Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Franky]

Hi Iwana und alle,

habe gerade mal geschaut, was sich in der zwischenzeit so getan hat... ich finde es einfach toll, die wir unsere Empfindungen so offen austauschen können.
Wann sich dieser Idiot von Tumor wieder meldet wissen wir ja Gott sei dank nicht, deswegen versuche ich ihn zu ignorieren. Das klappt mitlerweile ganz gut, zumal er derzeit ruhig ist.

Traurig werde ich immoment auch nur gelegentlich, besonders wenn ich unsere Kinder spielen sehe. Meine Liebste nimmt es öfter mit, da nehm ich Sie in den Arm und versuche ihr Zuversicht zu geben. Es geht - Stück für Stück.

Und dass wir nicht alleine sind mit unserem Schicksal, daß finde ich die größte Hilfe. So kommen auch echt schöne Sachen zustande, oder Schwede?

Ich wünsche Euch allen, daß Euch die Sonne so anscheint, wie sie mich gerade fast blendet.

(und gehe raus und laufe ´ne Runde)

Bis bald

aufgehts

[Isirider]

Hallo Ihr alle,
aufgehts hat recht, die Sonne scheint und das ist doch ein Grund für glückliche Momente.

Kennt Ihr die Geschichte von den Glücksbohnen?

Die stammt aus dem Buch von :Martina Erlemann "Auf der Suche nach den Glücksböhnchen" .
Frau Erlemann hat ihre Erfahrungen mit ihrem Brustkrebs niedergeschrieben.
 Ich habe es noch nicht gelesen ,aber diese Geschichte sprach mich sofort an:

Am Morgen füllt man sich die eine Hosentasche mit Böhnchen, und immer wenn man am Tag einen glücklichen, zufriedenen Moment hat  , wechselt eine Bohne in die andere Tasche.
 Am Abend ist es schön , zu sehen wieviel Momente dieser Tag doch  an schönem zu bieten hatte und welche das wohl waren. 

Unsere Zeit ist leider endlich, laßt uns die schönen Momente gebührend genießen.

Übrigends habe ich etwas positves an meinem Glio gefunden:
Ich bin entspannter, habe  eine neue intensive Sicht der Dinge, ich habe keinen Alltagsstreß mehr, sondern gehe alles in Ruhe an.
(nicht zuletzt weil ich ja nicht mehr Auto fahren darf - ich wohne sehr ländlich , nun muß ich mich chauffieren lassen)
Wir hatte vor meiner Diagnose viel Streß und Hektik  , Streit unter den Geschwistern.....seitdem ich zuhause bin läuft es einfach um längen besser und entspannter.

Liebe Grüße Isirider

[schwede]

Hallo Isirider,

die Geschichte mit den Böhnchen ist ja schnuckelig.
Ich würde  das auch auspropieren aber ich glaube dann muss eine Grossere Hose besorgt werden.
Den schöne Momente muss der Mensch nur Erkennen und schon hat er sie.

So z.B einfach an der Alster relaxt sitzen und Welt sein Wunderbar.

@ Hallo Aufgehts!
Ja Hilfe brauchen wir alle, und der Austausch ist gut.
Dank dem HSV 

[Isirider]

Hallo Iwana,
habe gerade mal angefangen Eure Beiträge nachzulesen, ist doch nett mal mehr von Euch zu erfahren , hier im Glio Tread . Ihr kennt Euch ja schon eine Zeit. Ich bin ja noch Frischling.

Ich wollte Dir nur erzählen, das ich Psychiatriefachschwester bin.
Habe Erwachsenen und Kinder und Jugendpsychiatrie gearbeitet , und in den letzten Jahren hauptsächlich geschlossene für Jugendliche.
Ich liebe meinen Job, habe  mich aber entschlossen, die EU Rente zu beantragen.
Ich zahl seid 1981 in die Rentenkasse und möchte noch etwas von meinen
Renterdasein haben.
Welcher Psychistrische Bereich ist Deiner ?

Grüße Isirider

[Iwana]

Hallo Isirider
Ich arbeite auf einer offenen Aufnahmeabteilung. Kann sein dass wir bald auch einen Schwerpunkt haben (neuen Klinikleiter) aber im Moment kommen alle die zu uns auf die Abteilung die "Absprachefähig" sind.
Ist eine schöne Arbeit. Ich glaube bei uns in der Schweiz bekäme ich bei meinem Zustand wohl keine Rente... Reicht da bei euch die Diagnose oder müssen stärkere Einschränkungen da sein?

