Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Franky]

Hallo Leann,

wer so nett grüßt, dem wird gegüßt 

Freut mich, dass es Dir gut geht. Das gute Wetter der letzten Tage (zumindest war es hier im Norden so) tut sein Übriges zur guten Laune.
Gestern und heute habe ich meinen Wein in Flaschen abfüllen können, ein absolutes Vergnügen, die Ernte für ein Jahr Pflege einzufahren.

Dir eine schöne Woche und bis bald...

aufgehts

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Es ist schön zu sehen das sich hier die Menschen einbringen.
Ich find es oft sehr hilfreich hier einfach nur reinzuschauen. Ja dann weiß ich, ich bin nicht allein...

Momentan geht es mir gut. Meine Psyche spielt zwar macke, aber das wird sicher auch wieder.

Ein wundervollen Sonntag wünsche ich Euch
Leann

[Iwana]

Also soviel ich weiss solltest du auch früher ein MRT kriegen wenn es dir z.B. plötzlich schlechter geht... ich würde einen Termin beim zuständigen Arzt/Neurologen abmachen. Ich hatte auch schon solche MRT's... mind. eines. Ich würde das so verlangen, auch um zu sehen ob die Chemo überhaupt Wirkung zeigt oder nicht... wie lange ist das letzte her... wann genau das nächste geplant?
Gruss Iwana

[Leann]

Hallo Zusammen,

in den letzten 2 Tagen gehts mir nicht wirklich gut. ich habe den ganzen Tag ein rauschen in den Ohren/Kopf. Ich habe ständig das Gefühl es fährt eine Bahn durch mein Kopf die keine Haltestelle findet.
Wenn ich mein Kopf drehe hab ich das Gefühl das mein Gehirn das in Zeitlupe nachzieht. Ich weiß garnicht wie ich das beschreiben soll. Es macht mich wahrnsinng!

LG Leann

[4pfoten]

@Leann: Dieses Rauschen hört sich nach einem Tinitus an nicht schön das Ganze. Mein Mann hatte das einige Wochen nach der OP und dann vor kurzem nochmal und bekam das erste mal hochdosiertes Cortison i. v. gespritzt, danach war es weg. Beim letzten mal hat er Cortison oral genommen und auch das half schon nach einmaliger Einnahme.
Sprich Deinen Arzt drauf an, denn gerade so ein Geräusch im Ohr ist nicht nur unangenehm, sondern eine richtige Belastung!

Liebe Grüße und alles Gute...

[schwede]

Hallo meine Lieben!!!

Erstmal hoffe ich das es bei euch allen einigermaßen gut geht.

Ich kann euch nur Positives erzählen,hatte diese Woche meine Kontrolluntersuchung.
Es ist alles in Ordnung, alle Blutwerte sind gut und das MRt Bild zeigt keine Veränderung. Jetzt habe ich dann wieder Drei Monate Ruhe.

gruss schwede

[Isirider]

Hallo Schwede, schöne nachrichten für Dich , ich freue mich
Hallo an Euch alle !

Auch ich habe auch heute eine Super Nachricht bekommen.

Nachdem ich nun in dieser Zeit bin, zwischen Bestrahlung /Chemo und dem ersten  MRT ,  bin ich manchmal schon etwas niedergeschlagen.
WEil ich so gar nicht weiß, hat das alles was gebracht , wie sieht es aus in meinem Kopf  und die Wartezeit ist ganz doll zermürbend.

Heute endlich etwas gutes- ein Histologisches Refernzgutachten hat nachgewiesen : MGMT Negativ  .
Ich bin soooooo erleichtert, so weiß ich doch , wir sind mit dem Temodal auf einem gutem Weg.

Euch allen hoffendlich auch etwas positves und ein schönes Wochenende.
ISIRIDER


Hallo Leann, dieses Rauschen hatte ich zu Beginn meines Tumors- es macht einen verrückt- keine Ruhe im Kopf zu haben, bei mir war es , als würde ein Windrad im Sturm drehen. Kann auch ein STreßsymptom/Hörsturz sein. Ich hoffe Du warst schon beim HNO. Ich wünsche Dir alles gute.

