Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo zusammen
Habe trotz Kälte mein Training heute schon absolviert, jetzt schneit es bei uns ganz schön draussen...
Ich bemerke schon gewisse Defizite auf der linken Seite, die ignoriere ich einfach, habe ja nur noch halbjährlich MRT, das ist einerseits schön da man nicht dauernd darauf fokussiert ist, andererseits muss man recht gut sein im Ruhig bleiben... da die Zeitspanne einfach wirklich lange ist, aber lassen wir uns nicht den Tag verderben.

Ich muss diese Woche noch einen Hang fürs "Höhentraining" suchen da bei dem Volkslauf ein happiger Stutz drin ist wie man auf Mundart so schön sagt... 2km etwa Bergauf und wenn ich hier laufen gehe geht alles so schön geradeaus... hmmm... da muss ich mir was einfallen lassen.

@Leonidas guter Spruch... hmmm jetzt muss ich überlegen was ich nehme ob ich laufe um mein Leben oder immer einen Schritt voraus...

Gruss Iwana

[jannopeter]

nimm "Immer einen Schritt voraus" denn das ist was ich uns allen wünsche. Ich würde ungern "um mein Leben laufen".

In diesem Sinne - bleib immer schön einen Schritt voraus!

LG
Jannopeter

[krimi]

... andererseits muss man recht gut sein im Ruhig bleiben... da die Zeitspanne einfach wirklich lange ist, aber lassen wir uns nicht den Tag verderben.

Liebe Iwana,

du hast in beidem ja soooo Recht. Du bist sehr stark! Und mutig, bei der Kälte zu laufen! *brrrrrrh*
Am 16. März werde ich dich in Gedanken anfeuern.

LG krimi

[schwede]

Hallo Iwana,

habe gerade gelesen das du an einem Volkslauf teilnehmen wirst, am 16. März.
Super. Berge solttet ihr doch genug haben zum Trainieren, in der Schweiz. 

Ein gutes Training für die Bergauf läufe ist, Intervall laufen.
Eine Strecke sehr Schnell laufen dann wieder ruhig und so weiter. Du solltest natürlich deinen Rhythmus finden.

Treppen Häuser eignen sich auch wunderbar dafür. Am besten die Höheren.
Mach dir keine Sorgen das Treppenhaus ist immer Frei zum Trainieren, wenn das Haus ein Fahrstuhl hat.

So hatte ich das früher gemacht als ich noch Marathonläufe mit gemacht habe. Stärkt den ganzen Organismus.

Als ich dann so in München laufen wollte, da kann schon mal ein Berg sein.

Bei uns gibt es nur Hügelchen und Deiche. Es musste halt anders geübt Werden.

Umgeben von Deichen, grösste natürliche Erhebung ca. 1,5 Meter über normal Null.

Deine Defizite bekommst du damit bestimmt auch besser in den Griff.
Wichtig ist immer das sie erkannt wurden von dir.

Das mit den MRT ist wieder reine Nerven Sache. Davon haste doch genug. Kenn dich doch .

So genug gequasselt.

LG schwede

P.S.

jetzt schneit es bei uns ganz schön draussen...

Sei froh das es nur draussen schneit.

[Iwana]

Hallo zusammen
Hatte ich gestern einen miesen Tag... Angefangen hat es wohl schon vor ein paar Tagen als ich bemerkte dass mein linker Fuss ganz rot und geschwollen ist und überhitzt... Der Onkologe meinte wohl entweder etwas Muskuläres oder die Sehnen... Kurzerhand musste ich das Training einstellen und gebe dem Fuss erst mal Ruhe. Und dann fing es an im Kopf jedes Ziel dass du dir steckst im Kopf wird dir durch irgendwas wieder zerstört... so ne Art Depressive Gedankenspirale... Ich aber immer noch gut funktioniert, mit Sohnemann beim Onkologen da die Tagesmutter im Skilager ist, dann nach Hause, mit dem Wissen die Chemo wird wohl beendet, mein Gefühl hat es schon vermutet, diverse körperliche Symptome haben es mir schon gezeigt...

Nach 4 Stunden war ich Zuhause und wäre dann um 6Uhr eingeladen gewesen mit dem alten Arbeitgeber zum Geschäftsessen mit Kegeln vorher, ich habe noch versucht alles auf die Reihe zu kriegen, Adresse rausgesucht und plötzlich realisiert da geht gar nichts mehr,

ich finde nicht einmal das Lokal wo die sich treffen da dies an einem Ort ist wo ich nicht kenne ich müsste mehrmals umsteigen... und der Zeiger der Uhr rückte weiter... der Stresspegel stieg... ich sitze nur noch da schaue auf die Karte auf dem PC... die Uhr tickt.... der Zug fährt ohne mich....

