Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo zusammen
Ich würde mich gerne mit selbst Betroffenen (nicht Angehörigen) austauschen... ich möchte gerne wissen wer selber betroffen ist (habe das Gefühl es sind wenige) und wissen wie ihr damit umgeht....
Ich hatte im Januar 2 OP's und dann Bestrahlung und Temodal. Seit Juli arbeite ich wieder meine vollen 60%, habe "nebenbei" ja noch einen 2.5 Jahre alten Sohn und einen Ehemann  ;D

Es gibt viele Zeiten da fühle ich mich so gesund dass es schwer ist für mich nachzuvollziehen dass ich eigentlich so schwer krank bin.... andererseits geniesse ich jeden Tag der gutgeht, sogar jede Stunde Minute.... es könnte ja bald die letzte sein.

Habe seit der Diagnose eine etwas "Schonungslose" Art entwickelt und "schockiere" mein Umfeld mit Offenheit....
z.B. na deine Haare sind aber auch grau geworden.... ich.... klar, ist ja auch eine Perücke, besser graue als gar keine  ;D
logisch trage ich meine Perücke bei der Arbeit, da ich in der Pflege arbeite würde das gerade bei den Pat. wohl viele Ängste auslösen....

Ich hoffe es meldet sich überhaupt wer... ist ja eigentlich "normaler" dass sich die Angehörigen melden, die erkrankten sind ja häufig zu schnell zu krank oder sterben so schnell dass kaum mehr Postings möglich sind.....Hoffe trotzdem auf Austausch in diesem Thread möchte euch gerne kennenlernen....
Gruss Iwana

Es mögen sich bitte wirklich nur GBM IV-BETROFFENE hier anschließen, keine Angehörigen, keine anderen Tumoren, auch wenn's lieb gemeint ist.
B i t t e!

Es handelt sich um eine geschlossene Benutzergruppe.

[Franky]

Hallo Iwana,

seit November 07 gehöre ich auch zu den Glioblastom-IV-Besitzern, und mir geht es ähnlich wie Dir vergleichsweise gut dabei (OP,Bestrahlung u. Chemo (Temodal)). Man glaubt, es wär gar nix da oben, was einen stört oder abhält.
Wie es mir und meiner Family mit 2 Kindern (2 u 4) so ergeht,(es ist nicht immer rosig) gibt´s bei nächster Gelegenheit.
Zwei OPs hört sich nach massivem Eingriff an - war die zweite ausch geplant oder ist die akut notwendg geworden?
Würde mich freuen, von Dir zu Lesen...

Viele Grüsse

franky

[Iwana]

Hallo Franky
Schön dass sich jemand meldet... es waren beide OP's geplant.. die erste um Kanülen zu legen für die Brachytherapie und eine Biopsie zu machen... die zweite dann nach der Brachytherapie um den Tumor zu entfernen (war die grössere OP, war aber schneller fit als bei der ersten OP....)

So wie es tönt haben wir wohl ähnliche Geschichten....(und vorallem so junge Kinder...)... Wie geht deine Familie damit um?  Ich hatte auch erst am 26. Nov.07 von meinem Gehirntumor erfahren.... die ersten Symptome hatte ich am 18. Nov... Bis anfang Dezember habe ich nicht gewusst dass so ein bösartiges Ding in meinem Kopf ist... verbrachte den ganzen Dez. im Spital... vor Weihnachten dann längerer Urlaub.... mein Sohn feierte am 24.12 seinen 2. Geburtstag... Es war für mich ein wunderschöner Tag, trotz allem.... hatte da ja auch noch Cortison und war daher noch recht euphorisch...

Wieviel konnten sie dir bei der OP rausnehmen? bei mir hiess es ca. 80%.... wie lange willst du Temodal nehmen? Ich werde wohl kämpfen müssen damit sie es mir länger als 6 Monate geben...

Was hältst du von Ulrichs Vorschlag... brauchen wir die "Intimität".... ich fänd es wichtig dass alle betroffenen zu uns finden... es ist so schwerüberhaupt betroffene zu finden... von dem Aspekt her würde ich auf Intimität verzichten...

@Heifen: Wäre schön wenn du dich auch melden könntest....
@Christa: Ich weiss du hast dich hier verabschiedet... respektiere den Entscheid, denke aber immer wieder an dich obwohl ich mich als du noch mitgeschrieben hast wohl noch eher als Leserin hier aufhielt.... Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend.....
Gruss an alle.... Iwana

[Frank_75]

Hallo Iwana und alle anderen!

