Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo Milan
Ja mein MRT war gut und ich war sehr erleichtert, hatte ja ein langes Intervall (6 Monate). Jetzt gehe ich am 9. November nach Berlin an den Informationstag. Ich muss mich noch informieren wie ich mit meiner Temodal Chemotherapie weiter fahre. Dies liegt mir immer noch auf dem Magen und mein Bauchgefühl lässt sich irgendwie auch nicht eindeutig rausfühlen...

Vielen Dank dass du an mich gedacht hast. Irgendwo hab ich es schon gepostet da das MRT plötzlich vorverschoben wurde wegen Terminproblemen vom Neurochirurgen und so hatte ich mein Resultat schon am 10. Oktober in den Händen... anstelle Ende Oktober 

Gruss Iwana

[Iwana]

Hallo zusammen
Im Moment häufen sich hier im Forum wieder die Meldungen von Todesfällen, oder mein Fokus ist darauf ausgerichtet... ich weiss nicht. Es wäre schön wenn sich hier wieder mal jemand melden würde. Was habt ihr euch für Ziele genommen für die kommenden Monate? (Ich plane immer noch in Monaten...)
Gruss Iwana

[maxi]

Hallo Iwana,

Ja, du hast recht, von vielen traurigen Schicksale kann man hier in letzter Zeit lesen. Ich lese hier fast jeden Tag, schreibe aber nicht so viel, weil mir oft die richtigen Worte fehlen.

Mein Mann hat ja seit 9/2009 ein Glio IV, im August 2012 ist ein Rezidiv aufgetreten. Er ist jetzt in einer Studie mit Avastin und Chemo. Avastin hat er zuerst alleine bekommen, dies hat aber nicht gegriffen. Jetzt in Verbindung mit Chemo haben wir bei der letzten Kontrolle am 5.12. einen Rückgang des Tumors gehabt. Nächste Kontrolle am 17.1.2013.

Ja wir haben uns wieder etwas erholt, planen auch nur mehr in Monaten. Haben gestern eine Kreuzfahrt ins östliche Mittelmehr für die Osterwoche gebucht. Mein Mann freut sich sehr darauf und dies tut ihm sehr gut. Wir setzten uns nun kleinere Ziele aber unternehmen immer wieder mal etwas.

Wir fahren mit unseren Kindern und mit Freunden in den Urlaub, und nach den hoffentlichen positiven nächsten MRT-Kontrollen haben wir wieder etwas Erfreuliches auf was wir uns freuen können. Dies bringt ein bißchen Alltag zurück.

LG Maxi

[sharanam]

Hallo Iwana,

mir ging es genauso, es hat mich sehr geschockt, dass jetzt so viele gestorben sind und dann noch in der Weihnachts- und Silvesterzeit. Deswegen bin ich vorgestern etwas aufgeregter zum MRT gegangen. Aber ich habe wieder nichts. Dann habe ich nächsten Monat 3 Jahre geschafft – hätte ich nie erwartet. Mein Ziel ist es bis Mai 2014 hierzubleiben, dann habe ich mein 10-jähriges (auch wenns damals nur mit einem Astro II angefangen hat). Ansonsten bin ich sehr zufrieden, mein Sohn ist jetzt 18, hat eine Lehre und könnte sich selbst versorgen.

Iwana, für Dich weiterhin gute MRT-Ergebnisse!

Gruss sharanam

[Becker]

Liebe sharanam,
Hallo alle,
allen Forumteilnehmern  und deren Familie wünsche ich ein gesundes neues Jahr, alles Gute und beste Gesundheit, den Betroffenen baldige Genesung bzw. Heilung. Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Mir geht es wie allen Betroffenen( Es könnte ein bisschen besser werden).
Wenn ich jetzt gebissen werde, verfolge ich mein Motte:
Kämpfe weiter, obwohl mir wegen Zytostatikum am ganzen Körper(Gelenke, Knochen) unerträglich schmerzt.(wegen des Wetters??)
Wenn wir Betroffenen nicht kämpfen, haben wir schon verloren.
Humor hilft viel.

Bei der Neujahrsfeier habe ich zu meinen Freunden gesagt:“ Ich bin wie ein Express-Zug, der am Bahnhof steht und jeder Zeit abfährt. Alle haben herzlich gelacht.
Anläßlich Weihnachten hatte ich mein Gedichtband"Der Frühling ist vergangen"(45 Gedichte) veröffentlicht und arbeite jetzt im Wettlauf mit der Zeit" am Roman "Unter einem Dach"(ca 300 Seiten) in meiner Muttersprache. Vielleicht überlebe ich Gott sei Dank die Erscheinung des Romans.
Beste Grüße + beste Wünsche

[Optimus]

Hallo Iwana,

es ist grad wirklich furchtbar hier in dem Forum. Lauter schlechte Nachrichten. Du hast recht.
Und überall geht es um einen geliebten Menschen.
Aber es hat auch ein paar Positive !!!!!!!! Halt Dich an denen fest.
So versuch ich das grad zu händeln.

Ist schwer, aber wir müssen einfach weitermachen.............................

