Neurologen/Chirurgen in Bayern

[Dana]

Hallo euch allen,

ich bin neu hier und stehe noch ganz am Anfang.

Könntet ihr mir einen Neurologen und Neurochirugen in Bayern empfehlen? Ich wohne in der nähe von Augsburg, dort gibt es das Zentralklinikum, was aber bei uns hier leider nicht sehr beliebt ist. Ich wär danbar für jeden Tipp und eure Erfahrungen...denn ich bin total unwissend.

Mein Meningeom sitzt rechtoben an der Schädeldecke (was sicherlich ein Glück ist).
Es ist bis jetzt 1,8 x 1,5 cm groß.
Der erste Neurologe meint wir können mit der Op noch warten. Meine Hausärztin möchte aber, das ich noch eine zweite Meinung einhole. Ich hab jetzt am Mittwoch noch einen zusätzlichen Termin bei einem anderen Neurologen.
Am 18. habe ich dann noch ein weiteres CT (Ich war so perplex, das ich nicht mal gefragt habe wozu ich das brauche, da ich ja eine CD mit meinem Bildern bereits habe).

Ich werde es euch dann berichten. Bin eh sehr froh, diese Forum endeckt zu haben.

Liebe Grüße

Dana

[Ulrich]

Einen zweiten CT-Termin innerhalb kurzer Zeit könnte man / frau eventuell stornieren. Was soll dabei mehr an zusätzlicher Information heraus kommen (außer einer weiteren Strahlungsbelastung)? Ich würde lieber ein MRT machen lassen.

[Dana]

Danke für die rasche Antwort erstmal!

Ich kann dir nicht sagen ob es ein CT oder MTR ist. Ich weiß ja nicht mal was ein MTR ist???
Den Überweisungsschein habe ich bei der Terminvereinbarung beim Radiologen abgegeben und kann es dir also gar nicht sagen...
Ich war einfach zu durcheinander, als mir der Arzt die Nachticht überbrachte, das ich alles vergessen hab zu fragen....

[Bea]

Hallo Dana,

willkommen hier im Forum.

Ein MRT ist: http://de.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanztomographie

Es ist verständlich dass du durcheinander warst und vergessen hast Dinge zu erfragen. Ruf einfach in der Praxis an und frage nach.
Weiter kann ich dir nur empfehlen alles aufzuschreiben und den Zettel dann zum jeweiligen Arzt mitzunehmen.

Da ich in NRW wohne kann ich dir leider keinen passenden Neurologen bzw. Neurochirurgen empfehlen.

LG,
Bea

edit: Link ersetzt, war nicht lesbar. Ulrich.

[Bluebird]

Hallo Dana,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin selbst Meningeom-Betroffene. Meins ist ca. 1,7 cm groß und seit einem Jahr nicht mehr gewachsen; es sitzt links frontal, nach Aussagen verschiedener Ärzte eine gute Lokalisation.

Du schreibst nicht, wann das Meningeom entdeckt wurde und wann die letzten Aufnahmen gemacht wurden. Es ist verständlich, dass in halbjährlichen oder jährlichen Abständen neue Bilder erstellt werden, um zu sehen, ob der Tumor wächst und wenn ja, in welche Richtung.
Du solltest auf MRT-Untersuchungen bestehen, weil CT-Untersuchungen den Patienten mit Strahlen belasten.
Es ist auf jeden Fall sinnvoll, eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich habe dies allerdings direkt bei einer Klinik für Neurochirugie getan. Neurochirugen sehen die Tumore noch aus einer anderen Perspektive,  wie diese, wenn erforderlich, entfernt werden können.
Neurochirugen greifen übrigens nicht grundsätzlich sofort zum Skalpell, wenn ein Meningeom günstig sitzt, nicht drückt und keine Wachstumstendenz zeigt.
Ich wünsche Dir viel Glück.

P.S.: Ich komme aus dem Ruhrgebiet. Unter Klinikbewertungen kannst Du die Erfahrungsberichte Betroffener aus ganz Deutschland lesen. Einen guten Ruf genießt z.B. Mainz, München-Großhadern hat auch bekannte Spezialisten.