Bei mir wurde zum jahreswechsel ein Tumor diagnostiziert. Er wurde erfolgreich (soweit das halt möglich ist) operativ entfernt und stellte sich nach der Analyse dann leider als Glioblastom heraus

Danach gab es die bisher beste zugelassene Therapie, kombinierte Strahlen und Chemotherapie (Temodal) gefolgt von weiteren Temodal Zyklen. Allerdings meint der Tumor es nicht gut mit mir, es fängt schon asich ein Rezidiv zu bilden (weswegen jetzt auf eine PCV-Chemo-Therapie gewechselt wurde; die vertrage ich allerdings schlechter).

Mehr als 6 Temodal Zyklen sind inzwischen nicht mehr so ungewöhnlich, etliche Uni-Kliniken praktizieren das bereits. Ich kann dir nur empfehlen dich mal auf der Seiter der Deutschen Hirntumorhilfe e.V umzuschauen (http://www.hirntumorhilfe.de/). Der Verein ist unabhängig und nur über Spenden finanziert. Es gibt da auch verschiedene Publikationen zu.

Sehr hilfreich ist auch der Hirntumorinformationstag der 1-2mal im Jahr von der Hirntumorhilfe organisiert wird. Ich war dort im April in Hannover und es war äusserst informativ. Vorträge (von anerkannten und hochkarätigen Professoren/Experten) zu aktuellen Entwicklungen in der Hirntumorforschung gefolgt von Diskussionen und Fragerunden. Man kann die Experten auch persönlich fragen inkl. MRT Begutachtung usw. Der nächste ist glaube ich für den 18.10.2008 geplant.

Ich habe festgestellt, dass es sehr wichtig ist sich selbst umfassend zu informieren. Und man muss bei bestimmten Dingen hart am Ball bleiben (insbesondere gegenüber den Ärzten). Insbesondere wenn man feststellt wie man zwischen Uni-Klinik und Hausarzt hin- und hergeschoben wird aufgrund von Abrechnungsfragen (die Klinik wollte doch ernsthaft, das meine Allgemeinärztin mir eine Überweisung zu einem externen MRT ausstellt mit dem ich dann wieder in der Klinik vorstellig werde).

Vom internen Krankenhauschaos zwischen der Station der Neurochirurgie, der Station der Neurologie, der Ambulanz der Neurologie, der Ambulanz der Neurochirugie und der Strahlentherapie mal abgesehen. Da braucht man viele Nerven

Viele Grüsse,
Frank

[Iwana]

Hallo Frank
Das stimmt... das hin und herschieben ist zu Beginn schon immens... irgendwann bin ich dann bei meinem Onkologen gelandet (arbeitet auch im Spital wo ich operiert wurde) und jetzt läuft alles über ihn... muss ihm aber nächsten Montag Beine machen... 22. April letztes MRI und bisher keinen Termin *grummel*
Wann haben die bei dir gesehen dass der Tumor wieder wächst? Danke für den Link... geh da mal googeln....
und Hallo übrigens  

[Frank_75]

Hallo Iwana!

...
Wann haben die bei dir gesehen dass der Tumor wieder wächst? Danke für den Link... geh da mal googeln....

Beim ersten Kontroll-MRT vor 4 Wochen. Da hat sich leider am Rand der Tumorhöhle neues Tumorgewebe gezeigt  

Bin nach wie vor sehr glücklich und dankbar darüber, dass der verdammte Krebs bisher anscheinend fast keinen Schaden angerichtet hat und ich nach wie vor topfit bin (sowohl geistig als auch körperlich). Da habe ich schon wesentlich schlimmeres gesehen und gelesen.


Viele Grüsse,
Frank

[Franky]

Hallo Iwana,

franky und frank_75, da soll man nicht durcheinanderkommen. Ich dachte schon, wer hat da für mich geantwortet  . Es freut mich, daß Deine Einladung so rege angenommen wird, Gruss an alle .
Meine family geht´s sehr gut dabei, da meine Kids haben zwar mitbekommen, das Papa im Krankenhaus war (nur 7 Tage zum Glück), aber mittlerweile ist Papa wieder gesund - wir leben recht entspannt mit dem kleinen Quälgeist.
Mir konnten die Chirurgen nur ca. 2/3 entfernen, da der Tumor stark infiltriert war. Daher gings auch nicht ohne Bestrahlung und Chemo - Temodal möchte ich so lange wie möglich einnehmen. Ich habe bislang auch noch keine Infos darüber ob bzw. wann bei uns die Krankenkassen die Kostenübernahem einschränken/stoppen. Geschenkt ist die Kapseln ja nicht gerade, da ich die Rechnung immer vorstrecken darf.
Hattest Du während der Bestrahlung mit Müdikeit zu kämpfen und wie war es in der Zeit danach bis heute? Ich habe ein gutes Rezept gefunden, die Schlaferei einzudämmen.

