Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Eva]

Liebe Iwana,

es freut mich, dass es Dir gut geht. Ich denke mit dem Solo wird es wunderbar klappen und Du machst anderen eine Freude damit. Viel Erfolg und gute Besserung für Dein Knie.

LG Eva

[krimi]

Liebe Iwana,

ich freue mich sehr, dass es dir gut geht. Weiter sooo!
 
Die Musik ist eine wunderbare Sache. Und für die Psyche, unser Wohlbefinden das Beste was es gibt. Und dann noch in einem Konzert mitzuwirken, toll. Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Solo.
 
Du hast dir den Kopf gestoßen? Aua, das tut mir noch nachträglich weh!
Da sage einer: "Nur Hausfrau!" Man sieht mal wieder – der gefährlichste Job überhaupt. 
Sei bitte weiter vorsichtig.

Bei mir fühlen sich die Knochenkanten nicht so scharfkantig an. Ich finde es trotzdem ein eigenartiges Gefühl wenn ich den Spalt so abtaste.

Genieße weiter die Frühlingssonne. Das werde ich auch sobald sie sich in unserer Region sehen lässt.
Die Vögel jedenfalls wecken mich morgens schon mit ihrem frischen Zwitschern. Eine wunderschöne Jahreszeit.

Ich freue mich, dass wir uns bald wiedersehen.

Alles Liebe
krimi

[Iwana]

Hallo zusammen
Also im Knie habe ich einen Knorpelbruch laut Radiologe, was das genau heisst und was wir tun erfahre ich heute um 16Uhr beim Orthopäden. Aber was mich wirklich freut ist, dass ich endlich eine Onkologin gefunden habe die meinen Wunsch nach Langzeit-Temodaleinnahme unterstützt. Sie sagte heute sie würde dass auch so machen wollen und sie wird eine weitere Kostengutsprache bei der Krankenkasse beantragen. Ev. müssen wir eine kleine Dosisanpassung machen da meine Blutwerte so stark auf Temodal reagieren (Thrombozyten), oder einfach häufiger kontrollieren. Jetzt müssen einfach die MRT's sauber bleiben... Dies ist wohl ein "Vorteil" eines Rezidivs. Bei Ersterkrankung gibt es DEN Standart und von dem will niemand abweichen, beim Glioblastom-Rezidiv gibt es keinen Standart mehr, also hat man mehr Mitspracherecht.

@Krimi;
Ist es bei dir ein Spalt am Kopf? Bei mir ist es definitiv ein grosses Loch (Handfläche ohne Finger)
War ja seit Oktober das erste Mal wieder bei meiner Friseurin. Sie hat sich riesig gefreut mich zu sehen und  hatte zum Glück keine Berührungsängste mit meinem "Hirnzugang ohne Knochen" hatte mir da vorgängig grosse Sorgen gemacht (kann ja auch Ekel auslösen...) Sie war ganz zuversichtlich dass wir das mit wachsenden Haaren wieder hinkriegen und hat mir schon so Haarteile gezeigt wo man dann noch schummeln könnte im Falle es nicht dicht wächst. Das war so lieb. Ist für mich immer wieder überwältigend wie viele tolle Menschen es gibt...
Gruss Iwana

[chucks]

Hallo Iwana,

ich drücke die Daumen, dass Ihr einen Weg findet mit dem Knorpelbruch!!!
Mein Mann hat auf 5/23-Schmea auch mit schlechten Thrombozyten reagiert. Er bekommt jettt ja das dosisintensivierte Schema 7 Tage on /7 Tage off mit über 28 Tage verteilt 3500mg Temodal statt vorher 1900mg. Trotzdem sind seine Blutwerte stabiler als vorher. Von daher kann ich mir vorstellen, dass das bei Dir auch besser funktioniert.

Drücke die Daumen!!!

LG

Carola

[Iwana]

Hallo Carola
Ist ja spannend dass das intensivierte Schema weniger Blutbildveränderungen macht. Hast du mal nachgefragt wieso? Ich möchte mir dies Schema aber noch aufsparen, im Falle es doch wieder wachsen sollte. Werde das nächste Mal auch die Onkologin fragen ob sie mit dem anderen Schema Erfahrung hat.
Gruss Iwana

[chucks]

Wir haben nur als Antwort bekommen, dass die Dosisverteilung über den Monat mit niedrigeren Tagesdosen wohl häufig besser vertragen wird. Andi´s Thrombozyten halten sich zwar relativ niedrig um die 150, aber sie halten. Vorher haben wir schon mehrmals den Chemostart verschieben müssen.

