Meine Frau hat ein Akustikusneurinom

[halodry]

Hi Ihr alle..wende mich hier an Euch,nicht als Betroffener,sondern als Ehemann einer Betroffenen.Am 01.08.2008 wurde bei meiner Frau,sie ist 53 J ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor recht,ehestens Akustikusneurinom,so steht es im MRT Bericht,festgestellt.Größe 2,5*2,6*1,9 cm.Sie hatte nie Beschwerden,Hörtest ist auch gut .Bei der Untersuchung in der Giessener Uni-Klinik wurde aber festgestellt,das sie bei dem Augen zu Test nach rechts abtriftet.Es wurde zu einer baldigsten Operation geraten.Wir haben dann eine Selbsthilfegruppe aufgesucht (alles Betroffene und Angehörige) wo man uns geraten hat noch weitere Ärzte zu konsultieren,bevor man ans operieren denkt.Wir haben jetzt einen Termin in Münster bei Prof.Sephernia und wollen uns dort noch Rat einholen.Das wir momentan nervlich angeschlagen sind,wird wohl hier jeder verstehen.Unsere Frage nun als noch "Laie"..Was ist besser,eine Op.oder die Behandlung Cyber Knife.Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen.Werde hier auch weiter von unserem Werdegang posten.

Habe den Beitrag vom ursprünglichen Thema abgetrennt und neu eingestellt, da es sich um eine neue Krankengeschichte handelt. Ciconia

[Ciconia]

Hallo halodry,

erstmal herzlich willkommen hier.

Prof. Sephernia ist eine wirkliche Kapazität auf dem Gebiet der AN-OP´s und wird euch mit Sicherheit gut beraten.
Du kannst dich ja schon mal ein wenig durch die anderen Themen hier lesen, um gut vorbereitet in das Gespräch zu gehen. Ohne die ganz genaue Lage zu kennen (sind Nerven umwachsen oder Gefäße, ist das Stammhirn schon deformiert), kann man deine Frage bezüglich Bestrahlung oder OP nicht so einfach beantworten. Es scheint aber bereits der Augenrollnerv betroffen zu sein, lt. deiner Beschreibung.

Ab einer gewissen Größe (ca. 3cm im Durchmesser) wird immer zur OP geraten. Die Bestrahlung wäre dann zu gefährlich (Schwellung danach möglich) bzw. es wird schwierig diese große Masse an bestrahltem Gewebe abzubauen für den Körper. Mal ganz laienhaft ausgedrückt.

Es gibt natürlich auch Leute, die gute Erfahrungen mit der Bestrahlung gemacht haben, da war der Tumor aber meist kleiner.

Ich bin schon 2mal an einem KHBW-Tumor operiert worden und würde für mein Teil immer die Op der Bestrahlung vorziehen - soweit bei mir aufgrund innerer Vernarbungen noch möglich.

Falls du noch weitere Fragen hast, sind wir gerne für dich da!

LG
Ciconia

[jura]

Hallo Halodry,

mein Sohn wurde mit dem Cyberknife bestrahlt. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Sein AN war allerdings nur wenige Millimeter groß.
Ich denke auch, dass der Tumor Deiner Frau schon zu groß ist für eine Bestrahlung.

Halte uns doch bitte auf dem Laufenden!

Herzliche Grüße,
Julia

[Powerzicke]

Hallo Halodry,

also bei mir (04/2007 OP Uni Würzburg) war das AN 2,5cm und mir hat man derzeit zu einer OP geraten und nicht nur wegen der Größe sondern, so waren die Worte der Ärzte, auch um bei einer eventuell doch folgenden OP nicht vor allzuviel Narbengewebe zu "stehen"!
Ich bin ganz froh das ich diesen Schritt gegangen bin und es lief soweit auch alles ganz super und bereits am 01.06.2007 habe ich wieder voll angefangen zu arbeiten. Kann zwar seit der OP nichts mehr hören auf dem betroffenen Ohr, aber das haben sie mir schon vorher mehr oder weniger deutlich gesagt das das aufgrund der "blöden" Lage passieren könne-so richtig Angst hatte ich eigentlich nie, war ja immer in guten Händen und beide Nachuntersuchungen ergaben bis jetzt keine Veränderung-nichts mehr da!!! Also POSITIV DENKEN!!!

