HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 928408 mal)

Offline Tanja

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #645 am: 08. Januar 2012, 20:24:38 »
Liebe Iwana,

ich wünsche Dir gute und schnelle Besserung. Schön, das Du alles gut überstanden hast.

Es tut gut, etwas von Dir zu lesen.

Viele lieben Grüße
Tanja
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Offline Hase

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #646 am: 08. Januar 2012, 21:12:11 »
Liebe Iwana,

Du bist so so tapfer. Auch wir freuen uns, dass Du alles gut überstanden hast. Lass Dich jetzt noch ein bischen verwöhnen.

LG Hase

Offline anderle

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #647 am: 08. Januar 2012, 21:25:44 »
Guten Abend Iwana!
Das ist gut das der Knochen entfernt wurde.Nein es hätte sicher nie geheilt.Nun wünsche ich dir,das du dich gut erholst...und das du ganz schnell wieder auf die Beine kommst.
Alles Liebe Anderle

Offline schwede

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #648 am: 08. Januar 2012, 22:22:46 »
Hallo Iwana !

Schön das du alles soweit Überstanden hast. Ich wünsche dir schnelle und gute Genesung.
Hoffe das die Schmerzen schnell zur Vergangenheit gehören.

Erhole dich gut, hoffe du darfst bald nach Hause.

LG schwede
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Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

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Offline sabeth

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #649 am: 09. Januar 2012, 21:43:25 »
Hallo Iwana,

bin erleichtert, das von dir zu lesen!

Gute Erholung und lg sabeth

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #650 am: 16. Januar 2012, 14:56:20 »
Hallo zusammen
Ich bin seit dem 13. Januar zu Hause. Gehe diese Woche noch 1 Mal täglich für meine Antibiotika Infusion ins Spital auf die Onkologie, dauert aber nur ne halbe Stunde und dann gehts wieder nach Hause.

Meine Katze die seit ich mit 20 ausgezogen bin mich begleitet (er ist jetzt 17) hat diesmal recht protestiert als ich im Spital lag und regelmässig das Katzenklo missachtet. Seit ich Zuhause bin ist wieder gut. Er wird wirklich mit seinen 17 Jahren langsam alt. Auf einem Auge blind, schnell gestresst, geht kaum mehr nach draussen, da er mittlerweile gegen die anderen Katzen nicht mehr ankommt. Er weicht kaum von meiner Seite, liegt auch jetzt zu meinen Füssen neben dem Tisch...

Ich habe heute schon die Badezimmer geputzt, jetzt kommt dann noch der Wasserwechsel bei meinem Aquarium. Mal schauen wie ich das mache, den Zugang haben sie mir auf der Onkologie gleich drin gelassen, damit sie nicht jeden Tag neu stechen müssen.

Ich geniesse die grossen Glücksmomente des Tages wenn z.B. morgens die Sonne scheint, wenn ich beim spazieren bin.
Und auch bei meinem neuen Projekt (ich lerne Gitarre spielen) mache ich ganz langsam Fortschritte. Natürlich bemerke ich, dass ich x-Mal denselben Griff spielen muss und es sich nur ganz langsam in mein Gedächtnis einprägt, dass Sohnemann auf der Ukulele alles viel schneller lernt und mein Mann als Musiktalent das einfach so kann...
Aber einfach step by step...

Wünsche allen einen schönen Tag Gruss Iwana

Offline probastel

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #651 am: 16. Januar 2012, 16:38:06 »
Hallo Iwana, willkommen Daheim!

Diese Haustiere, was wäre man ohne sie? Ich finde es toll, wenn man erfährt, dass man auch von ihnen vermisst wird, auch wenn Dein Mann und Dein Sohn darunter leiden mussten.  ;)

Behalte Dir bitte diesen Optimismus und finde weiterhin die schönen Seiten des Lebens. Es lohnt sich.

Als Skilehrer kann ich Dir sagen, dass man einen Bogen 1000 mal gefahren sein muss, bis man ihn richtig kann, ihn richtig gelernt hat. Bei einer Gitarre sollte es nicht anders sein. Ich wünsche Dir viel Spaß und Erfolg beim Üben.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline krimi

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #652 am: 16. Januar 2012, 16:43:28 »
Liebe Iwana,

schön zu lesen, dass du wieder Zuhause bist.

