HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 928720 mal)

Offline schwede

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #480 am: 18. Januar 2011, 08:19:00 »
Hallo Isirider !

Es freut mich, das es bei dir so gut läuft.
Der Tumor ist fast weg, das bring wirklich Hoffnung.

Mach weiter so !  :D :D :D

LG schwede

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #481 am: 18. Januar 2011, 13:18:27 »
Hallo Isirider
Ist ja toll zu hören... und wie verträgst du die Chemotherapie? Was für Nebenwirkungen bemerkst du? Bin natürlich wahnsinnig gespannt wie es weiter läuft...
Gruss Iwana

Isirider

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #482 am: 02. März 2011, 09:05:30 »
Hallo iihr lieben.
Es geht weiter mit positiven MRT Kontrolle !!
War gestern da und es gibt wieder eine schöne Nachricht.
Ich freue mich, das Rezidiv hat sich weiter verkleinert, deutlich Befundbesserung.
Geplant sind noch 6 Wochen Therapie und dann glaubt mein Onkologe, wir haben ihn weg.
Ich grüße Euch alle, es gibt doch Hoffnung.
Grüße an alle Mecki

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #483 am: 02. März 2011, 09:14:37 »
Hallo zusammen
Ich muss euch leider mitteilen dass Anke gestorben ist. Sie war selten hier im Forum, ich habe sie damals mit Eric Baumann (Buch einen Sommer noch) zusammen in Würzburg an der Hirntumortagung kennengelernt und seither haben wir uns immer auf den Tagungen getroffen. Gewisse von euch die auch zu den Tagungen kamen (Schwede, Isirider etc.) werden sie auch kennen.
Mir fehlen die Worte, immer wieder wird man mit dieser Krankheit mit dem Tode konfrontiert... sie ist zur gleichen Zeit erkrankt wie ich, hatte aber schon früh ein Rezidiv... Ich hatte wohl einfach eine Portion mehr Glück wie sie... irgendwie denke ich mittlerweile es ist nur das Glück das zählt... denn sie hat wohl mehr gekämpft als ich und trotzdem verloren.

Ich weis nicht ob Holger hier mal reinschaut, er hat zu ihr geschaut und sie sehr liebevoll umsorgt, ich bin froh dass es ihn gibt und meine Gedanken wandern zu all den Hinterbliebenen die mit ihrem Leid dann weiterleben...müssen oder dürfen...
Traurige Grüsse Iwana

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #484 am: 02. März 2011, 14:15:38 »
Hallo Mecki,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter geht.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Isirider

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #485 am: 14. April 2011, 15:03:04 »
 Ich  hatte  :D :D gestern meine letzt Avastin.
Das Rezidiv hat sich wieder deutlich verkleinert, Ich freue mich sehr, vor allem , weil ich nur noch eine minimalDosis Temodal tgl. nehme. Dann bin ich endlich wieder etwas fitter.
Grüße an alle. Ich freue mich schon darauf einige von Euch in Berlin zu sehen
Grüße Mecki
Die nächste Kontrolle ist auch erst in sechs Wochen
« Letzte Änderung: 14. April 2011, 15:05:30 von Isirider »

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #486 am: 16. April 2011, 11:06:10 »
Hallo Isirider
Das freut mich aber und ich freue mich sehr dich in Berlin zu sehen!
Gruss Iwana

Isirider

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #487 am: 19. Mai 2011, 17:26:12 »
Mein Rezidiv ist weg. Hatte heute Mrt. aaaber. Es haben sich neue Herde gebildet. Sie sind klein aber ebeb auch an anderer Stelle. Morgen gibts die erste Avastin wieder.  Grüße Mecki

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #488 am: 19. Mai 2011, 22:14:54 »
Hallo Mecki
Tut mir sehr leid Mecki. Was haben die Aerzte gesagt was das jetzt bedeutet? Wo liegen die anderen Herde, unmittelbar da wo das Rezidiv war oder auch auf der anderen Hirnhälfte?

Darf ich fragen wie es dir persönlich geht, bemerkst du eine Verschlechterung deines Zustandes oder geht es dir unverändert?

Hat man ein FET-Pet gemacht um die Aktivität der Herde anzuschauen?