Habe mir auch schon dahingehend Gedanken gemacht... wäre sicher einfacher nicht mehr zu arbeiten, hatte dies ja in den 5 Monaten als ich krank geschrieben war und im Mutterschaftsurlaub (6 Monate) doch nach ein paar Monaten vermisse ich die Arbeit sehr... zudem gebe ich bei zuviel Freizeit auch zuviel Geld aus  da sind bei mir die Arbeitstage schon billiger 

Zudem wer sagt dass wir "wirklich" bald sterben... kann ja sein dass jemand hier drin noch 10 Jahre lebt... hätte man da die Berechtigung auf 10 Jahre Rente?
Ich habe da immer Gewissensbisse.... weiss dass dies "blöd" ist, kanns aber nicht ändern...

Gruss Iwana

[schwede]

Hallo ihr Lieben.

Hallo Iwana,

ich liebe meinen Job auch.
Das es nun mit dem Epileptischen Anfall im November da zwischen gekommen ist und mein Rücken auch nicht so richtig mag, änderte das nicht.
Ich liebe meinen Job.
Das gewissen das ist ein Problem!!!!
Was soll ich sagen, wir sind doch keine Schmarotzer, dafür ist das System doch da und eingezahlt haben wir auch.
Sehe das doch mal so, die Rente gibt es auf Zeit zumindest bei uns.
Diese "Zeit" die ich bekomme werde ich dafür nutzen um zur Ruhe zukommen.
Meinen  Körper wieder auf zubauen und mein Leben zu sortieren.
Danach kann ich dann wieder an das Arbeiten denken.
Auf 400,- Basis darf ich ja noch Arbeiten also bin ich nicht ganz weg.
Die Sozialenkontakte sind dann auch noch da.
Ich für meinen Teil werde das jetzt erstmal so in Angiff nehmen, da ich über die Zwei Jahre die ich arbeite gemerkt habe, das ich mich immer mehr Verheize, und das nützt mir garnichts.!!!!!!
So stark der Schmerz auch ist diese Schritte zu gehen.

gruss schwede

[Isirider]

Hallo ,
ich gehe auch davon aus, das es kein Problem ist , mit dieser Diagnose eine EU rente durchzubekommen.
 Und ich habe keinerlei schlechtes Gewissen dabei ! Warum auch ?
Schließlich zahle  ich seid 28 Jahren in die Rentekasse ein und ich bekommen das , was mir anteilig auch zusteht.
Ich werde die Zeit brauchen , mich nicht mit zusätzlicher Areit zu belasten.
( es macht Spaß zu arbeiten  , aber auch immer Streß- die Familie ist ja auch zu versorgen )

Ich werde meine Tage in Ruhe und entspannt gestalten, und zum Glück habe ich immens vieles zuhause, was meine Lebensqualität bereichert ( mein Isländer, meine Hunde ) , ich wohne unglaublich schön  in einem kleinemOrt außerhalb der Stadt mit viel toller Landschaft.
Ich könnte nicht sagen,das ich die Arbeit vermissen werde und die Kollegen kann ich ja besuchen . Ich habe viele Pläne- der Garten , mein Lauftraining - ach ich werde es mir schon schön machne als Rentner    .....

Ich werde auch nicht bald sterben    - dafür brauche ich ja meine viele freie Zeit um mich zu stärken .
Liebe Grüße
Isirider

[schwede]

Hallo meine Lieben,

ich habe mir gestern den Film "Das Beste kommt zum Schluß" mit Jack nicholson und Morgan Freeman an gesehen, den solltet ihr euch ansehen.

Ich finde der zeigt den Menschen was wirklich wichtig ist, und das es sich immer Lohnt zu Kämpfen.
Das es auch wichtig ist seinen eigenen Stolz und seine Sturheit zu versuchen  zu Überwinden .

Dem schweden geht es ansonsten soweit gut.
Ich gehe jetzt gleich zu meinem Patenkind "Angelina Jauquline" Zehn Jahre alt wird sie im Mai . Ich liebe dieses Mädchen, leider habe ich selber keine Kinder, aber es kann ja noch werden.
Es ist ein wunderschöner Tag die Sonne scheint.
Ach was rede ich da jeder Tag ist Wunderschön den ich Erleben darf,.

So ich freu mich von euch zu hören.

gruss euer schwede

[Leann]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Es ist schön zu sehen das sich hier die Menschen einbringen.
Ich find es oft sehr hilfreich hier einfach nur reinzuschauen. Ja dann weiß ich, ich bin nicht allein...

Momentan geht es mir gut. Meine Psyche spielt zwar macke, aber das wird sicher auch wieder.

Ein wundervollen Sonntag wünsche ich Euch
Leann

[Iwana]

Hallo Malaika
Hast wohl meine Gedanken an dich geortet... habe gerade gestern mich gefragt wie wir merken wenn es jemandem von uns schlechter geht, sich jemand länger nicht meldet.... Konnte mich dann nicht mehr erinnern wann ich das letzte mal von dir gelesen habe...

Hatte jemand von euch schon mehr als 60 Gray Bestrahlung? Was sind die Spätnebenwirkungen von der Bestrahlung? Ich frag mich nämlich ob meine reduzierte Gedächtnisleistung von meiner doppelten Bestrahlung kommt (bei Brachytherapie ca. 100 Gray, dann noch Standart-Bestrahlung 30*2 Gray) kennt sich da jemand aus?