Ganz lieben Gruß
Kerstin

[halodry]

Hallo Ciconia,Julia,Kerstin
Ich wollte mich erstmal herzlich bedanken für Euro Antworten,natürlich auch ein liebes Danke von meiner Frau.
Dir Ciconia,nochmals ein Danke für die richtige Einstellung hier,wußte es nicht besser,sorry.Tja,da wird wohl meine Frau um eine Op.nicht herum kommen,da der Tumor ja doch ziemlich groß ist.Wir werden jetzt erst mal 10 Tage an die Ostsee fahren und versuchen nicht an das blöde Ding zu denken.Wird schwer sein,denn wir sind beide ziemlich durch den Wind.
 Am 10.09. werden wir zu Prof.Sepehrnia fahren und uns alles genau erklären lassen.
Wir werden uns wieder hier melden,wenn wir mehr über die Op.usw.erfahren haben.Bis dahin seid herzlichst gegrüßt von
Helmut

[brigitteb58]

Hallo Helmut!
Soweit ich weiß wird die Größe, ab der eine Strahlentherapie nicht mehr möglich ist, meist mit 3 cm angegeben. Somit wärt Ihr ja noch drin.
Ich würde einfach mal die CD mit den MRT-Bildern nach München ans Cyber-Knife-Zentrum schicken mit der Frage, was sie Dir raten. Den Termin in Münster würde ich natürlich auch wahrnehmen.
Und jetzt erstmal schönen Urlaub und gute Erholung.
Alles Gute!

Ciao
Brigitte

[halodry]

Hallo "All"
Wir sind wieder aus dem Urlaub zurück,leider..Naja mit Erholung war net so viel drin,wegen dem komischen Ding im Kopf.Haben viel über die Sache geredet,aber das muß man auch denke ich mal.
Wir hatten vor dem Urlaub eine Cd.mit den Bildern nach München geschickt ,wegen einer eventuellen Bestrahlung.
Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten.Also,es liegt ein rechtsseitiges,relativ ausgedehntes Akustikneurinom vor,sowie zusätzlich eine vermehrte Ansammlung von Hirnwasser,die sich in einer Vergrößerung der inneren Hirnkammern zeigt.Eine primäre radiochirurgische Intervention ohne Operation wäre in dieser Situation zu risikoreich.Man wollte erst operieren und im Anschluß eine Cyberknife Behandlung durchführen.Also vorbei die Hoffnung,um eine Op.herum zu kommen.Morgen haben wir einen Termin bei Prof.Sephernia in Münster,naja..dieser wird sicherlich auch zur Op.raten.
Wir wollten  nur verschiedene Meinungen hören,deshalb auch der Besuch bei mehreren Ärzten.Wir melden uns dann wieder wenn wir mehr wissen.Bis dahin liebe Grüße Helmut

[Sammy]

Hallo,
wollt Euch mal ein bisschen Mut machen. Meine Freundin hatte auch ein AN. Nach anfänglichem Schock und Gefühlseinbruch haben wir uns wieder aufgerafft und uns informiert. Sind der VAN beigetreten, die uns sehr viel geholfen hat. Haben dann mehrere Meinungen eingeholt und uns dann für eine OP in Münster bei Prof. Sephernia entschieden. Dies war die beste Entscheidung, die wir treffen konnten. Er ried uns so schnell wie möglich die OP durchzuführen. Haben wir auch getan. Prof. Sephernia erklärte uns alle Chancen der OP, was er erhalten kann und wird. Es war alles so wie er gesagt hat. Meine Freundin ist ohne Schäden aus der OP gegangen. Herr Sephernia war das profesionelste, was ich je erlebt habe. Wir verdanken Ihm sehr viel.
Also, bitte nicht aufgeben, Kopf hoch und durch. Bei uns hat es gezeigt, wer zusammen hält und nach vorne blickt, der schafft auch solche Situationen.
Viele Grüße
Heiko und Jane

[halodry]

Hallo Heiko und Jane
Ganz herzlichen Dank für Eure lieben Zeilen.So was baut dann wieder ein bissi auf.
Wir waren ja gestern im Münster bei Prof.Sephernia und haben uns auch mit diesem gut und ausführlich unterhalten können.Er hat  eine baldigste Operation vorgeschlagen und wir sind nun auch der Meinung,das dieses das Beste ist.Anfang November wird meine Frau dann dort operiert,vorher geht leider nichts mehr.Wir sind auch der Meinung,das meine Frau bei Professor Sephernia gut aufgehoben ist und hoffen und wünschen uns,das die Operation auch so gut verläuft wie bei Jane.
Wir werden uns wieder melden,bestimmt.
Ganz liebe Grüße
Helmut und Bärbel

[halodry]

Hallo Ihr alle ..
Nun rückt die Zeit zur Op.meiner Frau immer näher.
Am 5.11.2008 Einweisung in Klinik - 7.11. ist Op. Meine Frau ist tapfer..es wird schon gut gehen,sind ihre Worte.Mir gehts net so gut...warum ? Habe mehr Angst als meine Frau...Sie gibt mir noch die Kraft für alles..Ich frage mich wo her?Ich schreibe das auch nur hier,sie soll das ja nicht mit bekommen.Ich will ihr ja bei stehen und helfen und wenn Gott will,wird alles gut gehen.
Ich werde mit nach Münster fahren um in ihrer Nähe zu sein.
Meine Frage an Euch..kennt jemand eine Übernachtungsmöglichkeit in der Nähe der Klinik?
Ich mag nicht in dem KH im Schwesternwohnheim übernachten.Würde mich freuen,eine Nachricht oder Adresse zu bekommen.
Ganz liebe Grüße Helmut

[Hanne]

