Befund: Oligoastrozytom WHO II

[Eibl]

Ich hatte heute mein Kontroll MRT.

Laut Radiologen gibt es keine Größenveränderung. 
Man sieht nur den Einstich der Biopsie.

So kann er bleiben 

Gruß Eibl

[kit]

Klasse!!!
Weiter so !  Wie lange ist Temodal bei Dir geplannt?
Ich fange nächste Woche mit 11 an.
Kit

[Eibl]

Keine Ahnung wieviel Zyklen geplant sind.

Am Mittwoch bin ich wieder in Großhadern...dort erfahre ich dann wieder mehr.

Aber ich denke es geht wohl weiter...

Gruß Eibl

[Jo]

Hallo Eibl,
hast Du Zofran gegen die Übelkeit.
Es ist recht teuer und wird oft erst auf Nachfrage verschrieben.
Wirkte bei meiner Mutter super.
Gruß, Jo

[kit]

Hallo zusammen ,
das Zofran ( Ondansetron)  kommt aus der gleichen Familie ( 5-HT3-Antagonisten) wie das Novaban , der standardgemäß mit Temodal gegeben wird.
Novaban ( Tropisetron ) ist die neue Entwicklung , hat aber genau die gleiche Wirkung.
Das Wechsel von Novaban auf Zofran brinngt in der Regel keine Besserung.
Novaban wird mit Temodal anhand der ursprungliche Studien zusammen verschrieben , obwohl das Patent noch läuft. Alles was studienkonform ist, muss von der Kasse übernommen werden. Die können es den Patienten nicht entziehen. Auch wenn es die tuere Variante ist. Es muss nur
- belegt sein
- von Hausarzt dokumentierrt
Andere Präparate aus der Familie sind; Kevatril und Anemet

Das Steigerungs Form ist das Emend ( Neurokrinblocker ) wird gerne als Reserve gelassen da die Meistens mit ein Medi aus der Familie Zofran/ Novaban klar kommen und Firma MST noch das Patent besitzt und somit sehr Teuer.
5 Tages Therapie  Novaban kosten 92 Euro. Dagegen Emend 154.

Da das Effekt belegt ist kannst Du alles mit dem Onkologe besprechen .
Die Onkologen sind auch verpflichtet kosteneffektiv zu arbeiten. Sodass wenn Patienten mit Novaban oder Zofran klar kommen , warum nicht.
Das Temodal ist auch nicht gerade billig. Für mich kostet das Temodal für 5 Tage ( 320 mg /Tag) 2600 Euro und das alle 4 Wochen . Die kosten steigen bei Dosis Erhöhung.
Ich bekomme beide Mittel zusätzlich zum Temodal für die gesamte 5 Tage . Die KK hat nicht Mal angefragt und das seit 10 Zyklen.
Alles Gut für Morgen
Kit

[Eibl]

So..wieder zurück aus Großhadern.
Irgendwie bin jetzt trotz guter MRT Bilder etwas geknickt.

Was ein unpersönlicher Arzt alles bewirken kann.

Erstmal 5 Std   im Wartezimmer.
Der hat sich mit meinem fall 0,0 beschäftigt.

Dann hab ich ihm gesagt, dass ich die Chemo bis auf die 5 Tage Übelkeit eigentlich gut vertrage,
und es doch bestimmt ein besseres Mittel als das Zofran gegen Übelkeit gibt....z.b Emend.

Emend kenne er aber nicht, ich sollte doch einfach die doppelte Dosis Zofran nehmen.
Einfach abgeschmettert...

Da mir 5 Tage schlecht sei, sollte ich doch jetzt ein Seed Implantat einsetzen lassen.
Einfach so in den Raum gestellt, ohne Begründung.
Auf meine Frage warum, kam keine Antwort.

Darauf hab ich ihm gesagt, dass ich mit der Chemo eigentlich ganz gut leben kann, wenn nur die Überkeit nicht wäre.
Durch ein Implantat hätte ich größere Einschränkungen als durch die Chemo hab ich ihm gesagt.
--> 3 Monate kein Autofahren, 2 Wochen krank geschrieben nach der OP usw.

Etwas positives gab es aber doch...die Ärzte meinten das mein Tumor sogar leicht zurückgegangen wäre.
Deshalb verstehe ich das umswitchen von Chemo auf Implantat erst recht nicht.

Jetzt hoffe ich nur, dass mir mein Hausarzt das Emend verschreibt.

