HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 943909 mal)

Offline Andorra97

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #585 am: 02. November 2011, 12:45:32 »
Liebe Iwana,
dass die Schmerzen morgens so stark sind, weist ja eigentlich auf Gehirndruck hin, oder? Kriegst Du noch Cortison? Und wenn nicht, könntest Du ja vielleicht versuchen mit Weihrauch dem entgegenzuwirken.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline probastel

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #586 am: 03. November 2011, 08:23:28 »
Liebe Iwana,

im Krankenhaus hatte ich auch Kopfschmerzen, wenn mein Kreislauf unten war. Sie besserten sich oder verschwanden sogar vollständig, wenn mein Kreislauf wieder auf Touren kam. Der Blutdruck könnte eine gewisse Rolle spielen. Diese Symptome wurden bei mir aber von Tag zu Tag schwächer.

Die taube Hand frühmorgens, die sich im laufe des Tages bessert, soll ein fokaler Anfall sein? Eine spannende Sichtweise! Ich habe bisher jedem Arzt gesagt, der es hören oder auch nicht hören wollte, dass das Gefühl in meinem rechten Fuß Tagesformabhängig ist. Wenn ich müde werde ist es mein Fuß, bzw. das Feingefühl, schon längst geworden, die Wahrnehmung ist reduziert. Mir hat aber bisher kein Arzt gesagt, dass es sich um einen fokalen Anfall handeln könnte. Vielmehr wird davon ausgegangen, dass die enstprechende Hirnregion schlechter vernetzt ist und quasi schlechter am Fuß angebunden ist, sodass eine niedrigere Hirnaktivität gleichbedeutend mit einer niedrigeren Wahrnehmung im Fuß einhergeht.
Dein Gehirn ist noch eine Großbaustelle. Du hast selbst geschrieben, das das Bücken noch gar nicht geht. Dies wird sich die nächsten Tage noch drastisch bessern, doch dazu braucht es Langmut und Geduld.

Und was heißt hier überhaupt Jammerthread? Wenn das Jammern war, weiß ich es nun wirklich nicht! Für mich war es eine nüchterne Aufzählung von Symptomen. Für mich gehört zum Jammern immer eine riesige Portion Selbstmitleid, die ich hier absolut vermisse. Ich freue mich, dass es Dir so gut geht, dass Du in ein Café gehen kannst und das Putzen wird Dich schon früh genug wieder einholen ...  ;) Genieße die ruhige Zeit und erhole Dich  gründlich!

Liebe Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 03. November 2011, 09:24:11 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #587 am: 03. November 2011, 15:43:59 »
Hallo zusammen
Heute morgen das erste Mal keine Kopfschmerzen! Ich ging dann gleich ausgedehnt spazieren durch den herrlichen Herbstwald. Ausgerüstet mit Fotokamera, habe da so eine Idee... Meine Zeichenkünste sind bescheiden, dafür bin ich kreativ im Schummeln. Also habe ich mir Kohlepapier geholt und werde morgen mal aufprobieren was ich alles so hinkriege... Habe ja jetzt Zeit. Und zu schöner Musik etwas kreativ arbeiten, darauf freu ich mich.

Heute hatte ich nur mittags ganz kurz eine taube Hand, es geht also wirklich aufwärts. Und ich weiss einmal mehr, dass ich aktiv bleiben muss, nur so fühle ich das Leben und bin mit jeder Faser glücklich. Im Bett liegen ist wohl für mich wirklich ungesund.

Probastel: Grossbaustelle trifft es wohl genau... Musste lachen bei diesem Ausdruck, danke!
Andorra; Weihrauch nehm ich schon.

So mach mich jetzt auf den Heimweg...
Gruss Iwana

Offline probastel

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #588 am: 03. November 2011, 21:56:47 »
Hallo Powerfrau!

Ich freue mich, dass es Deiner Hand besser geht und dass Du Deinen Weg gefunden hast der Dich weiterbringt. Es ist wie mit den Urlaubern, die Einen schmeißen sich für 14 Tage an den Strand und lassen sich von der Sonne wie eine Poulet grillen, die Anderen gehen wandern oder gar zum Rafting. Die einen brauchen Ruhe um sich zu erholen, die anderen Bewegung oder Action. Und Du, Du bist zumindest jemand, der Bewegung braucht um sich zu erholen! So lange Du dabei auf Deinen Körper und seine Signale hörst ist dies vollkommen in Ordnung.

Ich wünsche Dir viel Spaß beim Experimentieren (zeichnen)!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Schwaumel

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #589 am: 09. November 2011, 20:25:48 »
Liebe Iwana ich bin überglücklich, dass du alles so gut überstanden hast und dich zurück ins Leben kämpfst. Es ist richtig, mach nur das was dir gut tut. Höre auf deinen Körper und deine Seele. Du machst das schon. Wer so stark ist wie du. Ich freue mich in erster Linie für dich und aber auch für alle hier im Forum. Du machst wie immer allen Mut und zeigst allen, dass sich kämpfen und eine positive Einstellung lohnen.

Ich wünsche dir alles Glück dieser Welt und werde weiterhin still mitlesen.

GLG Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
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Offline chucks

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #590 am: 09. November 2011, 21:40:26 »
Sorry, wenn ich mich jetzt doch mal zu Euch verirre...als Angehörige, aber ich möchte einfach mal ohne PN sagen, wie großartig ich Dich finde liebe Iwana. Wie Du kämpfst, Dich nicht unterkriegen läßt und wie gut Du die OP genommen hast und damit umgehst. Wir freuen uns mit Dir! Du machst uns allen Mut! Danke dafür!

