Befund: Oligoastrozytom WHO II

[ruby]

Hallo Eibl,

ich habe deine Beiträge und Fragen gelesen und möchte dir von meiner sehr positiven Wach-OP-Erfahrung an meinem einst  gemistozytisches Astrozytom (WHO II) am Sprachzentrum berichten. Heute bin ich ohne!

Zunächst wurde mir nach Entdeckung des Tumors auch direkt eine OP vorgeschlagen. Tumorart unbekannt, Größe 1,5 x 1,5 cm und davon zwei nebeneinander liegende Teile.
Ich habe auf eine Biopsie bestanden, die mir dann zwar zugesagt wurde, allerdings mit dem Hinweis, man müsse für die Biopsie den Schädelknochen öffnen, da die Lage am Sprachzentrum eine größere Öffnung so oder, oder so erforderlich machen würde. Während der OP würde man mithilfe eines Schnelltestes die Tumorart feststellen und gegebenfalls direkt rausnehmen. So ist es dann auch geschehen.

Nach den diversen Voruntersuchungen und auch schon feststehendem OP-Termin, haben die Ärzte kurzfristig die OP abgesagt, mit der Aussage "zu riskant, da zu nah am Sprachzentrum". Dies wolle man nur mithilfe einer Wach-OP riskieren. Von einer Biopsie war schon gar keine Rede mehr, da ich allerdings tägliche Bewußtseinsstörungen akustischer Art hatte und das machte mir Angst.

Es wurde ein funktionales MRT mithilfe von Sprachtests vorgenommen. Vom Sprachzentrum ein 3D Modell gerechnet und diente als Grundlage für die Neuronavigierte Wach-OP.

Meine OP (7 Stunden) im Oktober 2007 lief erfolgreich, die OP hat mir persönlich nicht zugesetzt - eher die Ungewissheit vorher!!

Ich hatte in der letzten Woche wieder eine der regelmäßigen MRT Untersuchung und ich bin Tumor- und Rezidivfrei.

Für mich hat sich die OP wirklich gelohnt und ich wünschte ich könnte dir mit meiner Schilderung die Ängste ein wenig nehmen. Wenn du weitere Fragen hast, nur zu!

Meine OP wurde an der Berliner Charité (Campus Benjamin Franklin) von Prof. Komboss/ Proj. Valjkozy vorgenommen.
München soll gerade bei Wach OPs sehr gut sein.

Viele Grüße
Ruby

[Eibl]

@ Jo...ich hab jetzt für den 09.Juni 2009 einen Termin bei Dr. Tonn in München vereinbart.
Danke für den Tipp. Da ich nur gesetzlich versichert bin, kostet mich die private Sprechstunde bei ihm 100 €
...naja was solls, wenn schee macht 

@ ruby...deine Geschichte macht mir doch wieder etwas Mut.


Die nächste Kontroll MRT ist auch bald wieder.
Mal schauen was das wieder neues bringt.

Gruß Eibl

[Steffilein]

Wünsche nur das allerbeste!!!!!!

[Lyra]

Hallo Eibl,

da dein Tumor am Sprachzentrum liegt, kommt, falls überhaupt, nur eine Wach-Op in Frage.
Ich bin in den letzten 26 Jahren schon 3x am fibrilären Astrozytom WHO II operiert worden.
Meine letzter war 2001 eine Wach-Op in München Großhadern.
Dabei erfolgte zuerst eine vorbereitende Op. Dabei wurden Elektrodenstreifen- und Platten  implantiert um vor allem das Sprachzentrum zu lokalisieren sowie einige andere funktionale Bereiche.
Nach ca. 10 Tagen war dann die eigentliche Op.
Der Eingriff dauerte 9 1/2 Stunden, wobei die Wachphasen allenfalls einige Minuten dauerten. Die Wachphase diente alleine dem Erhalt der Sprache. Ich lag völlig entspannt und hatte Mühe nicht wieder einzuschlafen. Da bei mir aber ein zentraler Sprachbereich befallen war, musste ein Resttumor von 3,5 cm bleiben.
Prof. Tonn hat in der Zeitschrift brainstorm Ausgabe 11 von 1/2007 einen Ausführlichen Beitrag über Funktionsmonitoring bei Hirntumoren geschrieben. Dabei ist der Schwerpunkt die Wach-Op. Versuch mal die Ausgabe zu bekommen unter http://www.hirntumorhilfe.de/

Viele Grüße
Lyra

[Eibl]

Ich bin in den letzten 26 Jahren schon 3x am fibrilären Astrozytom WHO II operiert worden.
Meine letzter war 2001 eine Wach-Op in München Großhadern.