Vielleicht sollte ich doch wieder zur Uni-Klinik nach regensburg wechseln.
Dort läuft alles irgendwie persönlicher ab.

Oder vielleicht muss ich einfach nur ne Nacht drüber schlafen.

Weil jetzt bin ich einfach nur verwirrt und verärgert.

Hat jemand Infos zu dem Seed Implantat.
Vor- und Nachteile zur temodal Chemo.

Gruß Eibl

[kit]

Hallo,
freut mich erstmal wegen dem MR.
Sagte ich doch , wir haben viele Parallele; das Temodal richtet auch bei Dir Schaden in die obere Etage und verursacht nicht nur NW!!!
Ich kann die Haltung des Arztes nicht verstehen. Ich wünsche mir und alle andere Patienten , dass der Arzt mit mir / ihm beschäftigt , deswegen nehme ich Wartezeiten auch im Kauf aber für mich / Dich auch Zeit nehmen / lassen zum aufklären.
Es kann einem alles vermiesen oder ?
Warst Du im Großhadern beim Neurochirug oder Onkologe?
Bei Dir zeigt das Temodal  eine großartige Wirkung doch . Keine hat dir versprochen , dass Dein Tumor damit kapputt geht oder ? Was war das vereinbarte Ziel ? Kein Wachstum ? Stillstand?

Bis auf die Überkeit geht es dir doch gut und du arbeitest. Was Anti- emetika ( Mittel gegen Übelkeit) angeht bis du lange nicht aus-therapiert.
Mein Onnkologe sagt mir mit dem Kombi Novaban + Emend bin ich nicht austherapiert!

Wenn er das Emend noch nicht kennt , soll er bitte nachlesen .
Wer verschreibt dir normalerweise das Temodal? Und Zofran ? Sollst du dort vielleicht dort nach dem Emend fragen .
Emend hat die Chemotherapie  revolutioniert. Es kann nicht an ihn vorbei gegangen sein. Manche halten sich leider an ihre ' X- Schema'  . Bleib dran, es lohnt sich .
Ich glaube nachdem ersten 2 Zyklen hätte ich die CHemo abgebrochen, hätte ich nicht Emend kennegelernt. So schlimm war es bei mir.
Ich kann sein Therapieempfehlung mit dem seeds nicht verstehen. 
Du, wenn ich mich richtig errinnern kann ist dein Tumor 2 cm gross und noch aussen , warum dann nicht rausoperieren?
Mit meinem Resttumor von 5*5 cm ist noch gar nicht die Rede von Seeds. Themodal für 12 Zyklen und dann auf Wachstum warten.
Eigentlich ist Großhadern recht gut , verstehe  trotzdem nicht.  Wenn er sich mit deinem ' Fall' 0,0 beschäftigt hat , wie kann er so schnell Therapiestratigie ändern vor allem wenn Dein OA, kleiner geworden ist?
Bei mir ist alles im grünen Bereich , Blutwerte halten sich sehr tapfer . Starte nächste Woche mit NR, 11.....
Du bist nächste Woche ' im Frei' oder?
Liebe Grüsse
Kit

[4pfoten]

Mit meinem Resttumor von 5*5 cm ist noch gar nicht die Rede von Seeds.

Ohne Dich desillusionieren zu wollen: Von einem NOCH kann nicht die Rede sein, denn 5x5 cm ist bereits zu groß für Seeds... maximaler Durchmesser darf bei 3,5 cm liegen...

@Eibl: Zu den Seeds kannst Du hier ein wenig nachlesen: http://books.google.de/books?id=LwZ7lCCRc-8C&pg=RA2-PA155&lpg=RA2-PA155&dq=seed-implantat+bis+zu+welcher+tumorgr%C3%B6%C3%9Fe&source=bl&ots=nomJZfwPoM&sig=b5jLqqLX1GcD4RJs4dJ9HSjt4-0&hl=de&ei=7yrgSr75MJL__Aad2-zPAg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CAgQ6AEwAA#v=onepage&q=&f=false

[kit]

Hallo 4Pfoten,
danke für den Link. Mit dem 3,5 cm war mir auch bekannt. Dies bezog sich auf vitale Areale wie Hirnstamm, motorikstreifen etc. 
zu Jeder Regel gibt es aber Ausnahmen
Bei mir war die Überlegeung beim Versagen des Temodals oder beim Wachstum nach 12 Zyklen Seeds plus Bestrahlung von aussen , da mein Tumor re . Temporallappen in Beschlag genommen hat.  ( der rechte temporalllappen ist bei rechts Händler für nichts gut)
Wegen der Grosse des Resttumors, wäre die Fläche einer konventionelle Bestrahlung zu gross und damit die Langzeit NW zu gross. Die Aussage hat ein andere Zentrum auch bestätigt.

