HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 928454 mal)

Grauguss

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #60 am: 07. Oktober 2008, 17:56:02 »
Hallo Leute,
ich habs endlich geschafft, mich hier anzumelden!

Habe im März 2008 meine Diagnose Glioblastom bekommen, das will erst mal verdaut sein. Inzwischen bekomme ich Chemotherapie (Temodal) und vertrag's mäßig guit.
Bin aber in letzter Zeit oft extrem müde (nach dem Frühstück schlafen bis mittag, tranig am Mittagstisch, und erst gegen um fünf nachmittags entfalte ich wieder Aktivität).
Kann mir dazu jemand einen Tipp geben? (Kaffee schickt mich nur zur Toilette, macht mich aber nicht munter)

Habe in den letzten Tagen Elektro-Hyperthermie bekommen, merk aber noch nicht viel von der Wrkung.

Gruß Grauguss aus dem Erzgebirge (Sachsen)

Offline Iwana

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #61 am: 08. Oktober 2008, 09:01:50 »
Hallo Grauguss
Willkommen bei uns... kannst du noch etwas mehr über dich erzählen? Was ist bei dir geplant? konnte der Tumor operiert werden? Wie alt bist du?

ich finds schön dass sich immer mehr melden...

@Turgay
Schöner Name Sila... Danke für deine Informationen. ich denke eben auch dass der Tumor schneller wieder wächst als man denkt... 28 Zyklen... wow... und ich musste kämpfen für die nächsten 6 (hätte dann 12 gehabt...) weiss nicht wieso die hier in der Schweiz so "schwierig" tun... und wenn ich ihm erzähle von eben denen die wie du viele Zyklen ohne Rezidiv hatten dann meint er nur "Einzelfälle" inzwischen habe ich jedoch ziemlich viele Einzelfälle gefunden... alles sehr junge Glio IV Betroffene... hmmm... werde jetzt meinen Hausarzt kontaktieren, mal schauen ob der etwas machen kann....
Gruss Iwana

glocki

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #62 am: 08. Oktober 2008, 14:24:08 »
willkommen auch von meiner seite grauguss
ja diese müdigkeit ist schrecklich..ich habe damals bei der behandlung auch viel geschlafen..soweit ich konnte,aber diese müdigkeit geht vorbei,die behandlung ist ja auch kein schnupfen.da ist klar,das der körper fertig ist..
lg glocki

Leann

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #63 am: 08. Oktober 2008, 19:16:01 »
Hallo grauguss,

na das kenn ich. müdigkeit...ich koennte den ganezn tag nur sclafen, ich bekomm im moment auch nix so auf die reihe....eigentlich schon seit 4 wochen oder gar schon länger... hoffe das gibt sich auch bald mal wieder.
aber ich glaube man sollte sich der müdigkeit auch hin geben, das brauicht der körper /u.mind. meiner  ;)

Euch andern hoffe geht es den "umständen" ensprechnde gut.
ich plage mich derzeit mit ner lungenentzündung rum.

wünsche einen ruhigen abend
leann

Offline Iwana

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #64 am: 08. Oktober 2008, 21:46:55 »
@Leann: Lungenentzündung... tönt heftig wo kommt die den her? Hoffe du erholst dich schnell wieder....

@all: Gibt es eigentlich auch jemand mit dem umgekehrten Problem, dem mit nicht schlafen können... ich habe das... schlafe keine Nacht mehr richtig... bin dann am Tage aber auch kaum müde....

@Grippeimpfung: Weis das jemand ist dies sinnvoll bei unserer Diagnose oder gefährlich? Ich machte letztes Jahr eine Woche vor Zusammenbruch die Impfung, dachte dann zuerst das komme von dem.... war aber letzthin doch froh sie gemacht zu haben, da mein Mann wirklich Grippe hatte und ich froh war es nicht zu bekommen... irgendjemand muss ja noch pflegen können  ;D Tee machen etc...

Gruss Iwana

Offline sila

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #65 am: 08. Oktober 2008, 23:10:26 »
hallo liebe leute,hallo iwana. du schreibst du must für temodalzyklen kämpfen,wie darf ich das verstehn?meine ärzte in mannheim sagen,wenn bisher alles gut verlaufen ist,noch kein rezitiv zu besuch war,ist es dem temodal zu verdanken?oder ist es eine kostenfrage,zahlen die ärzte in der ch  die zyklen selber,hahaha.wenn nach dem 12 zykluss wieder ein kampf ansteht liebe iwana,dann zieh dir die handschuhe an und ab in den ring und hau sie um...alles gute für die nächsten zyklen,wird schon klappen..Noch was iwana,wie meinen deine ärzte das mit "einzelfällen". das jemand so lange temodal nimmt--.oder das jemand solange rezitivfrei ist --oder  dass das temodal mit rezitivfrei nix zu tun hat??? bitte um antw.danke........wünsche euch allen hier nur das allerbeste leute.chio

Offline Iwana

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #66 am: 09. Oktober 2008, 09:19:51 »
Hallo turgay
( Schluss... somit muss ich jemanden suchen hier in der Schweiz der erreichbar ist (ich fahre kein Auto mehr seit Diagnosestellung, da ich ein potenzielles Risiko bin und niemanden gefährden möchte....) und der wie ich von dem Weg Temodal bis Rezidiv überzeugt ist.... ich mag nicht mehr immer bei den Monatlichen Kontrollen unteschwellig die Vorwürfe hören... ich möchte jemand der mich unterstützt und  mir auch ein gutes Gefühl gibt....