LG
Bluebird

[Dana]

Viele Dank Bea,

ich hab grad einen Anruf von der Praxis bekommen.
Es ist unglaublich, aber sie haben mir den Termin abgesagt. Die Praxis hat den Rechtsanwalt am Hals (genaueres hab ich nicht erfahren). Jetzt hab ich Glück gehabt und habe den Termin schon am 12. bei einem anderen Neurologen. Übrigens, ich hab gefragt: Es ist ein MRT!

Vielen Dank noch mal für die schnelle Antwort

[Dana]

Hallo Bluebird,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin ganz verblüfft, wie schnell ihr alle seid.

Ich weiß, es seit letzte Woche Montag.
Der Neurologe hatte mir einen Brief geschrieben, das ich mich mit ihm in Verbindung setzten soll...ich war im Urlaub und bin am Sonntag heimgekommen.
Dann sollte ich am Montag sofort in die Praxis kommen und meine CD vom Radiologen mitbringen.
Im Befund vom Radiologen steht schon das ich ein Meningeom habe.
Es drückt bis jetzt noch nicht. Der Neurologe meint ich muss es halbjährig untersuchen lassen und das ich später nicht um eine OP herumkomme.

Ich bin eigentlich nur wegen Kopfschmerzen zum Neurologen gegangen....Tja und dann DAS!

Es ist echt ein schlechter Zeitpunkt, denn ich fange im September eine neue Stelle an und habe dort ein halbes Jahr probezeit. Mann sieht es mir ja nicht an und ich werde es meinem neuem Arbeitgeber erstmal nicht sagen hab ich beschlossen, sonst kündigt er mir am Schluß schon bevor ich angefangen habe.

Vielen Dank für den Tipp mit München.

Liebe Grüße

Dana

[sime1011]

Liebe Dana,
ich kann ganz gut nachvollziehen, wie durcheinander du bist. Ich habe heute ein Kontroll-MRT gehabt und mein Resttumor ist leider innerhalb von 6 Monaten um 4mm gewachsen! Das ist für mich eine mittlere Katastrophe, weil mein Meningeom eine sehr ungute Lage nahe des Hirnstammes hat und erst letzten November eine Teilentfernung des Meningeoms vorgenommen wurde. Letztes Jahr hatte ich zwei OPs und es stimmt, was die anderen auch schon sagten: konsultier mehrere Ärzte! Ich denke auch, dass bei der Behandlung die Neurochirurgen die Fachleute sind. Ich wohne in München und habe mich beim letzten Mal in Großhadern operieren lassen bei Prof. Tonn. Großhadern hat einen ganz guten Ruf, die Neurochirurgie ist angeblich eines ihrer "Aushängeschilder".
Ob operieren oder nicht hängt auch vom Menschen selbst ab. Du musst auch schauen, ob du mit dem Wissen einen Tumor im Kopf zu haben gut leben kannst.
Überstürze aber nichts, ich denke du hast Zeit, um dir alles genau zu überlegen.
Viele Grüße
Siglinde

[Bluebird]

Liebe Dana,

wenn eine beruhigende Nachricht erfolgt, dass der Tumor weiterhin beobachtet werden kann, würde ich es dem neuen Arbeitgeber auf keinen Fall sagen. Die Frage ist nur, wie gehst Du mit diesem Wissen um? In meinem Fall waren die anfänglichen Aussagen von mehreren Neurologen/Neurochirugen anderslautend: Wahrscheinlich wächst das Meningeom nie.... Dann hatte es im zweiten Jahr doch einen Wachstumsschub, der Tumor ist aber nun wieder zum Stillstand gekommen. Es sind heftige Wechselbäder, die man durchlebt zwischen Hoffen und Bangen. Meningeome sind unberechenbar, auch wenn sie in den allermeisten Fällen gutartig bleiben.

Wichtig ist nach meiner Meinung, dass Du Dir alle Fragen für den Neurochirugen aufschreibst und jemanden zum Termin mitnimmst, der auch mal nachhaken kann, falls was missverständlich rüber kommt. Ich drück Dir die Daumen.