Was mich nur gestört hat , war die Tatsache , dass ein Therapie was noch nicht versagt hat mit einem Abwasch,  gewechselt wird.

Ich habe mir die Option der Bestrahlung egal in Welcher Form für die THerapieversagen aufgehoben.
Soweit ich weiss ist die max. Lebensbestrahlung mit 60 Gray erreicht. Auch die Tatsache , dass Oligoastrocytoma einmal bestahlt werden  , sodass eine erneute Bestrahlung für die Zukunft nicht mehr in Frage kämme im Gegensatz zu Temodal , was mann Länger einnehmen darf oder auch erneut nach Rezidiv oder Wachstum.

Du nimmst mir meine Illusionen überhaupt nicht weg. Ich bin wie alle andere immer sehr dankbar für Tips oder neue Infos.  Dafür ist dieser Forum da 
liebe Grüsse
kit

[Eibl]

Warst Du im Großhadern beim Neurochirug oder Onkologe?

Ich war beim Neurochirurgen..ich hab gar keinen Onkologen.
Aber anscheinscheind brauch ich sowas auch  

Was war das vereinbarte Ziel ? Kein Wachstum ? Stillstand?

Es wurde kein genaues Ziel definiert...erstmal den Tumor bekämpfen.
Ich bin nie davon ausgegangen, dass das Ding in meinem Kopf total berschwindet.
Mein eigener Fahrplan ist aber Warten - Chemo - Bestrahlen - OP

Wer verschreibt dir normalerweise das Temodal? Und Zofran ?

Mein Neurochirurg in Großhadern

Du, wenn ich mich richtig errinnern kann ist dein Tumor 2 cm gross und noch aussen , warum dann nicht rausoperieren?

Ja er ist 2 cm groß, liegt aber ziemlich nah am Sprachzentrum.
Daher kommt laut Ärtzen nur eine Wach-OP in Frage.
Ausserdem hab ich bisher noch keine Einschränkungen durch den Tumor.
Es war ja ein Zufallsbefund...sonst wüsste ich es bis heute nicht  

Bei mir ist alles im grünen Bereich , Blutwerte halten sich sehr tapfer . Starte nächste Woche mit NR, 11.....
Du bist nächste Woche ' im Frei' oder?

Ich lege mir meine Zyklen 4-6 jetzt so, dass ich meine privaten und geschäftlichen Termin wahrnehmen kann.
Möchte nächste Woche Di. oder Mi. anfangen


Zwecks Emend und Movicol (gegen Verstopfung) hab ich am Montag einen Termin bei meinem Hausarzt.
Hoffentlich verschreibt er mir die Sachen.

@ 4pfoten...danke für die Infos zu Seed

Gruß Eibl

[Michael M]

Hi,

ich habe ein Oligo Astro III und bin auch in Großhadern (wurde da auch im November 2008 operiert, Sie konnten etwa die hälfte der 7,5 cm raus operieren). Bin nun im 13. Zyklus Temodal. Habe mich immer bei Prof. Tonn gut aufgehoben gefühlt.

@kit welcher Neurochiruig hatte das gespräch mit Dir geführt, das würde mich natürlich interessieren. Wenn Du das hier nicht öffentlich posten willst kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.

Gruß
Michael

[kit]

Hallo Michael,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin in Bonn- Unikliniken Dez. 2008 operiert worden. Prof. Schramm war der Operatuer. Bin in der Nachsorge beim Neuro-onkologe ( Proff.  Herrlinger) , der nur Hirntumor Patienten betreut.
Vorgesehen sind 12 Zyklen , danach ist definitiv pause angesagt da der Wacchstum bei OA II° sehr langsam ist und seitdem Op  kein Wachstum, sonder ehe Ruckgang unter Temodal , erfolgt wäre. Beide sagten , dass Ihre Vorgehen  beim III° gleich gewesen wäre!

Da ich ein Resttumor habe war ich 8 Monate nach OP beim Neurochirurg , der mir jetzt ein Go-Ahead bescheinigt hat und sagt nächste Vorstellung sei in 1 Jahr , weil der Tumor sich so brav verhält.  Dann hätte ich beim Wachstum viele Optionen; erneut Op, erneut Temodal, Bestrahlung egal in welcher Form oder eine Kombination von den  genannten Therapien.

