Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Gitte1711]

Liebe Iwana,

auch meine Daumen sind gedrückt mach sie kaputt!!!!!!

Du bist doch unsere Powerfrau und zeigst uns das es auch anders geht.
Ich werde am Dienstag an Dich denken.

Einen schönen 1. Advent wünsche ich Dir
Deine Gitte

PS: Unser MR ist gut gelaufen. Streifen kleiner geworden und Oedem ist auch wesentlich kleiner geworden. Toll nee.
Du zeigst wie es geht dieses Mistding zu besiegen und wir machen es Dir nach.

Drück Dich

[Iwana]

Hallo zusammen
Hier mal wieder ein Update:
Hatte heute MRT um Zustand festzuhalten bevor ich mit Chemotherapie (Temozolomid) beginne. Geplant ist Start am Freitag der 9. 12. und dann 6 Zyklen. Der Methylierungsstatus Des MGMT Promoters ist hoch und somit gut.

Mittlerweile habe ich eine Kontrastmittelallergie und brauche also jeweils noch Cortison und Antihistaminika fürs MRT. Bin also gespannt heute Nachmittag ob das so gut funktioniert.

Ich bin froh dass ich Hilfe für den Kampf gegen die Zellen erhalte und hoffe sehr dass wir es ihnen so richtig zeigen.

Die Arzttermine steigen mit der Chemo natürlich an und so bin ich immer wieder am organisieren um alles unter einen Hut zu bekommen.Im Moment ist die Arbeit weit weg. Weiss gar nicht wie ich das gemacht habe die letzten 3 Jahre.

Ich bin in letzter Zeit sehr lärmempfindlich geworden und dies hat sich bei der OP nicht verändert. Letzthin hat ein Strassenmusiker am Bahnhof Klarinette gespielt und ich musste einen Bus suchen. Hätte ihm am liebsten sein Instrument weggenommen da ich durch den Lärm die Fahrpläne nicht mehr studieren konnte (Hirn durch Lärm blockiert). Dafür habe ich ganz viel Verständnis für alte Menschen bekommen, da ich mich viel besser einfühlen kann mit einer reduzierten Hirnleistung.
Gruss an alle Iwana

[probastel]

Hallo Iwana,

Danke für Dein Update! Ich werde ab sofort ganz heftig die Daumen für Dich drücken: Für einen guten MRT-Befund, eine nebenwirkungsarme Kontrastmittelinjektion und dann ab Freitag für eine erfolgreiche Chemo. Die Radiologen werden gut auf Dich aufpassen wenn Du in der Röhre bist! Und es definitiv keine Schande im MRT den Knopf zu drücken, wenn Du merken solltest, dass sich die Allergie doch bemerkbar macht.  Ok?

Was den lärmigen Straßenmusiker betrifft, so kann ich Dir berichten, dass sich auch normale Menschen ab und an nicht konzentrieren können, wenn Geräusche stören. Mit einem Gehirn, dass in seinen Grundfesten erschüttert wurde, ist das zwar beklagenswert aber leider schon fast normal. Immerhin hast Du gute Chancen, dass es sich wieder bessern wird, wenn sich Dein Gehirn neu sortiert hat und Du in Deiner Reha fleißig trainiert hast.

Es wunder mich nicht, dass Deine Arbeit momentan meilenweit weg ist. Du brauchst Deine ganze Energie um wieder Gesund zu werden. Wenn Du wieder genug Energie übrig hast, wirst Du Dich auch wieder nach Deinem Job sehnen. 

Liebe Grüße und viel Erfolg für Deine Chemo!

Probastel

[Eva]

Liebe Iwana,

ich kann mich nur probastel anschließen und Dir die Daumen ganz fest drücken. Du schaffst das!

LG Eva

[krimi]

Liebe Iwana,

ich hoffe du hast deinen heutigen MRT-Termin gut überstanden.

Meine Daumen sind ganz platt vom drücken, dass du das MRT gut geschafft hast und es auch gut ausfällt.

Von mir diesen Abend erst einmal einen dicken Drücker!!! 

krimi

[Iwana]

Hallo zusammen
Mit den Medikamenten die ich zusätzlich beim MRT bekommen habe haben sich keine Allergiesymptome gezeigt. Bin ganz froh. Jetzt werde ich am Freitag morgen (habe mich jetzt doch für morgendliche Einnahme nüchtern entschieden) beginnen. Habe mir überlegt es abends zu nehmen, doch nachdem ich nachgelesen habe dass es z.T. bei grossen Mahlzeiten auch über 4 Stunden Speisen da verweilen können, ist mir das ganze zu unsicher. Zudem haben wir noch diverse Weihnachtsessen vor uns und da könnte ich wohl ab 19Uhr nichts mehr essen vergessen. Deshalb nehm ich das jetzt morgens und muss während den jeweils 5 Tagen auf das Frühstück mit dem Sohn verzichten. Er wird das sicher besser überstehen als ich  . Habe heute noch geputzt und somit ist alles bereit dass ich die nächsten 5 Tage nicht allzu viel zu tun habe.

