Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[ines1999]

Liebe Iwana!

Ich bin im Gedanken bei dir und wünsche, dass die Avastin Behandlung bei dir gut läuft und die volle Wirkung zeigt!
Meine Daumen sind gedrückt!!!

Liebe Grüsse
Sandra

[schwede]

Hallo Iwana ,

wir denken an dich.

Britt & Schwede

[Optimus]

Hallo liebe Iwana,

Hoffe das Du die erste Gäbe gut überstanden hast!
Bekommst Du nur Avastin?

LG
M...

[Iwana]

Hallo zusammen
Ich habe alles gut überstanden. Im Moment bis zum ersten Bild nach der Bestrahlung gibt es nur Avastin, danach möchte ich noch Irinotecan dazu nehmen. Ich verstehe nicht wieso sie hier in der Schweiz auf einer "Monotherapie bestehen... Aber 3 Dinge zugleich war ihnen zuviel um dann evaluieren zu können was denn jetzt hilft davon...
Gruss Iwana

[Optimus]

Das freut mich, dass es Dir gut geht!!!
Drück Dich
M...

[Pem34]

Liebe Iwana,

schön, dass du die Therapie vertragen hast. Ich weiß jetzt nicht, was für ein Medikamet du bereits nimmst. Bitte bedenke aber, dass Avastin das MRT-Bild total verfälschen kann. Bereits nach 2 Behandlungen war bei meinem Mann ein so wahnsinniger Rückgang des Tumors festzustellen, dass wir... und angeblich auch der Onkologe es gar nicht glauben konnten. Das war allerdings ein ganz trügerisches Bild..., bei einem weiteren Bild nach weiteren 3 Monaten fragte uns der Radiologe sogar, ob mein Mann zwischenzeitlich eine OP hatte... weil nichts mehr zu sehen war. Inzwischen weiß ich von vielen, die mit Avastin (als Monotherapie) behandelt wurden, dass man den Tumor nicht mehr sieht.... aber eben nur nicht mehr sieht. Ganz besonders solltest du auf irgendwelche klinischen Veränderungen achten, auch wenn sie noch so gering sind. Ich glaube, die sind in diesem Falle ein besserer Indikator als das MRT-Bild.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich möchte dir keine Angst machen... aber ich finde, du solltest das wissen und bei eventuellen Entscheidungen, wie du dich weiter behandeln lässt, mit bedenken.

Sei ganz sicher, dass ich unheimlich viel an dich, ja an euch alle hier denke.

GLG
Pem

[Iwana]

Hallo Pem
Ich kenne das ja vom Avastin, habe die Berichte auch gehört. Zugestimmt. habe ich, da Avastin Auswirkungen aufs Ödem haben soll und ich so ev. ohne Cortison durch die Bestrahlung komme. Danach versuche ich auf dem Irinotecan zu bestehen. Und beobachte meinen Zustand. Seit Anfang Dez. Ging es eigentlich jeden Tag ein Stück schlechter, von dem her bin ich auf die nächsten Tage sehr gespannt. Der Morgen ist schlimmer als am Abend wahrscheinlich weil morgens der Hirndruck biologisch am höchsten ist. Ich kann das ja auch fühlen da ich 7 auf 5cm Schädeldecke weg habe... quasi direktkontrolle (Sorry Galgenhumor)

Ich hatte einfach eine riesen Angst, dass ich zur Bestrahlung Fortecortine bekomme und es im schlimmsten Fall nicht mehr gelingt es wieder abzusetzen. Und ich unter Fortecortine...
 Dann schlafe ich über Wochen pro 24h noch ne halbe Stunde, dass ist dann nicht mehr schön, sondern eine Qual in der Situation plus Morbus Cushing, Diabetes, Muskelschwäche, einfach die ganze Nebenwirkungsliste vom Fortecortine. Für mich damals vor 6 Jahren so ein Horror, dass ich mir sagte einmal und nie wieder!
Gruss Iwana

[krimi]

Liebe Iwana,

ich wünsche dir sehr, dass die Therapie anschlägt und du sie gut verträgst.
Warum in der Schweiz die Therapien so nacheinander durchgeführt werde kann ich einerseits auch nicht verstehen, andererseits ist es von der Logik her, was wirkt nun wirklich gut auch wieder nachzuvollziehen.

Wichtig ist, dass es Erfolg bringt.

Meine Gedanken begleiten dich weiter, du starke und bewundernswerte Iwana.

Liebe Grüße
krimi

[KaSy]

Liebe Iwana,
Du hast noch viele Wünsche, Träume und damit Hoffnung, Optimismus.

Auch wenn das Glioblastom sich wieder stark macht und sich zu den anderen körperlichen Problemen hinzu gesellt.