So, die kleine Rasselbande steigt aus den Betten - bis bald.

(Wir können das Forum offen lassen)

frany  

[Iwana]

Wow... jetzt sind wir schon ein kleines Grüppchen... hätte ich nicht gedacht...

@Malaika: Herzlich willkommen... hoffe auch dass wir uns zwischendurch austauschen können... bin nicht täglich hier, jedoch schon ab und zu....Ich komme aus der Schweiz und wurde in Basel operiert....

@Franky: Müdigkeit gabs schon bei der Bestrahlung und während der Chemowoche auch... dafür schlaf ich sonst eher wenig (war aber schon immer so...) Wie hast du die Müdigkeit bekämpft? Als ich noch Cortison hatte, schlief ich z.T. nur noch 1 Stunde nachts... das war eher die Hölle.... bin von dem her froh wenn ich wieder schlafen kann... gehe relativ früh (23Uhr) zu Bett und bin jeweils um 7Uhr wach oder schon auf, je nach Junior... früher kam er noch kuscheln, jetzt kommt er und sagt mami aufstehen z'Morge ässe (Frühstück)  

@Frank75: waren sie sicher dass es neues Gewebe war? ist ja z.T. schwer zu sehen ob Narbengewebe oder Tumorgewebe.... wo liegt/lag dein Tumor? Was war am meisten betroffen?

Ich habe am Meisten Mühe mit den Augen... hatte da gewisse Einschränkungen... am 12. Aug habe ich wieder Augenarztkontrolle... mal sehen wieviel sich verbessert hat...

Fahrt ihr überhaupt noch Auto? ich habe mich seither nicht mehr getraut, da ich befürchte eine "Gefahr" für andere zu sein... jetzt aber geht es mir so gut dass ich mich schon fragen muss ob ich nicht wieder anfangen soll.. werde auf jedenfall nächstes MRI und Augenarztkontrolle abwarten um zu sehen ob ich noch Einschränkungen habe....

Gruss an alle.... Iwana

[Frank_75]

Hallo aufehts :-)!

...
Daher gings auch nicht ohne Bestrahlung und Chemo - Temodal möchte ich so lange wie möglich einnehmen. Ich habe bislang auch noch keine Infos darüber ob bzw. wann bei uns die Krankenkassen die Kostenübernahem einschränken/stoppen.
...

Die Krankenkassen haben damit eigentlich kein Problem solange es vom Arzt aus medizinischen Gründen verschrieben wird.

Auf dem Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe wurde auch von Patienten berichtet, die schon 30 Zyklen oder mehr Temodal genommen haben.

Viele Grüße,
Frank

[Frank_75]

Hallo Iwana!

@Frank75: waren sie sicher dass es neues Gewebe war? ist ja z.T. schwer zu sehen ob Narbengewebe oder Tumorgewebe.... wo liegt/lag dein Tumor? Was war am meisten betroffen?

Ja, die Experten der Uni-Klinik waren sich da alle ziemlich einig (ich habe die MRT Aufnahme auch gesehen). Wahrscheinlich ein Grund, warum der Krebs als bösartig bezeichnet wird Den Tumor habe ich links frontal. Betroffen ist bisher eigentlich nix (abgesehen von einer minimalen Sensitivitätsstörung meiner rechten Körperseite). Nach der Operation wurde ich auch von einer Psychoanlytikerin 2 Tage lang getestet (Kurzzeichtgedächtnis, Reaktion, räumliches Vorstellungsvermögen, usw.). Ergebnis: alles im Normbereich Abgesehen davon gehe ich auch wieder zum Sport (Tanzen). Feinmotorik und Gehör stimmen auch noch Hoffentlich noch sehr lange ...

Ansonsten habe ich mich umfassend über alles zum Thema Krebs informiert (kann ich nur empfehlen, damit man genau weiß was die Ärzte mit einem anstellen wollen, um gegebenfalls auch einzugreifen bzw. aktiv die Behandlung mitzugestalten).

Ich habe auch meine Ernährung umgestellt (obwohl ich schon der Meinung war, ich ernähre mich recht gesund; aber da geht noch sehr viel mehr).

