder Sache das Positive herraus. Es ist manchmal schwer zu finden aber es ist da.
Es gibt überall Positives und Negatives, sie sind immer beide da reine Betrachtungs weisse.

Ich habe in einer Selbsthilfegruppe für Hirntumorkranke Leute kennengelernt die auch schon mehere Jahre Leben damit, warum also ich nicht.

gruss schwede

[Isirider]

@ Steffilein

Ja , ich bin in den ersten Tagen zuhause , nach der OP , schon in tiefe Verzweiflung gesunken.
Als ich die Gelegenheit hatte, das Internet nach den Tatsachen zu durchsuchen und mir die tragweite meiner Diagnose bewußt wurde ......

In erster Linie , war es die Vorstellung meine Kinder verlieren viel zu Früh ihre Mutter, ich sah sie auf meiner Beerdigung , noch viel zu klein.... ich selber habe meine Mutter viel zu früh , erst vor zwei Jahren verloren .
Das war der schlimmste Teil meiner Traurigkeit.

Ich habe etwa drei Tage alles für mich verarbeitet, ich habe geplant, wie wird meine Beerdigung aussehen, was muß ich noch organisieren ( Testament, Patientenverfügung).
Was möchte ich noch für  meine Kinder vorbereiten- längst die fälligen Fotoalben fertig stellen, noch etwas aufschreiben über ihre Entwicklung....

Die Beerdigung hat mich sehr belastet, ich empfinde Friedhöfe als bedrückend, gehe auch selten zu meinen Eltern. Und dann fand ich eine Lösung , die mich total beruhigt hat (selbst bei der Vorstellung meine Kinder sind noch sehr jung ,wenn ich sterbe).

Es gibt bei uns einen Ruhe Forst, einen Wald in dem eine Urne an den Wurzeln eines Baumes begraben wird, man kann alles frei planen, es muß kein Geistlicher da sein.
An die Verstorbenen erinnern kleine Namensschilder- das ganze strahlt die Ruhe des Waldes aus. Ich kann mir vorstellen, vielleicht Teil des Baumes zu werden, meine Kinder finden dort sicher Trost.
Ich werde im Mai meinen Baum aussuchen und reservieren lassen.
Mit dieser Vorstellung meiner Beerdigung konnte ich mich entspannen - ich habe sogar schon eine Rede geschrieben, die dann vorgelesen werden soll.

In meiner Vorstellung sehe ich jetzt ganz  bewußt meine erwachsenen Kinder und mich deutlich älter, ich bin überzeugt mind. die 12 Jahre zu schaffen, wie man ja doch hier vereinzelt lesen konnte. Es gibt also Hoffnung !!

Und wir schreiben 2009 - die Medizin schreitet fort.

Mit dieser Auseinandersetzung  in den ersten Tagen nach der Diagnose , habe ich meinen Optimismus gefunden.
Darum möchte ich auch die vielen Schiksale hier nicht zu genau verfolgen.

Ganz liebe Grüße
Isirider

[Iwana]

Hallo Isirider
Für mich gehört das Forum zum Teil meiner Auseinandersetzung mit der Diagnose... hier gibt es kein Verdrängen... aber ich hänge ja nicht den ganzen Tag hier... gibt auch Tage da will ich nichts wissen... dann bleib ich dem hier fern... es ist aber immer wieder gut hier rein zu schauen, sonst vergesse ich noch wie krank ich bin... Irgendwie ist der Mensch (und auch ich) Meister im Verdrängen...

und für mich ist das Forum hier auch das Portal um immer über Neuerungen und Therapien informiert zu sein. Ich nehme meine Krankheit aktiv in die Hand und überlasse das nicht passiv den Ärzten...

Ich habs übrigens gleich... Tränen kommen bei mir vorallem wenn ich daran denke wie mein Sohn und mein Mann leiden werden... mittlerweile nach gut einem Jahr ist das der einzige Punkt bei dem noch Tränen kommen... die andern Tränen sind versiegt... und viel Normalität wiedergekehrt...

Schlimm ist einfach zu wissen wie schnell es einem einholen kann... ein Befund und man steckt wieder in der Mühle... aber ich hoffe auch wie wohl jeder hier dass ich doch noch ein paar Monate ev. Jahre habe... und bis dann einfach Tag für Tag.... MRI für MRI... und irgendwann wenn man zu den Langzeitüberlebenden zählt dann ev. auch Jahr für Jahr... So kann ich noch nicht denken, da ich ja erst 15 Monate seit Diagnosestellung habe...
Gruss Iwana