[Steffilein]

Hey Isirider ,

na das hört sich doch echt super an. Freu mich ganz arg für Dich. Weiter so!!!!!!!!!!!!!!!!!

Da kannst Du doch mal echt ein schönes Wochenende mit Deinem Isländer geniesen, oder?

Alles liebe und weiterhin so gute Nachrichten Steffi

[schwede]

Hallo meine Lieben,

@Anné
 wie Iwana schon geschrieben hat, wenn du Probleme hast oder dir nicht sicher bist sollte es kein Problem sein auch eher einen MRT Termin zu bekommen.
Hatte ich auchschon und ich habe nur angerufen Schwierigkeiten geschildert und eine Woche später war ich im KH.

@Isirider
Hört sich doch gut an , weiter so.!!!

gruss schwede

[Iwana]

Hallo zusammen

War schön an dem Informationstag, jedoch auch anstrengend... ganzen Tag versuchen konzentriert da zuzuhören...

@Malaika: Habe erst jetzt deine Nachricht gesehen.... so schade jetzt hab ich dich verpasst 
Wie hat es dir gefallen? Was hast du für dich mitgenommen?

@Isirider: Darf ich fragen wie du an deinen MGMT-Status gekommen bist? Brauchen die dafür eine Biopsie oder macht man das über das Blutbild?
Meine Biopsie war Jan 08 und es steht leider nichts drin vom MGMT...

Gruss Iwana

[Isirider]

Hallo Iwana,

ich habe mich zu einer Zweitmeinung im GLIOM-Netzwerk  an einer Uniklinik in der Nähe vorgestellt. Dort gibt es eine Tumorsprechstunde .
Das Gliom-Netzwerk  ist ein Zusammenschluß aller forschenden Unikliniken in Deutschland eben für Glioblastom.
Ich habe es per Zufall im Netz gefunden, es sagt einem ja keiner was, das es so ein Zentrum in der Nähe gibt.

http://www.gliomnetzwerk.de/

Der normale histologische Befund nach OP bestätigte halt nur die Art des Tumors, alle weiterführenden Untersuchungen kann eine einfache Klinik vermutlich nicht machen lassen. In der Tumorsprechstunde  habe ich nachgefragt und die haben ohne zu zögern ein Referenzgutachten in Auftrag gegeben um den MGMT - Promotor zu bestimmen.
Außerdem haben sie eine gute Rundumaufklärung gemacht und werden auch
 die weitere Therapie, welche mein Onkologe plant, mit abstimmen.

Gab es denn auf der Tagung für Dich interssante Neuigkeiten?

Liebe Grüße
Isirider

Der Link zum Gliom-Netzwerk steht seit Jahren bereits hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,863.msg1936.html#msg1936
KN

Nachtrag:
Habe zuallererst das GLIo Netzwerk gefunden und irgendwann dann dieses Forum.
Ich finde es einfach so schade , das z.B. in der Klinik in der ich operiert wurde,  keine weiteren Adressen/INFOs gegeben wurden.Ich habe einige Tage Internet Recherche gebraucht, etwas seriöses zu finden.

[schwede]

Hallo ihr Lieben!

Ich hoffe es geht euch gut.!!!

Ja was läuft bei mir, ich habe Donnerstag mich Beraten lassen nochmal wegen dieser Rente.
Das die Rente ein Halbes Jahr später Zahlt ist vom Gesetzgeber festgesätzt worden, warum keine Ahnung.
Sehre dafür auch keinen Sinn.
Naja jetzt bin ich dann im August voll Rentner, ich dachte ihmer ich kann aktiv daran Arbeiten wieder einen Vollen job zu bekommen, Puste Kuchen.!!!

Das entscheiden jetzt immer die Mediziner was ich noch kann und oder darf.

