Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[schwede]

Hallo meine Lieben !

Ich bin wieder aus dem Krankenhaus raus gekommen!
Der Tumor ist unverändert, und alle Werte im Grünen bereich.

Supi find ich das.

LG schwede

[schwede]

Guten Morgen ihr Lieben!

 so eben habe ich ein Brief von der Rente bekommen, die Rente ist bewilligt .(bis 31.01 2011)
Die berechnung der Rente können sie aber erst im Mai machenwegen Technischer schrierigkeiten. Naja gehe ich dort erstmal am Montag hin zu die Rente, mal sehen wie sie sich das orstellen..

An sonsten soweit als es gut.

Dieses Jahr kann nur noch gut werden.
HSV hat gewonnen, die Bayern traurig. Und der Norden bleibt sauber.
Ist das nicht ein Tolles Omen.!!!

Gruß schwede

edit: Bitte nicht vergessen, das ist ein thread, in dem sich NUR und AUSSCHLIESSLICH selbst von einem GBM °IV betroffene Menschen untereinander austauschen. Danke.

[Iwana]

Hallo Schwede
Darf ich fragen was das jetzt heisst wegen deiner Rente... kommt ihr in Deutschland mit einer Rente durch?
Ach ja und gratuliere noch deiner Fussball-Mannschaft... ich habe mit eurem Fussball nichts am Hut... Aber freu mich trotzdem für dich!

ich habe morgen MRT Termin... bin mir noch am Überlegen was wohl besser ist... nüchtern oder mit was im Magen .... ev. kann ich ja die Bilder bzw. die Kontrastmittelaufnahme damit beeinflussen... irgendwie bräuchte ich einen Aufsteller...

So a la... hatten sie mal einen Tumor Frau Sowieso... wir sehen da ein völlig intaktes Gehirn ohne irgendwas... neeee von einer Operation sieht man nichts  ich weiss nicht was ich da tun würde... aber irgendwie will einem niemand diese Freude machen wenn die Diagnose Glio mal steht... hat irgendwer hier schon mal zu hören bekommen ich glaub sie sind geheilt? Dies Wort existiert einfach nicht... aber ich bin schon glücklich wenn ich weiterhin meinen Mann "nerven" darf  ob das Glück beidseitig ist, da bin ich mir nicht so sicher 

Wir haben morgen Familiengespräch mit Sohn (3) bei der Psychologin meines Mannes... ich hoffe das geht gut... sie wollte unseren Sohn auch dabei haben... ist ja wichtig dass er sieht dass man auch über Probleme reden kann, obwohl er noch nicht weiss was krank oder Sterben bedeutet... wird sicher ne knifflige Sache... Ich werde wohl die ganze Stunde versuchen die Fassung zu bewahren... aber ev. spielt ja mein Sohn den Clown und heitert uns alle auf...

Die Resultate des MRT bekomme ich am Freitag... werde euch dann berichten...
Gruss Iwana

[Iwana]

So, hatte heute Termin, und kann positives berichten. Kein Tumorwachstum, kein Rezidiv, und dies nachdem sie das letzte Mal von ev. Rezidiv gesprochen haben... dass mit dem kein Rezidiv wurde sogar unterstrichen 

Jetzt können wir uns auseinandersetzen mit den Sommerferien, ist ein gutes Gefühl, habe heute auch gut gearbeitet... was die Psyche so ausmacht...

Gruss an alle Iwana

[Franky]

Hallo Iwana,

hey, das ist doch super, oder. Das wünsche ich mir auch, bin am Donnerstag mit MRT und PET dran. Das freut mich für Dich und zeigt doch nur, das wir ruhig optimistisch sein dürfen. Denn das hilft wahrscheinlich mehr gegen den kleinen Quälgeist da oben. Für Donnerstag bin ich guter Dinnge und geb mal Nachricht, wie es gelaufen ist.

Das mit dem Familiengespräch macht meine Frau jetzt auch, mit unsere "großen" Tochter, und es hilft beiden wohl genz gut, auch mal mit jemandem zu sprechen, der sich in die Situation hineinversetzen kann, ohne irgendwie schief zu gucken.