Es gibt da ein hochinteressantes Buch von dem international anerkannten Prof. Dr. Richard Béliveau: "Krebszellen mögen keine Himbeeren". Er hat viele Lebensmittel schulmedizinisch auf ihre Inhaltsstoffe untersucht (mit Fokus auf ihre positive Wirkung im Kampf gegen Krebs und Krebsvorbeugung). Jeder Mensch hat im ganzen Körper verteilt kleine Mikrotumore, die ständig vom Immunsystem im Schach gehalten werden. Und das Immunsystem kann man ganz stark damit beeinflussen, was man isst (zum positiven als auch zum negativen).

Wenn man das Buch gelesen hat, kann man sich auch ein wenig vorstellen, warum in unserer westlichen Popcorn/Cola/Hamburger Kultur die Krebsstatistiken so schlecht aussegen. Der Witz ist ja, die meisten Leute wissen ja so halbwegs was eine gesunde Ernährung ist. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Ärzte viel weniger zu tun hätten, wenn sich die Allgemeinheit gesünder ernähren würde. Dazu ist auch ein Artikel, den ich irgendwo gelesen habe, sehr interessant: Die Kinder übernehmen zumeist das Krebsrisiko ihrer Eltern. Das liegt entgegen der landläufigen Meinung nur zu einem geringen Teil an den Genen, sondern vielmehr am Umfeld (wahrscheinlich Ernährungsgewohnheiten, statistisch belegt durch den Vergleich zu Familien mit adopierten Kindern oder Pflegekindern).

So, ich hoffe die Antwort ist nicht zu lang geworden ...

Viele Grüße,
Frank

[Franky]

Hallo Iwana,

das Thema Müdigkeit geschäftigt wohl jeden zweiten Tumorpatienten habe ich mal gelesen - mich halt auch. Auch nach Ende der Bestrahlung hatte ich viele Tage, die nahezu verschlafen habe.
Dann bin ich wieder angefangen zu laufen, so ca. 10 km etwa 2-3 mal die Woche. Seitdem geht es deutlich besser, so sind Tage wie heute (mußte auch für zwei Stunden pausieren) die Ausnahme.

Frage in die Runde:
Was sagen den Eure Ärzte, was für Sport und wie häufig Ihr den machen dürft. Mir hatte man zunächst körperliche Belastung untersagt, sieht es jetzt aber als positiv an, zumal sich meine Blutwerte gebessert haben.

Iwana:
Seit dem 1.6.08 darf ich wieder offiziell Autofahren, eine gewisse Unsicherheit war bei mir auch da. Nun geht´s, die Augenärztin gab das ok (Sichtfeldeinschränkung rechts) und der der Neurochirurg hat es abgesegnet, da ich keine epileptischen Anfälle hatte, konnte es 6 Monaten nach OP wieder losgehen. Mein Nachbar hatte zunächst wohl etwas Angst um seinen dicken Benz, als ich wieder durch die Straße gefahren bin.
Ich habe mir die Fahrtüchtigkeit schriftlich bestätigen lassen -
welche Probleme machen Deine Augen?

Viele Grüsse in die Schweiz...

aufgehts (beiben wir bei meinem eigentlichen Namen, ok?)

[Iwana]

Hallo aufgehts
Darf ich dich etwas persönliches fragen... wie machst du das mit dieser Diagnose und deinen Kindern? Wissen sie etwas, sprecht ihr darüber dass du sterben wirst?

Habe heute abend wieder meinen Sohn in den Schlaf begleitet (2.5 Jahre alt) er hat seit Geburt eine sehr intensive Beziehung zu mir/ich zu ihm... Seit der Geburt begleitet ihn die Mühe sich zu Trennen...War schon bei der Geburt das Thema da er nicht rauskommen wollte... hatte über 100 Presswehen bis er da war... d.h. er hat auch heute immer Mühe mit Abschieden, kann dies auch gut verbalisieren, dass er niemandem Tschüss sagen will da ihn das traurig macht.... hat mühe mit einschlafen denn da muss man sich ja auch vom Tag "verabschieden" und loslassen... Sass heute abend als er eingeschlafen war weinend an seinem Bett, da ich es fies finde dass Abschied nehmen sein "Lebensthema" sein wird, da ja auch ich gehen werde, wohl eher früher als später mit dieser Diagnose... Meine Hoffnung ist dass ich ihn noch ein wenig begleiten darf bis er etwas selbstständiger ist... andererseits hab ich mir auch schon überlegt dass es je früher für ihn desto besser, da er sich in seinem jetzigen Alter noch nicht an mich erinnern würde...
Es gehen immer mal wieder solche Gedanken durch meinen Kopf... ist schwer dies zu erklären... doch das letzte was ich auf dieser Welt wollte ist jemandem leid zufügen und mit dieser Diagnose weiss ich dass ich dies mal tun werde....

