Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

[Sanne68]

Die Sache mit meinen Sehstörungen ist leider ergebnislos ausgegangen, weil meine Augen völlig in Ordnung sind. Ich werd halt damit leben müssen.

[Sanne]

Ist doch auch ein gutes Zeichen, wenn die Augen in Ordnung sind, wobei ich mir vorstellen kann, dass diese Sehstörungen natürlich ziemlich lästig sind. Eine Freundin von mir sieht immer "schwarze Flecken". Als ich sie neulich darauf angesprochen habe hat sie erzählt, dass sie sich nun so daran gewöhnt habe, dass sie ihr gar nicht mehr auffallen.

Meinem Neurologen lag nun der Bericht der Uni-Klinik-Würzburg vor indem geschrieben stand, dass sie ein Neurinom sowie ein Meningiom für unwahrscheinlich halten und ein feineres MRT  benötigen.

Auch das INI Verdacht auf ein Trigeminus-Neurinom nicht bestätigen und hat eine 6-monatige Verlaufskontrolle empfohlen. 

Letzten Freitag war ich nun noch in Heidelberg. Da wurde ich von einer sehr netten Fachärztin behandelt. Die hatte allerdings in ihrer Laufbahn erst ein Neurinom auf einem MRT-Bild gesehen und das hätte sie regelrecht "angestrahlt". Das würde nun auf meinem Bild nicht der Fall sein und sie wird es nun noch den Radiologen in der Klinik zeigen. Auch eine Neurochirurgin schaute sich dort mein Bild an und meinte die Aufnahme sei nicht symmetrisch, (Da  bekam ich dann allerdings fast die "Krise", ich war ja einmal mit und einmal ohne Kontrastmittel im MRT !!!) und meinte es könnte auch eine Vene sein. Ich bekam dann noch die Nerven des Trigemins durchgemessen und auch neurologisch ist alles völlig in Ordnung. Alle Ärzte sind sich einig: Die Kopfschmerzen können daher nicht kommen. Wenn, dann ist es ein Zufallsbefund. Aber was für ein Befund es ist weiß letztendlich keiner.
 Ich höre immer nur Verlaufskontrolle. Bei dem Gedanken an das nächste MRT drehe ich jetzt schon durch !!!!!!!!!!

Aber ich glaube da geht es vielen von euch nicht anders.

Gibt es hier eigentlich noch mehr so "ungewisse" Fälle, wenn ich so querlese finde ich eigentlich nur klare Diagnosen.

Liebe Grüße und alles Gute wünscht Euch

Sanne

[cindra]

Hallo Sanne

ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir zur Zeit geht. Nichts ist schlimmer als Ungewissheit. Mir ging es nach dem ersten MRT nach der OP ja genauso, und nach dem 2. MRT ist es zwar besser aber nicht unbedingt beruhigend.

Aber nun zu dir.
Bei meiner Nichte wurde vor 2 jahren nach einem Kreislaufkollaps auch ein Tumor vermutet und nach mehreren Unteruchungen und Verlaufskontrollen und Angiografien und wirklich vielen Tränen auch von ihrer Seite auch (Sie war damals 17 Jahre alt) stellte es sich auch "nur" als Vene heraus.
Du siehst, auch das kann es geben!

Liebe Grüße
Andrea

[Sanne]

Danke für Deine Worte. Es ist super, wie schnell das hier immer mit einer Antwort klappt. Warte nun noch gespannt auf den Bericht der Heidelberger Radiologen !

Viele Grüße an Deine Nicht schön, dass sie noch mal mit "einem blauen Auge" davon gekommen ist. Mit dieser Erfahrung bekommt das Leben doch eine ganz andere Qualität. Ich hoffe, auch dir geht es den Umständen entsprechend gut.

Liebe Grüße

Sanne

[Susanne]

Bei meiner Tochter wurde mit 16 Jahren ein Trigemiusneurinom diagnostiziert.Der Weg bis dahin war sehr beschwerlich, da sie ausser Kopfschmerzen keine Probleme hatte. Nachdem im Dezember die Diagnose erstellt war folgte im Januar die OP in Mainz. Bei der OP konnte der damals Tennisball große Tumor jedoch nicht vollständig entfernt werden. Es blieb ein Resttumor, der mit dem Stammhirn verwachsen ist. Bei allen folgenden Kontrollen wurden keine Veränderungen festgestellt. Jetzt (6jahre später) ist sie schwanger und ich mache mir natürlich Gedanken, inwieweit das Auswirkungen hat. Hat jemand Erfahrungen mit einem Trigeminusneurinom und Schwangerschaft?

