Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Isirider]

An Euch alle DANKE   .
Es tut so gut immer wieder diese lieben Gedanken von Euch zu haben.

Liebe Steffilein, magst Du uns mal erzählen ? Ich wünsche Dir viel Kraft für was auch gerade vor Dir liegt.

Ihr lieben, ab Mittwoch bin ich in AHB und freue mich tierisch. In Bad Driburg MarcusKlinik.
Bis bald mal. Isirider

[schwede]

Hallo Isirider !

Wie ich sehe geht es dir Gut.

Viel Erholung und Spaß in  Bad Driburg !

LG schwede

[Ratzebär]

Hallo,

eine gute Klinik, liegt im Wald .


Es muss nur noch das Wetter und die Leute stimmen, das passt alles.
LG
Biggi

[Steffilein]

Hatt grad alles geschrieben fass es nicht alles weg.....
Jetzt aber nicht mehr ein ander mal............Zeit abgelaufen... Gott sei Dank meine noch nicht!!!!!!! Sorry GALGENHUMOR                                                      

Steffi

[Iwana]

Hallo Steffi
Warte auch gespannt auf deinen Bericht, schade dass der Eintrag weg ist, ist mir auch schon passiert...
Drück dich Iwana

[fips2]

Tipp
Beitrag in Word schreiben und dann mit Kopiern und Einfügen einsetzten,.
Da hat man viel Zeit und Rechtschreibkorrktur dabei.
Noch ein Zweiter Tipp.
Bei der Anmeldung das Häkchen setzten bei "Immer angemeldet bleiben"
Dann ist der Timeout weg.

Gruß und igB
Fips2

[Rosenrot32]

Hallo,
bei mir wurde auch ein Riesenzell Glio festgestellt. Kleinhirn. Erste Op am 16.03.09. War mein Hochzeitstag!
Rezidiv wurde am 03.02.10 entfernt. mir geht es gut. Ich hatte letztes Jahr Strahlentherapie und Chemo die noch andauert.
Es ist nicht leicht mit der Diagnose zu leben. Entweder man macht weiter und will zurück ins Leben oder man badet im Selbstmitleid. Das man schlechte Tage hat ist klar. Die habe ich auch. Vor allen wenn mich meine jüngere Tochter fragt " Mami hast du den Krebs noch im Kopf?". Das war vor drei Wochen als ich kurz in Krankenhaus musste weil ein Fet Pet MRT gemacht wurde. Da hat meine Familie abends angerufen und Vanessa hat mich das dann gefragt. Mir hat das sehr weh getan. Man möchte nicht das die Kinder das erleben müssen. Sie sollen glücklich aufwachsen. Das tun sie schon auch. Aber nicht mit solchen Sorgen. Die große hängt sehr an mir. Sie wird nächste Woche 11.
Ein Patentrezept gibt es leider nicht wie man mit der ganzen Sachen umgehen soll. Ich kann aber nur eines sagen man sollte sein Leben so gut es geht geniesen. Nicht immer alles zuernst nehmen.

[schwede]

Hallo Rosenrot32 !

Herzlich Willkommen im Forum !

Genau das Leben geniessen,  sogut es geht. Besste Einstellung !

Wollte dich erstmal willkommen heissen.

LG schwede

[Bluebird]

Hallo Rosenrot22,

ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum. Noch größer als die Sorge um die eigene Erkrankung ist der Kummer, dass die Kinder leiden. Kinder verstehen sehr viel. Ein Patentrezept, wie man die Situation am besten bewältigt, gibt es nicht.
Vielleicht findest Du hier Eure Situation wieder und Tipps:
ein interesannter Artikel zum Thema Aufklärung Kinder an Krebs erkrankter Eltern
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4914.msg35597.html#msg35597

LG
Bluebird

[sila]

hallo ihr lieben.habe lange zeit nur euro beiträge gelesen wollte eigentlich nicht mehr schreiben,aber ich tue es doch wieder.ich war in düsseldorf gaaanz alleine,hatte geschrieben das ich bei eurem treffen auch gerne dabei gewesen wäre aber niemand hat geantwortet,ich war so geknickt deswegen,dachte wir teilen ein schiksal mitein ander.naja was solls.ich lese das es euch allen gut geht,mir gehts auch gut gottseidank,bin bei 56 ten zykluss temodal.passt auf euch auf leute und geniest einfach.ciao ciao

[Bluebird]

Hallo Sila,

ich freue mich von Dir zu lesen und hoffe, dass soweit alles bei Dir okay ist.

Weiss zwar nicht, was bei dem Treffen in Düsseldorf (Hirntumor-Info-Tag) schief gelaufen ist,
wir, die Rosalie und ich hatten aber den Schweden (ebenfalls Glio-Betoffener) erkannt aufgrund seiner auffälligen Schärpe und ihn einfach angesprochen...hm..

