Panische Angst vor der OP. Was tun?

[fips2]

Hallo Fips2,
nein, verharmlosen möchte ich auch gar nichts. Auf keinen Fall.

Ich hab mich ein bissel unglücklich ausgedrückt.Sorry.

Ich meinte das mit Verharmlosen lassen dahingehend,dass die Ärzte oder der Radiologe das zu dir sagen.
So  auf die Tour:."Ach wo.Sie haben doch eh in 4 Wochen nen Termin,da kommts auf die paar Tage auch nicht an."

Gerade auf die 4 Wochen kanns ankommen,Dein Gehör gibt dir dann Keiner mehr zurück.

Aber du hast es ja richtig verstanden.

Gruß Fips2

[aisak_39]

Hallo Fips2,

ja, der Hno meinte auch nicht damit:" die 4 Wochen hin und her machen nichts aus". Ganz im Gegenteil. Als ich am Freitag da war hat er zu der Arzthelferin gesagt, sie soll den Termin vorziehen. Heute hat mich die Prsxis angerufen und der Termin ist für den Montag 8.9 08 vorgezogen.
Ich danke Dir Fips2, dass Du mir zurückgeschrieben hast, Du weisst welche Ängste mich plagen. Ich finde es nur schade, dass sonst niemand sich zu meinen Fragen und Anliegend gemeldet hat. Aber vielleicht denken viele:"wir haben es auch durchegemacht und da musst sie sich selber helfen". Kann ich aber nicht wie sich manche vielleicht denken. Manche sind mutig und ich eben nicht!!!!!!!!!!!!!
Aber ich weiss jetzt, dass ich den Weg alleine gehen muss. Ohne Ratschläge.
Vielen Dank noch mal Fips2
Liebe Grüße
aisak

[Bea]

Hallo aisak,

du siehst wie viele Leute deinen Tread gelesen haben. Wenn man eine so aussagekräftige Antwort bekommt wie von fips, dann müssen nicht nochmal XX Leute schreiben, sie sehen es auch so. Und die acht Menschen die sich zu Wort gemeldet haben, haben dir doch auch aussagekräftige Antworten gegeben.

Mit Heldentum hat das wenig zu tun. Hier kann mit Sicherheit jede/r dein Anliegen und deine Sorgen verstehen. Das weist bestimmt niemand zurück.
Und wenn du mehr Informationen haben möchtest, dann schau doch auch mal in die anderen Treads. Wir haben schon oft darüber gereden - was deine Anliegen nicht schmälern soll!

Ich wünsche dir alles Gute, freue mich dass dein Termin vorgezogen wurde und hoffe für dich weiter auf ganz viel Unterstützung.

LG,
Bea

[fips2]

Hallo aisak
Dank für die Blumen,aber übertreib mal nicht so maßlos mit meinem Lob.

Ich denke von mir war alles Wesentliche gesagt,was keiner Ergänzung bedurfte und deshalb gingen Andre weniger darauf ein.Doppelpostst die eigentlich das selbe raten sind ja nicht unbedingt sinnvoll.

Also der Gedankengang den du glaubst ist, gerade hier in diesem Forum absolut nicht anwendbar.Im Gegenteil.Hier wird ,Im Gegensatz zu manchen Ärzten und Pflegepersonal,auf die noch so kleinen Kleinigkeiten eingegangen,weil die Mitglieder des Forums wissen,dass aus eigener Erfahrung für den Fragesteller momentan ein medizinisch kleines Problem einen "riesigen Berg" darstellen kann.Sonst würde die Frage ja auch nicht gestellt. Genau dafür wurde das Forum eingerichtet,da hier Menschen sind die deine Ängste,Fragen und Sorgen nachvollziehen können,weil sie selbst in dieser Situation sind,oder waren.

Für mich persönlich,und den Erfahrungen bis jetzt,bin ich der Meinung,dass sogar ab und an ein gewünschtes Telefongespräch unter Betroffenen,noch unendlich viel mehr bringt,als die sehr gute Schreiberei hier.
Meist,oder oftmals entsteht durch eine Antwort auf eine schriftliche Frage wieder einen Neue ,die man in einem Telefongespräch meist sofort beantworten kann.
Bis jetzt haben ALLE Telefonate die ich mit Betroffenen führte,am Ende zu einer sehr großen Ermutigung und neuem Optimismus für den Patienten geführt.
Das ist natürlich nicht jedermanns Sache,da man ja die gewisse Anonymität des Forums aufgibt.
 
Für Ärzte und Pflegekräfte sind viele Fragen leider Banalitäten,weils sie sich tagtäglich,beruflich damit befassen.Deshalb setzen sie das Wissen darüber ungewollt voraus.Das ist aber teilweise noch nicht mal böse von ihnen gemeint.Auch haben sie oft einfach nicht die Zeit dazu darauf einzugehen.

