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Autor Thema: Vorstellung Gitti1---Infos der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom  (Gelesen 11625 mal)

Gitte1

  • Gast
Am 23.04.08 hat man bei mir durch Zufall bei einem MRT Schädel ein 15 mm mess. breitbas. Falxmeningeom li. frontoparietal entdeckt. Nach Feststellung der Diagnose hatte ich Gespräche mit 4 Ärzten (2 FA für Diagnostische Radiologie, 1 Neurologin und meiner Hausärztin), Gesprächsdauer jeweils 5 Minuten. Zusammenfassung der Gespräche: jeder 2. Satz lautete "Machen Sie sich keine Sorgen"- - "Der Knoten macht nur Ärger wenn er wächst" --- "Sie zeigen keine Symtome" --- "Wenn der Knoten verkalkt, dann werden Sie damit alt" --- "War nur ein Zufallsbefund" -- Mehr Infos habe ich leider nicht bekommen. Das Meningeom soll aber nun halbjährlich mit einem MRT kontrolliert werden. Zur Zeit bin ich AU (Magen- Darm-Virus) ausserdem habe ich nach der Diagnose ca. 8 Kilo an Gewicht verloren. Ich denke zwar nicht immer an das Meningeom, bei mir schwingen unterschwellig immer Ängste mit. Leider habe ich keine weiteren Infos erhalten. Sind meine Ängste unbegründet?

Ulrich

  • Gast
Re:Infos der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom
« Antwort #1 am: 27. August 2008, 10:23:14 »
Willkommen in unserem "Club".

Das beste Mittel gegen Ängste sind gute Informationen und klare Gedanken. Es ist normal, wenn Du als Betroffene jetzt denkst: "der hat gut reden". Aber Informationen sind das A und O.

Schau mal hier zum Thema Falxmeningeom. Du kannst auch in die Suchfunktion des Forums Falx eingeben. Es gibt einige Betroffene hier.

Wenn keine neurologischen Ausfälle bestehen, wenn das EEG normal ist, wenn das Meningeom "verkalkt" ist, dann kann man ruhig warten. Es ist dann eine Frage des "Charakters" der Person, der inneren Einstellung, wie man mit dem Sachverhalt umgeht. Der "Mitbewohner" war ja schon lange da, nur wußte man nichts davon. Aber jetzt ist alles anders. Nur so als Information: Meine Frau läßt ihr Meningeom seit 1999 nur beobachten, nicht operieren.

Offline Bluebird

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Re:Infos der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom
« Antwort #2 am: 27. August 2008, 10:44:17 »
Hallo Gitte1,

wie gut ich Deine Ängste und Sorgen kenne. Ich habe auch ein Falxmeningeom, das fronto-basal links sitzt. Bei der Diagnose 02/2005 erklärten auch mir die Radiologen und Neurologen sowie ein Oberarzt in der Neurochirugie, dass ich erstmal abwarten sollte, um zu sehen, ob der gutartige 1 cm kleine Tumor wächst. Er hat dann tatsächlich in 2006 ein Wachstum von 4 mm gezeigt, was bei mir große Unruhe und Panik auslöste, weil inzwischen die Meinungen, ob OP oder doch abwarten, schwankten. Eine weitere schriftliche Meinung aus dem INI, Hannover hat mich dann ermutigt, weiterhin halbjährlich zu kontrollieren. Und tatsächlich - mein Meningeom ist 2007  n i c h t   gewachsen, so dass nun der Kontrollzeitraum auf 1 Jahr verlängert werden konnte.  Ich hoffe, dass ich ähnliches Glück wie Ulrichs Frau habe und lange oder am besten überhaupt nicht unters Messer muss.
Die Psyche kann sehr viel auslösen im Kopf - und scheinbar Symptome hervorrufen, die in keinem Zusammenhang stehen zum Meningeom.
Ich habe für mich entschieden, weiter regelmäßige MRT-Kontrollen vornehmen zu lassen. Eine Operation kommt für mich nicht in Betracht, da ich keinerlei Ausfälle habe und bisher seit 2005 nur dreimal schlimmere Migräneattacken hatte, die nicht einmal auf den Tumor zurückzuführen sein müssen.

Sicher findest Du in diesem Forum sehr viele gute Informationen und triffst auf Meningeom-Betroffene mit ganz unterschiedlichen Krankheitsverläufen.

