Befund: Oligoastrozytom WHO II

[4pfoten]

Hi zusammen und hi Eibl,

ich möchte nun ja niemanden kirre machen oder Angst machen, aber diese Diagnose "niedrigmalignes Gliom" stand bei meinem Mann bis zur Biopsie auch... sowohl der Radiologe, als auch der Neurochirurg gingen aufgrund der Bilder, der nicht vorhandenen Kontrasmittelaufnahme und auch anhand des FET-Pet von einem Astro II aus... nach der Biopsie "wurde" dann ein anaplastisches Oligo-Astro III draus...

Zur Abgrenzung kann man in dem Fall meines Mannes sagen, dass diese auch da war, aber eben aufgrund des Oligo-Anteils (Oligodendrogliome sind im Regelfall gut abgegenzt)...

Insofern würde ich eher Gewissheit haben wollen, denn die Behandlung ist definitiv eine andere...

Lieben Gruß und alles Gute,
Mel

[dietmar]

Hallo zusammen!!

@Fry: meine Magengeschichte kommt unter Stress - inzwischen chronisch - ich bin zurzeit völlig am Ende und kann nicht arbeiten obwohl das MRT letzte Woche ok war. Ich hänge so drin dass ich erneut zur Magenspiegleung muss weil es mir trotz Medis und strenger Diät immer schlechter geht und ich schon sehr stark abgenommen habe.
Das MRT hat mich diesesmal übethaupt nicht beruhigt da es ist eben immer nur eine Momentaufnahme und kein Blick in die Zukunft ist und die macht mir grauslige Angst.
Da eine OP nicht in Frage kommt habe ich wahrscheinlich gar keine Chance wenn das Ding erst wächst...In der Klinik meineten sie ich müsste auf ein Wunder hoffen...

Das mit dem Simulanten kenn ich ...
Viel tun den Befund ab: ach du hast doch gar nichts, das ist bestimmt schon immer da und bleibt so bis du 90 bist ...

@Eibl: ich habe bis auf die Lage haargenau die gleiche Diagnose im Bericht stehen

@Mel: Ich mach mir da nix mehr vor - ich kenne einen Fall bei dem sogar ein Glioblstom trotz Biopsie übersehen wurde..


LG Mau

[Eibl]

So..wieder mal eine Wasserstandsmeldung.

Ich hatte am 15.12.08 mein letztes MRT.
Kein Wachstum zu erkennen. Der Tumor wirkt auf dem Bild sogar eher kleiner  .
Die Ärtze schieben das aber auf die 2 verschiedenen Aufnahmegeräte.

Gestern hatte ich dann wieder einen Termin an der Uni-Klinik Regensburg bei Dr. Hau.
Irgendwie fiel dann das Wort "alte Verletzung".
Es könnte wohl sein, dass es kein Tumor ist, sondern eine Narbe einer alten Verletzung.
Jetzt hat er mich für eine PET Untersuchung in München Großhadern angemeldet.
Damit kann man wohl genau sagen, ob es ein Tumor ist, und wenn ja welcher Grad.
Trefferquote soll bei 90-95% liegen.
Ich hoffe ja immer noch, dass es einfach eine alte Verletzung ist.

PET (hat jemand nähere Infos dazu) soll in 2 Wochen sein...ich halte euch auf dem Laufenden.

Gruß Eibl

[Bea]

Hallo Eibl,

du fragst:

PET (hat jemand nähere Infos dazu) soll in 2 Wochen sein...ich halte euch auf dem Laufenden.

Schau mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,143.0.html
Oder gib einfach mal PET ins google ein. Da kommen viele interessante Infos.

Eine PET-Untersuchung dauert zwar etwas, ist aber überhaupt kein Problem.

Drücke dir die Daumen!
LG,
Bea

[Eibl]

So...ich hatte jetzt am 9. Februar in Großhadern meine PET Untersuchung.
Ergebnis --> das mit der "alte Narbe" ist vom Tisch. Anhand der Bilder gehen sie von Tumor WHO II aus.