Wie gehst du damit um?

[Franky]

Hi Iwana,

also einfach ist das für uns auch nicht und ein Patentrezept gibt´s sicher nicht. Daher ist der Weg, den wir mit den Kindern gehen ein schöner, aber sicher keine Garantielösung:

Wir reden mit den Kindern über meine Erkrankung, ja! (z.B. bei Arzt- o. Krankenhausterminen, wenn ich müde bin und ne Pause brauche,..) - aber nicht oft. Und vor alles ist die Erkrankung nichts Schlimmes oder Böses. Sie ist da, wir leben damit, aber ich lass sie auch für mich keine große Rolle spielen - sie hält mich nur vom Spielen mit den Kindern ab, vom Laufen, ... und vom Arbeiten - da komm ich gerade her ;-) )
Du hörst Dich etwas nach Trübsaal an - die Gedanken an die Kinder sind Deine besten. Versuch sie irgendwie erfreulich umzumünzen. Dein kleiner Spartz merkt das ganz genau, so wie mein kleiner. Die Kleinen verstehen sehr viel mehr als wir glauben und meiner quatscht dann wie ein Alter mit mir - und dann lachen wir beiden.
Denk nicht zuviel an die Prognose, an die Zeit die Dir noch bleibt - dadurch wird sie nur weniger. Das hatten wir vor drei Monaten an vereinzelten Tagen auch, es geht uns mittlerweile richtig gut, auch wenn es mal anstrengend für mich ist.
Unternimm was mit Deiner Familie, sofern es geht und freut Euch, daß Ihr einander habt.
So, das war alles sehr ernst gemeint, obwohl ich eigentlich ein ganz lustiger Bursche bin.
Ich hoffe es hilft Dir...

Ich geh jetzt zum Kind-Pinkeln, ciao. (was das ist - andermal   )

Liebe Grüsse auch an die Family

aufgehts

[Franky]

Hallo aufehts :-)!Die Krankenkassen haben damit eigentlich kein Problem solange es vom Arzt aus medizinischen Gründen verschrieben wird.

Auf dem Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe wurde auch von Patienten berichtet, die schon 30 Zyklen oder mehr Temodal genommen haben.

Viele Grüße,
Frank

Hallo Frank_75

danke für die Info, sorry daß ich mert jetzt melde. Dann hab ich aus der Richtung Kosten Nichts zu befürchten - schön.

In sieht denn bei Dir ein Temodal-Zyklus aus? Die Hochdosis mit 1x5Tage a 400mg und 3Wochen Pause hat bei mir mangels Verträglichkeit nicht funktioniert. Daher nehme ich 20 Tage 1x100mg und setze 10 o. 11 Tage aus. Welche Schata haben Sie bei Dir "versucht"?

Besten Gruß

aufgeht

[Iwana]

Hallo zusammen
Habe mich länger nicht gemeldet... wir haben Ferien und geniessen es als Familie jeden Tag zu geniessen... mal keinen Stress, das tut gut....
@aufgehts: Bin eigentlich sonst keine Trübsal-blaserin   doch irgendwie während den 5 Tagen Chemo, hänge ich wohl ein wenig durch... zudem bekomme ich immer nach der Chemo gleich meine "Mens (du lachst jetzt sicher) doch ich kenne das PMS sehr gut und wird durch die Chemo noch verstärkt... andererseits finde ich es gut, das es auch mal traurige Momente gibt, die gehören für mich einfach dazu, damit ich nachher die guten wieder umso mehr geniessen kann....

Für mich beginnt nächste Woche wieder die Arbeit und dann noch ein MRI Termin und die Augenarztuntersuchung... bin sehr gespannt was rauskommt... vor einem halben Jahr hatte ich noch deutliche GEsichtsfeldeinschränkungen... mal schauen wie sich das verändert hat... ist für mich ohne Tests nicht einschätzbar, erst der Augenarzt konnte mir meine Symptome erklären.... zuerst eben der dunkle Fleck und dann das Flackern als würde ich auf einen See blicken...
Das MRI Ergebnis bekomme ich dann erst am 21. August... habs eigentlich gar nicht so eilig mit dem erfahren... nichtwissen ist manchmal für mich "verträglicher"  

Thema Antiepileptika:
Nehmt ihr alle Prophylaktisch? Ich hatte nie einen Anfall, nehme aber seit der Diagnose 2000mg Keppra. Geht das überhaupt auch ohne nach zwei Gehirn-OP's oder ist die Einnahme eh Pflicht wegen dem Narbengewebe?

Gruss an alle.... Iwana