Sorry die vielen Fragen, Du darfst auch per PN schreiben wenn dir das lieber ist.
Mein MRT ist in einer Woche, Anfang Juni bekomm ich dann das Resultat.
Gruss, denke an Dich!
Iwana

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #489 am: 29. Mai 2011, 10:32:42 »
Hallo zusammen
Bei mir kündet sich wohl ein Rezidiv an. Werde nächste Woche informiert (die haben am Dienstag Tumorboard). Habe die Bilder gesehen nachdem mich der Onkologe am Telefon vorinformiert hat, ging ich dann doch die Bilder anschauen (wollte dies diesmal sein lassen) und wir haben die deutlich höhere Kontrastmittelaufnahme in der Resektionshöhle auch gesehen.
Jetzt muss ich mir überlegen was ich tun soll. Ist keine leichte Entscheidung, die werden mir sicher einen Vorschlag machen. Ich hoffe es ist dasselbe auf das ich gekommen bin. Da ich körperlich keine Einschränkungen habe, bin ich etwas zögerlich bezüglich einer erneuten OP. Ich hoffe eigentlich auf einen Versuch mit Temodal (dies wurde ja bei mir im März 2009 abgesetzt nach einem Jahr Einnahme). Logisch habe ich Angst dass das Rezidiv nicht darauf anspricht (sich der Tumor ev. verändert hat) doch ich denke eine OP mit all den Konsequenzen wäre wohl auch später noch möglich.

Da ich schon durch die Brachytherapie mit 100 Gray und danach noch Standartbestrahlung hatte, denke ich dass eine Bestrahlung ein höheres Risiko mit sich bringt (Strahlennekrose).

Da ich auf den Bildern auch Anzeichen für Hirnödem gefunden habe werde ich morgen nach Koblenz fahren und mir Weihrauchkapseln holen, bevor ich Cortison nehmen muss.

Symptome habe ich eigentlich keine weiteren, ausser seit 2 Monaten während der Menstruation Kopfschmerzen die mit Schmerzmitteln nicht weggehen (von dem her geh ich eher von Hirndruckkopfschmerz aus...)
Dies zu meiner Lage, werde euch auf dem laufenden halten, wird aber wohl Mittwoch bis ich zum Gespräch gehen kann. Bei der Arbeit habe ich mich mal abgemeldet für nächste Woche.
Gruss Iwana
« Letzte Änderung: 29. Mai 2011, 10:34:30 von Iwana »

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #490 am: 29. Mai 2011, 16:47:39 »
Hallo Iwana,

ich drücke Dir die Daumen für eine gute Lösung. Wäre eine FET-PET-Untersuchung nicht sinnvoll? Danke, dass Du uns berichtest.

LG Eva
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sharanam

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #491 am: 30. Mai 2011, 08:40:29 »
Hallo Iwana,

ich verstehe Dich, dass Du erstmal die OP rauszögern willst, denn nach 2 OP ist geht man nicht mehr so locker daran. Entscheide aus dem Bauch heraus, wie es weiter geht, das sind die besten Entscheidungen. Ich denke an Dich und schicke viel Kraft rüber.

LG
sharanam

Isirider

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #492 am: 30. Mai 2011, 13:02:09 »
Liebe iwana. ich drücke Dir die Daumen für Deine Untersuchung, das da nichts zu finden ist.
Habe nochmal mrt Bericht gelesen. DAas alte war nicht weg und ein paar neue KOntrstmittel einfärbungen. Ich habe auch schon einige Probleme. Linksseitige leicht Lähmungserscheinungen und leichte fokale anfälle. Ich fühle mich nicht gut und habe Sorge, das es noch größer geworden ist. Grüße an alle. Mecki

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #493 am: 06. Juni 2011, 10:24:11 »
Hallo zusammen
So wie es aussieht wollen die zuerst wieder operieren, da man halt damit die besseren Prognosen hat als nur mit Chemo. Ich warte jetzt auf den Termin zum Aufgebot und werde mich dann wohl oder übel unters Messer legen.

Ich nehme jetzt seit einer Woche Weihrauch und bemerke nach einer Woche langsam dass meine Kopfschmerzen weniger werden was ich als positiv werte. Die leichte Übelkeit die ich wohl vom Weihrauch habe hält sich in Grenzen und ist erträglich.
Innerlich kann ich mich auf eine erneute Hospitalisation einstellen und noch diverses erledigen.
Ich bin froh dass ich hier drin mit euch sprechen kann und werde auch im Spital wohl hin und wieder lesen wie es euch geht, sobald ich den Termin habe werde ich ihn hier posten.
Gruss Iwana

gaby

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #494 am: 06. Juni 2011, 21:22:12 »
Hallo Iwana,

erst hattest du trotz deiner eigenen Sorgen ein offenes Ohr für mich und meine Sorgen, jetzt ist die Reihe an mir,dir für die bevorstehende Operation alles erdenklich Gute zu wünschen. Aber ich denke, du bist eine Kämpferin und das Wort " aufgeben" gibt es in deinem Wortschatz nicht. Wenn dein Op-Termin feststeht, werde ich in Gedanken bei dir sein und ganz fest die Daumen drücken.

Laß dich umarmen und toi,toi,toi

Gaby


 



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