Liebe Grüße
M.......

[sabeth]

Ihr lieben alle

wir reihen uns ein bei den eher schlechten verlaeufen .
Mein Mann hat sich von allen verabschiedet und auch wir haben uns alles wichtige gesagt. Er wartet sehnsüchtig darauf gehen zu dürfen. Das letzte schöne ist wenn ich ihn streichele und einoele .
Cortison haben wir nach Gespräch mit dem palliativarzt heute abgesetzt.

Ich bin traurig aber ich weiss dass ich ihn liebevoll loslassen muss.

Lasst euch nicht entmutigen. Es lohnt sich ja zu kämpfen bis zu einem gewissen Punkt .

LG sabeth

[Britta75]

Liebe Sabeth,

ich denke ganz fest an dich. Es zeugt von großer Stärke, wenn man bereit ist, einen geliebten Menschen gehen zu lassen! Ich finde es sehr wichtig, noch solche gemeinsamen Rituale wie z. B. das Einölen zu haben. Auch rückblickend kann ich sagen, dass mich das immer mit meinem Dad verbinden wird.

Viele liebe Grüße an Dich!

Britta

[Eva]

Liebe Sabeth,

meine Gedanken sind bei Euch und ich wünsche Euch, dass Dein Mann friedlich einschlafen darf und Dir viel Kraft.

LG Eva

[Eva]

Mir ist bewußt geworden, dass ich nicht gegen die Krankheit gekämpft habe sondern alles für meine Gesundheit getan habe. So haben meine Selbstheilungskräfte den guten Verlauf beeinflußt.

[Iwana]

Gut ausgedrückt Eva...

So Heute war Trainingsstart für mein Volkslaufziel vom 16. März 15 Km Nordic Walking. Ab jetzt gilt es ernst. Ich glaube der Eisvogel hat mich schonmal beglückt, denn ist wohl das erste Mal dass er nicht nur vorbei geflogen ist und ich ein Wusch blau gesehen habe, nein er hat sich auf den Ast gesetzt und ist da sitzen geblieben, ich blieb stehen und wir haben uns lange betrachtet (wenn ich doch nur etwas besser sehen würde... aber da lässt sich leider nichts machen meint die Augenärztin...). Ab jetzt lauf ich da ja 3-4 Mal die Woche durch, heute hat er mir gezeigt dass wenn er da sitzt er wirklich kaum zu sehen ist ausser man erwischt ihn im Fluge  . Ein Kormoran war auch noch da und das Wasser war so schön blau und klar, wohl Eiskalt, da die Luft ja auch 0 Grad hatte.

Übrigens brauche ich noch einen Spruch für hinten auf mein T-Shirt. Laufe ja schliesslich mit einer Botschaft. Vorne kommt ein nacktes Hirn drauf und es Steht 5 Jahre Glioblastom... was würdet ihr auf die Rückseite schreiben?

Oder habt ihr bessere Ideen?
Gruss Iwana (an den Lauf den ich gehe nehmen glaub ich so 7000 Läufer Teil und dann noch  Zuschauer, von dem her trägt die Botschaft hoffentlich weit.

[Lackenkogel]

Wow, Iwana - wie super ist das denn!!! :-). Da hast Du Dir ordentlich was vorgenommen - 15 km sind schon eine ganze Menge. Dass das für Dich kein Problem werden wird, bin ich sicher. Du bist so unglaublich stark - in jeder Beziehung.

Für Deine Rückseite: Wie wäre es mit Deinem Spruch unter dem Avantar: "Ich liebe mein Leben!! :-)"

Ganz lieben Gruß
Astrid

[Eva]

Liebe Iwana,

prima, was Du Dir vorgenommen hast. Du schaffst das auch und mein Vorschlag ist, Du schreibst auf die Rückseite die Adresse des Forums.

LG Eva

[Iwana]

Hallo zusammen
Danke für die Inputs das bringt mich weiter...
@Eva, Stimmt, eine Zeile unten könnte ich ja noch unseren Link anfügen... muss dass mal abklären...

Als Spruch klein hinten auf dem Rücken kam mir noch etwas provokant in den Sinn "Ich laufe um mein Leben" Wenn ich laufe geht mir dieser Satz immer wieder im Kopf rum, da ich einerseits etwas für meine Gesundheit tue, da ich andererseits während dem Laufen immer wieder Zeit zur Krankheitsbewältigung habe, das Laufen vermindert Symptome von Medikamenten... Jetzt wo ich auf ein Ziel hin laufe bemerke ich aber auch wie brüchig das ganze ist und wie viel schief laufen kann bis dahin... deshalb brauche ich wieder etwas Glück dies Ziel zu erreichen.
Meine Kniearthrose muss sich still halten wenn ich jetzt die Trainingsfrequenz erhöhe... und auch sonst muss ja alles stabil bleiben...

So ich muss Richtung Bett... Gruss Iwana

[leonidas]

Hallo Iwana, weiter so. Du bist toll!

Hab noch was.

5 Jahre Glioblastom
immer einen Schritt voraus!

LG
Leonidas