HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 928583 mal)

Offline chucks

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #960 am: 01. Oktober 2014, 14:32:10 »
Auch bei Dir so gute Neuigkeiten!!!

Klasse, mach weiter so!

Liebe Grüße

Carola

Offline manu44

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #961 am: 01. Oktober 2014, 15:15:24 »
Hallo Iwana

Auch ich freue mich das alles gut ist. :D
Und alles gute bei deiner Chemo.



Manuela

Offline leonidas

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #962 am: 02. Oktober 2014, 09:34:42 »
Super Iwana
das freut mich auch
Weiter so
Gruß
Leonidas

Offline Optimus

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #963 am: 03. Oktober 2014, 01:46:29 »
Hallo Iwana,

das ist ja echt super!
Freu mich für Euch!!

Ganz liebe Grüße
M...

Offline KaSy

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #964 am: 02. November 2014, 23:56:42 »
Liebe Iwana,

ich verfolge Deinen Blog und finde es beeindruckend, dass Du Dir weite Ziele steckst und Dich in diesem Sinne auch von außen verschönern lässt. Du wirst dem Glio auf allen Ebenen trotzig widerstehen! Und wir hier stehen alle hinter Dir!

Mach weiter so, für Dich, für Deinen Sohn, für Deinen Mann und für die ganze Welt, der Du zeigst, wie eine taffe Frau mit einem Glioblastom und trotz eines Glioblastoms LEBT !

Ganz liebe Grüße von
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline yvonne1977

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #965 am: 07. November 2014, 06:39:30 »
Man muss das mal auch so sehen wenn man die Diagnose nbekommt weiss man nicht wie lang man schon mit dem Tumor lebt.Der wächst ja ned über nacht.Man hat ihn der grösse nach ja auch schon ne weile das sagt dir aber kein Arzt
Also denkt positiv wenn man ihn findet wird was dagegen gemacht und man hat zumindest die Change noch einige zeit zu leben keiner kann einem sagen wie und an was man stirbt ...ich denke das icxh schon vor dem zusammenbruch 5 jahre oder länger ihn hatte da ich srändig zusammenklappte und Kopfschmerzen hatte aber welcher Arzt schickt dich gleich zu solchen Untersuchungen keiner gebt die Hoffnung net auf wir leben schon noch 50 jahre poitiv denken sich nix einreden lassen  und hinnehmen wie es kommt

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #966 am: 23. Januar 2015, 20:46:36 »
Hallo Yvonne bei mir hat ein Arzt sogar deine Aussage mir gegenüber geäußert und gesagt mein Tumor sähe aus als wäre er schon länger drin und bei dieser Größe hätte er bei schnellem Wachstum viel mehr Symptome machen müssen! Ich hatte nämlich keine bis dann auf den Hirndruck weil es zu eng wurde im Kopf. Er sagte es könne sogar sein, dass ich den schon als Kind hatte, dann wohl noch gutartig und erst später mutiert...
Gruß Iwana

Offline chucks

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #967 am: 25. Februar 2015, 14:02:06 »
Liebe Iwana

wie geht es Dir? Konnten die Ärzte herausfinden, woher die Kopfschmerzen und die Übelkeit kommen?

Liebe Grüße

Carola

Offline schwede

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #968 am: 26. März 2015, 18:46:23 »
Hallo meine Lieben,

 Iwana ist Gestern im Alter von nur 40 Jahren am Nachmittag verstorben.
Ich habe es gerade in ihrem Blog gelesen. :'( :'( :'(

Hier war unser erster Kontakt in diesem Thread, deshalb sollen die Zeilen auch hier her. :'( :'( :'(

Iwana war in diesem Forum die erste mit der ich Kontakt aufnahm. Das war am 9. August 2008. Sie war es auch die ich als erstes Live kennenlernen durfte. Sie war eine so freundliche Frau mit viel Herz und Witz.
Ich habe sie immer gerne wieder gesehen an den Hirntumortagen.

Ihr starker Kampfgeist bleibt mit ihr in meinem Herzen, irgendwann braucht ihn ein anderer Mensch da wird er weiter gereicht.
Dadurch wird Iwana ewig Leben. :'( :'( :'(

Es gibt keine Worte für diese Schmerz den die Familie jetzt durch Leben muss. Ich wünsche ihnen nur das Aller besste.

Mein tiefstes Beileid an die Familie.