Der schwede ist irgendwie extrem Wütend
Es ist doch mein Leben!!!!!!!!!!!
Ich hätte eine Option bei meinem Arbeitgeber, das interresiert erstmal nicht.

Naja entschuldigt ich bin auch nur ein Mensch, es ist zum K.....!!!

Gruss schwede

[Iwana]

Hallo Schwede
Wieso interessiert diese Option niemanden? Kannst du nicht einfach mit der Arbeit beginnen... kenne euer System mit diese Rente leider nicht, bei uns in der Schweiz ist das ganze anders...

@MGMT-Status/Isirider: Kann mir das mal jemand erklären was jetzt positiv oder negativ bedeutet? MGMT-Status positiv heisst negative Prognose bzg. Temodal... ich blick da einfach noch nicht durch. Ich werde am 14. Mai beim nächsten Termin fragen können ob die meinen Status noch bestimmen können... mal schauen. Ansonsten geht es mir auch wirklich gut... hoffe das bleibt auch ohne Temodal so ...

Schönen Abend Gruss Iwana

Zitat von Ulrich aus http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3206.msg23743.html#msg23743 :
Ein methylierter MGMT-Promotor bedeutet, daß das Gen für die Produktion von MGMT inaktiviert ist, daß also kein freies MGMT gebildet werden kann bzw. vorhanden ist. Dieses MGMT kann die Wirkung der Chemotherapie aufheben / reparieren, es kommt zur Chemoresistenz. Wenn kein MGMT da ist, dann kann auch nichts repariert werden, der (in diesem Fall) chemosensitive Tumor stirbt durch die Behandlung mit Temodal den programmierten Zelltod.
KN

[schwede]

Hallo meine Lieben!!!

Mit der Rente hat sich der schwede jetzt genug, aus einander gesetztt.
Ich glaube es ist auch nach längerer Überlegung vielleicht ganz gut.
Ich bin ja noch Jung !!!!
Der Tumor ist auch Ruhig, also weitermachen.
Ich glaube die Wut ist nicht auf die anderen z.B. Rente gerichtet, sondern gegen einen Selber weil es noch nicht ganz Akzeptiert ist.
Der schwede ist halt jetzt anderes.!!!!
Dieser Kopf steht einfach nie Still!!!!!

Es gibt auch wieder eine Tolle sache , meine Kur/Reha wurde bewilligt.
Ich werde sogar Abgeholt und wieder nach hause gefahren.

gruss euer schwede
   

[Steffilein]

Hallo Schwede,

daß freut mich für Dich das das mit der REHA wenigstens so geklappt hat wie Du es Dir wünscht.

Alles liebe und einen schönen Tag wünscht Steffi 

An Alle,

auch mir geht es wieder gut wobei es mir nicht wierklich schlecht ging. Letztze Woche hatte

ich wieder Zuckungen die am linken Auge begannen (heftig) und noch heftiger an der

Hand  nur an der Hand nach einer Spritze und fünf STD. endeten. NIcht das ich da super

grosse Angst hatte da es mir ansonsten super ging aber ein komisches Gefühl bleibt

glaub immer...... 
Grüssle Steffi

[Franky]

Hallo zusammen,

das hört sich bei Euch doch alles in allem ganz gut an.

@schwede:
Haupsache der Kopf spielt mit bzw. verhält sich ruhig, Werder gewinnt mit zwei Toren Unterschied und der VFL hält die Klasse.
Viel Spaß bei der Reha

@alle
meine MRT-Untersuchung vor 10 Tagen hat leider ein Rezidiv ergeben, dass sich schon ganz prächtig entwickelt hat  . Die letzten 7 Tage habe ich eine abgeänderte Chemo mit Kombi Lomustin und Temodal erhalten. Morgen werde ich wohl erfahren, wie es weitergeht - mit oder ohne OP. Die ist Chemo ist mir schon mal sicher, Bestrahlung wohl auch.
Bin ziemlich traurig, weil ich den Sch..tumor schon so klein gekriegt hatte.
Ich melde mich die Tage nochmals.

LG aufgehts