Am 11.03. wurde nun ein funktionelles MRT in Regensburg gemacht, um zu schauen, wo der Tumor genau liegt.
Erstmal so einen Psychotest gemacht. Sah ganz gut aus.
Hab wohl noch keine Einschränkungen.
Das anschließende fMRT ergab, dass das Sprachzentrum an den Tumor angrenzt. Die motorischen Areale liegen weit weg vom Tumor.

Nächste woche gibt es wieder ein Tumorboard, wo die Ärzte meinen Fall besprechen....ob man operieren kann oder nicht.

Ich bin aber total hin und her gerissen.

Einerseits möchte ich das Ding eigentlich loswerden, jetzt fühle ich mich noch stark genug, das alles zu überstehen.

Wenn der Tumor erstmal anfängt Oberwasser zu bekommen, wer weiss, ob ich dann noch stark genug für eine OP bin.

Auf der anderen Seite denk ich mir.."never change a running system".
Wieso jetzt was tun, wo es mir noch gut geht.

Der Begriff Wach OP ist  auch schon gefallen, und davor hab ich richtig schiss.

Naja...nächste Woche gibt es wieder ein Gespräch mit Dr. Hau...mal schauen was das wieder bringt.


Gruß Eibl

[su1998]

Hallo Eibl,

habe deinen Beitrag erst eben gelesen. Ehrlich gesagt würde ich mich ohne eine Biopsie nicht operieren lassen. Es gibt selbst bei WHO II Grad Unterschiede bedeutet mit einem fibrillären Astrozytom Grad II ist die Prognose wesentlich besser als mit einem ....Astrozytom Grad II komme -gerade nicht auf den Namen liefere ich Dir nach.

Allerdings würde ich dies schon durch eine Biopsie klären lassen - um die richtige Entscheidung zu treffen. Anhand eines PET kann man die Unterscheidung innerhalb der WHO Stufen - glaube ich nicht so genau treffen.

Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.

Gruß Susanne

[Bea]

Hallo Eibl,

wie geht es dir? Hast du schon Neuigkeiten?

@Susanne: Meinst du ein Oligoastrozytom? Aus eigener Erfahrung und aus dem was Betroffene erlebten; unterschätze diesen Tumor nicht. Würde etwas darum geben, wenn man mein fib. Astro II noch einmal operieren könnte. Was raus ist ist raus, wenn es nicht mehr schadet.....

LG und alles Gute,
Bea

[gommel]

Der Begriff Wach OP ist  auch schon gefallen, und davor hab ich richtig schiss.

Hallo Eibl,

ich hatte eine mehrstuendige Wach OP im Februar 2008. Das ist kein Problem, glaub mir, ich wuerde es sofort wieder machen. Ich habe einen diffusen Astro II, der mitten im Sensorik Strip liegt und sehr nahe am Motorik Strip. Der Tumor liegt links, also ist die rechte Seite betroffen. Am Anfang der OP wirst Du ganz normal betaeubt. Die Schaedeldecke wird geoeffnet. Danach wirst Du geweckt. Das geht ganz automatisch und Du bist so unter Drogen, dass Du gar nichts merkst. Ich habe da gelegen und Scherze gemacht und gefragt was jetzt geht. Die Schwestern sagten, dass wir auf den Professor warten, damit er die OP durchfuehren kann. Ich erwiderte: Ok, dann koennt Ihr doch schon mal den Deckel aufmachen. Antwort: Der ist schon offen und Gelaechter ... da wurde mir bewusst, dass ich da mit offenem Schaedel liege. Glaube mir: man merkt gar nix. Selbst die sehr ungewohnte Liegeweise (um meinen Kopf sehr hochzulagern) ist kein Problem. Waehrend der OP musste ich zu bestimmten Zeiten mein Bein anwinkeln und zurueck und die Hand schnell auf und zu machen. Ich hatte richtig Muskelkater am naechsten Tag! Beim Zumachen bist Du wieder betaeubt. Danach Aufwachraum und je nach Zustand Intensiv oder eigener Raum. Ich war nicht in der Intensiv. OP war beendet um 12.30 Uhr und um 14.30 Uhr habe ich aufrecht im Bett sitzend Mittag geggessen. Um 13.00 Uhr habe ich meine Frau angerufen (aus dem Aufwachraum, bin in Singapore operiert worden, da geht sowas), um Ihr zu sagen, dass alles ok ist. Die ist auch aus allen Wolken gefallen und hat mich gefragt, ob die OP verschoben wurde. Ich sagte: Nee, fertig! DAS machst Du bei Vollnarkose mit Sicherheit nicht. Die Vollnarkose ist auch sehr belastend fuer einen Koerper, man sollte das nicht vergessen. Ich bin froh, dass ich mich damals fuer die Wach OP entschieden habe, gebe aber zu, dass mich das 4 Wochen hadern gekostet hat. Jetzt, nach ueber einem Jahr nach der OP, kann ich sagen, dass genau das, was die Aerzte mir gesagt haben (das wird taub sein und bleiben, und dieses und jenes), eingetreten ist. Diese Genauigkeit ruehrt von der Art der OP her.