Ja, einerseits darf man die Augen vor der Tür zum Tod nicht verschließen oder, wie Du so schön geschrieben hast, diese Tür nicht mit beiden Händen zuhalten. Du hast jetzt nur eine Hand frei für ein lebenswertes Leben. Aber mit diesem Leben, mit diesem Blick nach vorn wendest Du dem "Gevatter Tod" Deinen Rücken zu.
Er soll sich davon schleichen mit seiner Sense. Du bist noch nicht dran. Du hast noch nicht genug Leben gehabt. Du willst wieder beide Hände zum Leben haben!

Ich denke, die Ärzte sehen das auch so: Die Iwana ist noch nicht dran. Wir geben nicht drei Sachen auf einmal. Wir wollen wissen, was gut wirkt und was besser wirkt. Wir wollen eine Dosierung anpassen können. Wir wollen uns, nein ihr, also Dir, noch Möglichkeiten offen halten für eine weitere oder erweiterte Therapie. Auch wir Ärzte wollen, dass sie wieder beide Hände frei hat zum Leben mit ihrem Sohn und ihrem Mann und dem Fußball und dem Skilaufen und dem LaufenLaufenLaufen zu einem besseren Lebensgefühl.

Du hast begonnen, den Tumor auszutricksen, ihm davonzulaufen und es hat Deine Lebensqualität verbessert. Nun dreht der Tumor den Spieß um und kommt aus einer anderen Richtung. Nun lässt Du die Ärzte agieren und musst Dir noch etwas ausdenken, um wieder einen Punktsieg davonzutragen.

Die Ärzte "holen noch nicht das Letzte aus ihrer Trickkiste". Und Du findest auch noch irgendetwas!
Du bist noch nicht dran!
Du wirst wieder stärker sein als der "Tornado" in Deinem Kopf!
Kannste glauben!

Deine KaSy
 

[leonidas]

Hallo Iwana,
auch ich wünsche dir größtmöglichen Erfolg mit deiner Therapie.

Zum Thema Tod: Der ist unser Begleiter seit unserer Geburt, also eigentlich ein
vertrauter Weggefährte.
Dennoch kann man ihm in seine knochige Visage entgegengrinsen  , dann lächelt er zurück.
und wenn man dann vor allem die Freude am Leben nicht verliert,
dann kann man bestimmt noch Zeit rausschinden.
Deswegen habe ich mich auch so über das Bild vom Skifahren gefreut. Das verkörpert genau das, finde ich.

Kasy hat Recht. Du bist noch nicht dran.

Mach so weiter, alles Gute!

LG
Leonidas

[Iwana]

Hallo zusammen
Vielen Dank für die Zusprüche!
Ich bin übrigens heute Morgen so gut aufgestanden wie schon längere Zeit nicht mehr und das obwohl wir verschlafen haben und von daher eigentlich "Chaos" vorprogrammiert gewesen wäre. Das laufen ging besser. Frage mich die ganze Zeit ob es sein kann, dass Avastin so schnell wirkt? Oder ist es weil ich meine Patientenverfügung geschrieben habe und mir dabei ein Licht aufging? Da stellt sich nämlich die induviduelle Frage ab wann ist mein Leben nicht mehr Lebenswert und bei mir ist es der Punkt wo ich zum Voll-Pflegefall werde. Habe mit meinem Mann gesprochen ab dann die Behandlungen abzubrechen. Dann wurde ich sehr traurig. Doch plötzlich hatte ich ein Gedankenblitz, dass mein Tumor rechts sitzt und es vorerst wahrscheinlicher ist, dass ich eine Halbseitenlähmung links bekomme und somit immer noch rechtseittig "unabhängig" tönt jetzt vielleicht blöd aber ich kann mein Intimstes Geschäft noch selbst verrichten. und ich werde alles daran setzen dass dies auch so bleibt.
Gruss und eiinen schönen Tag Iwana

[Lara]

 Iwana du bist wirklich unglaublich. Toll wie du  mit der Situation umgehst.

Liebe Grüße

Lara

[Iwana]

Danke Lara
Hatte heute wirklich einen guten Tag, Treppensteigen geht besser im Haus. Nächsten Montag gehen wir als Familie das Hospiz anschauen und dann ist endlich Fokus Weihnachten mit dem 8. Geburtstag des Sohnes am 24. Dezember. Wünsche allen frohe Festtage!
Gruss Iwana

[Pem34]

Liebe Iwana,

Du bist eine sehr starke Frau! Die Dinge, die du jetzt festlegst und machst (Patientenverfügung und Hospiz) und auch wirklich alles besprichtst mit deiner Familie, werden deiner Familie einmal sehr hilfreich sein. Ich drücke dir trotzdem die Daumen, dass du dem Mistding noch einmal ein Schnippchen schlägst.

LG
Pem

[Eva]

Liebe Iwana,

ich bewundere Dich und schicke Dir ein ganz großes Paket Kraft und wünsche Dir, dass Du noch viel Zeit zum Leben bekommst. Schöne Feiertage Dir und allen anderen.

LG Eva