@Probastel
Ich mache keine Reha. Ich denke ich müsste das ausdrücklich verlangen, angeboten wurde es mir noch nie. Und ich fühle mich jetzt schon viel fitter (vorallem Gedächtnis) im Kopf als das letzte Mal als ich noch Bestrahlung hatte. Ob das von der Bestrahlung kam oder von der Chemo werde ich jetzt dann rausfinden da ich ja nur Chemo habe. Ich kann auch wieder Blind schreiben auf der Tastatur, dies hat nach der OP auch eine Weile nicht geklappt.
Den Knopf hab ich nicht gebraucht, ist aber schon beruhigend zu wissen dass er da ist und sie dann auch schnell reinkommen, ich hatte mal beim Injiziieren des Kontrastmittels einen Hustenanfall und mit fixiertem Kopf ist das nicht lustig, wurde aber schnell aus der misslichen Lage befreit.
Bei uns scheint die Sonne und jetzt gehts ab in die Küche. Mein Mann hat sich Sauerkraut gewünscht...
Gruss Iwana

[probastel]

Servus Iwana!

Toll, dass Du keine allergischen Sympthome gezeigt hast. Das ist eine wirklich gute Nachricht! Dann können wir uns ja beim Daumendrücken voll und ganz auf Deine Chemo konzentrieren! 

Wenn Du gestattest werde ich beim Daumendrücken auch ganz feste an Deinen Magen denken. Chemo auf leeren Magen hört sich für meine Ohren ziemlich heftig an, aber Deine Argumentation ist absolut wasserdicht und rational. Hoffen wir, dass Dein Magen fit bleibt, genauso wie der Rest von Dir.

Auch wenn mich die Anderen jetzt steinigen wollen, ich kann es vollkommen nachvollziehen, dass Du eine Reha momentan für unnötig hältst. Du hast ja den direkten Vergleich wie es Dir nach der letzten OP ergangen ist und wie es Dir jetzt geht. Du kannst  daher Rückschlüsse bilden und da ich Dich als sehr rationalen Menschen kenne, wird Deine Entscheidung wahrscheinlich, die richtige für Dich sein. Doch behalte bitte die Reha stets als Option im Hinterkopf und überprüfe immer mal wieder, ob es nicht doch eine gute Idee wäre eine Reha zu beantragen. Da eine Reha richtig teuer ist wird man sie Dir nicht hinterher werfen und Du musst darum kämpfen um eine zu bekommen. Ich hoffe Du hast dann noch genug Energie für den Kampf, falls Du sie dann tatsächlich doch benötigen solltest.

Also bitte liebe Leute, die Steine bitte auf mich und nicht auf Iwana werfen!

Beste Grüße

Probastel.

Ps. Ich gönne Dir die Sonne von Herzen, aber eigentlich hätte ich es lieber, wenn es in der Schweiz schneien würde... Können wir uns darauf einigen, dass wir es im Wallis und Graubründen schneien lassen? 

[Andorra97]

Hallo Iwana,
gut, dass das MRT ganz ohne Komplikationen abgelaufen ist. Aber sag mal, wieso musst Du denn die Chemo unbedingt bei ganz leerem Magen nehmen? Mein Mann hat es abends genommen. Soll das die Wirkung beeinträchtigen?

[krimi]

Hallo Iwana,

toll, dass Antihistaminikum gewirkt hat und du den Knopf nicht drücken brauchtest.

Ich wünsche dir von Herzen, dass die Chemo greift und dafür drücke ich meine Daumen aufs Neue.
Hoffentlich verträgst du sie auch so wie du dir die Einnahme für dich vorgesehen hast. Dein Bub' kann dir ja erzählen wie das Brötchen schmeckt. 

Bis bald

krimi

[Iwana]

Hallo Andorra
Temodal sollte nüchtern genommen werden und auch nach der Tabletteneinnahme muss man mind. eine Stunde warten mit essen. Soviel wie ich weiss hat dies Einfluss auf die Aufnahme der Kapseln und der Spiegel werde weniger hoch wenn man es nicht nüchtern nimmt sagte mir der Onkologe. Und für mich heisst weniger hoher Spiegel gleich ev. weniger Wirkung was ja nicht der Sinn einer Chemotherapie ist.