Es ist schwer mir zu glauben, ich weiss, ich hatte auch Muffe. Ich habe es hinter mir. Jederzeit wieder. Ich war vor vielen Jahren wegen anderer Dinge mal im Krankenhaus und bin 2 x unter Vollnarkose operiert worden. Die Wach OP ist leichter - kein Scherz.

Hoffe Dir geholfen zu haben, Gruss

Gommel

[TG01]

Hallo Eibl,

ich bekam im letzten Jahr Anfang August auch die Diagnose "niedriggradiges Gliom" - man nannte es zunächst Gangliogliom. Das Ding lag rechts, war allerdings riesengroß und verursachte auch schon Probleme ("subjektiv empfundene" Störungen). Ich wurde operiert, man konnte einiges entfernen, doch der histologische Abschlussbefund ließ auf sich warten ... es wurde kein Tumorgewebe gefunden. Nach einigem Hin und Her stellte sich das Ganze als eine Entzündung heraus, es ist das sog. Baló-Syndrom, das als eine Unterform der MS ge- und behandelt wird. Also eine konzentrische Sklerose (bei genauerer Betrachtung und in entsprechender Auflösung waren auch für mich die Ringe in den MRT-Bildern sichtbar). In Prof. Wiethölter im Bürgerhospital Stuttgart fand ich einen sehr kompetenten und wissenschaftlich interessierten Spezialisten für das Syndrom.

Die Behandlung ist natürlich ganz eine andere als die bei einem Tumor, da Baló noch weitestgehend unerforscht ist, wird wie bei MS behandelt.

Aber immerhin geht es mir gut, ich habe keine Probleme, und kann hoffen, dass dies noch lange so bleibt.

Ich schreibe meine kleine Geschichte nur, um Dich vielleicht zu ermutigen, CDs mit Deinen MRT-Bildern vor irgendwelchen Entscheidungen auch mal an andere Ärzte/Kliniken zu schicken ... wäre mir die Zeit letztes Jahr geblieben, hätte ich eine OP und damit nachfolgende Probleme mit der linken Hand vermeiden können.

Alles Gute + viele Grüße

Tanja

[su1998]

Hallo Bea,

ich meine ein gemistozytisches Astrozytom Grad II. Gebe Dir vollkommen Recht - es sind immer allgemeine Aussagen. Wie sich ein Tumor entwickelt -kommt auch immer auf den Einzelnen Menschen an, egal wie gut oder schlecht die Prognose ist.

Aber bei einem bleibe ich trotzdem ohne Biopsie - KEINE OP!

Ich selber habe mit 41 Jahren ein Pilozystisches Astrozytom - eine Seltenheit.

Wünsche Dir wirklich alles Gute vielleicht schreibst Du ja nochmal:

Liebe Grüße Susanne

[Eibl]

...und weiter gehts.

Laut Aussage der Ärtze würden Sie mir eine Wach-OP empfehlen.
Dazu habe ich jetzt für den 30.03 einen Beratungstermin bei der Neurochirurgie in Regensburg bekommen.