In tiefer Trauer euer Schwede


Weitere Beileidsbekundungen zu Iwanas Tod ausschliesslich bitte hier verfassen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9448.30.html
Vielen Dank Mod
« Letzte Änderung: 20. April 2015, 13:17:06 von fips2 »
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline peregrinus

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #969 am: 13. April 2015, 18:07:17 »
Hallo,
mein Name ist Theo und ich bin heute zum ersten mal auf dieser Seite.
Bei mir wurde 2001 ein sogenanntes Gliosarkom ( Glioblastoma multiforme mit sarkomatöser Komponente)
WHO IV festgestellt, welches ich nach Aussage des Onkologen trotz erfolgter Operation keine 8 Monate
überleben sollte.
Diese Prognose ist jetzt 14 Jahre her und ich kämpfe mich mit regelmäßigen Temodalzyklen durchs Leben. 
Ich bin mir bewußt darüber, das ich zu den wenigen Langzeitüberlebern nach dieser Diagnose gehöre und empfinde
eine tiefe Dankbarkeit.
Aber mein bisheriges Leben bezeugt auch das es eine Hoffnung gibt !
Egal was die Ärzte sagen.
Da ich langsam müde werde ( 1 Tag meiner aktuellen Temodaltherapie ) mache hier Schluß und schaue in den nächsten
Tagen noch mal vorbei.

In herzlicher Verbundenheit

Theo   

Offline Eva

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #970 am: 14. April 2015, 01:39:38 »
Lieber Theo,

willkommen im Forum. Ich finde das ganz toll, dass du schon so viele Jahre geschafft hast. Hast du all die Jahre Temodal eingenommen und welche Einschränkungen gibt es bei dir?

Bei mir werden es im Juni elf Jahre.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline krimi

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #971 am: 14. April 2015, 09:36:22 »
Guten Morgen Theo,

ich habe dir eine PN (Private Nachricht) geschickt.
(Sie oben im Kopf der Seite.)

Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline leonidas

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #972 am: 14. April 2015, 10:45:40 »
Hallo Theo,auch von mir willkommen im Forum
das ist ja mal eine sehr mutmachende Geschichte
Mein Glio ist jetzt 3,5 Jahre alt, aber wenn ich deine Geschichte lese, dann macht mir das Mut um noch lange  weiterzukämpfen
Wie machst du das mit den Blutwerten? Bei mir streiken oft die Thrombozyten.
Hast du da irgendwelche Tipps dazu?
Bzw. würde mich auch interessieren, ob du irgendwelche neurologischen Defizite hast.
Alles Gute weiterhin
Gruß
Leonidas
« Letzte Änderung: 14. April 2015, 14:32:53 von leonidas »

Offline Smarty

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #973 am: 16. April 2015, 12:33:43 »
Hallo Theo,

ich finde es fantastisch, daß du schon so lange mit dem Glio lebst.
Es macht uns Hoffnung, daß es mittlerweile doch viele Betroffene gibt, die lange mit dem Glio leben. Wie lange hast du denn die "normale" Temodal-Zyklen gemacht ? Standard sind ja bloß 6 Monate. Wie lange machst du diese Art der Therapie schon und welche Dosis Temodal mußt du denn alle 3 Monate nehmen ? Hast du irgendwelche Einschränkungen, kannst du arbeiten gehen ?  ;)

Bei meinem Mann wurde letztes Jahr Ende Juli auch dieses Mistding entdeckt. Operiert haben sie nicht. Und nach erfolgter Bestrahlung  haben wir diese Woche den 6. und eigentlich letzten Zyklus hinter uns gebracht. Da seine Blutwerte bis jetzt absolut in Ordnung sind, möchte unser Onkologe die Chemo fortsetzen (er nimmt in jedem Zyklus 5Tage lang - tgl. 400 mg Temodal). Außerdem nimmt er seit dem 3. Zyklus noch Methadon. Ins MRT müssen wir ca alle 3 Monate.

Wieviel Zyklen sind wirklich verträglich ? Ich habe irgendwie die Sorge, daß sich der lästige Bewohner daran gewöhnt und sich nicht mehr wirklich bekämpfen lassen will. Muß eine bestimmte, chemofreie Zeit dazwischen liegen oder kann man die Chemo so lange nehmen wie die Blutwerte ok sind ?

Ich weiß, das sind viele Fragen. Ich würde mich freuen, wenn du dazu was sagen kannst  :D
Alles Gute und liebe Grüße
Smarty
« Letzte Änderung: 16. April 2015, 14:57:26 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline melissa21

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #974 am: 11. August 2015, 10:36:44 »
moin,moin
bin neu hier und auch neu-betroffene; hatte vor 3 wochen meine erste op und starte morgen mit der ersten runde chemo und bestrahlung

 



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