Ach ja, mein Onkologe sagt dass Temodal mit der zeit immer mehr Nebenwirkungen mache (Richtung Knochenmarkdepression) die Firma Essex widerlegt dies jedoch, wenn ich ihn damit konfrontiere sagt er seine Erfahrung zeige anderes  >:(  Ich kann machen und tun was ich will... er ändert seine Meinung nicht und ich meine auch nicht.... ich kann nicht ein Medikament abstellen das mir hilft und warten bis ich Symptome habe.... Da ja laut Onkologe auch 3 monatige MRI nicht nötig sind (musste auch für letztes MRI kämpfen) er wollte erst nach einem halben Jahr eines machen....
Wie gesagt er ist Onkologe und nicht Neurochirurg oder Neurologe....

Sorry wenn es so lange geworden ist, hat sich jedoch bei mir schon viel angestaut... eigentlich sollte ich ihm das hier mal ausdrucken  ::) So beende das jetzt hier... ich kann nur sagen ich gehöre nicht zu den Patienten die einfach ja Herr Doktor sagen.... da ich selber in dem Beruf arbeite weiss ich dass es Götter in Weiss nicht gibt... und viele haben noch nicht realisiert dass wir Patienten Kunden sind....
Gruss Iwana

Offline schwede

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #67 am: 09. Oktober 2008, 20:57:54 »
Hallo Liebe Leute!
Alle die hier neu sind Herzlich Willkommen!

Iwana: Wegen deiner Grippe Impfung, also ich hatte anfang des Jahres die            Standartimpfungen (Teternus,Diphterie die beide weiß ich noch)
Das war damals soein Mix mehren Impfsubstanzen.
Leider steht im meinem impfbuch nicht genau welche Stoffe geh impft wurden.
Mir ging es danach gut.Wenn du möchtest kann ich noch mal Fragen welche da drinnen sind.
Anderesrum Frag doch deinen Arzt der wird dir nchts geben wo er Bedenken hat denk ich.

Nun mal zu einem Freulichen Teil ich möchte euch teilnehmen lassen weil das Hoffnung bringt. Ich war diese Woche im Krankenhaus Der Tumor in meinem Kopf ist wieder Stabil, keine verenderung Super.Und alle Blutwerte sind auch top.
Das tolle andem ganzen ist das ich jetzt am 21.10 beruhig feiern kann dann ist das zwei Jahre her.
So jetzt wünsch ich noch allen auch Gute Ergebnisse, und viel Kraft.

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #68 am: 10. Oktober 2008, 08:45:12 »
Hallo Schwede
Gratuliere! Na das sind schöne Nachrichten...
Gruss Iwana

bobbi0166

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #69 am: 10. Oktober 2008, 15:22:53 »
Hallo! Ich bin neu dabei und muß mich erst mal durchwursteln. Mein Name ist bobbi0166 und ich wurde schon im Jahr 2005 3x am Hirn operiert, 1x im Juni und 2x im Oktober. Nach der dritten OP habe ich 33 Bestrahlungen erhalten, danach ging es los mit der Chemo (Temodal 350ml, jeweils 5 kapseln im Monat). Also seit Januar/06 bis jetzt jeden Monat. Meine Prognose war nicht berauschend (Glioblastom WHOIV). Dank der Ärzte im Südharzkrankenhaus Nordhausen fühle ich mich echt gut und hoffe das das auch noch länger so ist. Gruß bobbi0166

glocki

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #70 am: 12. Oktober 2008, 22:15:47 »
hallo bobbie
herzlich willkommen hier.
ich habe auch einen glio IV gehabt.wurde der tumor bei dir komplett entfernt? oder wieso musst du immer noch chemo machen?ich brauchte nur 5 zyklen machen..bei mir(zum mut machen)ist kein neuer tumor wieder gekommen.ich bin schon 3 jahre ohne rezidiv..
liebe drüsse glocki

Offline Iwana

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #71 am: 14. Oktober 2008, 22:03:15 »
Hallo zusammen
@Glocki: Wurde bei dir alles komplett entfernt? Wo war dein Tumor?
So habe morgen wieder Onkologen Termin... nächste Chemo steht an... werde Kopien der Blutwerte verlangen, damit ich das mal Grafisch aufzeichnen kann (und für den Hausarzt)