LG

[Iwana]

Hallo zusammen
Also der Knorpelbruch kommt von einer Arthrose im Knie... hmmm 37 und Arthrose... bekomme jetzt Einlagen in die Schuhe (um die Belastung fürs Knie umzuverteilen von Aussenseite zur Innenseite) und muss zusätzliche Tabletten nehmen um den Knorpel wieder aufzubauen. Der Erguss ist sich am reduzieren und auch die Schmerzen sind ja schon seit einem Monat rückläufig. Bewegen darf ich ganz normal, für eine OP habe ich nicht eingewilligt, wäre eine Option, jedoch wegen der Chemo für mich mit zu grossen Risiken (Blutungen, Infektionen) behaftet. Zudem wird es ja im Moment besser und ich setz jetzt mal da drauf dass diese Tendenz anhält...
War wieder mal ein Tag Aerztemarathon und dann gleich Einlagen anpassen...
Gruss an alle und einen schönen Tag Iwana

[krimi]

Liebe Iwana,

reicht dir dein Kopf nicht? Muss es auch noch das Knie sein?

Tut mir echt leid und in der Seele weh zu lesen was du jetzt noch hast. Ich wünsche dir von Herzen, dass die Einlagen und die Tabletten den erwünschten Erfolg haben.

Ja, bei mir ist der Spalt, kreisförmig, am Kopf und der untere Rand ist sehr deutlich zu ertasten, auch die Schrauben mit denen die Kalottenplastik eingehängt wurde.
Als ich letzten Monat im UKM war habe ich die Oberärztin der Neurochirurgie gebeten einen Blick (tasten) darauf zu werfen. Nach kurzer Untersuchung sagte sie, dass alles in Ordnung und dicht ist.

Friseur, das ist so eine Sache. Nach der OP in der Reha versuchte ich einen Friseur zu finden, der meine Frisur so gestalten konnte, dass ich keinen seitlichen, senkrecht verlaufenden Scheitel von der Kopfmitte bis zum Ohr mehr habe. Erst beim dritten Versuch war ich fündig geworden. Sie hatten Angst.
Meine jetzige Friseuse hat es gut im Griff und auch keine Angst, wenn ich mal wieder sagen muss: Heute ist die Stelle wieder sehr sensibel.

... bei meiner Friseurin. Sie hat sich riesig gefreut mich zu sehen und  hatte zum Glück keine Berührungsängste mit meinem "Hirnzugang ohne Knochen" hatte mir da vorgängig grosse Sorgen gemacht (kann ja auch Ekel auslösen...)

Ich kann es mir gut vorstellen, dass es einigen bei dem Anblick eine Gänsehaut hervor ruft und auch Angst. In meiner Reha habe ich einige gesehen, denen der Schädelknochen noch eingesetzt werden musste.

Bleib weiter auf der Erfolgsspur, liebe Iwana.

Liebe Grüße

krimi

[schwede]

Hallo Iwana

Arthrose Ich hätte genau so reagiert. Die Einlagen und die Tabletten für den Knorpel Aufbau hätte ich auch erstmal nur genommen. Wenn die Schmerzen zurückgehen, der Erguss auch. Warum soll immer gleich eine OP gemacht werden. !

Ich hatte doch auch meinen Bandscheiben Vorfall etwas über Drei Jahre her. Bin jetzt auch wieder soweit Schmerzfrei das ich keine Schmerzmittel nehmen muss. Muss zwar immer beim Tragen darauf achten keine Überlastung da ist, aber den Rücken sollte doch immer grosse Beachtung gezeigt werden.
Mit Dehnen und Strecken beim Sport(Pilates,Yoga usw.) kann viel erreicht werden. Eine OP kann immer noch gemacht werden, in weiter Zukunft !

Die Ärzte wollen natürlich auch ihr Geld verdienen.

In Würzburg pflegen wir dich wieder Zwei Tage, das bringt bestimmt was.

@ Krimi

Nach kurzer Untersuchung sagte sie, dass alles in Ordnung und dicht ist.

Bist du sicher das alles Dicht ist
Ich habe es nicht so empfunden, als ich dich kennengelernt habe. 

Also ich war noch nie ganz dich. Das war aber auch vor der OP schon so.




LG schwede

[probastel]

Hallo Iwana,

habe gerade Deinen Knorpelbruch "gefunden" - Dir bleibt aber auch nichts erspart.     Ich habe schon zwei Knieops hinter mir, aber beide in Folge von Sportunfällen. Bei Dir scheint es aber ein Problem zu sein, welches durch Fehlstellungen der Beine verursacht wird, X-Beine. Da hilft ein korrigierender Eingriff in den Kniegelenken relativ wenig, da sich dadurch an der mechanischen Situation nichts ändert. Um die erhöhte Belastung von den Knieaußenseiten weg zubekommen, müsste die Position Deiner Beine schon grundlegend geändert werden. Da ist sie konsequente Nutzung von Einlagen wesentlich leichter, einfacher und vor allem unblutiger und weniger schmerzhaft.