@schwede

HSV als deutscher Meister, wär doch was....
Ich glaube ich schicke meine Werder-Schal wieder nach Bremen - das tut nur noch weh. Die Tage war ich sogar in HH, bin allerdings drüber weggekommen, mich zu melden.

So, meine Brut wird wach... ich wünsch Euch allen was..

aufgehts 

[Steffilein]

Liebe Iwana Deine Worte haben mich sehr betroffen gemacht..... Mein kleiner ist 5 der grosse fast 17 mit dem kann ich deutsch reden und auch der zieht sich zurück.... Als ich die Diagnose bekam hab ich die Mutter seines Freundes angerufen und mich mit ihr unterhalten die tut was sie kann um ihn aufzufangen.... Muss dazu sagen das mein jetziger Mann nicht der Vater von ihm ist und er keinen Kontakt zu seinem hat. Wenn es denn so sein sollte das ich den Kampf verliere ist er ganz allein..... Wie sag ichs meinem Kleinen der auch ein Mamakind ist.... Hab mir mal bei einer Beratungsstelle einen Termin geben lassen ist aber erst am 19.03...... Ich versuch immer für andere stark zu sein aber langsam kriecht die Angst nach oben......

[Steffilein]

Hier nochmal Steffilein , komm grad aus der Dusche, könnt Ihr Euch vorstellen wie wunderbar es ist sich die Haare waschen zu dürfen? Post aus Heidelberg:Diagnose: Gliomatosis cerebri-hemisphärische mit fokaler KM-Aufnahme im Gyrus cinguli
-Stereotaktische Biopsie im Gyrus cingli ( Histologie: Gliobastom)
MGMT-Promotor hypermethyliert
Symptomatische Epilepsie

Prinzipiell besteht die Indikation zu einer Radiochemotherapie mit Temozolomid, wobei aufgrund der ausgedehnten Tumormanifestatonen im Sinne einer Gliomatosis keine für Erkrankung übliche Strahlendosis(56-60 Gy) auf alle Tumoranteile gegeben werden kann und somit auch der Einschluss in eine Therapiestudie nicht möglich ist. Prinzipell raten wir zu einer kombinierten Radiochemotherapie mit Temozolomid.??
Kann mir jemand das verdeutschen? Dann muss ich nicht so lange auf das Gespräch in Tübingen warten(23.02.09)
Kann mir vorstellen das jeder mit sich selbst beschäftigt ist aber falls sich jemand so gut suskennt und musse hat wär echt lieb.... Im vorraus DANKE

[Franky]

Hallo Steffilein,

zunächst mal Hallo und willkommen im Kreis der Glioblastomler.

Also eigentlich sollte das der Arzt erklärt habe. Hat er vielleicht, verstehen muß man es dann noch lange nicht. Also eines habe wir gemeinsam - den Tumor an der selben stelle im Köpfchen, sprich nur in einer Gehirnhälfte und dort recht zentral in der Hälfte.
Wie groß der Tumor ist, kann man so nicht sagen, ganz klein anscheinend nicht, da er ausgedehnt sein soll. Ich bin mit 60 Gy (ein Maß für die Bestrahlung) bestrahlt worden (33 Bestrahlungen a ca. 1 min), was nach ca. 3 Monaten Wirkung zeigte. Gleichzeitig! habe ich sofort Temodal (100mg/Tag) erhalten. Darauf solltes Du drängen. 
Anscheinend hast Du epilepische Anfälle, was nicht ungewöhnlich ist.
Man hat bei Dir eine Gewebeentnahme vorgenommen, die Untersuchung der Probe hat den Tumor bestätigt.
Beim Folgenden bin ich mir nicht ganz sicher, aber hier solltest Du unbedingt nachhaken:
Es sieht so aus, als ob Du GMGT-positive Genveranlagung hast, was sehr gut wäre. Warum? Die Behandlung mit Temodal ist dann deutlich wirksamer.

So, viel Fachchinesisch. Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Also Befund = Mist, aber es gibt Hoffnung - also kämpfen. So sieht es bei uns allen aus. Tut mir leid, ich würde Dir gerne Schöneres erzählen. Frag Deine Ärzte nochmals, hol dir ein zweite Meinung in einer anderen Klinik ein.

Und wenn Du hier stöberst, wirst Du einen Kreis finden, der wirklich hilft.   