Liebe Siglinde,
das sind leider keine guten Nachrichten. Ich weiss noch, wie ich mich fühlte, als mein Meningeom in 2006 um ca. 5 mm gewachsen war...Bei Dir passiert das sogar in einem kürzeren Zeitraum
Ich wünsche Dir, dass eine gute Lösung gefunden wird. Wurde schon an Bestrahlung gedacht?

Gruß
Bluebird

[sime1011]

Liebe Bluebird,
ja, an Bestrahlung wurde schon gedacht. Die OP letzten November war ja dazu da den Tumor zu verkleinern um bei einem erneuten Wachstum eine Bestrahlung im Cyberknife-Zentrum vorzunehmen (das war vorher wegen der Größe nicht möglich). Die Radiologin gestern hat nur wahnsinnige Panik verbreitet, weil der Tumor so rasant gewachsen ist und schon wieder den Hirnstamm bedrängt. Glücklicherweise habe ich diesen Donnerstag eh einen Termin zum Nachgespräch bei meinem Operateur in Großhadern. Ich hoffe einfach, dass einer Bestrahlung nichts im Wege steht. Wir waren schon mal im Cyberknife-Zentrum und da hat man mir gesagt, dass das Meningeom gut bestrahlt werden kann, wenn es denn kleiner ist (alles was deutlich unter 3cm liegt und ich bin jetzt bei 2cm).

Aber es ist so wie du schreibst: ein ständiges Auf und Ab, Angst und Hoffen. Und doch geht es mir nach den zwei OPs im letzten Jahr wieder supergut, was auch nicht selbstverständlich ist.
Für heute viele Grüße
Siglinde

[Dana]

Hallo liebe Blubird und Siglinde,

erstmal Danke Siglinde für den Tipp mit Großhadern.

Liebe Siglinde ich weiß ganrnicht wie ich dich trösten kann. Am liebsten würde ich dich einfach im Arm halten...dich beschützen...und dir immer wieder sagen, das alles Gut wird. Genau das brauchen wir alle. Ich werd für dich Beten, das es mit den Bestrahlungen klappt.

Ich hätte euch schon gestern geschrieben, doch mir gehts wirklich so wie euch...hoffen, bangen und Kopfschmerzen habe ich seit gesternabend auch wieder.
Diese Kopfschmerzen kommen aber nicht von dem Tumor, sondern vom Stress..meint mein Neurologe. Morgen habe ich ja den Termin bei einem anderen Neurologen, dort werde ich nochmal nachfragen. Leider hat morgen keiner Zeit mit mir zu ihm zu gehen, aber ich werde mir Fragen aufschreiben.

Ich habe gersten auch bei einer Beratungsstelle des Arbeitsgerichts angerufen. Ist eine heikle Sache, denn in der Probezeit kann mir der Arbeitgeber jederzeit, ohne Angaben der Gründe kündigen....Sie meinten ich solle nichts sagen und die Gesundheitsprüfung werde ich von meiner Ärztin duchführen lassen. Sie ist eine Bekannte von mir und wird nur reinschreiben, das ich Arbeitsfähig bin. Von ihrer ärztlichen Geheimhaltung soll ich sie auf keinen Fall entbinden.
Ich habe jetzt auch schon richtig Angst in der neuen Arbeitstelle zu versagen, weil ich mich so schlecht konzentrieten kann, wenn ich diese Kopfschmerzen habe. Eine Bekannte von mir ist Heilpraktikerin und hat mir jetzt ein Globoli (Arsenicum Album C30) empfohlen. Die sind mehr um den seelischen Druck ein bisschen zu mindern.
Habt ihr Erfahrungen mit sowas? Ich werde euch berichten ob ich dadurch belastbarer werde oder nicht.