So nun zum eigentlichen Thema.
Ich finde es sehr gut,das dein HNO schnell und sinnvoll reagiert,sowie auf deine Beobachtungen eingeht.Ich glaub bei ihm bist du in recht guten Händen.
Bleib am Ball und suche dir noch einen guten Neurochirurgen der dir die Bilder auswertet und seine Meinung zu den Bildern,sowie deinen Symptomen stellt.
Oftmals sind praktiziernede HNOs oder Neurologen,mit der Auswertung der MRTs etwas überlastet,weil sie solche Bilder relativ selten sehen und gar nicht die Übung darin haben.
Dir wird auch bestimmt dein HNO nicht böse sein,wenn du von ihm einen Überweisung zu einer nerologischen, oder HNO-Klinik verlangst,um genaue Abklärung zu erreichen.
Oftmals macht der Arzt wegen akutem Notfall füp dich den Termin auch noch direkt mit der Klinik aus.

Gruß Clusterfips

[aisak_39]

Guten morgen Bea und Fips2,

ja, ihr habt recht. Ich weiss, dass man in diesem Forum nicht alleine ist und dass viele Leute sofort auf Fragen antworten. Gestern hatte ich wieder meine kleine "Depriephase", da redet man manchmal Blödsinn.
Ich telefoniere mit mehreren Betroffenen und die Gespräche helfen wirklich weiter, ich bekomme dann mehr Mut, dieser Zustand hält nicht lange an, aber immer hin.
Was die Bilder betrifft: ich werde sie sofort nach Münster schicken, denn da werde ich mich wahrscheinlich operieren,............in nicht weit entfernten Zukunft.
Jetzt muss ich arbeiten. Ich berichte auf jeden Fall von den Bildern am Montag und über mein weiteres Vorgehen.
Noch mal danke und einen schönen Tag wünsche ich allen Betroffenen.
Liebe Grüße
aisak

Moderatorenänderung: Smileys deaktiviert, damit kein Lachsmiley im Wort Depriphase erscheint. Ciconia

[Sanne68]

Hallo Asiak,

was bei Neurinom-Patienten vielleicht unterschätzt wird, ist der psychologische Aspekt. Für uns Betroffene bricht eine Welt zusammen, für die Ärzte ist das nur ein gutartiger Tumor, der entfernt werden kann. Aber im Hirn ist ja nicht im großen Zeh.

Vielleicht geht es dir auch ein Stück besser, wenn du die Richtung kennst, in die dein Weg führen wird. Am liebsten hätte man den ganzen Mist gleich hinter sich. Du hast ja schon gute Adressen für die Behandlung gefunden. Die Ärzte, bei denen du warst, sind doch alle sehr erfahren.

Alles alles Gute für dich und ich verfolge deine Geschichte weiter.

Gruß Sanne

[aisak_39]

Hallo liebe Sanne68,

danke für die Worte.
 
Der Unterschied zwischen der Endoskopie und Mikroschirurgie ist, so habe ich es mir sagen lassen, dass die endoskopische Entfernung präzieser und schonender für den Patienten ist.
Voraussetzung für die endoskopische Entfernung des AN ist jedoch, dass er noch sehr klein ist.
Wenn ich am Montag meine MRT Bilder bekomme, werde ich mich dann richtig informieren.

Ich muss sagen, es stimmt, dass die Anspannung sich ein wenig legt, wenn man die Entscheidung getroffen hat bezüglich der Klinik, wo man sich operieren lassen will.
Ich hatte drei Vorstellungsgespräche: INI, MHH und Münster. Alle 3 Kliniken bekanntlicher Weise sehr gut. Ich habe mich letzentlich für Münster entschieden. Bedeutet aber nicht, dass ich mich gegen die  anderen beiden entschieden habe. Am liebsten hätte ich alle Professoren aus den 3 Kliniken bei mir während der OP. Schön wärs, nicht wahr?
 
Ja, ich werde weiter berichten. Spätestens am Montag nach der MRT. Hab ziemlich große Angst, was die Bilder jetzt nach 5 Monaten und einem weiterem Hörstürz so zeigen.

Liebe Ciconia,
dieser Lachsmily kam automatisch in das Wort rein. Ich wusste auch nicht, wie man ihn dann rausnimmt. Auf jeden Fall danke, dass du es gemacht hast. Sah wirklich blöd aus.

Liebe Grüße an Alle
aisak

[Ciconia]

Liebe Ciconia,
dieser Lachsmily kam automatisch in das Wort rein. Ich wusste auch nicht, wie man ihn dann rausnimmt. Auf jeden Fall danke, dass du es gemacht hast. Sah wirklich blöd aus.

Klick einfach das nächste Mal auf Smilies deaktivieren, bevor du die Antwort abschickst. Das passiert nur bei einem großen D und Anführungszeichen. Alternativ könntest auch ein Leerzeichen dazwischen bauen, dann wird es nicht mehr als Lachsmiley erkannt.