Wenn möglich solltest Du Dir gleich mehrere Einlagen machen lassen, damit Du bei einem Schuhwechsel die Einlagen nicht immer mit wechseln musst. Ganz wichtig ist der Aufbau einer gesunden Oberschenkelmuskulatur, denn nichts schützt das Knie effektiver, als ein starker und kräftiger Oberschenkelmuskel.

Erstes Ziel ist natürlich möglichst schnell und elegant schmerzfrei zu werden - nachher ohne Schmerzmittel. Alles weitere (Muskelaufbau) hat Zeit.

Liebe Grüße und gute Besserung an Dich!

Probastel

[krimi]

@ Iwana

In Würzburg pflegen wir dich wieder Zwei Tage, das bringt bestimmt was. 

Schließe mich dem an. 

@ schwede

@ Krimi

Nach kurzer Untersuchung sagte sie, dass alles in Ordnung und dicht ist.

Bist du sicher das alles Dicht ist 
Ich habe es nicht so empfunden, als ich dich kennengelernt habe.   

Also ich war noch nie ganz dich. Das war aber auch vor der OP schon so.

Darum verstehen wir uns. 

LG krimi

[Iwana]

Hallo zusammen
War heute schon eine Stunde walken, morgens um 8 los. Tut richtig gut. Schmerzmittel nehme ich schon lange nicht mehr, lässt sich gut aushalten ohne.

@Krimi
Meine Haare brauchen noch Zeit um zu wachsen bis man wieder von einer Frisur sprechen kann... Bin sehr froh über die Kopftücher die meine Mutter für mich näht, damit lässt es sich leben und ich finde es sieht auch gut aus.

@Würzburg: Pflege brauch ich  nicht, jedoch gerne Gesellschaft bei der Bewegung, denn laufen tut definitiv weniger weh als das Bein ruhig zu halten und bis Würzburg sind auch meine Einlagen fertig.

So dann wünsche ich allen einen schönen Sonntag. Gruss Iwana
Wenn ich meine Situation so betrachte so geht es mir definitiv so gut wie schon lange nicht mehr. Die OP mit dem Schädelknochen rausnehmen hat sich also gelohnt für meine Lebensqualität. Jetzt feiere ich nächste Woche noch meinen 37. Geburtstag und nächstes Wochenende haben wir unsere zwei Konzerte. Ab Freitag nächster Temodal Zyklus und dann heisst es sich wieder etwas mehr Ruhe gönnen.

[BrlnHart]

@Iwana
bei mir wird das leider nix mit Würzburg.  Schade eigentlich, hätte gerne mal eine paar Leutchen persönlich kennengelernt.
Die nächste Gelgenheit kommt bestimmt.

LG an Alle

Guido

[Iwana]

Hallo Guido
Die nächste Gelegenheit ist dann wohl wieder im Oktober. Bis dann sehen wir uns ja hier online...

Ich hatte heute einen fokalen Anfall. War mit Sohnemann beim Zahnarzt und danach gingen wir für ihn eine Sonnenbrille kaufen. Im dritten Laden war plötzlich meine linke Hand taub. wanderte dann zu meiner li Gesichtshälfte. Habe dann meinen Mann angerufen und er fuhr gleich los um uns zu holen. Natürlich tausend Gedanken und Ängste. Zu Hause habe ich dann gesehen dass in meinem Wochendosett die Medikamente vom morgen noch drin waren. Habe also vergessen die zu nehmen, deshalb der fokale Anfall. Hat mich etwas beruhigt da ja bei jeder Veränderung gleich die Angst vor erneutem Wachstum im Fordergrund steht. Jedenfalls bei mir.

Ist im Nachhinein schon eindrücklich wie alles aufbricht bei einem solchen fokalen Anfall, das nicht wissen wohin es führt, wann es aufhört. Dann die Verantwortung die ich ja meinem Sohn gegenüber habe (ist ja erst 6). Das alles läuft innerlich ab, aussen bemerkt niemand etwas, ich kann ja noch sprechen, kannlaufen. Zusätzlich panik hatte ich noch da ich mein Handy zu Hause vergessen hatte (wie so oft da der Akku dauernd leer ist (grummel... ich verrat jetzt nicht welches Handy ich habe...) Durfte dann aber im Laden das Telefon benutzen... Jetzt sind wir daheim und ich habe gleich meine Morgenmedikamente noch nachgenommen. Jetzt gehen wir etwas essen. Mein Mann bleibt zu Hause und geht heute nicht mehr arbeiten...
Mein nächstes MRT (bitte nicht lachen) ist am Freitag den 13. April...
Gruss Iwana

[Tanja]

Liebe Iwana,

Drück Dir für das MRT ganz fest die Daumen und hoffe, das alles gut ist.

Viele lieben Grüße
Tanja