Die Entlastung kam erst als ich abgesagt hatte... ist schon verrückt wie sich Dinge verschieben wie Ausgänge Unternehmungen wo früher reine Freude waren heute zur Belastung werden...
Nachdenkliche Grüsse Iwana

[krimi]

Liebe Iwana,

es tut mir wirklich sehr leid, dass du solche Probleme mit deinem Fuß hast. Und ich wünsche dir von Herzen, dass es „nur“ orthopädische Probleme sind. Gib deinem Fuß die Zeit sich zu regenerieren. Bis zum Volkslauf ist noch genügend Zeit. Und das Wetter wird auch besser. Bei milderen Temperaturen trainiert es sich auch leichter. Du musst dein Ziel ja nicht aus den Augen verlieren.

Aber wie du selbst sagst, da beginnt dann auf einmal diese Gedankenspirale, die nicht den Gedanken zulässt, dass es etwas Behandelbares ist. Die das Denken immer wieder in eine bestimmte Richtung lenkt. In eine Richtung die für die Psyche nicht gut ist.

Du weißt, dass ich dich und deine Gefühle unter dieser psychischen Belastung verstehen kann. Dass der Kopf auf einmal einfach dicht macht und Dinge nicht mehr normal regeln kann.

Leider erlebe ich dies durch neue Befunde auch zurzeit. Und es ist wirklich so wie du schreibst, dass dadurch, dass ich Termine absage oder eher von der Arbeit nach Hause kann, ich mich besser, erleichtert fühle. Der Druck weg ist und das Gefühl von Entlastung, Erleichterung eintritt. Die Gedanken aber trotzdem nur eine Richtung zu haben scheinen.

Die psychische Entlastung zuzulassen, scheint im Moment das einzig Richtige zu sein.

Gibt es für dich eine Alternative statt Chemo?

Liebe Iwana, lass dich einmal über die Entfernung drücken.

Ganz liebe Grüße

Deine krimi

[Iwana]

Hallo zusammen
Hatte gestern Termin beim Onkologen. Wir stellen die Chemotherapie nach 13 Zyklen definitiv ein und beobachten meinen Kopf weiter und hoffen einfach dass sich da oben möglichst lange alles still hält. Mittlerweile fühle ich mich auch körperlich immer besser so dass ich die Vorzüge anfange zu geniessen. Ich kann bis Ende nächster Woche meine ganzen Medikamente wohl so um die Hälfte reduzieren (alles Prophylaktische Abschirmungsmedikamente bei immungeschwächten Patienten).

Und toll war, dass wir ein gutes Setting abmachen konnten für weitere Gespräche beim Onkologen. Das heisst die Gespräche bleiben auch wenn die Chemo beendet wird, einfach nicht mehr monatlich. Dies war letztmals nicht so.

Weiterhin trainiere ich auf meinen Lauf und hoffe dass ich morgen wieder auf die Strecke gehen kann. Der Fuss scheint bis jetzt auch zu halten, Schmerzen habe ich keine mehr. Also steigere ich meine Trainingseinheiten wieder etwas.
Gruss und einen schönen Sonntag Iwana

[krimi]

Liebe Iwana,

diese Entscheidung war bestimmt nicht einfach, auch nicht für deine Ärzte.
Gut finde ich, dass ihr weiter im Gespräch bleibt und du weiter begleitet wirst, von den Ärzten deines Vertrauens.

Ich hoffe mit dir und drücke meine Daumen dazu, dass dein unheimlicher Mitbewohner genug hat und still hält.

Für das Training zu eurem Volkslauf wünsche ich dir eine gute Kondition und eine gesunde Krafteinteilung deinerseits.

Von ganzem Herzen hoffe und wünsche ich, dich beim nächsten Infotag wiederzusehen.

Eine herzliche Umarmung von

krimi

[Iwana]

Hallo Krimi
Schlussendlich war die Entscheidung ganz einfach da der Körper (Blutwerte) nicht mehr mitgespielt haben was gezeigt hat, dass sich das Knochenmark erholen muss. Und nach jedem Zyklus dann unendlich warten bis man wieder starten kann wollte ich nicht, da die Gefahr einer Resistenzentwicklung dann höher ist.