[fips2]

Hallo Susanne.
Frage.
Was bringt es dir jetzt noch Gedanken zu machen, was die Schwangerschaft im Bezug auf den Tumor bewirkt?
Ich kann deine Gedankengänge und Sorgen als Mutter schon verstehen.
Nur.
Zu ändern ist diese Situation jetzt sicherlich nur schwerlich. Ich gehe mal davon aus, dass deine Tochter die Schwangerschaft  schon durchdacht hat.
Freu dich doch darauf Oma zu werden und unterstütze deine Tochter in der Schwangerschaft.
Hier jetzt mit Ängsten und Befürchtungen zu agieren ist wohl eher kontraproduktiv, meiner Meinung nach.
Es wird schon alles gut gehen. Es gibt Einige junge Frauen hier die sich bewusst für die Schwangerschaft, obwohl der Risiken, entschlossen haben und haben es , so weit ich mitbekommen habe, nicht bereut.

Oma Susanne, oder Sanneoma klingt doch gut oder? Irgendwie schon nach warmherzig und geborgenheit wie man sich eine Oma vorstellt.
Toi toi toi.


Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Susanne,

du machst Dir ähnliche Sorgen wie meine Mutter, als meine Schwester schwanger wurde kurz nach der Reha wegen einer Hirnoperation. Ein hormonbedingtes Wachstum bei einem Neurinom ist mir nicht bekannt.
Was zu beachten ist:
Frauenarzt und Neurologe/Neurochirurg sollten kooperieren und Deine Tochter während der Schwangerschaft engmaschig betreuen. Evtl. sollte überlegt werden, ob ein Kaiserschnitt der natürlichen Geburt vorgezogen werden sollte, weil beim Pressen während des Geburtsvorgangs der Hirndruck steigen könnte. Das aber sollen die Ärzte entscheiden.
Meine Schwester hat einen gesunden Jungen per Kaiserschnitt das Leben geschenkt und beide waren und sind wohlauf.
Ich wünsche einen guten Verlauf für Mutter und Kind und beiden ein langes, gesundes Leben.

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Susanne,

Bluebird war mal wieder schneller, aber hat natürlich wie immer recht. Ein hormonell bedingter Wachstum von Neurinomen ist nicht bekannt! Es wurden bei Neurinomen noch keine Hormonrezeptoren festgestellt. Du kannst Dich also zurücklehnen und mit Deiner Tochter die Schwangerschaft genießen.

Nach 6 Jahren sollte das sehr plastische Gehirn die OP soweit verarbeitet haben und sich wieder in einem Stadium des Gleichgewichts befinden, sodass auch größere Hirndurckschwankungen ihm nichts mehr anhaben sollten. Trotzdem würde ich an Eurer Stelle Bluebirds Empfehlung folgen und Neurologen/chirurgen sowie den Frauenarzt diesbezüglich nach Ihrer Einschätzung fragen.

Ich wünsche Euch eine schöne Schwangerschaft und viel (Groß)Mutterglück.

Probastel

[Sanne]

Hallo Ihr Lieben,

nun liegt mir auch der Bericht der Uni-Klinik Heidelberg vor.  DiAnlae Neurologin hat auch extra angerufen und gesagt, dass lt. ihren Radiologen kein Hinweis auf ein Trigeminus-Neurinom besteht und ich auf Verlaufskontrollen verzichten kann. Lt. Uni-Klinik Würzburg und INI Hannover war unklar, was die Raumforderung ist. Den Verdacht Neurinom hat letztendlich keiner bestätigt, beide rieten jedoch nochmals zu einer Aufnahme bzw. Verlaufskontrollen. Ich denke das ist schon Anlaß einmal durchzuatmen. Mein Neurologe lässt es mir nun offen, ob ich nochmals eine Untersuchung machen lasse, aber wenn dann nur in einer Uni-Klinik. Ich würde jetzt am Liebsten gar nichts mehr tun habe jedoch Angst etwas zu versäumen.Die Vernunft sagt mir auch, dass ich es doch ganz abklären sollte. Was würdet ihr denn tun ?

