Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo Schneeflocke
Habe gerade zu meinem Mann gesagt was den ein Glio bei einem 7-jährigen Kind zu suchen hat... macht mich gerade wütend...
Wo war der Tumor? Hat deine Tochter jetzt Einschränkungen?
Gruss Iwana

[schneeflocke 2001]

Hallo Iwana
Der Tumor war oben rechte seite wo der Motorik ist.Der war sehr gross 6,5cmx4,8cm.Meiner Tochter hat jetzt keine Einschränkungen nur die hälfte Haare sind weg.Von Bestrahlung.
Die war vorher nie Krank die Sommer ferien hat bei uns angefangen dann nach zwei Tagen hat sie gesagt dass sie Kopfschmerzen hat,nach paar Tagen hat es mit erbrechen angefangen.Inzwieschen waren wir 4x beim Kinderarzt und 3x Notarzt.Alle haben gesagt Sonnenstich oder Magenvirus.Beim Kinder Krankenhaus wollte die Neurologe einer MRT weil andere Organe und Blut war in ordnung.Da ist es raus gekommen nach einer Woche ist sie opariert mit sehr grossen Erfolg.Die Operation war 9 Stunden.Nach 4 Wochen hat sich die stelle entzundet und die ist nochmal opariert worden 2,5 stunden.Die hat nachher einer Higmann Katheter bekommen aber weil es ihr jetzt gut geht ist wieder raus geholt.Sie geht jetzt wieder in der Schule.
Wir hoffen dass es so bleibt.Die ist sehr lebenslustig sagt jedentag ich denke gar nicht daran dass bei mir einer Mister X im Kopf war und denke nur ich werde wieder ganz Gesund.Die Ärzte sind auch sehr überrascht dass es ihr so gut geht.
Danke nochmal für den antwort
Gruss schneeflocke 2001
   

[schwede]

Hallo an Alle !

Schwede hatte eine etwas Turobolente Woche.
Ich hatte meinen ersten Epileptischen Anfall, auf der Arbeit.
Mein armer Kollegge der wosste garnicht mit mir anzufangen, also ab ins Krankenhaus.
Das besste war das ich in das Krankenhaus kam wo ich sowieso in Behandlung bin. Ich wurde durch gescheckt, alles in Ordnung, alle Werte gut. Jetzt darf ich nur noch ein Medikament mehr nemmen.
Naja wenn es Hilft.

@Sila
Ich würde dir ja gerne Antworten auf deine Temodal Fragen geben ich nehme aber kein es.
Ich bin auf Eins Alpha  2,5 mirkogramm (Alfacalcidol) eingestellt.
Gegen Krämpfe bekomme ich jetzt Keppra 2*1000 mg Tag.

Es geht dem Jungen scon wieder gut.

Gruß an Alle!

[sila]

hallo liebe leute,keine negativ nachrichten zu lesen,freut mich,weiter so ihr alle.                                                                                                                   hi schwede,schön das wieder alles ok ist,hoffe das es das erste und letzte mal war.werde nun ein paar worte an schneeflocke schreiben auf türkisch,bitte habt verständniss dafür,danke.                                                                                                                                                                                                                             selam schneeflocke,ben turgay kendim glio hastasiyim,sila kizimin adi.kiziniza gecmis olsun,iyi olduguna sevindim.ben 2 bucuk sene ameliyat oldum,suan iyiyim,allaha cok sükür.sorunuz olursa yardimci olmaya calisirim.alles gute weiterhin.bye bye                                     

[schwede]

Hallo !
Danke Sila das hoffe ich auch das es der Letzte Anfall und erste war.

So Sila ich darf dir nochmals etwas sagen, es ist nichts Schlimmes
Keiner hat etwas gegen die Türkische Sprache, aber ich zum Beispiel Verstehe sie nicht. Ich bin der meinung es ist hier ein Offener Bereich und Jeder der hier Liest sollte die Texte lesen können.
Lass doch die Türkische Sprache einfach weg, um Missverständnisse zu vermeiden.
Hier im Forum kannst du z. B. schneeflocke über eine Private Nachricht auf Türkisch kontaktieren, und das ohne Probleme.