Habe gerade heute gehört dass es nicht weit von mir (Dorf nebendran) noch jemand mit derselben Erkrankung gibt, geht ihr jedoch nicht so gut... mal schauen ob ich irgendwie Kontakt aufnehmen kann... Ist auch eine junge Mutter mit Kind  :'(

Gruss Iwana

Grauguss

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #72 am: 14. Oktober 2008, 22:21:06 »
Hallo Forumsteilnehmer,
paar Worte  noch zu mir: Bin 54 Jahre alt, habe 3 Kinder, die alle schon "aus dem Haus sind" und eine Prachtfrau, die absolut zu mir hält. Bis jetzt war ich selbständig, habe mit Computern gehandelt, das war nicht nur Beruf, sondern auch Berufung! Nun muss ich zusehen, das Geschäft in andere Hände zu legen. Leider liegt es meinen Kindern nicht so sehr, sich mit der Technik oder Ökonomie zu befassen ... Noch weiß ich nicht, wie ich das Problem löse, immerhin geht es um 4 Arbeitsplätze meiner Mitarbeiter; und es wäre schon wünschenswert, diese zu erhalten! Aber ich selbst kann es jetzt schon nicht mehr so recht, mich um das Geschäft zu kümmern, da mir jeder Schritt furchtbar schwer fällt (vors Haus zu gehen ist eine Weltreise zu Fuß!)
Nun wird man sehen, wie das bei mir weitergeht. Momentan bin ich noch ganz gut beisammen, was den Kopf betrifft, das wird aber nicht ewig so weitergehen.
Ich hätte ja den einen oder anderen Wunsch, was ich gern noch fertig kriegen würde im Leben. Aber ob das was wird, weiß ich nicht; vor allem, wenn mein Elan so mickrig bleibt, wie er jetzt ist. Aber davon abgesehen habe ich bisher eigentlich immer so gelebt, dass jeder Tag ein erfüllter Tag war, ich also aus heutiger Sicht keiner vertanen Zeit nachtrauern muss!
Das Einzige, was mich bedrückt, ist, das meine Frau mich vielleicht mal heftig pflegen muss. Auch wenn sie mir sagt, dass sei kein Problem, und sie würde es gern machen. Aber belastend ist es gewiss, ich lese das ja hier im Forum in jedem dritten Beitrag.
Genug geschwatzt für heute!
Tschüss euch allen
Hermann Doerffel

bobbi0166

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #73 am: 16. Oktober 2008, 02:24:27 »
Hallo glocki! ich möchte dir (und natürlich auch den anderen betroffenen mal meine geschichte erzählen). Diagnose: hirntumor links temporal(oligodendrogliom whoII). die OP war am 17.6.05. danach reha und nach genau 6 monaten kam das berümte MRT. was die ärzte gesehen haben war alles andere als gut. am11.10.05 re-op, am 17.10.05 op-frontal links (bildmorphologisch R2-Resektion; also primär:Oligodendroglion WHOII, aktuell:Glioblastoma multiforme WHOIV). seit 1.11.05 strahlentherapie(gesamtdosis 59,4Gy). seit anfang januar 06 habe ich jeden monat 350mg Temodal erhalten. natürlich im zyklus 5 tage einnehmen 21 tage frei. mir geht es eigentlich ganz gut, muß aber dazu sagen das ich in meiner familie einen physioterapeuten habe der sich mit +traditioneller chinesicher medizin+ befasst. seit ca. 2 jahren werde ich zu der herkömmlichen terapie auch akupunktiert (natürlich wegen dem hirn). niemand weiss wieso und ich werde auch nichts versuchen um die ursachen zu ergründen aber nur chemo oder nur chinesisch, ich möchte das nicht erforschen. Gruß bobbi

glocki

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #74 am: 16. Oktober 2008, 12:18:42 »
hallo iwana
die ärzte haben zu mir gesagt,daß der tumor komplet entfernt wurden konnte...wenn das nicht der fall gewesen wäre,wäre er ja schon lange wieder da.mein tumor war auch verkapselt,das heisst,er war räumlich begrenzt.und was noch sonderbar war:im kerninneren waren abgestorbene zellen und diese zellen haben auf die flüssigkeit,die krebs nachweist,reagiert.so stand es in meinem histologischen befund.alles etwas komisch.oder? mein erster arzt,wo ich mir meine zweitmeinung eingeholte habe,wollte erst einen neuen histologischen befund anordnen,aber wo er hörte,wo meiner gemacht wurde,hat er es auf einmal nicht mehr gewollt.
ich weiss nicht genau,ob ich mir doch nochmal eine andere meinung einhole.was meinst du?
ich finde es schön,dass du kontakt aufnehmen möchtest mit der jungen mutter aus deinem nachbardorf.ein gespräch unter betroffenen ist doch was anderes.bei mir gibt es soweit ich weiss,nicht mal ne selbsthilfegruppe.deswegen bin ich dann hier her gekommen.
lg glocki

 



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