[sime1011]

Hallo Aisak,
ich habe erst heute deine Geschichte gelesen und ich habe mich darin, wie sicher viele andere, wiedergefunden.
Ich habe in 2 Wochen meine dritte Meningeom-OP. Die erste war zwei Tage nach der Diagnose, also hopplahopp und ich hatte keine Zeit mich vorzubereiten. Das war die Hölle! Aber nach der OP ging es mir in Bezug auf meine Ängste auch nicht besser, weil ich da schon wusste, dass ich noch mal unters Messer muss. Auch ich habe gezittert, mir war fast ein Jahr immer übel, hatte Schlafstörungen...
Daraufhin habe ich mir psychologische Hilfe gesucht. Seither gehe ich regelmäßig zu einer Therapeutin, die viel Erfahrung mit Tumorpatienten hat. Das hat mir sehr geholfen, denn sie hat mit mir auch eine Art "OP-Vorbereitung" gemacht. Auch wenn die Familie sehr hilfreich und wichtig ist, mir hat es gut getan, dass es noch jemand von außen gibt. Ich hatte auch Angst zu sterben und habe vor der OP alle meine Dinge geregelt. Also Patientenverfügung, Vollmachten für meinen Mann, Briefe an meine Lieben... All so Zeug, wo man denken könnte, das zieht einen noch mehr runter, aber mir hat es total geholfen. Ich schreibe das vor allem, um zu zeigen, dass da wirklich jede und jeder den eigenen Weg finden muss. Und du hast Recht: wir müssen in so einer Situation so viele Entscheidungen alleine treffen und das ist hart. Aber wer sollte es sonst entscheiden?
Noch ein Gedanke zu Cyberknife: ich werde mich (wenn die OP gut gelingt) gegen Ende des Jahres im Cyberknife-Zentrum bestrahlen lassen. Ich denke mir: auch wenn sie nicht wissen, was mit diesen Tumoren in 20 Jahren ist, mach ich es trotzdem. In 20 Jahren wird es hoffentlich in der Tumorforschung ganz neue Erkenntnisse und Therapien geben, von denen wir profitieren.
Ich wünsche dir eine gute Zeit!
Herzliche Grüße
Siglinde

[aisak_39]

Hallo Ihr Lieben,

wollte kurz über die MRT-Kontrolluntersuchung berichten. Also der Radiologe meinte, dass der Neurinom in der Länge so geblieben ist (ca. 12mm), und in der Breite könnte er um 1mm gewachsen sein (also auf 5mm). Er war sich aber nicht sicher, weil "Der Neurinom eine Ovale Form hat und deswegen ist die Breite schwer zu bemessen. Wenn Sie das einer Klasse mit 30 Kindern überlassen werden, dann werden die Ergebnisse zw. 4-5mm schwanken. Also wenn Sie mich fragen ist er so geblieben, wie er vorher war". So seine Aussage.
Es hat mich sehr gefreut, dass die Größe sich gar nicht oder nur ein wenig verändert hat (GOTT SEI DANK!)

Vor dem MRT habe ich schon groß geredet, dass ich mich spätestens im Januar operieren lassen werde, aber jetzt wo das MRT kein oder ein minimales Wachstum gezeigt hat, fange ich an zu kneifen und denke: "vielleicht noch nächstes MRT abwarten und dann irgendwann später in die OP gehen". Schwierig.

Ich habe noch einen Kostenvoranschlag von der INI, den ich noch bei meiner Krankenkasse einreichen werde. Mal sehen vielleicht übernimmt die KK wenigstens ein Teil der Kosten.

Und die letzten Tage habe ich schon wieder viel über die Cyber-Kniffe Bestrahlung nachgedacht. Na ja, das macht alles die Angst, dass der Mensch so lange unentschlossen bleibt. Oder besser gesagt, mal denkt man so und dann wieder anders.
Es bleibt schwierig.

So viel erst wieder mal von mir.
Liebe Grüße an Alle

aisak

[brigitteb58]

Hallo Aisak!
Herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis Deiner MRT-Kontrolluntersuchung!!

Die Änderung des Durchmessers um 1mm könnte im Bereich der Messungenauigkeit liegen, aber das müsste Dir ein Neurochirurg sagen können.

Solange Dein AN so klein ist und anscheinend im Moment nicht wächst, kannst Du Dir, meiner Meinung nach, auch noch Zeit lassen mit einer Entscheidung. In einer Doktorarbeit über die Behandlung vom AN (http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=982340966&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=982340966.pdf ) wird sogar empfohlen nur wachsende ANs zu behandeln (Seite 15 und 53).
Also nimm Dir auf jeden Fall die Zeit die Du brauchst um Dich gründlich zu informieren.
 
Alles Gute!
Ciao Brigitte

[aisak_39]

Hallo Brititte,

danke für den Tipp. Habe eben tüchtig in der Arbeit gelesen.

Liebe Grüße
aisak