3x in 26 Jahren...das ist ja ne ganze Menge 

Wie hast du denn deine OP's überstanden.
Hattest du Sprachprobleme?
Konntest du wieder arbeiten ?

Gruß Eibl

[Lyra]

die Sprachprobleme hatte ich nur anfangs nach der Op. Es war neben der ärztlichen Kunst sicher auch viel Glück dabei. 1983 gab es noch kein MRT, PET fMRT, Wach-OP invasive Ableitung usw., und das CT war in den Anfangsschuhen. Zudem hat mich Prof. Yasargil operiert, den bisher jeder Neurologe, den ich auf den Namen angesprochen habe, sofort weiß, wer gemeint ist.

Nach den vielen Krankheitszeiten war es immer schwer wieder eine Arbeit zu kriegen.

Heute ist die Neurochirurgie aber schon so weit, dass der Patient schon viel früher entlassen werden kann.
Die einzig negativen Folgen sind, dass mir einer der 4 Sehnervstränge durchtrennt ist und ich rechts oben blind bin. Das lässt sich aber gut ausgleichen.
Ich wäre auch jetzt volltags beschäftigt, nur bin ich momentan durch eine Hirnblutung  krank und brauche neue Medikamente.
Aber das wird auch wieder.

Grüße
Lyra

[Eibl]

Ich hatte letzte Woche meine letzte Kontroll-MRT.
Alles unverändert...zum Glück 

Jetzt hab ich in anderen Unterforen was von einer CyberKnife Bestrahlung gelesen.
Funktioniert diese Methode nur bei bestimmten Tumorarten...oder auch bei meinem Astrozytom?

Wenn ja...hat schon jemand Erfahrungen damit gemacht.

Jetzt fahr ich aber erstmal 2 Wochen mit meiner Familie und Freunden in den Urlaub.


Gruß Eibl

[Eibl]

Ich hatte heute meinen Termin bei Prof. Tonn in München-Großhadern.

Das war der erste Arzt, der mir sagte was Sache ist.
Er hatte eine eindeutige Meinung zu dem Fall, und die vertrat er auch.
Er war davon überzeugt von dem was er sagte.

Lange Rede kurzer Sinn...in 2 Wochen mache ich eine stereotaktische Biopsie , um den "Feind" genauer kennenzulernen.

Er meinte auch, das Warten der schlechteste Weg sei.
Ich sollte was unternehmen, so lange ich noch in der Lage dazu bin.

...und das werde ich jetzt auch machen.

Mal schauen, ob das dann der richtige Weg ist

[Eibl]

Heute muss ich noch mal zum PET nach München.
Nächste Woche (Mo-Mi) wird eine Biopsie in Großhadern gemacht.

Jetzt meine Frage...Biopsie ist am Dienstag, kann ich dann am Mittwoch schon wieder selber mit dem Auto nach hause fahren ?

[Bea]

Hallo Eibl,

natürlich kannst du deinen Arzt fragen.
Meine Meinung: Klares Nein!

Wenn es nicht derart weit entfernt wäre würde ich dir hier meine Fahrdienste anbieten.

So gibt es liebe Grüße und gedrückte Daumen,
Bea

[Eibl]

Sitze hier in meinem Bett in Großhadern und kann nicht mehr schlafen.
Ich möchte nur noch Hause...

