Meine Frau hat ein Akustikusneurinom

[Ciconia]

Zum Entlassungszeitpunkt besteht eine periphere rechtsseitige Faciualisparese mit inkompletten Lidschluss bei intraoperativ erhaltenem Nervus faciualis.Das postoperativ durchgeführte Audiogramm zeigte einen Abfall der Hörkurve rechts ab 1500Hz auf 80 db.

Es bestand zum Zeitpunkt der Entlassung eine Gesichtslähmung rechts. Das Lid konnte nicht selbstständig komplett geschlossen werden. Der dafür verantwortliche Nerv im Hirn ist aber erhalten, das bedeutet es gibt sehr gute Heilungsaussichten. Es gibt eine Hörminderung.

War übrigens bei mir genauso, nur auf der linken Seite. Die Gesichtslähmung hat sich komplett zurückgebildet und ich höre noch rel. gut auf dem Ohr. Die Zeit wird es bringen. Unterstützen kann man z.B. mit Logopädie.

LG
Ciconia

PS: War es tatsächlich ein AN, du hast ja im Betreff von ein ev. AN geschrieben? Inzwischen müßtet ihr ja die Tumorart kennen...

[halodry]

Hallo Ciconia,danke für die Mail.
Ja es war tatsächlich ein AN,wie sich bei der Op.herausgestellt hat.
Deine Zeilen machen Mut,denn im Augenblick sieht es gar net so gut aus.Naja..die Zeit wird es bringen,hat auch der Prof.gesagt.
Auch Du schreibst,das man mit Logopädie dies alles unterstützen kann,sagte der Prof.auch,aber in der Reha, wo ich dieses erwähnt habe,wurde mir geantwortet,sie kann ja sprechen und wir sollten die Behandlung ihnen überlassen.
Wenn die Reha zu Ende ist,werden wir aber mit Logopädie weiter machen.Einen Termin werde ich jetze umgehend in Angriff nehmen.
Vielleicht bezahlt ja auch die Kasse noch was da zu,muß ich mich mal schlau machen.
Ich bzw.wir sind froh das es diesen Forum gibt,hat uns schon sehr geholfen.
Auch der Selbsthilfegruppe Giessen sind wir sehr dankbar,is doch gut das es so was gibt...
Wir melden uns wieder,bis dahin liebe Grüße
Helmut

[Ciconia]

Auch Du schreibst,das man mit Logopädie dies alles unterstützen kann,sagte der Prof.auch,aber in der Reha, wo ich dieses erwähnt habe,wurde mir geantwortet,sie kann ja sprechen und wir sollten die Behandlung ihnen überlassen.

Auch ich konnte sprechen, man kann aber die Nerven trainieren durch spezielle Übungen z.B. mit Pf-Worten. Die Logopädin kann auch mit Eis die taube Gesichtshälfte stimulieren u.ä. Ich mußte auch 3mal täglich Übungen vor dem Spiegel machen für den Lidschluß und den Mundwinkel sowie die Augenbraue.
Allerdings wenn die Reha-Ärzte das nicht verordnen wollen, kannst du wahrscheinlich erstmal wenig machen.

Normalerweise übernehmen die KK die Kosten, wenn es dir der Neurologe zuhause verordnet. Vielleicht habt ihr da mehr Glück?

LG
Ciconia

[Kiki]

Hallo Helmut,
ich hoffe, daß es Deiner Frau inzwischen etwas besser geht. Meine OP war am 30.9.08 und ich leide noch ziemlich unter Schwindel. Heulen kann ich auch nicht  mal richtig, weil ich auf der operierten Seite keine Tränen habe und der Geschmackssinn ist auch gestört. Meine Facialisparese ist nur noch für mich erkennbar. Auch ich hatte keinen Lidschluß und Lippenschluß. Aber das ist alles viel besser geworden. Meine Tochter ist Logopädin und vielleicht ist es ein guter Tip für Deine Frau und die Facialisparese, wenn sie viel mit dem Trinkhalm trinkt. Joghurt oder Pudding etwas geschüttelt und dann aus dem Becher saugen. Das ist ganz schön schwer, bringt aber viel für Nerv und Muskulatur. Ich bin den ganzen Tag mit meinem Spiegel  herumgelaufen und habe ständig Fratzen geschnitten, wie von meiner Tochter aufgetragen. Das Lid schließt  zwar, aber die künstlichen Tränen bleiben mir im Moment noch nicht erspart, da das Auge ziemlich trocken ist. Es geht wirklich nur Schritt für Schritt und das  muß man lernen trotz aller Ungeduld. Dieses Forum hilft sehr, weil man hier sieht, daß man nicht alleine ist mit seinen Beschwerden. Ich denke, daß Du wie ich in Hessen lebst, und zwar aufgrund Deiner Schreibweise. Ich wünsche Dir und speziell Deiner Frau alles, alles Gute und Geduld, die mir meistens auch fehlt.
Einen schönen 2. Advent und eine besinnliche Vorweihnachtszeit.
Viele Grüsse Kiki       