Seit wann hast Du den Befund denn eigentlich?

LG aufgehts

[Steffilein]

seit 10.02.09 danke dir.....

[Steffilein]

den Brief zum nachlesen hab ich heute erst bekommen,stell ich mich so bl.. an?glaubst du das ne zweit meinung nach ner biobsie sinn macht?

[Iwana]

Hallo Steffilein
Schön hast du den Weg hier zu uns gefunden... So wie es tönt steckst du voll in den Anfangswirrungen... ist eine wirklich harte Zeit... Hast du irgendwo einen Arzt wo du das Gefühl hattest der versteht was und kann dir das ganze auch erklären... wir haben uns für den Anfang an einen guten Neurochirurgen gehängt... Zum Glück war er bei der ersten OP (Biopsie und Brachykanülen legen) dabei und hat bei der 2. OP (Kanülen entfernen und möglichst viel Tumorgewebe entfernen) operiert... Die erste Zeit braucht man dringendst jemanden der einem hilft... mit der Zeit lernt man dann selbst auch einiges, wobei das ganze Ärztechinesisch nicht so mein Ding ist und ich mich von daher auch eher zurück halte mit Begriffe erklären etc.

Ich finde das schlimme bei einem Hirntumor ist, dass man sich Schlagartig mit dem Tod auseinandersetzen muss und dies steht immer im krassen Gegensatz dazu, dass alle sagen wir sollen positiv denken.. dieser Konflikt macht es nicht ganz einfach...

Ich kann dir aber zur Ermunterung sagen: Ich fühle mich sowas von gesund! Ich habe trotz zweifacher OP (erste wohl 4 Stunden, zweite 8 Stunden), Durch Brachytherapie lokale Bestrahlung mit ca. 100 Gray danach nach Operation nochmals Bestrahlung begleitet von Chemotherapie Temodal (30 Mal 2 Gray also 60 Gray)
Ich habe alles gut vertragen, keine Ausfälle... keine Epianfälle (nehme aber 2*500mg Keppra) Ich habe nach Anfänglichen massiven Einschränkungen im Sehfeld und Einschränkungen in Reaktion und Gedächtnis mir alles zurückerarbeitet... das einzige was geblieben ist, sind Gedächtniseinbussen, doch ich habe gerade letzte Woche bemerkt, dass ich mir Blutdrücke und Puls von Patienten wieder merken kann (7 Zahlen  ) Es geht also auch da noch bergauf... logisch ich werde in einem Monat 34.... und ich habe noch viele Ideen... nehme aber das Leben sehr viel ruhiger... und was ich früher bei der Arbeit geleistet habe waren wohl mehr als 120%, jetzt arbeite ich meine 60% und denke ich kann meinen Teil dazu beitragen, obwohl ich nicht mehr an meine Leistung von früher rankomme, doch es geht ja auch darum etwas zurück zu stecken, Prioritäten zu setzen... und dies tue ich...

Am Anfang habe ich alle Leute die mir wichtig waren mobilisiert... viele haben geholfen damit ich die erste Zeit mit den Einschränkungen bewältigen konnte... heute kann ich alles auch Kinderbetreuung wieder selber... Das einzige was ich seit meinem ersten Spitaleintritt nicht mehr gemach habe ist Auto fahren... dies werde ich auch nie mehr tun.

Zweitmeinung: Da musst du sehr auf dein Gefühl hören... hier wird oft geraten eine einzuholen, ich habe das erst gemacht als es um Chemotherapie etc. ging, verglichen wer wie lange Temodal bekommt... Du bist jung... also ich würde dir Chemo mit Temodal sehr empfehlen... ist ein gutes Medikament und wenn es wirkt dann ist es toll, denn die Tabletten kann man zuhause einnehmen und es beeinträchtigt mich wenig (manchmal etwas müde)...

Wieso ist dein Tumor eigentlich inoperabel? Meiner war riesig (sah aus als hätte jemand ein Spiegelei in meinem Hirn ausgeschüttet... bin immer wieder schockiert wenn ich mir die Bilder ansehe.... Ein viertel meines Hirnes war Tumormasse... für die  Ärzte nur erklärbar ohne Ausfälle dass der wohl sehr langsam gewachsein sei (als Kind) und wohl nur ein Teil dann "entartet" ist, bemerkt erst als der Hirndruck zu gross wurde... wenn man meine Schädelanatomier ansieht, so hat sich sogar der Knochen an der Stelle nach aussen ausgedehnt und versucht "Platz" zu machen...
Ich empfinde es schon als Wunder dass ich noch lebe, geschweige denn arbeiten kann und mich so gesund fühle...