Hallo Helmut,
Deine Sorgen kann ich verstehen, habe das alles hinter mir. Ich kann Deiner Frau aber nur Mut machen. Ich bin 10 Jahre älter als sie u. habe es gut überstanden(OP Aug.08) bis auf Hörverlust rechtes Ohr und leichte Gleichgewichtsstörungen, noch hat man mir Hoffnung gemacht, dass es besser wird. Mein Mann u. meine Fam. hatten vorher auch mehr Angst als ich, u.ich mußte sie beruhigen.
Ich wünsche Dir u. Deiner Frau alles Gute für die nächste Zeit.
Gruß  Hanne

[guga]

Hallo halodry,

ich wollte dir jetzt Mut machen.
Seit Sonntag mittag bin ich nach meiner AN - Operation in Münster wieder zu Hause.
Herr Prof. Dr. Sepehernia führte die OP durch.
Bis auf eine leichte Facialisparese, die sich durch entsprechende Medikation
zurückentwickelte und faktisch lediglich messbar, aber nicht sichtbar war
habe ich keinerlei Beschwerden zurück behalten.
Ich wurde angstfrei und sanft in die OP-Phase gebracht, die Voruntersuchungen
verliefen effizient und strukturiert, die Betreuung auf der Intensivstation war
kompetent und gut.
Insbesondere durch das Zusammenwirken von Operateur und Pflegeteam war es möglich, dass ich am Donnerstag Abend bereits das erste Mal aufstehen konnte.
Ich habe mich in der Klinik zu jeder Zeit wohl und umsorgt gefühlt.
Mein Mann hat eine Woche im Wohnheim verbracht. Er hat dort lediglich geschlafen,
war aber auf diese Weise wesentlich ausgeruhter und hat mir dadurch sehr geholfen.
Lasst euch einfach darauf ein. Im Rückblick ist mir klar geworden, dass zwar Respekt, aber wirklich keine Angst notwendig ist.
Ich wünsche Euch beiden viel Erfolg und alles Liebe
guga

[halodry]

Hallo Hanne,hallo Guga
Zuerst mal einen lieben Gruß zu Euch.
Ich bedanke mich für die lieben Zeilen,(auch im Namen meiner Frau)
Guga,habe Deine Zeilen heute morgen meiner Frau gezeigt und Sie war doch etwas erleichtert.Nun wollen wir nur hoffen,das die Op.bei Ihr auch so gut abläuft.Habe heute das Zimmer im Schwesternwohnheim "gebucht",da bin ich wenigstens in ihrer Nähe.
Wenn die Op.vorbei ist und wir wieder zu Hause sind,werde ich mich wieder melden und berichten wie alles gelaufen ist.
Bis da hin viele liebe Grüße an alle die diese Zeilen lesen von Helmut und Bärbel

[halodry]

Hallo all...
Nachdem nun meine Frau die Op. in Münster überstanden hat,möchte ich nun eine kurze Mitteilung zu dieser Op.hier schreiben.
Die Operation war lt.Prof.Sephernia sehr schwer,da die Nervenbahnen von dem Tumor umwachsen waren.
Ich durfte meine Frau noch bis zur Op.Tür begleiten und ich glaube ,das war für uns beide noch sehr wichtig.Gegen 7-15h verabschiedete ich mich von ihr und um 12-10h wurde sie in die Intensiv-Station gefahren.Dort konnte ich sie auch gleich besuchen.
Gegen 18h  habe ich mit Prof.Sepehrnia gesprochen,der mich auch über die Schwere der Op. und ihre Folgen aufklärte.
Wir sind dem Prof.sehr dankbar,das er das "blöde Ding"aus dem Kopf meiner Frau entfernen konnte.All dies war leider nicht ohne Folgen..
In dem Entlassungsbrief steht,die Op.konnte erfolgreich durchgeführt werden.Zum Entlassungszeitpunkt besteht eine periphere rechtsseitige Faciualisparese mit inkompletten Lidschluss bei intraoperativ erhaltenem Nervus faciualis.Das postoperativ durchgeführte Audiogramm zeigte einen Abfall der Hörkurve rechts ab 1500Hz auf 80 db.
Was immer das alles heißt....wir müssen uns erst noch mal über alles richtig schlau machen.War doch alles ein bissi viel für uns beide.
Morgen gehts nach Braunfels zur Reha und wir hoffen,das noch eine Besserung eintritt.Momentan üben wir schon als das Übungsporgramm bei Fazialisparese und hoffen auf eine Besserung.Vielleicht wird ja das Hören auch wieder ein bissi besser..im Augenblick hört sie rechts gar nichts.Wir werden uns bestimmt wieder melden und auch von dem weiteren Werdegang berichten.
Liebe Grüße Helmut

[halodry]

Hallo...
Kann mir vielleicht mal jemand mitteilen ,was die Zeilen des Abschlußberichtes zu bedeuten haben ?
Wäre nett,wenn ich mal schlau gemacht würde...
Mit freundlichen Grüßen
Helmut