[halodry]

Hallo Kiki
Danke für Deine Mail,tut immer gut so was zu lesen.
Kiki,meine Frau hatte vor der Op.immer mit Schwindel zu kämpfen,dieses ist seit der Op.gottseidank verschwunden.Auch der Geschmackssinn ist noch voll erhalten.Weinen kann sie nur auf einem Auge,hat sie mir mal gesagt..Das hat mich ganz schön getroffen .Das Lid schließt bei ihr auch noch nicht richtig,fehlt so ca.noch 1 cm,deshalb nachts die Augenklappe.Ich bin aber der Meinung das sich die Parese schon ein wenig gebessert hat,vielleicht will ich es mir aber auch nur einreden.Etwas wird die rechte Seite immer hängen bleiben,wurde mir nach der Op.schon gesagt.Die Lippen schließen bei ihr vollständig.
Das mit dem Strohhalm haben wir schon in der Klinik gemacht,aber lt.Reha bringt das nicht viel.Wir werden es jetze mal so machen wie Du es geschrieben hast,mit dem Pudding ect.
Ja...wir kommen auch aus Hessen fg.wie Du ja schon bemerkt hast.(nähe Wetzlar )Frage noch,bringt Akupunktur Hilfe für die Parese?Vieleicht weiß das ja jemand hier...
Auch Dir einen schönen  2.Advent und eine besinnliche Vorweihnachtszeit.
Habe meine Frau grad wieder in die Reha gefahren,hatte 1 Tag Ausgang.
Viele liebe Grüße Helmut

[halodry]

Hallo all ..
Möchte mich mal wieder melden,nachdem wieder eine ganze Zeit vergangen ist.
Meine Frau war nun 8 Wochen zur Reha,aber gebracht hat es net so viel,leider.
Das Auge schließt immer noch net so richtig...naja manchmal gehts zu..dann mal wieder nicht.
Das Hören mit dem rechten Ohr ist leider immer noch -00- bis auf ein pfeiffen ab und zu tut sich leider nix.
Die Parese hat sich ein wenig gebessert ...sagte die Ärztin,im gleichen Wortlaut wurde dann gesagt,es kann aber sein,das es so bleibt,wie es jetze ist....Ich habe sie gefragt und gesagt,das doch der Nerv noch ok wäre,(lt.Op.Bericht.)Antwort war....da kann man nicht nach gehen.Der Nerv macht was er will......Da hat es uns mal wieder gereicht.
Meine Frage an Euch...Kann sich der Nerv nun noch erholen oder nicht?Wie lange dauert es bis man eine evt.Besserung erkennen kann?
Was kann man außer Eis-Therapie - Gesichtsmassage- Logopäthie - noch machen um einer Besserung zu erreichen?
Da ja die Reha nun zu ende ist,müssen wir uns ja irgendwie selber helfen.
Ich würde mich freuen ,eine Antwort auf unsere Fragen zu erhalten.
Liebe Grüße
Helmut und Baerbel

[Ciconia]

Meine Frage an Euch...Kann sich der Nerv nun noch erholen oder nicht?Wie lange dauert es bis man eine evt.Besserung erkennen kann?

Es kann bis zu einem Jahr dauern bis sich der Nerv langsam erholt. Aber auch darüber hinaus habe ich noch eine Besserung von Beschwerden erlebt, obwohl meine Ärzte mir keine Hoffnung mehr gemacht haben.
Am Ball bleiben lohnt sich, die Therapien weitermachen und die Hoffnung nicht aufgeben.

