Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[chucks]

Nochmal danke Gaby 

[Pem34]

Hallo Medi,

also während Temodal hatte man meinem Mann geraten auf Alkohol zu verzichten, da die Leber eh schon genug zu tun hat.

Wegen der Epilepsie hat der Neurologe hat zu meinem Mann immer gesagt, dass er ruhig mal ein Bier trinken kann. Aber immer so in Maßen, dass man theroretisch noch Auto fahren könnte. Aber mein Mann hat eh höchstens mal EIN Bier getrunken. Der konnte allein von der Flüssigkeit nie so viel zu sich nehmen. Das mochte er nicht. Aber das war alles weit vor der Chemo...

LG
Pem

[Medi]

Vielen Dank für die Rückmeldungen!   
Ich bin jetzt nur ein wenig schockiert, wie Ihr alle auf Epilepsie kommt...
Bisher hatte ich zum Glück noch keinen Anfall.
Das Glas Sekt ist natürlich kein Muss, sondern ein seit 30 Jahren liebgewonnenes Ritual zur Feier des Wochenendes. Es gibt meistens Brathähnchen mit Rosmarinkartoffeln und Tzaziki oder Pommes und dazu den Sekt. Lecker! Ich müsste mir sonst was anderes kribbeliges aussuchen, wie etwa Apfelcidre oder so. Oder mal alkoholfreien Sekt ausprobieren.  Nach diesem Zustand am Sonntag werde ich das echte Glas Sekt wohl lieber mal sein lassen. 

Liebe Grüße und eine schöne Restwoche
Medi

Am Freitag werde ich entlassen, und am 1.10. geht´s ab in die Reha! Habe etwas Bammel davor...

[chucks]

Sharanam hat mir über meine Gästebuchmail geantwortet. Es war genau der Grund, den Gaby genannt hatte. Schade, dass sie nicht mehr hier ist. Aber es geht ihr gut und das ist das Wichtigste!!!

LG

Carola

[Lara]

Hallo,

Ich habe eine Frage unter Behandlungsmöglichkeiten gestellt.  Da wir es evtl. Mit einem nicht operablen Tumor an der Persönlichkeit zu tun haben. Pet Ergebnisse bekommen wir am Dienstag. Vielleicht hat irgendwer schon mal etwas über der photodynamische Therapie ( Münster, INI München) gehört. Damit können nicht operable Tumore bis 3cm behandelt werden. Der Tumor wird kurz zusammengefasst mit Licht bestrahlt. Das Tumorgewebe ist wohl sehr Lichtempfindlich. Vorerst wird nur das Temodal Einnahme chema geändert.
Ich bin gerade auf der Suche nach einem Strohhalm.

LG

Lara

[Eva]

Liebe Lara,

lies mal hier nach: http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/erfahrungsbericht/Hirntumor-Bericht-Mirka-Glioblastom.pdf. Wenn du willst, kannst du bestimmt über die Hirntumorhilfe Kontakt mit Mirka bekommen.
Ich drücke dir und deinem Mann die Daumen für eine gute Lösung.

LG Eva

[Lara]

Liebe Eva,

Danke.Für deine schelle Hilfe.

LG

Lara

[leonidas]

Hallo Lara,
hier habe ich noch was:

http://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-19684/Dissertation%20Corinna%20Peters.pdf

Viel Glück, Daumen sind gedrückt.

LG
Leonidas

[chucks]

Liebe Lara,

ich drücke Euch die Daumen für anstehende Therapien. Bin zugegebener Maßen geschockt darüber, dass schon wieder etwas gewachsen ist. Hoffe für Euch auf Nekrosen.

Ganz liebe Grße

Carola

[Lara]

Hallo Leonidas,

Danke.  Deine Therapie hört sich für mich auch sehr gut an.
 Aber mein Mann hat bis zum ersten Tumor immer nicht ganz so ausgeprägt aber schon extrem gesund,viel viel sportlich , Nichtraucher,... und es hat alles nichts genützt.
Er kann sich das leider nicht vorstellen. Aber es ist ja das Schöne hier im Forum, keiner drängt einem seine Vorstellung ,seine Therapie auf.

LG

Lara



Hallo Carola,

Danke. Am Dienstag wissen wir mehr. Hoffentlich ist es nur Narbengewebe. Es ist wirklich schnell, irgendwie immer kurz vor den Schulferien, das letzte mal waren es die Osterferien.

LG

Lara

[Optimus]

Hallo Lara,

Hoffe für Euch, auf eine Entwarnung bei der PET Besprechung!
Ich kann Dir auf jeden Fall empfehlen eine Zweitmeinung einzuholen.
Druck Euch die Daumen für Dienstag!!

Ganz liebe Grüße
M...

[polomausy]

Hey

Iwana dir drück ich auch die daumen fürs mrt!

[Iwana]

Hallo zusammen
Ich war heute auf dem Feldberg Skifahren bei Sonnenschein
Ihr denkt jetzt sicher die spinnt, aber spinnen tut manchmal gut... Habe mich diese Woche langsam wieder aufgerappelt. Am Donnerstag konnte ich dann auch in die Chorprobe gehen ohne in Tränen auszubrechen beim Gospel singen, ein Zeichen, dass ich mich emotional schon wieder etwas besser im Griff habe. Jetzt machen wir einfach weiter... sammeln schöne Momente und ich möchte allen hier drin danken die mich so liebevoll unterstützen in welcher Form auch immer!!!
Gruss Iwana

[krimi]

Liebe Iwana,

du bist einfach bemerkenswert und zu bewundern.
Ich verstehe dich sehr gut und fühle mit dir.
Sonnenschein - du hast hoffentlich genug aufgetankt.

Und schöne Momente, davon kann man nicht genug bekommen.

Einen lieben Gruß
Deine krimi

[enie_ledam]

schön dass du skifahren warst ich finde das auch am aller tollsten, man muss sich konzentrieren was man macht und das man niemanden umfährt

ich hoffe du hast auch ein schönes foto, dass du dich in schwierigen zeiten daran gut erinnerst und kraft tankst
gehst du noch joggen?