Ich hoffe das du mich Verstehst.
Keiner möchte dir etwas Böses

Gruß schwede

[Leann]

Hallo Zusammen,

Hi Sila, also bei mir musst Du dich nicht entschuldigen jeder hat mal einen sclechten Tag. Und manchmal fühlt man sich einfach schnell angegriffen...also nix für ungut.

Schwede, ich hoffe Du hast den ersten und acuh hoffetnlich letzten Anfall "gut" hinter dich lassen koenne. und er sitzt dr nicht mehr nach.

Mir geht es momentan nicht so gut. Ich habe probleme mit dem gelcihgewicht. Und meine Wortfindungen sind auch ncith so der knüller. Ich hoffe das legt sich die Tage wieder.

euch allen ein ruhiges
Leann

[schwede]

Hallo Ihr Lieben !

Ja ich habe jetzt meinen ersten Epileptischen Anfall hinter mich gebracht.
Jetzt eine Woche danach muß ich ganz Ehrlich sagen körperlich geht es dem schweden gut. Wie soll ich sagen Seelisch grotten Beschissen.
Ich glaube das man sichauch mal so fühlen darf.
Es hat mich einfach einwenig aufgewühlt.
Ich bin jetzt von meinem Chef beurlaubt worden, bis ich ihm einen Arttest gegeben habe was ich noch alles darf .
Ich habe schon mit meinem Arzt gesprochen, jetzt noch mit meiner chefin  wie mein Arbeits bereich in zukunft aussieht.
Es ist schon Schwer so einfach das hin zunehmen.
Es schmerz so, anders rum ich lebe noch und werde weiter Kämpfen.

Eine tolle sache war gestern im Stadion HSV hat gewonnen.
Und ich durfte Live dabei sein.

[sila]

hallo ihr lieben,hoffe es ist alles ok,bei allen.schwede du warst in der aol arena live dabei,jetzt bin ich aber neidisch,du glücklicher.bin auch hsv fan seit dem landesmeister tittel in den 80 ern.hast glück gehabt war ein schönes spiel.ich hab ne karte für hoffenheim am wochenende,das mannheimer stadion ist grad ein paar meter von mir weg,wird bestimmt lustig,die beste deutsche mannschaft im moment zu sehen.übrigens habe gestern den 29 zykluss temodal begonnen,läuft problemlos gottseidank.wünsche euch allen seelenfrieden.bye leute.

[Franky]

Hallo Schwede,

davor habe ich auch eine große Angst, da es soviel an Normalität (wenn´s das bei uns überhaupt gibt) kaputt macht. Es tut mir echt Leid für Dich.

Heute vor genau 1 Jahr hat man bei mir das Glio entdeckt, übermorgen vor einem Jahr war die OP. Es kommt viel wieder von dem ganzen Mist hoch, auch wenn es mir gesundheitlich gut geht. Ich bin jetzt mit zwölf Zyklen Temodal im Rennen. Mein Hausarzt schreibt es jetzt nicht mehr auf, da er von meinem Chefarzt in der Klinik erfahren hat, dass es Off-lable-use sei, Temodal länger als 6 Monate nach der OP einzusetzen. Er würde als niedergelassener Arzt regresspflichtig.
Warum mein Arzt in der Klinik ohne Not (=Druck der Privatkasse) so eine Tür aufmacht, ist mit ein Rätsel...

@Iwana:
Sollten wir im Forum die Dauer der Zyklen Temodal mal tabellarisch zusammenfassen oder besser noch ein neues Forum anlagen, das sich nur um die Befragung der Behandlungsdauer mit Temodal dreht. So könnten wir mehr direkt und indirekt Betroffene ansprechen. (@ulrich: könnten wir so ein Forum anlegen?)
Man hätte eine bessere Datenbasis, mit der man dann argumentieren kann, die dann auch hilft.

@all

Was meint Ihr dazu?


@schwede:
für den HSV und Dich freut´s mich, für meine Bremer scheint eher hoffen auf die nächste Saison angesagt - aber die schau ich mit auch gerne an, so wie die übernächste,...

Danke für die Rückmeldungen

viele Grüsse

aufgehts


 

Hallo Ihr Lieben !