Seit Montag bin ich nun hier in Großhadern, und gestern wurde die Biopie gemacht.
Da ich schon mal einen kleinen Vorgeschmack auf die wohl bevorstehende Wach-OP erhalten wollte.
entschied ich mich für eine lokale Betäubung.
Soweit alles gut, erst den Rahmen aufgeschraubt, dann fingen Sie an ein Loch zu bohren..auch noch ok.

Und dann, als er den Schädelknochen durchbohrt hatte, bekam einen fokalen Anfall (ca. 20 sek).
Nach dem Anfall, wollte ich die Ärzte fragen was los war, aber ich konnte nicht mehr sprechen.

So dachte ich, das war es dann.

Nach 2 Minuten wurde es aber zum Glück wieder etwas besser, und nach 1 Stunde war alles wieder wie früher.

Heute um 10 Uhr gibt es noch ein Kontroll MRT.
Wenn alles passt darf ich heute Mittag nach hause.

Die Ergebnisse der Biopsie erhalten ich in ca. 10 Tag.
Anschließend wird dann wieder ein Beratungstermin stattfinden, was nun zu tun ist.

Auf meiner Station hab ich viele Gehirntumor Patienten kennengelernt, die es wohl noch viel schlimmer getroffen hat als mich.
Aber alle sind so positiv, machen sich gegenseitig Mut.
Mir hat es sehr geholfen mal mit "Gleichgesinnten" zu sprechen.
Die verstehen einen irgendwie besser als die "Normalen"

Bis dahin....

Gruß Eibl

[Bea]

Hallo Eibl,

zuerst einmal freue ich mich dass du dich meldest und das es dir nun wieder gut geht. Der Wunsch nachhause zu gehen ist ja auch berechtigt.

Es tut mir sehr leid, was du während des Eingriffes erleben musstest. Hast du den Arzt mal gefragt ob dies eine Ausnahme/ ein Zufall ist?

Ja, die Sache mit den Gleichgesinnten. Darauf legte ich bei der Auswahl meiner Reha so viel Wert - aber es sollte nicht sein.
Ich halte es für sehr wichtig!

Für dich alles Liebe, meine Daumen sind gedrückt.

LG,
Bea

[Eibl]

Hast du den Arzt mal gefragt ob dies eine Ausnahme/ ein Zufall ist?

Hallo Bea,

der Arzt meinte, dass ich den Anfall nur wegen dem Eingriff bekam.
Ich hoffe er hat Recht und ich bleibe in Zukunft davon verschont.

Nächste Woche Mittwoch bekomme ich die Ergebnisse der Biopsie, dann wird auch die weitere Vorgehensweise besprochen.

Aber ich denke es läuft wohl alles auf eine OP hinaus..jetzt gehts ins Eingmachte 

Gruß Eibl

[Eibl]

Hab heute die Ergebnisse der Biopsie erhalten (leider noch ohne molekulare Untersuchung).

Es handelt sich bei mir um ein Oligoastrozytom II.

Die Ärzte meinten, dass sich dieser Tumor gut mit einer Chemo (Temodal) behandeln lassen würde.
Dazu müssen sie aber noch die molekulare Untersuchung abwarten.
Dabei wird festgestellt, ob irgendwelche 1 / 19 Chromosomen  vorhanden sind.
Wenn ja (Chance liegt bei 70 %) soll die Chemo für wohl das beste für mich sein.

...und ich hab mich schon auf eine OP eingestellt.

Welche Erfahrungen habt Ihr mir dieser Chemo (Temodal) und dieser Art von Tumor schon gemacht ?

Wie habt Ihr eine solche Chemo vertragen?

@ Admin....vielleicht solltest du den Beitrag ins Oligoastrozytom Forum verschieben.


Gruß Eibl

[Eibl]

Jetzt hab ich auch die Ergebnisse der molekularen Untersuchung.

Der MGMT Wert (methyliert) und der Chromosomen Wert (1p/19q)
sprechen für eine Chemo mit Temodal.

Mein Tumor soll wohl gut auf diese Chemo ansprechen.
Na hoffentlich haben die Ärzte recht 

Am Montag gehts los...mal schauen wie ich das Zeug vertrage.

Gruß Eibl