LG
Ciconia

[heifen]

hallo
besserung kann noch jahre danach auftreten
mein krankengymnast hat mir von einer frau berichtet, der gesagt worden war, sie koennte nichts mehr erwarten
die arme hatte eine halbseitenlaehmung und sprachschwierigkeiten
erst ist sie in depression verfallen
dann hat sie reagiert
das, was die logopaeden nicht geschafft haben, haben die enkelkinder fertig gekriegt
sie hat angefangen sich mit ihnen zu verstaendigen, es wurde immer besser, jetzt redet die frau wieder
und dann ist sie an meinen krankengymnasten geraten, der sie wieder auf die beine gebracht hat...im warsten sinne des wortes
unser gehirn ist ein kleines wunderwerk, wenn einige funktionen nicht mehr von den gewohnten zonen gesteuert werden koennen, koennen sie es auf umwegen wieder  schaffen
ich weiss nicht, wer mir von diesem beispiel gesprochen hat
denk an ein strassennetz und viel verkehr
stell dir vor, die autobahn ist ploetzlich blockiert
zuerst ein totales chaos
dann werden nebenstrassen benutzt
der verkehr kommt langsam wieder ins rollen
das kann eine weile dauern und vielleicht kommt man nicht mehr so schnell von einem ort zum anderen, aber es laeuft
und wenn man schwein hat, wird die autobahn von der blockade befreit
viel geduld, viel ausdauer
es lohnt sich
bacio
heifen

[Rammi]

Hallo halodry,
möchte euch kurz meine Erfahrungen schildern.
Hatte die OP im Mai 2003 (auch rechts), lt. OP-Bericht zeigte sich nach der OP spontan starke Bewegung auf dieser Seite und der Lidschluss war da.
Gab dann ein paar Komplikationen und dann war die Seite völlig tot.
8 Wochen Reha, Logopädie, Eisbehandlungen, Massagen - kennt ihr ja alles. Es tat sich allerdings nichts, vom "beleidigten" Nerven war auch hier die Rede, es dauert eben alles, Geduld ... Nach 4 Monaten hat die Neurologin gesagt, da passiert nichts mehr, man muss eben damit leben. Logopädie kann sie nicht verordnen, da ich ja essen und reden könne ... Habe mir dann ein Rezept über die Hausärztin erbettelt.
Bin dann an eine Logopädin geraten, die an mir das Konzept nach Castillo Morales ausprobiert hat (leider hatte sie noch nicht die dazugehörige Ausbildung) Das Konzept wurde ursprünglich für Kinder entwickelt, besteht aus osteopatischen Elementen und mechanischen Vibrationen, um die Nerven und Muskeln zu stimulieren. Unter dieser Behandlung hatte ich die ersten spontanen Zuckungen. außerdem erreichte ichweider eine Symmentrie im Gesicht. Über dieses Verfahren kann man im Internet lesen. Später habe ich mir noch bei einer von ihr empfohlenen Therapeutin mit Ausbildung ein paar Sitzungen geleistet (keine Kassenleistung). Außerdem habe ich sehr gute Erfahrungen mit Akupunktur gemacht, allerdings benötigt man etwas Geduld. Nach der 8. Sitzung fing meine Oberlippe an zu zucken und seit dem gings aufwärts (6 Monate nach der OP), zwischenzeitlich habe ich mir immer mal wieder eine Serie (10 x) Akupunktur gegönnt (ebenfalls keine Kassenleistung).
Dann gibt es noch Gesichtsmassagen und Massage der Triggerpunkte, vor allem auch der gesunden Seite, da diese durchdie Überbelastung verkrampft, Führt auch zur Entspannung der kranken Seite.
Ein Allheilmittel sind diese Behandlungen sicher nicht (habe auch heute noch eine deutliche Pharese) aber zumindest sind keine Nebenwirkungen zu befürchten, es tut gut und auch heute noch nach fast 6 Jahren gibt es immer  wieder neue Bewegungen, die plötzlich da sind - leider auch einige, die plötzlich verschwinden.
Allerdings habe ich seit meiner OP mehrere Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild getroffen, bei denen sich die Pharese völlig zurückgebildet hat, auch noch nach längerer Zeit, bei denen man kaum noch etwas sieht.
Also nicht aufgeben und unterkriegen lassen.
In einer Zeitschrift habe ich von Operationsmöglichkeiten gelesen - Nervverpflanzungen u.ä., aber ohne Erfolgsgarantie. Habe mich aber nie damit näher beschäftigt, da erstens meine OP zu lange zurück liegt und außerdem steht mir nach einer erneuten OP nicht der Sinn.
Der Artikel war von der Klinik und Poliklinik für Mund- Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie, Universitätsklink Bonn, Prof. Dr. Reich.
Liebe Grüße