Ich versuche einfach auf meinen Körper zu hören und wenn der mir zeigt jetzt reichts dann habe ich dies so zu akzeptieren. Ich ging heute dafür wieder mal 15 Km laufen, war 3 Stunden unterwegs und es hat sehr gut getan. Jetzt kann ich ruhigen Gewissens wieder zwei Tage auf der faulen Haut rumliegen 

Aber es ist schon spannend als der Onkologe vor nicht allzu langer Zeit gesagt hat Chemo beenden es mir den Boden unter den Füssen weg gezogen hat und jetzt ist es "Stimmig" manchmal brauche ich wohl einfach ein wenig Zeit. Auf den nächsten Infotag freue ich mich auch schon, hoffe der ist erst im April und kollidiert nicht mit meinem Lauf...
Gruss Iwana

[Iwana]

Hallo zusammen
Heute reise ich mit dem Zug ins Seeland zu meinen Eltern und morgen ist der Lauf. Um 13Uhr04 ist der Startschuss. Sorgen bereitet mir das ganze davor, der Trubel, die vielen Leute, der Stress ob ich  zur rechten Zeit am rechten Ort bin, ob ich alles dabei habe etc. etc. das übliche halt. Sobald ich dann loslaufen kann werd ich dann quasi das "Schlimmste" schon hinter mir haben und darf einfach nur noch laufen 

Das Wetter sollte gut sein obwohl es mit der Bise eisig kalt sein wird am Morgen noch -4 aber am Mittag sollte es dann schon über null sein. Wird wohl eine einmalige Erfahrung wenn ich mich jetzt so beobachte was der ganze "Vorstress" alles mit mir anstellt... danach walke ich lieber wieder für mich selber in aller Ruhe ohne den ganzen Trubel rings herum...
Gruss an alle Iwana

[krimi]

Liebe Iwana,

ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du die Anreise gut schaffst, den Trubel gut überstehst. Deine Sorge vor den vielen Menschen kann ich gut verstehen. Vielleicht kannst du dich mehr an den Rand der Läufer halten und mitlaufen.

Und ist dieser Lauf auch vielleicht nur wirklich etwas Einmaliges, so hat es für die Zukunft doch immer etwas Positives für dich. Du hast dir eine Herausforderung gestellt, dich ihr gestellt und das Beste daraus gezogen, das Beste daraus gemacht.

In Gedanken werde ich dich morgen begleiten und morgens eine lange Walkingstrecke am Strand zurücklegen.

Viele Grüße und viel Kraft für morgen.

Krimi

[Optimus]

Hallo Iwana,

du schaffst das!! Finde es wirklich super, dass Du an dem Lauf teilnimmst!!
Wie sieht jetzt die Aufschrift auf deinem Trikot aus?? Haste was schönes gefunden??

Wünsch Dir viel SPASS!!!

LG
M...

[Iwana]

Hallo zusammen
der Lauf ist durch jetzt sitz ich hier auf dem Sofa und geniesse die Ruhe. In solch einem horrenden Tempo bin ich noch nie 15 Km gelaufen  mein Vater meinte gell die Aussicht ist schön und ich meinte welche Aussicht...  trotz Stöcken liefen die in einem Wahnsinns Tempo, die vordersten liess ich ziehen lief wohl irgendwo im hinteren drittel mit aber ich sah nie zurück, wollte mich nicht demoralisieren. Die ersten 5-6 Km gingen nur Bergauf, Km 8-11 war am Stausee entlang für mich die schönste Strecke, dann eine 100% Steigung während etwa 300 Meter und ganz oben ein grosses Schild:

UND WIE WAR IHR WINTERTRAINING  Das war der Hammer... dann nochmals 4km und fertig.
Der Stress war wie erwartet nach dem Startschuss weg, aber von geniessen konnte bei diesem Tempo keine Rede sein, ich glaube nach meiner Uhr bin ich die 15Km in 2 Stunden und 20Minuten gelaufen... und jetzt häng ich den Abend hier wohl so rum...
Gruss Iwana

[gaby56]

Hallo, liebe Iwana,

du bist heute wohl wieder ein ganz grosses Stueck ueber dich hinausgewachsen, dafuer meinen vollen Respekt.
Ich wuensche dir noch ein schoenes Restwochenende, vielleicht bleibt ja doch noch ein bisschen Zeit zum Geniessen.

LG Gaby

[krimi]

Liebe Iwana,

du hast Großartiges geleistet. Meinen Respekt, Bewunderung und herzlichen Glückwunsch.
Ein anderes Mal genießt du auch die Aussicht.

Ich bin auf deinen Bericht davon in Frankfurt gespannt. Freue mich darauf.

Genieße den heutigen Abend auf dem Sofa.

Ganz viele Grüße

krimi