Ich habe Zuwachs bekommen, ein Akustikusneurinom

[Gitte]

Hallo Zusammen,
seit dem 13.11.08 weiß ich, dass ich ein Akustikneurinom habe von einer Größe 1,8 cm im Durchmesser. Nach dem ich das ganze Wochenende durchgeweint habe (was nach dieser Diagnose, denke ich, auch legitim ist), habe ich mich gefangen und bin wieder voll für meinen Mann und meine beiden Süßen (3 und 6) da. Abesehen von Momenten, in denen ich für ein paar Minuten einbreche (natürlich nicht im Beisein meiner Kinder!!)
Außer einem enormen Tieftonverlust auf der rechten Seite und ein taubheitsgefühl auf der rechten Seite meiner Zunge (die Geschmacksnerven sind auch auf und davon), habe ich bis jetzt zum Glück keine Symtome.
Ich habe in diesem Forum sehr positive Erfahrungen über das Clemenshospital in Münster gelesen. Morgen habe ich einen Termin in München (klinikum Goßhadern) und nächste Woche in Regensburg um mir Therapievorschläge einzuholen. Hat irgendjemand Erfahrungen mit diesen Kliniken und kann davon berichten?
Ich bin auf der Suche nach den Besten  , da ich meiner Familien noch ein wenig erhalten bleiben möchte und dass, wenn möglich, ohne weitere Schäden davon zu tragen. Ich weiß, eine Garantie kann mir keiner geben!!!
Ich hoffe auf genügend Antworten, damit ich mir ein Bild machen kann und mir die Entscheidung für die richtige Klinik leichter fällt.
Liebe Grüße aus Neuss,
Gitte

Moderatorenedit: Im Betreff einen Schreibfehler korrigiert. Ciconia

[mtbleibi]

Hallo Gitte,
herzlich willkommen in unserer, großen Familie.

Ich als Nordlicht werde mich mal mit Klinikempfehlungen zurückhalten. Möchte dir aber trotzdem Mut und Zuversicht geben. Diese kleinen Mistteufel haben in unseren Köpfen nichts zu suchen. Du darfst darauf vertrauen, dass man dich nicht wie einen Blinddarmpatienten behandelt. Hier ist Professionalität angesagt.
Sei auch nicht gleich enttäuscht, wenn du nicht unmittelbar nach der OP aus dem Bett hüpfen kannst. Alles brauch seine Zeit. Glaub mir, du wirst froh sein, wenn du diesen Störenfried wieder los bist. Der eine früher-der andere später, führt dann wieder ein normales Leben.

Toi, Toi, Toi

Peter  (mtbleibi)

[rosalie]

Hallo Gitte,

es gibt hier im Forum eine Rubrik "Klinikbewertungen", worunter auch etwas über das Clemens-Hospital in Münster zu lesen ist.

Nachdem Du Dich eingeloggt hast, findest Du diese Rubrik ziemlich weit unten..

Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Entscheidung für die Klinik Deiner Wahl!

Liebe Grüße
rosalie 

[Troubadour]

Hallo Gitte,

zu DEM Zuwachs werde ich mir mal meine Glückwünsche verkneifen. Ich habe meinen Egon (So hab ich den Untermieter getauft, das habe ich gebraucht, um mein Feindbild etwas besser scharfzuzeichnen) in Erlangen losbekommen. Ich war in der Kopfklinik der Uniklinik und bin bislang sehr zufrieden. Sowohl fachlich (soweit ich als Laie das beurteilen kann) als auch menschlich (Unterstützung, vor allem in den ersten Tagen nach der OP) war alles zu meiner Zufriedenheit.

In den Foren hier habe ich noch nicht allzu viel über Erfahrungen in Erlangen gelesen, und da sich Deine Suche nach den Besten offenbar hier im Süden der Republik abspielt, dachte ich mir, trage ich mal meinen Senf dazu bei.

Was ich auch noch anmerken möchte: Es ist häufig die Rede von einer "zweiten Meinung", die man sich einholen soll. Ich habe mit diesem Gedanken lange und oft gespielt, habe es dann aber doch bleiben lassen:

Frage zwei Leute und Du hast drei Meinungen. Meinung von Arzt A, die von Arzt B und Deine eigene, die dann irgendwo dazwischen liegt. Ich möchte Dir - wie keinem anderen Betroffenen - da nicht reinreden. Für mich war es so, dass Egon mit 1,2 cm noch halbwegs überschaubar war, es war relativ deutlich, dass der da, wo er war, nicht hingehört, und mein Alter und meine Konstitution sprachen auch nicht dagegen. Für mich war das eine klare Sache, und wie gesagt ... Drei Meinungen wären zu viel für mich. Ich hab mir mit der einen schon lang genug den Kopf rauchig gedacht.

Wie auch immer. Es ist natürlich auch Dir freigestellt, Dir einen Arzt zu suchen. Zwar habe ich von Erlangen auch im Vorfeld nur Positives gehört, es bleibt aber das flaue Gefühl, sich im Kopf operieren zu lassen. Und dass man da nicht zwingend den Erstbesten "ran lässt", ist auch nachvollziehbar.

Wie auch immer, ich Wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche und eine mindestens genauso erfolgreiche OP. Halte die Ohren steif (das geht auch wenn sie nicht mehr so gut hören) und gib bei Gelegenheit mal Bescheid, was es neues gibt!

Alles, alles Gute und das nötige Durchhaltevermögen!