[halodry]

Hallo...
Ich möchte hier noch mal über den weiteren Werdegang der Op.meiner Frau noch mal kurz was schreiben.
Nun sind ja schon etwas über 4 Monate seit der Op.vergangen.
Zwischenzeitlich schließt sich das rechte Auge fast...manchmal auch ganz.( Ein kleiner Lichtblick )Auch Tränen sind mittlererweile vorhanden,was manchmal für sie ein bissi ungewohnt ist,da diese immer zum verkehrten Zeitpunkt kommen ( so ihre Aussage )Die Parese hat sich leider noch nicht viel gebessert und das macht ihr momentan doch ganz schön zu schaffen.Auch das rechte Ohr ist noch taub.
Wir waren nun noch mal bei einem Neurologe vorstellig,weil meine Frau verständlicherweise in einem Tief steckte.Als Begrüßung wurde gesagt,um himmelswillen,was haben sie denn gemacht.Das war natürlich net so gut...
Nachdem wir den guten Mann aufgeklärt hatten,kam es doch noch zu einem guten Gespräch.
Er erkärte uns,nachdem wir ihm den Befund der Klinik zeigten und auch sagten, das der Nerv nicht durchtrennt wurde ,folgendes.
Der Nerv würde am Tag so ca.0,2 mm wachsen,deshalb sollten wir die Hoffnung nicht aufgeben und weiter Massage und Logo machen.
Er hat dann die Nervenbahnen gemessen und festgestellt,das der Nerv am Aufbauen ist.(Freude über alles)
Nun hoffen wir nur ,das der "Fachmann "auch Recht behält....
Wäre nett,wenn wir diesbezüglich mal eine Rückmeldung von anderen bekommen würden,vielen Dank.
Ganz liebe Grüße
Helmut und Bärbel

[halodry]

Hallo all...
Hatte noch was vergessen zu schreiben ..
Meine Frau geht noch 2 x in der Woche zur Logopäthie ..behandelt wird sie von einer jungen Frau..welche ihr auch immer Mut macht,mit folgenden Worten..ach Frau .... da hats schon wieder gezuckt,das is ja wieder ein Fortschritt usw.naja..uns fällt das net so auf,aber sie is ja die Fachfrau....
Ferner machen wir 3xtäglich Massage mit der elektrischen Zahnbürste (natürlich mit Gummihandschuh vorn bedeckt,grins.)
Auch Sprachübungen mit PF-Lauten werden täglich gemacht.
Wenn noch jemand was weis,was man noch alles machen kann,wäre ich für eine Antwort dankbar.
Gruß Helmut

[suomi]

Hallo Helmut!

Ich hatte nach meiner OP (Keilbeinflügel-Meningeom) auch eine Fazialisparese. Meine Logopädin hat mit mir nach einer Massage zur Aktivierung der Muskulatur Übungen nach Castillo Morales gemacht, immer vor dem Spiegel. Das Programm hab ich dann zu Hause auch durchgezogen (quasi Gymnastik fürs Gesicht), mehrmals am Tag, wann immer es mir eingefallen ist. Ich selbst habe die Fortschritte zunächst auch nicht wahrgenommen, aber meine Umgebung und auch die Logopädin waren da anderer Meinung...

Jedenfalls war ich nach sechs Monaten zu ca. 80 Prozent wieder hergestellt, inzwischen (nach zwei Jahren) würde ich sagen, dass es ca. 95 Prozent sind. Ich selbst sehe da noch Asymmetrien, aber Außenstehende würden nie auf die Idee kommen, dass ich mal ne Lähmung des Gesichtsnervs hatte.

Meine Erfahrung sagt mir, dass der Schlüssel zum Erfolg in der ständigen Wiederholung der Reize liegt. Ich hab hier mal einen Link zu einem Spiegel-Artikel über die Selbstheilungskräft von Gehirn und Nervensystem eingestellt - am besten Du guckst mal bei den Presseveröffentlichungen unter meinem Nick.

Alles Gute!