Glücksmomente - ein ganz wichtiger Faktor zum Gesundwerden. Sonnenschein der warm die Haut streichelt, die Welt gleich viel freundlicher aussehen lässt.

Und Musik ist oder kann auch Balsam für die Seele sein. Aber bitte keinen Stress aufkommen lassen wenn die gelernten Griffe im Hirn nicht gleich gespeichert bleiben. Die Synapsen dafür müssen schließlich noch geknüpft werden.

Wann gibt es die erste CD von eurem Trio?  ;D

Du bist auf einem guten Weg. Mach weiter so.

Liebe Grüße sendet dir

krimi

Beim Bad putzen oder was sonst noch so in einem Haushalt anfällt bitte achtgeben. Da ist eine ungeschützte Stelle an deinem wertvollen Haupt.  ;)
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline BrlnHart

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #653 am: 14. Februar 2012, 17:07:45 »
Hallo an Alle,
es wird mal Zeit für ein kleines Update von mir. Vllt. sind meine Erfahrungen für andere ja etwas hilfreich. Wenn es etwas länger werden sollte schon jetzt einmal sorry.  :o

Meine Geschichte hatte ich ja schon gepostet. Inzwischen habe ich die Bestrahlung hinter mich gebracht, war danach 3 Wochen in der Reha (würde ich so wahrscheinlich nicht mehr machen). Auch die Chemo mit 400 mg Temodal (5 Tage/4 Wochen Pause) habe ich jetzt zu Ende gebracht und bin seit Montag komplett Medikamenten frei.
2  Kontroll-MRT Termine hatte ich auch schon. Der Befund des Ersten war schon ganz gut. Der Termin lag ca. drei Monate nach der Bestrahlung. Den letzten hatte ich am 01. Februar und die Ergebnisse waren noch etwas erfreulicher. Im Befund steht unter anderem: „nur noch sehr kleine punktuelle Anreicherungen im Resektionsrand“ usw. Dass da auch steht, dass weiterhin nicht auszuschließen ist, dass Tumoranteile vorhanden sind, stört mich nicht so, da ich weiß dass die Radiologen zur Absicherung immer solche ähnlichen Sätze verwenden. Für mich ein überaus erfreulicher Befund.
Interessant wird sicher das nächste MRT Ende April. Da wird dann das erste Mal ohne Medis und Bestrahlung ein Befund erhoben sicher spannend. Verrückt mache ich mich deswegen jedoch nicht. Ich nehme es wie es kommt und werde dann sehen, was weiter getan werden muss um dem Knödel Einhalt zu gebieten. Es bringt meines Erachtens überhaupt nichts, sich vorher den Kopf zu zerbrechen was sein könnte, das würde mir die Lebensqualität zerstören. Ich „genieße“ lieber die Zeit in der die Befunde gut sind.

Psychisch ging/geht es mir nicht immer ganz so gut. Liegt aber weniger an der Krankheit selbst, als an den daraus resultierenden Folgen. Wer meine Geschichte kennt, weiß dass wir bereits auf gepackten Kisten saßen um nach Canada umzuziehen als mich die Diagnose erreichte. Ich hatte doch größere Probleme als gedacht, mich mit der neuen Situation an zu Freunden und bin ziemlich depressiv geworden, weil ich keinen Plan hatte wie es weiter gehen soll. Nicht, dass ich verzweifelt war den schei.. Tumor zu haben, nö ich wusste einfach nicht wie sich das Leben weiter gestalten sollt. Meine Firma hatte ich schon vor der Diagnose aufgegeben, ein Job nicht in Sicht und zu guter Letzt ist man halt einfach nicht mehr ganz so gut belastbar. Das stürzte mich offenbar in eine Sinnkrise. Ich habe viel gelegen und geschlafen, was mich immer depressiver machte. Zum Glück habe ich wenigstens noch den einen Hund und so bin ich gezwungen mehrmals täglich raus zu gehen.
Kann jedem mit der Krankheit nur empfehlen sich einen Hund zu zulegen, du hast jeden Tag Bewegung an frischer Luft, egal wie das Wetter ist und die frische Luft tut nun mal einfach gut. Ich bin kein Freund von Psychologen und solchen Sachen, war immer der Meinung, aus einem solchem Tief musst du dich allein raus ziehen. Rückblickend, was für ein Schwachsinn! Ich habe mir Hilfe gesucht und bin auf eine Psychoonkologin und Therapeutin gestoßen, dir mir liegt und die mir was bringt. Wir haben ein gutes und sehr vertrauensvolles Verhältnis. Ich bin circa ein Mal pro Woche bei ihr und wir haben gute konstruktive Gespräche. Ich kann jedem Betroffenen und Angehörigem nur dazu raten solche Hilfen in Anspruch zu nehmen. Wenn es nicht zusammen passt, dann geht man wieder. Man wird zu nichts gezwungen und sucht sich das Beste für sich raus.