Tom

[Kiki]

Hallo Gitte, ich kann Dich sehr gut verstehen, daß einem eine solche Diagnose erst einmal die Füße unter dem Boden wegzieht. Ich schätze, daß Du noch ziemlich jung bist (kleine Kinder!) Ein junger Mensch  verkraftet eine Operation immer leichter und Du mußt stets daran denken, daß es sich hier um einen gutartigen Tumor handelt. Es hätte uns alle auch wesentlich schlimmer treffen können. Außerdem metastasieren Akustikusneurinome nicht. Ich habe lange nicht darüber reden können (2 1/2 Jahre). Es wußten nur die Angehörigen und ein paar gute Freunde, weil die  wenigsten wissen darüber Bescheid und ich wollte nicht ständig nach meinem  Tumor gefragt werden. Jetzt nach der OP kann ich darüber reden. Erfahrung habe ich nur mit Würzburg und das war eine sehr gute. Bis auf die Voruntersuchung und Nachuntersuchung, wo ich jeweils 5 Stunden Wartezeit hatte. Aber die OPund Versorgung auf Station war super. Der Professor operiert selbst und ist auf diesem Gebiet außerordentlich kompetent. Aber die Entscheidung liegt bei jedem selbst. Ich weiß nur, daß in Würzburg an der Uniklinik (HNO) sehr viele Akustikusneurinome jährlich operiert werden. Die arbeiten auch interdisziplinär mit den Neurochirurgen zusammen. Es ist ja immer eine Frage, wo es sitzt. Bei mir saß es im Innenohr, wuchs aber langsam zum Stammhirn hin. Ich wünsche Dir alles Gute und prüfe die für Dich beste Entscheidung. Meine Familie war erstaunt, daß ich nach einer Woche schon nach Hause durfte und das nach einer solch schwierigen OP. Ich wohne auch nicht in Würzburg sondern 160 km von dort entfernt. Für mich war es eine gute Wahl und ich bin mir sicher, daß Du auch den richtigen Chirurgen für Dich findest. Es gibt wirklich soviel Schlimmeres und Dein AN ist je noch relativ klein. Alles Liebe und Gute für Dich .Kiki       

[E. Bellmann]

Hallo Gitte,
willkommen im Club.

Kann verstehen, dass Du erstmal sehr traurig bist, aber immerhin ist es ein gutartiger Tumor. Ein bösartiger wäre ungleich schlimmer.

Normalerweise sind die AKNs ja nicht eilig, man kann sich oft Zeit lassen. Da Du aber schon mehrere Symptome hast, würde ich nicht mehr allzulange warten. Der Tumor drückt schon auf Deine Nerven, auch ist die Chance eines Gehörerhaltes grösser, wenn bald operiert wird. Obwohl wiederum: das Ding wächst "normalerweise" relativ langsam.

In Regensburg kannst Du Dich beraten lassen, aber ich würde mich dort nicht operieren lassen, denn sie sind nicht bekannt dafür, dass sie oft AKNs operieren. Das soll keinesfalls heissen, dass die dortige Neurochirurgie nichts taugt, sondern lediglich, dass es bei diesem speziellen Krankheitsbild andere Kliniken mit mehr Erfahrung gibt (dafür habt Regensburg sicher andere Spezialgebiete). Bei der AKN-OP ist Erfahrung das A und O.
Kliniken mit guter AKN-Erfahrung in Deiner Region sind Würzburg (Neurochirurgie, Prof. Roosen, arbeiten mit der HNO zusammen), weiterhin Tübingen (Prof. Tatagiba), und andere.
In München ist Grosshadern zuständig, Prof. Tonn ist der Chef der Neurochirurgie, Dr. Goldbrunner sein Oberarzt, der dort wohl die meisten AKNs operiert. Vielleicht hast Du ja gestern genau mit Ihm geredet. Genaueres weiss ich nicht über die Klinik. Kann Dir weder zu- noch abraten von der Klinik. (Habe leider persönlich zu Grosshadern ein negatives Verhältnis, was aber nicht unbedingt die Neurochirurgie betrifft, eher andere Fachbereiche.)

Musst Dir halt überlegen, ob Du überhaupt bereit bist, Dich über 200km entfernt von zuhause operieren zu lassen. Wenn ja, dann empfehle ich Würzburg oder Tübingen, jeweils zur Chefarztsprechstunde gehen , auch wenn Du Kassenpatient bist. Musst aber das Gespräch selbst bezahlen ( ca. 100 Euro ). Ich würde es vielleicht auch davon abhängig machen, wo Du eher operiert werden kannst. Insofern kannst Du Dir Regensburg fast sparen und gleich nach Würzburg oder Tübingen fahren, die sollten nicht schlechter sein als Münster (Clemenshospital), das Du weiter oben genannt hattest.

Ich schreibe das übrigens nur deshalb so ausführlich, weil Du erstens geschrieben hast, Du möchtest zu "den Besten", und zweitens, weil m.E. die Wahl des Operateurs das Entscheidende bei AKNs ist. Soll nicht heissen, dass da nicht auch mal etwas schlecht läuft. Manchmal kann auch der beste Chirurg eine Fazialisparese nicht verhindern, weil der Tumor den Nerv schon stark beschädigt hat.

Sind auch nur meine subjektiven Empfehlungen, andere empfehlen Dir vielleicht andere Kliniken.

Theoretisch könnte eine OP noch vor Weihnachten stattfinden, praktisch aber eher weniger.

Und rufe mal bitte bei der "Vereinigung Akustikusneurinom e.V." (siehe Google) an, die können Dir sicher weiterhelfen, sind nette Leute.

Alles Gute


Gruss Achim