Ja ich habe jetzt meinen ersten Epileptischen Anfall hinter mich gebracht.
Jetzt eine Woche danach muß ich ganz Ehrlich sagen körperlich geht es dem schweden gut. Wie soll ich sagen Seelisch grotten Beschissen.
Ich glaube das man sichauch mal so fühlen darf.
Es hat mich einfach einwenig aufgewühlt.
Ich bin jetzt von meinem Chef beurlaubt worden, bis ich ihm einen Arttest gegeben habe was ich noch alles darf .
Ich habe schon mit meinem Arzt gesprochen, jetzt noch mit meiner chefin  wie mein Arbeits bereich in zukunft aussieht.
Es ist schon Schwer so einfach das hin zunehmen.
Es schmerz so, anders rum ich lebe noch und werde weiter Kämpfen.

Eine tolle sache war gestern im Stadion HSV hat gewonnen.
Und ich durfte Live dabei sein.

[schwede]

Hallo ihr lieben !

@ Hey dann hast du ja so zusagen Heute Geburtstag Aufgehts, oder nimmst du dafür denn Op tag.

Ja du hast recht die "Normalität" geht nach und nach ober auch damit kann man später umgehen, das dauert eine weile.
Ich habe sehr viel Hilfe, und meine Firma möchte mich behalten.
Gute grundlage

@ Iwana du hast doch auch Jahrestag oder war das morgenaufjeden alles gute.

lg schwede

[Iwana]

Hallo zusammen
@aufgehts:
Wäre Grandios wenn das jemand tabellarisch machen könnte... ich krieg das irgendwie nicht auf die Reihe... Kann zwar Namen und Zyklen sammeln, doch die ändern sich ja jeden Monat... von dem her wäre das Startdatum und das Einnahmeschema noch sehr wichtig... Zudem mir noch Alter und Zustand (ev. Karnofsky-Index)
Hab ich das richtig verstanden, bei dir ist auch nach 12 Monaten fertig? Bei mir sieht es mittlerweile so aus... finde niemand der Temodal länger verschreibt, kann nur noch hoffen dass sich da daten/Studienmässig noch was tut bis im März nächsten Jahres... Frau Dr. Hofer aus Zürich sagte sie würde einfach die MRT engmaschig machen so dass man sogleich wieder mit Temodal beginnen könnte sobald sich etwas ändert/wächst. Damit könnt ich mich noch abfinden... lieber wäre mir aber schon länger Temodal.... Wie lange ist dies Medikament eigentlich noch so teuer? Wieso gibt es keine Generika bei einem so alten Medikament (Kontergan)...
gruss iwana

[Franky]

Hi Iwana,

habe gestern versucht, dafür ne  Tabelle ins Forum einzuhängen, was leider nicht ganz geklappt hat, sich aber bereits 20 Leute angesehen haben. Kümmere mich drum.

Grüsse

aufgehts

[schwede]

Hallo an Alle !

Es ist mir aufgefallen, das häufig gefragt wird ob der Weg den man geht der richtigeist. Dazu möchte ich ganz kurz sagen der Weg ist dann der Richtige wenn er Hilft und du dich damit besser fühlst.
Manchmal muß dafür aber erst Wege ausprobiert werden.

Jeder Weg ist nun mal anders  aber es hilft doch andere Weg schon mal zu Lesen.

Gruss schwede

[Iwana]

hallo zusammen
Hatte gestern Jahrestag (1Jahr nach Eintritt ins Spital...) leider habe ich eine Magendarmgrippe erwischt und habe ab abends 21Uhr die ganze Nacht erbrochen... hat mich schwer an damals erinnert, doch hatte ja keine Kopfschmerzen, von dem her nehme ich nicht an dass es Hirndruckzeichen waren... zudem gehts mir jetzt schon besser... muss heute trotzdem Blutbild abgeben... nächste Woche ist dann MRI (4. Dez)

@Schwede: Wie kommst du auf dieses Thema... habe zurückgelesen und kein Anschluss gefunden....
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo !

@Iwana, entschulige ich glaube der Junge ist ein Wenig Verwirrt, ich habe nämlich meine eigenen Anschluss verloren.

Alles einfach zuviel sieht soaus !

Also ohne Meldung weiter machen

lg schwede