Wir geht es bei mir jetzt weiter? Ich werde versuchen einen Job zu finden, am Besten einen den ich von zu Hause aus machen kann. Nicht mehr als Selbstständiger, schön im Angestelltenverhältnis. Parallel werde ich am Donnerstag eine ehrenamtliche Tätigkeit aufnehmen. Mir bekommt das rumhocken zu Hause einfach nicht und ich brauche Aufgaben die ich bearbeiten kann.

Dann freue ich mich auf mein erstes Rockkonzert seit der Erkrankung Ende März. Bin mal gespannt wie mir das bekommt. Ich war allerdings vorsichtig, denn unten kurz vor der Bühne zu stehen habe ich mich dann doch nicht getraut. Wir haben uns Plätze auf den Rängen besorgt, so kann ich jeder Zeit sitzen oder auch mal raus, für den Fall es wird zu laut oder zu viel.
Urlaub wollen wir auch endlich mal wieder machen, wenn auch nur eine Woche hier in Deutschland. Der letzte Familienurlaub ist aber sehr, sehr lange her und alle freuen sich auf die Woche. Vorher fahren wir noch über ein langes Wochenende mit vielen Freunden und deren Kids weg.

Den Blick habe ich positiv nach vorne gerichtet und mache wieder Pläne (z.B. Urlaub), auch wenn ich darauf achte, dass es notfalls auch stornierbar ist. Ich bin nicht blöd und weiß, dass sich die Situation jederzeit schlagartig ändern kann, so lange es mir so geht wie jetzt, mag ich daran aber nicht denken. Die wichtigsten Vorkehrungen sind für den Fall der Fälle getroffen alles andere wird sich zeigen und solange mache ich nach Möglichkeit das Beste aus der guten Zeit.
Soweit mein Statusbericht. Liebe Grüße an Alle und immer schön den Kopf oben halten, auch wenn der Hals dreckig ist.
LG Guido

Offline Tanja

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #654 am: 14. Februar 2012, 22:08:54 »
Lieber Guido,

Du machst einen echt Mut und Hoffnung mit Deiner Geschichte.

Freut mich, das es Dir so gut geht und drücke Dir die Daumen, das es sehr lange so anhält.

Schönen Abend noch.
LG Tanja
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Offline chucks

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #655 am: 15. Februar 2012, 09:59:54 »
Vielen Dank für diesen Bericht Guido!!!

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #656 am: 15. Februar 2012, 19:56:56 »
Hallo Guido
Das tönt ja erfreulich, da hast du eine Menge Arbeit hinter dir (denk ich mal) Froh bin ich auch zu lesen dass die Gespräche bei der Psychoonkologin dir geholfen haben. Deine Geschichte erinnert mich an Eric Baumann, er war schon im Ausland (als Journalist) als es ihn getroffen hat und auch er musste sein Leben komplett umgestalten. Ist schon ein hartes Stück Arbeit. Es wäre schön dich am nächsten Hirntumor Informationstag der Deutschen Hirntumorhilfe zu sehen, ich kenn das Datum noch nicht, aber wir sind immer eine Gruppe die sich hier vom Forum her schon kennen. Unter Termine wird das zu gegebener Zeit sicher reingestellt.

Wie hast du auf das Temodal reagiert? Waren die Blutwerte stabil? War Temodal als Langzeiteinnahme ein Thema?
Gruss Iwana

Offline sabeth

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #657 am: 15. Februar 2012, 21:28:50 »
Hallo Guido!

Vielen Dank für deinen erfreulichen Bericht.

Drücke dir die Daumen, daß dein Leben für dich immer zufriedenstellender
neu organisierbar ist und natürlich wünsche ich dir weiterhin gute MRTs.