Dort werden ich auf jeden Fall das Thema "Biopsie" noch mal ansprechen.

@ Bea: so denke ich eigentlich auch "Was raus ist ist raus, wenn es nicht mehr schadet..... "

@Gommel: deine Aussagen zur Wach-OP machen mir wirklich mut 
                  wieso warst du in Singapur ?

Ich lasse mir jetzt am 30.3 erstmal alles genau erklären.
Dann gehe ich vielleicht noch zu einem 2. Arzt.
Obwohl ich mich hier in Regensburg wirklich sehr gut aufgehoben fühle.

Wenn ich wieder mehr weiss, melde ich mich wieder.

Gruß Eibl

[Bine]

Hallo Eibl,

mein Freund hat sich im Mai vorigen Jahres ein Oligoastrozytom in einer Wachoperation entfernen lassen. Der Prof. hat damals zu uns gesagt, dass eine Biopsie unter Umständen nicht aussagekräftig ist, da der Tumor in sich verschiedene Strukturen und Grade aufweisen kann und er uns somit unter Umständen nach einer Biopsie in falscher Sicherheit wiegen würde.

Wenn du magst, wir sind unter Oligoastrozytomen zu finden.

Falls du eine Zweitmeinung auch per Post bzw. telefonisch möchtest, kann ich dir Professor Mursch in Bad Berka sehr ans Herz legen. Das war der Neurochirurg für den wir uns nach seiner Zweitmeinung damals entschieden haben.

[gommel]

@Gommel: wieso warts du in Singapur

weil ich seit 7 Jahren in Asien arbeite und lebe. Ich war sehr zufrieden.

Es ist richtig, dass eine Biopsie immer nur einen kleinen Teil eines Tumors darstellt. Wenn Biopsie, dann - in meinen Augen - nur mit vorherigem PET, um wenigstens an der vermeintlich richtigen Stelle zu suchen. Eine OP ist auch eine Biopsie, nur etwas groessere Probenentnahme. 
Risiko birgt beides, wenn ev. eine Biopsie auch erstmal ein kleineres Risiko.

Bleib dran, immer selber denken und alles Gute. Gommel

[Eibl]

Hallo zusammen,

ich hatte gestern mein Info Gespräch beim Neurochirurgen Dr. Ullrich an der Uni Klinik Regensburg.

Er hat mir die Sache mit der Wach-OP erklärt.
Nur hatte ich den Eindruck, dass er nicht so von einer OP überzeugt ist, weil der Tumor wohl zu nahe am Sprachzentrum liegt.
Der Neurologe von der Uni-Klinik, meinte dass man eher operieren soll.

Jetzt kenne ich mich gar nicht aus.

Tatsache ist, dass ich immer noch topfit bin, und null Ausfallerscheinungen habe.

Jetzt ist es glaube ich an der Zeit, eine Zweitmeinung einzuholen.

Welche Klinik könnt ihr mir empfehlen.
Wie gesagt ich komme aus Regensburg.
Reicht es hier aus, einfach die Unterlagen (MRT, fMRT, Befunde, usw)per Post zu schicken. Oder sollte man hier persönlich vorsprechen.

Gruß Eibl

[Jo]

Hallo Eibl,
hast du das hier schon gelesen?
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1772

Ich bin ja auch  deiner Umgebung. Ich würde als erstes bei Prof. Tonn in München vorsprechen.
Er hat im April 2008 auf dem Hirntumortag einiges zu den niedrig malignen Gliomen gesagt und scheint viel Erfahrungen zu haben.
Ausserdem macht er auf mich einen sehr menschlichen Eindruck.
Allgemein kann man erstmal nur die Unterlagen schicken und eine Stellungnahme erbitten.
Z. B. auch ans INI Hannover, wenns um eine genauere Aussage dazu geht, ob eine Op relativ "gefahrlos" möglich wäre.
Ich würde mich aber nach München wohl selber auf den Weg machen, einfach um auch einen Bezug zu meinem möglichen "Behandler" zu kriegen.

Viel Glück, Jo