@Probastel
Wieso sollte jemand Steine werfen? Reha könnte ich körperlich gebrauchen... musste gestern auf den Zug rennen, wohl so 300 meter. Es kam mir vor wie in einem Albtraum, rennen und rennen und nicht vom Fleck kommen. Am Schluss bin ich eher gekrochen... so lausig. Puls von über 160 und eine Lunge die brannte... Ich glaub ich fange mit dem Hometrainer an... Das Wetter ist ja nicht so dass es mich nach draussen aufs Fahrrad zieht... und mit Walking komme ich wohl nicht auf einen wirklichen Trainingseffekt...
Gruss Iwana

[Eva]

Hallo Iwana,

ich habe damals meine Chemo auch am Morgen nüchtern genommen. Zuerst das Mittel gegen Übelkeit, eine Stunde später Temodal und zwei Stunden später das Frühstück und hatte keine Probleme. Es erscheint mir auch logisch, dass eine Einnahme nüchtern mehr bringt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du es gut überstehst und der Sch....kerl endlich einschläft und nicht mehr erwacht.

LG Eva

[keferchen]

Hallo Iwana,

heute gehts los bei dir *daumendrück*

ich nehme das Temozolomid auch morgens. Um den Tag gut zu verbringen heißt das zwar früh aufstehen, aber das macht mir nichts aus. Ich hatte Bedenken wegen Übelkeit/Übergeben, aber bisher hat das alles gut geklappt. Problem sind da die anderen Medis die ja auch noch pünktlich genommen werden wollen, Orfiril, mittlerweile auch Keppra und seit neuestem auch noch L Thyroxin. Die sollen ja nach Möglichkeit den Magen dann verlassen haben. mein nächster Zyklus beginnt vorraussichtlich erst am 17.12., 7/7 ist erst einmal geplant. Bisher habe ich es geschafft, wenn uch um 6 Uhr angefangen habe ( alles ausser Granisteon und Temozolomid) um 9 Uhr soweit zu sein eine Scheibe Toast zu essen. Mittags war die Übelkeit dann komprlett weg und ich hattte den Tag "für mich". Wie das jetzt mit dem Schilddrüsenhormon wird muss ich abwarten.

Ich bin gespannt von deinen Erfahrungen zu lesen, alles Gute,

LG, Marion

[Iwana]

Hallo zusammen
Mein Kopf ist nicht ganz dicht  (Entschuldigung, verarbeite das mit Galgenhumor...) Gestern Termin beim Onkologen, die Blutwerte sind gut nach dem 1. Zyklus. Ich habe aber seit 10. Januar eine ganz kleine Oeffnung wo immer wieder mal Flüssigkeit rauskam. Der Onkologe nahm das ganze ziemlich locker, als der Neurochirurg gestern das ganze angesehen hat, wollten sie mich nicht mehr nach Hause lassen. Durfte aber dann doch meinen Sohn der mit dabei war nach Hause bringen (hatten noch Kindergarten-Apero). Die Flüssigkeit die immer mal wieder plötzlich austritt ist Liquor. Es hat sich also ein Kanal (Fistel) gebildet der heute (hoffentlich) notfallmässig operiert und geschlossen wird. Wieso ich hoffentlich schreibe ist, dass sie hier eine Notfall-OP-Liste haben. Man wird eingeteilt von 1-4  wobei 1 zuerst Priorität hat. Ich weiss also noch nicht wann und ob ich heute dran komme. Nüchtern sein ist aber obligatorisch und von dem her wäre ich schon froh wenn es bald mal losgehen würde. Die OP dauert nur halbe Stunde, wird jedoch unter Vollnarkose durchgeführt. Der Neurochirurg meinte wenn man da Lokalanästhetika spritzt und sich ev. doch schon Bakterien eingenistet haben verteilt man die dann unter der Kopfhaut, von dem her machen sie dass lieber unter Vollnarkose.
Wenn alles gut läuft darf ich dann morgen wieder austreten. Mit der Chemo muss ich dann aussetzen bis die Wundheilung wirklich gut ist. Die Haut ist an meiner rechten Operationsseite schon sehr dünn da dort auch bestrahlt wurde zweimalig. Von dem her ist dass nicht ganz einfach dicht zu kriegen. Also dürft ihr gerne Daumen drücken...

Ansonsten geht es mir körperlich immer besser, zuhause mache ich mittlerweile Aufbautraining auf dem Hometrainer. Für die Festtage habe ich zum Glück soweit alles schon vorbereitet...
Grüessli Iwana

[schwede]

Hallo Iwana,
das du nicht ganz Dicht bist. Das Wusste ich schon.
Ich bin ja auch nicht Besser.!

Die Daumen sind gedrückt.

Schön das es dir ansonsten Gut geht.

Schöne Feiertag für alle.

Geniesst die Zeit mit eueren Lieben.

[Iwana]

Hallo Schwede
Hast du jetzt mehrere Lieben? (Schalkmodus on...)

Ich wünsche dir auch schöne Feiertage. Bitte Grüsse an deine Liebe die ich auch kenne.... von den anderen weiss ich nichts...
Gruss Iwana