Gruß
Bluebird/Birgit
« Letzte Änderung: 27. August 2008, 10:52:02 von Bluebird »
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The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline rosalie

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Re:Info's der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom
« Antwort #3 am: 27. August 2008, 10:44:41 »
Hallo Gitte1,

ich denke, bei einer Gesprächsdauer von jeweils 5 Min. kann man nicht wirklich etwas klären. Die Aussage der jeweiligen Ärzte wären mir persönlich zu diffus: "Machen Sie sich keine Sorgen" etc..

An Deiner Stelle würde ich mir die Kernspinaufnahmen aushändigen lassen (als Patient hast Du ein Anrecht darauf) und mir Rat bei einem erfahrenen Neurochirurgen einholen, der die Sache sicher besser beurteilen kann.

Z. B. könntest Du Dich in der Neurochirurgie einer Uniklinik vorstellen oder
auch im INI Hannover (Privatklinik), bei der ein umfassendes Gespräch oft mehr als 1 Stunde dauert, kostet allerdings ca. 60 Euro. Wenn Du die Aufnahmen per Email oder Post ans INI schickst, ist eine Beurteilung sogar kostenlos. Nähere Info über diese Klinik bekommst Du im Internet..

Ich weiß nicht, aus welcher Stadt Du kommst, aber wenn Du hier im Forum die Klinikbewertungen aufrufst, kannst Du außerdem nachlesen, welche Kliniken als gut beurteilt wurden und Du könntest dann z. B. gezielt dort einen Gesprächstermin ausmachen.

Für ein Gespräch in einer Klinik brauchst Du allerdings eine Überweisung zum Neurochirurgen, die Dir Dein Neurologe oder Hausarzt ausstellen kann..

Ich wünsche Dir viel Glück für Dein weiteres Vorgehen und daß durch ein Gespräch mit einem kompetenten Neurochirurgen Deine Ungewißheit und Deine unterschwelligen Ängste abgebaut werden können!

Liebe Grüße
rosalie  :)

Offline rosalie

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Re:Infos der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom
« Antwort #4 am: 27. August 2008, 11:20:19 »
Hallo nochmal,

für das INI Hannover brauchst Du natürlich keine Überweisung, da es eine Privatklinik ist.

Wie die Beispiele von Ulrich´s Frau und Bluebird zeigen, könnte es sich natürlich auch bei Dir herausstellen, daß man sich bezügl. Deines Meningeoms abwartend verhalten kann. Wie gesagt, bei Unsicherheit Deinerseits kannst Du Dir ja noch zusätzl. eine bis zwei Meinungen, wie vorhin von mir erwähnt, einholen..

Alles Gute

rosalie  :)

Gitte1

  • Gast
Re:Infos der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom
« Antwort #5 am: 27. August 2008, 19:46:21 »
Hallo zusammen,

zunächst vielen Dank für Eure Reaktionen.

Nach Euren Antworten komme ich immer mehr zu der Entscheidung eine zweite Meinung und damit mehr Informationen einzuholen, da mir die Ärzte fast nichts sagten. Es kam mir vor, als würden sie mir sagen, dass ich eine Erkältung hätte. Ich überlege noch ob ich meine nächste Kontrolluntersuchung im Oktober abwarten soll.

Ich habe noch ein paar Fragen.

Was bedeutet frontoparietal ? - Hat das etwas mit der Lage des Meningeoms zu tun?

Weiß jemand einen guten Neurochirurgen im Kölner Raum?

Viele Grüße
Gitte1


Ulrich

  • Gast
Re:Infos der Ärzte nach Diagnose Falxmeningeom
« Antwort #6 am: 27. August 2008, 20:10:09 »
So geht es halt, wenn man nur 5-Minuten-Audienzen bekommt. Da fehlt dann das Wichtigste.

Was bedeutet frontoparietal ? - Hat das etwas mit der Lage des Meningeoms zu tun?

Ja klar. Frontal ist vorne (Os frontale = das Stirnbein), parietal ist seitlich (Os parietale = das Scheitelbein), frontoparietal heißt also: seitlich, aber eher vorne. Auf dem Bild an der beige-blauen Schnittlinie: http://de.wikipedia.org/wiki/Bild:Human_skull_side_bones_numbered.svg
Hier werden die verschiedenen Teile des Schädels erklärt: http://de.wikipedia.org/wiki/Scheitelbein

(auf das Bild rechts klicken)

 



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