Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

[Sanne]

Hallo, ich hatte jetzt, da meine Symptome kribbeln am rechten Auge, Augenschmerzen, ziehen im Kiefer, etc. nochmals einen Termin beim Neurologen. Er sagte ich hätte eine Angststörung entwickelt. Kann das sein, dass ich da gerade in der rechten Gesichtshälfte diese Missempfindungen habe ?

Ich sage, ich würde gerne nochmals ein MRT machen lassen, da ich total verunsichert bin. Er gab mir die Überweisung und am Mittwoch war ich dann in der UNI-Klinik Heidelberg. Nach dem MRT konnte ich nach Hause gehen ohne das etwas gesagt worden ist. Ein schrecklicher Zustand. Nach Nachfragen wurde mir erklärt, dass sich der Oberarzt erst noch die Bilder ansehen muss. Heute (Freitag) habe ich dann angerufen und gefragt ob der Befund rausgegangen ist, da wurde mir mitgeteilt, dass der Oberarzt die Bilder noch nicht freigegeben hat. Ist das normal nach 2 Tagen ? Habt ihr da Erfahrungen ?

Liebe Grüße Sanne

[Sanne68]

Hallo Sanne,

ich finde es schon zu einfach, die Symptome nur auf eine Angststörung zu schieben. Daß man in so einer Situation Angst hat, ist ja wohl normal. Ich würde da dran bleiben mit dem MRT, mich regt das ja auf, wenn man so in der Luft hängen gelassen wird.

Meine MRT´s lasse ich immer bei meinem Neurologen machen, der die dann auch sofort begutachtet und mir das Ergebnis mitteilt. In den radiologischen Praxen gehts ein bißchen anders zu, aber ich kenne das auch, daß man dort sofort eine Beurteilung der Bilder bekommt. In den Kliniken läuft es wieder anders glaube ich. Aber auch dort sollte man doch Rücksicht auf die Patienten nehmen und nicht endlos mit dem unguten Gefühl alleine gelassen werden.

Ich hoffe, du bekommt schnell Bescheid.

Alles Gute Susanne

[fips2]

In der Uni-Klinik Freiburg ist es so, dass die Bilder von Röntgen, MRT und CT, ZEITNAH (max 30 Min) nach Erstellung auf der elektronischen Krankenakte des Patienten in der ganzen Klinik zur Verfügung stehen.
Ich gehe davon aus, dass das in andren Kliniken die ein ebensolches elektronisches Krankeaktenarchiv führen, was mehr oder minder mittlerweile Standart sein sollte, genau so sein wird.
Er sind meiner Meinung nach Ausreden, der Ärzte.
Von irgendwelchen Freigaben von Untersuchungsaufnahmen durch Oberärzte,  hab ich noch nie was gehört.
Was evtl. sein kann ist, das der verantwortliche Radiologiearzt die Aufnahmen noch vor der Einstellung in die Krankenakte freigeben muss, da er kontrolliert ob die Aufnahmen die nötige Qualität haben. Das geschieht aber meist sofort bei der Untersuchung, da dann gleich eine neue Aufnahme gemacht werden kann.

Alleine von der Logik her kann das nicht stimmen.
Wie will ein untergeordneter Arzt schnelle, evtl lebensrettende, Entscheidungen treffen, wenn der Oberarzt erst die Aufnahmen freigeben muss? Da beisst sich was.

Lasst euch keinen Knopf an die Backe nähen.

Fips2

[Bluebird]

Halló Sanne,

möglich, dass der Bericht noch nicht geschrieben wurde, weil andere Prioritäten gesetzt werden mussten. Auch möglich, dass die Bewertung der Aufnahmen im Vergleich zu den vorherigen noch nicht abgeschlossen ist, vielleicht auch noch ein zweiter Facharzt hinzugezogen wurde oder Klärungsbedarf zwischen Radiologie und Neurochirurgie besteht. Verständlich, dass Du unruhig und genervt wirst, trotzdem würde ich den organisatorischen Ablauf nicht gleich so negativ bewerten.
Hauptsache, der Befund fällt gut aus, so dass man sagen kann "Ende gut, alles gut."

LG
Bluebird
 

[Bluebird]

Wie will ein untergeordneter Arzt schnelle, evtl lebensrettende, Entscheidungen treffen, wenn der Oberarzt erst die Aufnahmen freigeben muss? Da beisst sich was.

Lasst euch keinen Knopf an die Backe nähen.

Fips2

Hallo,

ohne Oberarzt läuft selbst im Notfall nichts. Zumindest kann ich das aus der Erfahrung sagen, da meine Schwester an einem Sonntagabend als Notfall mit ruptiertem Hirnaneurysma eingeliefert wurde. Der zuständige verantwortliche OA musste als Bereitschaftsdienstler gerufen werden, um einerseits die Order zur OP zu geben, was nicht unstrittig war, da Patientin bereits klinisch tot, andererseits um den Eingriff zu leiten bzw, zu überwachen.

Gruß
Bluebird

[Sanne68]

Ich komme grad vom Kontroll-MRT und leider ist da wieder ein Wachstum, zwar nur im Millimeterbereich, aber es wächst. Ich heule jetzt erstmal ne Runde vor mich hin. Morgen hab ich zum Glück direkt einen Termin im KH.

[Sanne68]

Der Doc im Krankenhaus hat mich ein wenig beruhigt, er meinte es könne auch daran liegen, daß die Narben/Tumorstelle diesmal anders in der Schnittebene getroffen wurde. Eine Vergrößerung konnte auch er erkennen, zwar minimal aber sichtbar, auch wenn die CD gesponnen hat. Ich soll aber in drei Monaten wieder zur Kontroll-MRT.