Klar- und jede Zeit genießen

lg sabeth

Offline BrlnHart

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #658 am: 16. Februar 2012, 18:17:03 »
@ All
Vielen Dank für die Danksagungen!

@ Iwana

zum nächsten Tumor Tag (blödes Wort) bin ich sicher mit dabei. Wollte ich beim letzten eigentlich schon, habe es da aber nicht mehr hinbekommen.
Temodal lief so weit recht gut. Das Zeug hat mich nur immer ziemlich schlapp gemacht. So ab Mittwoch ging das los und zog sich ca. 1 Woche. Blutwerte sind immer besser geworden. Nach der OP waren sie grenzwertig und mit Beginn Bestrahlung und Temodal wurden sie immer besser, das hält bis heute.
Über die längerfristige Einnahme von Temodal hatte ich mit dem Onkologen gesprochen. Der versuchte mir aber gleich den Wind aus den Segeln zu nehmen und kam mir mit den guten Erfolgen bei Standartkonzept. Wirklich böse war ich darüber nicht, denn erstens ist z. Z. nix im MRT zu erkennen und zweitens singt meine Leistungsfähigkeit bei Einnahme auf nahe Null und ich mag halt auch gerne wieder was Sinnvolles arbeiten können.
LG an Alle
Guido

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #659 am: 10. März 2012, 19:46:59 »
Hallo zusammen
@Guido
Dann hoffe ich doch sehr dass du bald eine sinnvolle Tätigkeit findest und sich Wege auftun. Dass wegen der Chemo verstehe ich, und wenn die Leistung gegen null sinkt würde das deine Pläne ja zunichte machen und eine Zukunftsperspektive ist wirklich wichtig. Bei mir wird im Moment für den Moment gelebt und dies erweist sich bis jetzt als gut. Wie das auf Dauer ist, weis ich aber auch noch nicht... Hast du schon gebucht für den Informationstag in Würzburg?

@Krimi
Habe gerade letzthin den Kopf gestossen an einer Stelle wo ich niemals dran gedacht hätte. Hat aber zum Glück den Knochen getroffen. und da ja die ungeschützte Stelle etwas eingesunken ist (morgens bei höherem Hirndruck weniger, abends viel mehr) habe ich nicht mehr so Angst dass dem Hirn etwas passiert, eher dass die Gefahr von Loch im Kopf nach Anstossen grösser ist, da die Knochenkanten doch recht hart und scharf erscheinen (wenn man sich das so ertastet). Und gerade bei Hausarbeit und putzen ist wohl die Gefahr am grössten.
gestern und heute habe ich viele Sonnenstrahlen eingefangen. Ist einfach toll wie die Pflanzen erwachen und die Vögel den Frühling schon länger verkünden.

@me
Erguss am Knie immer noch da, hatte am Donnerstag ein MRT des Knies und bekomme nächsten Mittwoch das Resultat. War ganz spannend mal Knieaufnahmen zu sehen. Und für mich auch spannend zu sehen wie unaufgeregt ein MRT des Knies vor sich geht, eine Woche auf Resultate warten ist gar nicht schlimm...

Der März ist mein Lieblingsmonat und wir haben mit dem Gospelchor noch zwei Konzerte wo ich auch eine kleine Stelle solo singen darf, wir sind schon ganz aufgeregt es gibt uns ja erst zwei Jahre und dies Konzert werden wir von einem Jazz-Pianisten begleitet, erste Begegnung nächsten Donnerstag. Bin ganz gespannt. Sonst bemerke ich nur wie gut es mir im Moment geht wenn der ganze Arbeitsstress weg ist. Habe viel Zeit um gesund zu kochen, musste heute meinen Mann mal fragen ob ihm das ganze Gemüse nicht zum Halse raushängt... er meinte liebevollerweise er profitiere ja auch davon  ;D

Ach ja, und ich konnte meine Keppra Dosis um 500mg reduzieren auf 2500mg hatte ja vor der Rezidiv-OP 2000mg (1000 morgens und 1000 abends) und musste erhöhen nach der OP auf 3000 wegen fokalen Anfällen. Jetzt wäre das Ziel wieder auf meine 2000 zu kommen, aber nur wenn die fokalen Anfälle ausbleiben... und alles ganz schön gemütlich  ;D

Gruss an alle Iwana

 



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