Beide sagten , dass bei solche Tumore ein Wachstum Jahre dauern konnte. Hoffe sehr!

Zweite  Meinung war aus England , Royal College of Surgeons und Oxford. Habe dort meine MR Bilder und Histologien geschickt.   Das Vorgehen wurde bestätigt und mir wurde geraten in den guten Händen Proff. Schramms und Proff. Herrlingers zu bleiben , die scheinbar international einen sehr guten Ruf geniessen.  Bin auf England gekommen weil mein Cousin in Oxford als Neurophysiologe arbeitet und mich bat die bilder dort vorzustellen.
Bonn gilt als Referenzzentrum , das ist richtig auch International aber Grosshadern ist auch eine sehr gute Adresse. Proff Tonn ist ziemlich gut !
Liebe Grüsse
Kit

[Eibl]

Mein erstes Gespräch in Großhadern hatte ich auch bei Prof. Tonn.
Da ich aber "nur" gesetzlich versichert bin, musste ich die Sprechstunde bei ihm bezahlen.

Es hat sich aber gelohnt. Ich fand Herrn Tonn wirklich gut.

Die anderen Sprechstunden hatte ich alle bei Prof. Kreth und seinem Team.
Und hier muss ich sagen, bist du nicht mal ne Nummer.

Ich mach jetzt am 14. Januar noch das PET in Großhadern und am 15.Januar das Kontrollgespräch.

Anschließend werden ich wieder zurück zur Uni Klinik Regensburg gehen.
Vielleicht sind sie nicht so gut wie in Großhadern, aber dort behandelt sie mich wenigstens als Mensch.

Gruß Eibl

[kit]

Hallo Eibl,
das zwischenmenschliche ist essentiel bei Tumorerkrankungen.  Wenn Du dich nicht Mal als  ne Nummer gesehen hast, triffst es ins Mark. Ich merke wie wichtig meine Gespräche bei meinem Onkologen sind, er holt mich ins Wartezimmer ab , spricht mich mit Namen an , kennt alle Details ohne in die Akte zu schauen. Da fühlt mann sich sehr gut aufgehoben. Wir können es aber nicht von Allem erwarten das es so optimal ist. Aber ein mindest Program ist wichtig und da gehört sich Zeit und Aufklärung dazu.

Wenn ich richtig informiert bin , dann gilt  Uni Klinik Regensburg  als Tumorzentrum  . Vor allem Neuroonkologie. Ich glaube alle schlaue Köpfe sind Anfang des Jahres dahin gepilgert zum Kongress. Mache ich mich noch schlau.
Weiss ich nicht ob ein vergleich immer sinn macht . Proff Tonn ist sehr renomiert aber wo sitzen die Neuro- onkologen?  Wer  behandelt dich als Mensch?
Das fachlich Chirurgische ist eine Sache , die andere ist die onkologische Betreung.

Warum musst Du so schnell wieder zum   PET ? Ich frage wegen der hohen Strahlenbelastung. Im MR war der Tumor doch kleiner geworden oder nicht?
höre auf deinen Bauch , es wird richtig für dich sein.
Ich glaube ich hätte die gleiche Entscheidung getroffen wie du.  Ich gehe zum sehr gutem Chirurgen wenn ich ihn brauche , sei es 1 mal im Jahr ode zur Op oder Re-op. 
Der Rest kann ein Onkologen in Absprache mit den Tumorleute machen . So wird es hier in Bonn gehand habt. Die Tumorleute treffen sich zum Tumorboard 1 mal im Monat mit Neurochirurg, Neuro-Onkologe und Neuroradiologe und beprechen Patient / Bilder und Verlauf zusammen.
wenn der Tumor Stillstand zeigt muss ich mich nur 1 Mal im Jahr um einen Termin bei Neurochirug kümmern .
Liebe Grüsse
Kit

[Eibl]

Hallo,

ich hab heute von meinem Hausarzt dass Emend verschrieben bekommen.
Erstmal nur zum testen für den 4. Zyklus.
Es sind aber nur 3 Kapsel + Cortison.

Wisst Ihr wie das einzunehmen ist?
Vor der Einnahme von Temodal...vom 1. bis zum 3. Tag?
Soll ich parallel das Zofran weiternehmen?

Vielleicht könnt ihr mir ein paar Tipps geben.

Ich sag schon mal danke...

Gruß Eibl