Suomi

[halodry]

Ein liebes Hallo an alle ..
Ich möchte noch mal einen kurzen Bericht über den Verlauf nach der Operation meiner Frau hier einstellen.
Es sind ja nun fast 6 Monate her seit der AN-Operation und so ganz langsam stellen sich wieder mal Besserungen ein.
Uhrglasverband haben wir ganz weg gelassen,Auge schließt wieder,wenn auch net so wie das linke,immer mit bissi Verzögerung..
Wo früher keine Tränen waren,kommen diese jetze um so mehr,was nicht immer sehr angenehm ist.Wir hatten Besuch und meine Frau wurde gefragt,warum weinst du denn ?Antwort..vor Freude...was soll man denn sonst sagen ?Auch der Augenarzt ist zufrieden mit der Entwicklung des Sehens.(Ihm verdanken wir ja auch das der Tumor entdeckt wurde)War ja wie es meistens so ist ein "Zufallsfund",weil ja die bestehende Glaskörpertrübung nicht besser wurde,Untersuchung in der Röhre..Das eine hatte aber angeblich mit dem anderen nichts zu tuen(AN)Das Hören hat sich noch nicht gebessert,dafür ist aber ein Tinitus geblieben.
Die Parese hat sich auch etwas erholt und wir hoffen das noch weitere Fortschritte zu erwarten sind,schätze mal,40% haben wir wieder erreicht.
Leider war in letzter Zeit viel Stress angesagt,was meine Frau natürlich wieder etwas zurück geworfen hat.(Vater Schlaganfall,Mutter Herz Op.)
Wir waren heute wieder in Giessen in der AN Selbsthilfegruppe und dorte wurde auch gesagt...menno..is ja schon besser als vorigen Monat .( kleiner Trost).Nächsten Monat gehts wieder nach Münster zur Kontrolluntersuchung,jaaa..dann is das halbe Jahr rum und mal sehen was der Professor sagt.
Arbeiten kann meine Frau noch nicht,ist nervlich auch noch ziemlich angeschlagen.Da überwiegend Bildschirmarbeit bei meiner Frau anliegt,kann sie dieses ,weil das Auge als tränt und sie sowieso über 6diop.liegt.momentan vergessen.Vom Versorgungsamt sind 20% bewilligt,is das net nett ?Wir haben diese Angelegenheit gleich dem VDK übergeben,mal sehen was da raus kommt.Meine Frau ist jetze 54 Jahre alt und wir wollen versuchen,das sie nach Ablauf des Krankengeldes,Rente bekommt.Auf jedem Fall,versuchen wir dieses und sind auch hier für jeden Typ oder Rat dankbar.
Wir melden uns wieder,wenn etwaige Neuigkeiten bzw.Besserungen bei meiner Frau auftreten.Schreibt bitte mal,was Ihr machen würdet..
Seit herzlich gegrüßt von  Helmut

[halodry]

Hallo..All
Ich möchte hier noch mal etwas schreiben,wo ich mir ganz fest einbilde,das es zur Besserung der Parese meiner Frau bei getragen hat.
Vielleicht ist dieses ja noch nicht so bekannt und ich kann hiermit anderen Betroffenen ein wenig weiter helfen.
Ich massiere so ca.3-4 mal täglich die rechte Seite (Op.Seite) mit der elektrischen Zahnbürste.(Pro Sitzung ca.5 Minuten )Ich habe den Finger eines dünnen Gummihandschuhes,so wie ihn die Ärzte benutzen über den Forderen Teil der Zahnbürste gestülpt und dann die rechte Seite massiert,wenn AN rechts,ansonsten linke Seite,Oberkopf von der Nase bis zur Stirn,immer nach oben.Rechte Seite (Wenn AN rechts,ansonsten links)des Gesichts,von Richtung Nase nach Außen.Unter der Nase , von Oberlippe in Richtung Nase.Kinn von unten nach oben in richtung Mund und rechts,bzw.links..je nach Op.Ich bin zwar kein Arzt,möchte aber behaupten,das diese Massagen sehr helfen können um die Nerven etwas anzuregen.Ich weiß ,das dieses keine Wunder hervor ruft,kann aber sagen,uns hat es geholfen.Dies ist kein Versprechen,sondern nur eine Sache,die uns sagt,so machen wir es weiter...
Wenn jemand ähnliche Erfahrungen hat,wäre ich um eine Rückmeldung dankbar.

Gruß Helmut

[halodry]

Hallo all..
Heute waren wir zur Kontrolluntersuchung ...MRT...müssen wir ja mit bringen nach Münster.
Alles ist super - nichts mehr zu sehen von dem "Anhängsel"
Wurde alles vom Prof.S... in Münster entfernt.
Menno...wenigstens ein kleiner Lichtblick und das andere schaffen wir auch noch......bestimmt.

Gruß Helmut