Was tut ihr bei Defiziten beim Gedächtnis?
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo ihr Lieben,

@ malaika
Schön das es gut wirkt, freut mich.

Wegen Trainingsmöglichkeiten:
Kreuzworträtzel allerart.
Lesen
Gymnastik,Koordination ist auch ganz gut für die "Zwiebel".
Irritiert euer Gehirn, macht dinge mit demes nicht Rechnet.
Z.B mal mit Links staat Rechts Schreiben , mal Dinge hin und Her Bewegen mit den Fussen.
Sehr interressant ein Text mal Rückwärts lesen.

Muss ja alles nicht stundenlang sein, aber ich merke das im Kopf dann.
Immer mal so ein Paar Minuten am Tag.
Es gibt genug Verrückte Übungen.

gruss schwede

[schwede]

Hallo Ann´e!!

Als allererstes Herzlich Willkommen im Forum!!!

Des weiteren ich Freue mich das du Zu Uns gestossen bist.
Die anderen werden es nicht anderes sehen Behaupte ich mal.

Leider kann ich über deine Chemomedikamnete nichts sagen, aber Lese dich durch die Texte, und es gibt bestimmt hier im Forum der dir Helfen kann.

gruss schwede

[Iwana]

Hallo Annè
Ich kann mich dem "Schweden" nur anschliessen... freut mich... Bin wahnsinnig gespannt auf deine Berichte bezüglich deiner Chemo... für mich wäre nach Temodal auch deine Kombination das nächste was ich mir schon rausgesucht habe... ich habe gelesen, dass damit schon gute Erfolge erzielt wurden... Wie hast du auf Cortison reagiert? Hast du noch Cortison? Man kann ja auch Cortison geben gegen die Übelkeit und auch gegen die Müdigkeit... aber wohl nur bei denen die nicht gleich Cushing-Syndrom machen...

arbeitest du noch? Familie? Kinder? ansonsten ist ja Müdigkeit nicht so schlimm, da wenn keine Verpflichtungen dann einfach ausruhen...
Wie läuft deine Chemo ab? Infusionen? Wie oft.... Du siehst, unendlich viele Fragen, also ran an die Tastatur....

@Hirntraining: Das Beste für mich ist nach wie vor arbeiten... auch Forümlen mit dem 10-Finger-System schreiben ist nicht schlecht... Habe das GEfühl es sei bei mir etwas besser geworden... ev. liegt das an meiner Ferienwoche  und Gartenarbeit... morgen gehts wieder los mit arbeiten, mal schauen wie es läuft...
Ev. hatte ja die Chemo auch einen Einfluss auf meine Hirnleistung und die ist ja seit einem Monat fertig, schaue mal wie/was sich da erholt...
So wünsche euch einen schönen Abend, muss mich noch durchlesen  Gruss Iwana

[Iwana]

Hallo Anné
Komme auch aus der Schweiz  wo wurdest du operiert? Ich in Basel... Tönt wirklich nach schlimmen Nebenwirkungen... ich hoffe wirklich, dass wenn du so leiden musst es immerhin etwas "nützt"...

@Hirntumor-Tagung am 25 April
Wer kommt noch? Ich werde hinreisen, obwohl es weit ist... wäre schön jemanden "bekannten" da zu Treffen. Da ich mit der Bahn mehr als 4 Stunden reisen werde, gehe ich am Vortag...
Wollte schon letztes Jahr gehen, doch da ging es mir definitiv zu schlecht...

Gruss Iwana

[Franky]

Hallo Malaika,

das ist doch prima zu hören (lesen). Das mit der emotionalen Berg- und Talfahrt stimmt schon, wobei ich glaube, daß die Täler immer kleiner werden, solange keine gravierende Änderung im Befund ist. Meine nächste MRT steht Ende April an.
Wir machen uns das Leben so angenehm wie möglich, waren gerade in Kappeln an der Schley für eine Woche in einem tollen Urlaub. Das geniessen solcher Tage fällt mir seit dem Tumorbefund komischerweise viel leichter. Mir geht es Gott sei Dank auch recht gut.
Das wünsche ich Dir auch und eine schöne Woche....

Bis bald

aufgehts

Hallo an alle,

habe vom lezten MRT gute Nachrichten, die Bestrahlung in Marburg haben schon gut gewirkt. In 8 Wochen soll wieder nachgeschaut werden. Bis dahin genieße ich das Leben.

Es ist immer eine Berg- und Talfahrt, aber das brauche ich euch ja nicht zu erzählen.

Kommt jemand von euch zum Hirntumor-Informationstag am 25.04.2009 nach Würzburg? Ich habe mich angemeldet.

Viele liebe Grüße an euch alle
Malaika