Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo Schwede
Auch ich drück dir die Daumen dass es ein toller 3. Geburtstag wird... was nimmst du für einen Tag als 3. Geburtstag? Der OP Tag? Bei mir liegt Diagnose Hirntumor (26.11 und Biopsie und dann Operation auseinander... aber am Präsentesten ist mir schon der 26.11... morgens gesund zur Arbeit, mittag erbrechen und Spital MRI und dann direkt Spital Basel, ohne Kleider ohne nichts... Sohn nichtsahnend bei Omi und Opi, habe ihn vor der Arbeit noch da hin gebracht mit dem Zug....) Bei mir wird es Ende Nov. dann wieder mit den Erinnerungen losgehn denk ich... so muss noch meine Keppra holen gehen, sonst wird das Schreiben am PC schwierig...
Gruss Iwana

[Leann]

Iwana ....wachstum, mehr kan ich im moent nicht


at all. bei mir sind es nächstest jahr 5 jahre

alels gut euch

[schwede]

Hallo meine Lieben !!!

Was soll ich sagen, alle Werte sind gut.

  Es ist kein Wachstum da, die Bilder sind genauso geblieben.

Das ist so entschulidgt Oberaffengeil. !!!!!!!!!!!!!

Jetzt ist auch erstmal wieder Entspannung angesagt.

Grusss schwede

[kit]

Hallo,
super Navhrichtenn! Auch von mir ein GGEIL!!!!

[schneeflocke 2001]

Hallo
Unsere Sonnenschein ist am 15.10.2009 um 03:15 von uns gegangen.
Seit dem scheint die Sonne für uns nicht.
Sie war 8 Jahre alt seit 15 monate in behandlung von Glioblastom.
Ich wünsche euch allen viel kraft


schneeflocke 2001

[schwede]

Hallo schneeflocke 2001

Mein Beileid !!!

Wünsche euch Viel Kraft !!!

[sila]

sila: hallo schneeflocke 2001                                                                                                                   herzliches beileid,!!!!!wir fühlen mit euch,gott soll euch kraft geben!sie war noch so jung...........allah sabir versin, mekani cennet olsun.

[Iwana]

Hallo Schneeflocke
Worte können nicht trösten, trotzdem bin ich in Gedanken bei euch...
Gruss Iwana

[Isirider]

Liebe Schneeflocke, ich weine mit Euch . Ihr habt unvorstellbares erlebt.
Fühlt Euch gedrückt.
Mechthild

[Iwana]

Hallo zusammen
Ich bin euch noch mein MRI Befund schuldig... ist alles in Ordnung da oben... Judihui und freu!

Und darf ich euch was fragen... Meine Onkologin meinte ich weiche ab vom "Schema" da ich bis jetzt (2 Jahre) kein Rezidiv habe, obwohl ich im März meine Chemotherapie mit Temodal beendet habe. Sie sagte mir, dass man jetzt den MRI-Turnus raufsetzt und es nicht nötig sei alle 3 Monate zu kontrollieren, ich würde schon merken wenn sich etwas verändern würde.
Ich war so ziemlich baff, da ich nicht damit gerechnet habe dass man mit der Diagnose Glioblastom keine engmaschigen Kontrollen braucht... Logisch wäre es ja auch schön ich könnte ohne einfach so das Leben geniessen, wäre sicher eine Belastung weniger, doch was ist wenn ich nicht merke, dass ein Rezidiv wächst? Was ist wenn man es zu spät bemerkt? Sie meinte dann man wisse ja eh nicht ob man nochmals operieren könnte oder bestrahlen... da fing ich mich an zur Wehr zu setzen und sagte ihr, dass ich auch bei einem Rezidiv noch Optionen hätte, bei ihr tönte es so wie was soll man da noch machen, es endet ja eh mit dem Tod... Ich habe recht mühe dies kurze Gespräch zu verdauen, da ich das ganze anders sehe... ich bin nicht an dem Punkt um aufzugeben, logisch kommt der mal, doch jetzt will ich meine Skiferien buchen und mein Leben leben... Wie seht ihr das? Nächster Termin bei ihr ist ende Januar für ein Gespräch... eine Seite in mir sagt judihui... keine Arztgespräche/Termine mehr... die andere Seite fühlt sich kalt abgeduscht und im Regen stehen gelassen....
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo Iwana,

das freut mich riesig 

Ich kann die nur sagen, das ich immernoch alle 3 Monate konntrollirt werde.
Wie du weisst ist es bei mir 3 Jahre her. Ende Januar nächsten Jahres ist trotzdem wieder konntrolle.
Mir wurde genau das Gegenteil gesagt, das nicht jeder das Bemerkt wenn der Tumor weiter  wächst.
Ich würde sie fragen ob das nicht in der Taktung mit 3 Monaten weitergehen kann. Das du dich dann damit besser fühlst und es geht ja um dich !!!

Natürlich gibt es noch Optionen, z.B. Operieren wenn  es zu einem Rezidiv kommt.
In deinem Gehirn hat sich viel Verlagert, wenn es soweit ist kann es sein das dieses Teilstück ohne probleme entfent werden kann.Das weiss ich hat bei einerBekannten auch geklappt.
Es darf auch nach einer bestimten Zeitnoch mal Besrahlt werden den Abstand habe ich gerade nicht im Kopf.!!!

Hast du jetzt im Januar nur eingespräch oder auch wieder ein MRT.??

Gruss schwede

[Iwana]

Hallo Schwede
Also das im Januar ist nur das Gespräch... danke für die Rückmeldung wegen den 3 Monaten... denke eben auch, dass man es früh entdecken müsste wenn da was wächst... muss mal noch schauen ob die andern Spitäler in der Schweiz da auch so denken wie ich... Hattest du nie ein Rezidiv in diesen 3 Jahren?
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo Iwana,
das ist eine Gute Idee sich umzuschauen nach einer Klinik die die das so weiter macht.

Ich hatte bisher noch kein Rezidiv,zum Glück.

gruss schwede

[sila]

hallo liebe iwana,lieber schwede.   bei mir ssind es nun 3j und 4mo,seit der op bestr. temodal 45 zyklen tem.nehme ich noch 23/5.mir hat man auch angeboten die kontr.alle 6 mo.zu machen.habe abgelehnt bleibe bei 3 mo.was sagt der deutsche ,sicher ist sicher.wenn wir warten bis wir es selber merken ist es vielleicht zu spät leute.nochwas hatte bisher  auch kein rezitiv....gottseidank...und meine ärzte sagen das ich noch viele optionen habe. ich hoffe für uns alle das wir noch lange oben sauber bleiben......Kopf hoch ihr lieben..bye bye sila.

[Iwana]

Hallo Sila
Danke für deine Meldung... Hatte gestern noch ein Gespräch mit einer Freundin und sie hat mir nahegelegt, ich solle überlegen was ich brauche und dies dann auch einfordern.. habe jetzt noch Zeit um mir zu überlegen was ich brauch an Sicherheitsgefühl... mal sehen. Habe mir aber eines vorgenommen, dass ich das Thema Autofahren beim Januar-Gespräch mal ansprechen werde. Verzichte seit meiner Erkrankung darauf... Bin gespannt auf die Reaktionen... manchmal muss ich einfach ein wenig "provozieren"  irgendwie kann ich nicht anders... Denn wenn sie denken ich merke dass, sollten sie mir auch zutrauen zu merken wann ich Autofahren kann und wann nicht... Mal schauen ob sie mir das schriftlich geben 
Gruss Iwana (und ja nie den Humor verlieren...)