Liebe Grüße

Carola

Offline Gitte1711

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #591 am: 09. November 2011, 21:58:38 »
Sorry ich muß es auch los werden. Ich weiß wir als Angehörige dürfen wir es eigentlich nicht.
Iwana ich ziehe den Hut vor Dir.
Du gibst mir und meiner Familie soviel Mut. Danke,Danke.

Liebe Grüße Gitte 1711

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #592 am: 10. November 2011, 16:37:02 »
 :-* Danke der Blumen... *werd ja ganz rot...
Gruss Iwana

Offline krimi

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #593 am: 10. November 2011, 16:46:00 »
Liebe Iwana,

ich freue mich so über deine Fortschritte.

Wie nannte Probastel dich?:  Powerfrau. Das bist du, so habe ich dich kennengelernt.

Und wenn es mal nicht so ist, dann denke an: " .... dann ist das Augenlid beleidigt" und wie herzlich du darüber lachen konntest.
Mit deiner dir eigenen Art mit Humor der Krankheit die Stirn zu bieten bist du für mich und viele andere ein positives und mutmachendes Beispiel.

Weiter so!!!  :)

Ganz liebe Grüße von mir.

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #594 am: 26. November 2011, 14:22:30 »
Hallo zusammen
Hatte gestern Gesprächstermin mit dem Onkologen. Von Onkologischer Seite aus würde er gerne nochmal eine Chemo mit Temodal machen. Der MGMT Methylierungsstatus wurde diesmal gemacht (vor 4 Jahren nicht) und sei gut. Er wollte dann wissen wie ich die Chemo das letzte Mal vertragen habe. Nachdem er meine Meinung gehört hat, wird er eine zweitmeinung eiholen und das dann intern am Tumorboard besprechen.

Ich muss sagen mir persönlich würde es schon etwas Schutz geben, das Gefühl dass die Chemo die restlichen verbliebenen Zellen mit mir zusammen bekämpft und sie wieder für lange Zeit in Schlaf versetzt (schönes Bild). Die sollen passiv schlafen, damit ich weiter aktiv leben kann. Erhalte also wohl nächsten Dienstag dann Rückmeldung was besprochen wurde. Wie würdet ihr euch entscheiden? Er überlässt die Entscheidung quasi mir als kompetente Patientin.
Gruss Iwana

Offline probastel

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #595 am: 26. November 2011, 14:35:02 »
Liebe Iwana,

ich freue mich, dass die Untersuchung des Methylierungsstatus positiv ausgefallen ist. Zeigt er doch an, wie wie gut der Tumor auf Chemotherapeutika anspricht. Und gerade deshalb, ich weiß eine Chemo zu machen ist sehr belastend, würde ich trotzdem eine Chemo machen. Ich an Deiner Stelle würde alle Register ziehen, damit dieser Tumor nicht nur passiv schläft, sondern sich für immer verabschieded! Schließlich haben wir ja alle in die Rentenkasse eingezahlt und wollen auch von den Geld mal etwas wiedersehen!  ;)

Gerne würde ich Dir etwas von meiner Energie abgeben, damit Du mit voller Kraft und Energie die Sache angehen kannst!

Liebe Grüße, wir sind alle bei Dir!

Probastel

P.S. Mir ist ein Fehler unterlaufen. Normaler Weise streiche ich diese nur durch und korrigiere diese. In diesem Fall ist es besser den Fehler zu löschen. Die neue Passage ist hervorgehoben. Ich danke Chucks für Ihre Nachfrage, die mich zur Nachprüfung bewegte. Die Schlußfolgerung ist glücklicher Weise unverändert.
« Letzte Änderung: 26. November 2011, 20:36:03 von probastel »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline menno-meningo

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #596 am: 26. November 2011, 19:21:18 »
Liebe Iwana,

daß die hartnäckigen Zellen in Dämmerschlaf oder noch besser in Dauerschlaf versetzt werden, das hat ja schon was für sich...
Du als kompetente, starke Patientin wirst das Richtige tun, am Dienstag werde ich an dich denken.

Einen schönen 1. Advent!
menno-meningo 
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline krimi

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #597 am: 26. November 2011, 20:30:35 »
Liebe Iwana,

nichts wünsche ich mir mehr für dich, als dass der Rest der Tumorzellen in einen komatösen Schlaf versetzt wird aus dem sie nie wieder erwachen.

Ich möchte dir gern ein riesen Paket Kraft schicken. Wie das gehen soll? Vielleicht schon dadurch, dass ich Dienstag ganz fest an dich denken werde.

Du hast für dich schon eine Entscheidung getroffen, das spüre ich und sie ist bestimmt die Richtige. Du machst durch die Chemo dem Rest den Garaus.

Sehr wahrscheinlich würde ich genauso handeln.

Starke Patientin – ja das bist du!

Ich drück dich
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline chucks

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #598 am: 26. November 2011, 22:01:09 »
Die Daumen sind auch von mir gedrückt!!! Versetz sie in den Dauerschlaf tapfere Iwana!

LG

Carola

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #599 am: 26. November 2011, 22:15:55 »
Liebe Iwana,

lass Dein Bauchgefühl entscheiden. Wenn die Chemo schon einmal geholfen hat, klappt das bestimmt wieder. Hau auf den Sch...kerl ganz fest drauf, damit ihm jede Lust vergeht, nochmal aufzuwachen. Ich drücke Dir die Daumen.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



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