Ganz herzliche Grüße euch allen

Dana

Danke euch allen und ganz herzliche Grüße

Dana

[Bluebird]

Liebe Siglinde,

da hast Du wirklich Pech, dass Dein Meningeom zu den schneller wachsenden gehört. Ich glaube, diese Angst, dass es so kommt, hat wohl jeder Betroffene. Gottlob gibt es ja noch andere Behandlungsmöglichkeiten, den Tumor " klein " zu kriegen. Ich halt mal die Daumen.

Gruß
Bluebird

[Bluebird]

Liebe Dana,

ich würde an Deiner Stelle erstmal abwarten, was die Ärzte wegen Deines Meningeoms sagen. Wenn es kein Wachstum zeigt, kannst Du aufatmen und die neue Arbeitsstelle beruhigt antreten - bis zur nächsten MRT-Kontrolle.

Sollte Dein Meningeom aber aktiv sein, könnte es kritisch werden, wenn kurz- oder mittelfristig eine OP abzusehen ist. Und wie belastbar bist Du an einem (neuen) Arbeitsplatz mit dem Wissen, dass da oben was wächst? Ich weiß noch, dass ich in dem Jahr, als  mein Meningeom um 5 mm größer geworden war, wirklich durchgedreht bin - sprich, ich hatte Panikattacken, konnte an nichts anderes denken...
Mich konnte dann die Zweitmeinung aus dem INI beruhigen, dass noch ausreichend Zeit verbleibt bis zur evtl. OP, und ich hatte Glück. dass der Tumor nun wieder nicht wächst. Es ist ein bißchen wie Russisch Roulette...sofort entfernen oder wait and watch?

Also, erstmal schauen, was die Ärzte meinen, dann berufsmäßig weitersehen. Zu dem Präparat kann ich Dir leider nichts sagen. Ich hatte in den drei Jahren nach der Diagnose nur 3 x heftige Migräneattacken, nehme keine Schmerzmittel.

LG
Bluebird

[Dana]

Liebe Bluebirt,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Deine Worte tun mir jedesmal gut.
Ich habe ja morgen den Termin bei dem anderen Neurologen und werd auch gleich berichten, was er gesagt hat.
Heute hatte ich wieder schlimme Kopfschmerzen. Wenn ich das habe, kann ich mich auf nichts mehr richtig konzentrieren und hab auch Sehstöhrungen ausserdem bin ich wirklich sehr vergesslich geworden. Ich weiß nicht ob es an dem Tumor liegt oder einfach nur auf den Stess in der alten Arbeit. Ich möchte alles perfekt hinterlassen, oder zumindest so, das die Nachfolgerin sich leicht zurechtfindet. Ich weiß, damit mach ich mir noch zusätzlich Stress (und den soll ich ja vermeiden), nur ich muss mich erst daran gewöhnen kürzer zu treten. Meine neue Arbeit wird auch kein Zuckerschlecken, denn ich muss erstmal noch auf Schulung und hoffe, das ich keine Kopfschmerzen bekomme.
Vielleicht kann mir der neue Neurologe da irgendwie helfen.
Es ist alles so verzwickt und sehr belastend für mich. Darum bin ich um so mehr froh, das du mir schreibst.
Ich werde mich morgen melden.

Liebe Grüße

Dana

[cindra]

Hallo Dana

ich bin gerade in einer ähnlichen situation wie du. ich habe übermorgen meinen termin in der neurochirurgie der uniklinik in würzburg. seit drei monaten weiß ich dass ich ein falxmeningeom habe. es wächst um den sinus sigitalis superior (blutvene). ich weiß auch nicht was ich tun soll und erhoffe mir von der ärzten in der uniklinik weitere informationen.
deine kopfschmerzen kommen sicher von der immensen anspannung. nicht nur das wissen um den tumor. sondern auch noch die ungewissheit wie es mit der neuen arbeit weiter geht. das belastet dich sicher sehr.
es ist ganz logisch dass dein körper da reagiert.
dein tumor müsste schon sehr groß sein, was er ja zum glück noch nicht ist, wenn du davon die kopfschmerzen hättest. so hat es mir jedenfalls mein arzt erklärt.

ich wünsche dir dass du viele informationen findest die dich auch beruhigen.

ganz liebe grüße schickt dir
andrea