Er meinte auch, er denke nicht, daß der Tumor nochmal zum Problem würde, ich hoffe, er behält recht. Einer Bestrahlung gegenüber war er auch nicht abgeneigt, für den Fall der Fälle.

[stinus]

Hallo zusammen,
diese Woche war bei mir MRT angesagt, dann grad anschliessend Befund-Besprechung mit dem Neurologen.
Zum Glück hält sich mein Resttumor ruhig, hat aber immerhin noch eine Grösse von 1,5cm x5mm. Dieser darf aber auf jedenfall nicht operiert werden, da sonst der Schaden grösser wäre als der Nutzen. Und da das gute Stück auf dem Trigeminus hockt, werde ich halt mit meinem Taubheitsgefühl im Gesicht so leben müssen. Wenn ich will, könnte ich in 5 Jahren nochmals ein MRT machen lassen, mir wurde aber gesagt dass die wahrscheinlichkeit das der Tumor wieder wächst sehr gering ist. Ist nur einfach blöde durch die Missempfindungen dass man das Ganze nie vergessen kann.
So grüsse ich euch alle und wünsche euch weiterhin viel Kraft

Einen lieben Gruss aus der Schweiz

[Sanne68]

Hallo Stinus, wie schön daß dein Tumor ruhig bleibt, ich wünsche dir, daß es ewig so weiter geht. Zu deinem Trost, auch ohne Resttumor habe ich ein taubes Gesicht, man lernt damit zu leben. Im Winter spüre ich es stärker, jetzt kaum.

Ich hab am 25.05 wieder Kontroll MRT und hoffe, daß sich diese vergrößerte Stelle nur als Messfehler oder sonstwas harmloses rausstellt.

Sonnige Grüße Susanne

[Sanne68]

Am Mittwoch ist es soweit, dann sind die drei Monate um und ich muß wieder ins MRT. Beim letzten MRT war ja etwas unklar, ob das was hinzu gekommen ist, oder eben nicht. Ich nehme mir Verstärkung mit und hoffe, ich überleb die Warterei. Der Beitrag von Colognemario war ja sehr ermutigend, daß auch ein MRT nicht alles heißt. Drückt mir also die Daumen, ich bin schrecklich aufgeregt.

[probastel]

Hallo Sanne68,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das MRT am Mittwoch zeigt, dass alles in aller bester Ordnung ist!  Ich gehe immer alleine zum MRT, da bei mir die Leute, die sich als Begleitung angeboten haben, immer deutlich nervöser waren als ich selbst. Ich hoffe, dass Du Deine Begleitung dich nicht jeck macht, sondern Dir hilft Dich zu entspannen.

Beste Grüße mit fest gedrückten Daumen

Probastel

[Sanne68]

Hallo Probastel,

danke für deine guten Wünsche. Die Begleitung ist selber sturmerprobt und lenkt mich hoffentlich gut ab. In der Praxis ist immer die Hölle los, ich hoffe, es geht alles zügig. Ich meld mich, wenn es vorbei ist.

Danke Susanne

[Sanne68]

So da bin ich wieder, ging zum Glück alles ganz zügig heute. Ergebnis sieht so aus, daß sich nichts verändert hat zu vor drei Monaten, ist nicht mehr und auch nicht weniger geworden. Mein Neurologe wollte sich auch nicht von mir festlegen lassen bezüglich Prognosen, ob da noch was kommt. In einer Woche bin ich in der Neurochirurgie im KH und mal abwarten, was die sagen. Es läuft wahrscheinlich darauf hinaus, daß ich in kürzeren Abständen ca. alle 3-6 Monate ins MRT muß.

Alle reden immer von Narbengewebe, nach meinem Verständnis wächst eine Narbe nicht einfach so. Hm ich hab mich schon mal mit dem Gedanken Cyberknife befasst, weil auf eine zweite OP bin ich wirklich nicht scharf.

All meinen Daumendrückern nochmal vielen Dank.

Susanne

[Sanne68]

Dann will ich noch die Einschätzung des Neurochirurgen von letzter Woche nachreichen. In drei Monaten gehts wieder ins MRT und wenn ein Wachstum zu erkennen ist, wird bestrahlt. Ich hab das Cyberknife erwähnt und da ging der Arzt auch drauf ein. Vielleicht bleibt das Ding auch ruhig und ich muß weiter regelmäßig zur Kontrolle. Die aktuelle Größe ist 5mm lang. Ich les momentan alles über Gammaknife, Cyberknife und Co. Operation scheidet aus, weil bei der Größe die Risiken zu hoch sind. OP war für mich auch keine Option.

[Sanne68]

Es gibt Neuigkeiten von mir. Nachdem ja letztes Jahr ein Rezidiv festgestellt wurde, war ich nun gestern im Gamma-Knife in Aachen zur Bestrahlung. Der Tumor hat jetzt eine Ausdehnung von 9x5x7 mm und wenn die die Ärztin richtig verstanden habe, ist das Rezidiv am Hörnerv    Da war ich dann doch etwas platt. Sie erklärte mir, daß wahrscheinlich der ursprüngliche Turmor  bis an den Hörnerv gereicht hatte und dort ein paar Zellen überlebt haben. Nun ja, jetzt sind hoffentlich alle Zellen erledigt.

In einem halben Jahr gehts wieder ins MRT und so hoffe ich, daß es jetzt ein für alle mal Ruhe ist.