Was für Gefühle hast du?
Ich bin sehr gespannt was du uns noch so berichten kannst... du darfst also auch Biopsieberichte etc. reinstellen...

Ich glaub wenn mir heute jemand sagen würde mein Tumor sei nicht operabel würde ich mir eine Zweitmeinung einholen... oder dann gleich mit Temodal versuchen und beobachten (engmaschig, d.h. mind. alle zwei Monate MRT).
Gruss Iwana (hoffe es war nicht zu lang...)

[Franky]

den Brief zum nachlesen hab ich heute erst bekommen,stell ich mich so bl.. an?glaubst du das ne zweit meinung nach ner biobsie sinn macht?

Hallo Steffilein, hi Iwana,

eine zweite Meinung würde ich an Deiner Stelle dann einholen, wenn Dein Arzt mit der Bestrahlung länger als 2-3 Wochen wartet (Lass dir dafür alle verfügbaren Befunde und die DICOM-Aufnahmen als CD geben. Frage nach dem weiteren zeitlichen Verlauf der Bestrahlung. Temodal sollte er eigenlich sofort ansetzen. Das ist Standard, wie Iwana schon sagte.

Vor allem bei den Ärzten nachfragen, wenn etwas unklar ist. Meine Ärzte sind schon oft mit Fragen gelöchert wurden, das nimmt keiner krumm und selber hast Du das Gefühl, das Du verstehst, was mit Dir gemacht wird.

Gestern ist mein MRT und meine PET-Untersuchung gelaufen. MRT unverändert Ruhe an  der Front, PET-Ergebnisse gibt´s erst am Dienstag. Also alles gut.

Vor gut einem sah es bei mir genauso aus wie bei Dir, Chaos, Panik. Wir hatten eineinhalb Wochen Ausnahmezustand. Dann habe ich das chatten im Netz auch wenige, genauer gesagt, dieses Forum beschränkt und mich ausgeruht. Mir hat das sehr gut getan. Ein wenig Sport gemacht (Laufen), und vor allem zur Ruhe gekommen.

So, jetzt muss noch was schaffen, ich drücke Dir die Daumen und bin sicher, Du schaffst es auch, so wie wir.

Lieben Gruß an Euch und alle

aufgehts 

[Steffilein]

Hallo aufgehts, schön von Dir zu hören.
Danke für Deine/Eure Ratsschläge. Das Dein MRT  Ruhe an der Front zeigt freut mich sehr.....
Sorry aber was ist PET? Habs schon oft gelesen und weiss es nicht. Dir alles Gute und liebe

[Franky]

Hallo Steffielein,

ist ein CT, bei dem man vorher eine radioaktiv markierte Substanz gespitzt bekommt (Glucose, Aminosäuren, etc.), die im Körper verstoffwechselt werden und sich da besonders ansammeln, wo ein erhöhter stoffwechsel ist. Das ist bei Tumoren besonders der Fall, die man so lokalisieren kann. Das Ergebnis gibt es immer einige Tage später, da viele Berechnungen angestelt werden.

Solong

aufgehts

[schwede]

Hallo  ihr Lieben,

@ Hallo steffilein Herzlich Willkommen in dieser Runde, ich hoffe es hilft dir das wir in Zukunft dann da sind. Du hast bestimmt schon viel gelesen über andere und unteranderem auch von dem schweden. Mach weiter es Lohnt sich.

Nagut wie ich sehe haben die anderen Lieben schon viele Tips gegeben.

@ Hallo IWana
schon das alles gut ist .

Jo wie geht es dem schweden.


Soweit Gut. Ich habe jetzt für meinen ücken Physiotherapie begonnen. Anstrengend aber es zeigt wirkung. ie schmerzen gehen langsam zurück.
Supi.!!!!!!

Ansonsten mach ich weiter. Ihr wisst ja , Aufgeben gilt nicht!

schönen Gruss euer schwede!