Liebe Grüße

Sanne

[Bluebird]

Hallo Sanne,

"Ratschläge sind auch Schläge", sagte mir einmal ein kluger Mensch.
Wenn ich in der Situation wäre, dann würde ich tatsächlich erst einmal aufatmen und das Thema beiseite legen. Da ich allerdings auch zu denjenigen gehöre, die doch sicher sein möchten, nichts zu verpassen, würde ich in der Situation in einem Jahr, bei Beschwerden auch eher, ein MRT machen lassen.
Andererseits wird Dich der Neurologe sicher betreuen, was die ja noch vorhandenen gesundheitlichen Probleme betrifft, die Anlass zu der Vermutung eines Trigeminusneurinom gaben.
Alles Gute für eine gesunde Zukunft
LG
Bluebird

[Sanne]

Hallo,

seit einer Woche habe ich so ein kribbeln im Gesicht immer nur kurz, am Jochbein, unter dem Auge, unter der Lippe. Es dauert nie lange an, kommt jedoch immer wieder. Als dann gestern abend mein unteres Augenlied zu zucken begann, habe ich regelrechte Panik bekommen. Lt. Bericht von der Uniklinik HD haben sie ein Trigeminusneurinom ja ausgeschlossen. Aber nun stellen sich diese Symptome ein. Auch habe ich immer wieder so ein krustelndes Geräusch im Ohr.
Bin dann gestern abend noch zum Hausarzt, mein Neurologe ist im Urlaub. Er sagte nur, dass er etwas aktues ausschließen kann und ich sollte um mich zu beruhigen zu einem vertretenden Neurologen bzw. ins Krankenhaus gehen.

Nun hat meine Mutter morgen ihren 70. Geburtstag und jede Menge Vorbereitungen stehen an. Auch wollten wir nächsten Woche in den Urlaub fahren. Ich könnte gerade nur noch dasitzen und weinen.

Wie sind eure Erfahrungen, können so leichte Gefühlstörungen wie kurzes kribbeln, Liedzucken nun doch Hinweise auf ein Neurinom sein ? Wie waren eure Symptome ?

Was mir auch Angst macht ist, dass die Neurologin sagte, dass es eine Stelle wäre, die man nicht gerne operiert.

LG

Sanne

[fips2]

Hallo Sanne
Ferndiagnosen können und  dürfen wir keine stellen.

Fest steht. Das kein Tumor vorliegt,wie du schreibst.
Dein Hausarzt schließt erst mal auch eine akute Erkrankung aus.

Es kann sicher auch stressbedingt sein.
Vielleich wäre es noch ratsam, also ich würde es so machen, aufgrund deiner Ohrgeräusche noch mal die Meinung eines HNO einzuholen.
Es könnte ein sich andeutender Hörsturz vorliegen, der übrigens auch meist stressbedingt auftritt.

Leider kann man übers Internet nicht mehr machen an Ratschlägen.
Sorry

Gruß Fips2

[Sanne]

Lieber Fips 2,

vielen Dank für die rasche Antwort. Eh klar, dass nur die persönliche Vorstellung beim Arzt weiterhilft, aber ich glaube ich bin langsam mit meinen Nerven am Ende. Da dies Trigeminus-Symptome sind habe ich wirklich Sorge, jedoch das Gefühl, dass ich damit langsam allen auf die Nerven falle und als Hypochoner dastehe. Na ja hilft alles nichts, wenns nicht schlimmer wird werde ich nach meinem Urlaub meinen Neurologen aufsuchen und nun einen Termin beim HNO vereinbaren.

Liebe Grüße

Sanne

[fips2]

Liebe Sanne

Du fällst sicherlich hier Niemendem auf die Nerven und als Hypochonder stellt dich sicher auch keiner hin.
Geh einfach sofort  und ohne telefonische Anmeldung zum HNO in der nächstgelegenen Klinik und lass den Hörsturz ausschließen. Du gilst damit als Notfall und es muss nachgeschaut werden. Dabei werden Die sicher auch nach weiteren Ursachen forschen.

Gruß Fips2

[Sanne68]

Hallo Sanne,

Du fällst hier ganz sicher niemanden auf die Nerven.

Wenn die Symptome nach dem Urlaub noch da sind, würde ich an deiner Stelle nochmal ein MRT machen lassen um zu gucken, ob sich da was verändert hat. Du schreibst ja auch, daß die Symptome nur kurz sind und dann wieder verschwinden. Klar bei der Lage denkt man sich natürlich alles mögliche, zumal du keine genaue Diagnose hast.

Weißt du was, ich hatte jetzt tagelang im rechten Mundwinkel so ein leichtes Brennen und Kältegefühl. Nun ist es wieder weg. Da ich weiß, mein Tumor saß links, hab ich es einfach ignoriert.  

Ich wünsche dir einen schönen und erholsamen Urlaub mit wundervollem Wetter.

Alles Gute Sanne68