Lass die Enttäuschung Dich bitte nicht zu weit runterziehen.
Vielleicht war es ein Missverständnis und das Treffen klappt im Herbst?

LG
Bluebird

[Isirider]

Hallo ihr lieben. Genießt ihr auch den Sommer?
Da ich noch nicht Autofahren kann, war ich heute mit dem Fahrrad und meinen Kindern im Freibad. Echte Glanzleistung, wir wohnenca 6km vom Freibad weg. Zurück geht es ganz schön anstrengend einen MiniHügel hoch.
Ich bin die Steigung raufgefahren, war klatschnaßgeschwitzt und sowas von Stolz auf mich .
Die REHA war ganz superschön ich bin glücklich wieder zuhause.
Habe immer noch das Liquorkissen an der OPnarbe und eine kleine Wunde die noch nicht zugeheilt ist.Sie war mehrfach mal etwas eitrig  und mittlerweile scheint es gut zu sein.
Das Liquorkissen ist zur Hälfte kleiner.

Hallo Sila, schade das es nicht mit dem Treffen geklappt hat, hatte Deinen Eintrag auch nicht gelesen. Etwas verwirrend war, das es verschiedene Möglichkeiten gab zum Tumortag etwas einzutragen und sich zu verabreden.. vielleicht lag es daran.

HalloRosenrot , willkommen im Forum.
Deine Sorgen um die Kinder kann ich sehr gut nachempfinden. Meine beiden wissen
nach dem Rezidiv , das dieser Tumor extrem hartnäckig sein kann. Sie sind 9 und 11
und ...na ja nun wissen sie es. Gehen zum Glück gut damit um . Genau wie ich, wir wissen das er wiederkommen kann, aber erst wenn er da sein sollte ist der Moment um sich darüber Gedanken zu machen. Und die Rezidiv OP war so ohne große Probleme also positiv nach vorne schauen.
LG an Euch alle Isirider

[schwede]

Hallo ihr Lieben !

@ Isirider
 super das es dir so gut geht, zwar noch kleine Wunden aber gut.
   Das freut mich sehr !

@ Sila
Wie schon die anderen geschieben haben da ist irgendwie ein Missverständnis entstanden.
Das ist nicht schön passiert aber, lass dich nicht Entmutigen am nächsten Hirntumortag klappt das bestimmt.

Ich weiss zwar noch nicht wo der nächste sein wird, aber da sein wollte ich wieder.

Die Gelbe schärpe mit schwede drauf und das blaue Hemd dazu werde ich als mein Markenzeichen wieder Tragen.

Wir haben noch Zeit vielleicht hat jemand eine Idee als Erkennungszeichen für alle Mitglieder des Forums.

So ne Schärpe ist ja nicht jedermanns sache.

Lass dich nicht so nach Untenziehen weil es nicht geklappt hat.!

Wie sehen uns !  

LG schwede

[Bluebird]

Hallo Sila & Alle,

es wurde ein eigener Thread eingerichtet, um Kontakte während der Hirntumortagung zu knüpfen. Auch in den sonstigen Unterforen, wie an dieser Stelle,  wurden Verbindungen geschaffen.
Viel läuft über PM. Also, wenn Kontaktgesuche übersehen werden und nicht reagiert wird, besteht die Möglichkeit die Mitglieder per PM anzuschreiben.




Hallo Isirider,

gut, von Dir zu lesen, dass Deine Kräfte zunehmen und Du offenbar trotz Einschränkungen aktiv bist.

LG
Bluebird

[fips2]

wer wer-kennt-wen kennt weiß dass es dort die Möglichkeit Gibt zu Gruppenzugehörigkeiten T-Shirts drucken zu lassen. Die sind dann in einer gleiche Farbe und motiv.
Was man noch machen kann ist sich ein Visitenkärtchen mit dem Logo des Hirntumorforums und Nick selbst zu drucken und sich anzustecken, oder sich das Logo auf ein T-Shirt draufzubügeln.
Von Brother gibt es bedruckbare Bügelfolie. Da kann man das selbst machen.
Die Erlaubnis von Mike, das Logo dafür zu nutzen natürlich vorausgesetzt.




Vielleicht noch auf die Platzierung des Logos und Farbe des T-Shirts einigen. Hellgrün (Farbe der Hoffnung) Logo mitten auf der Brust und groß oder max in der Größe 5x 10 links auf  der Brust.
Es gibt auch T-Shirt-Shops, die das machen. Einfach Datei mit dem Logo mitbringen und die drucken das aufs T-Shirt drauf.

Wers dezenter mag. Hier kann man sich auch auf eine rot-gelb-gestreifte Krawatte Halstuch o.ä. einigen. Asseioires in rot-gelb- grau, was eigentlich ideal wäre, werden wohl sehr schwer zu beschaffen sein.

Gruß Fips2