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Autor Thema: Buchtipps: Hypophysentumore  (Gelesen 10356 mal)

Ladina

  • Gast
Buchtipps: Hypophysentumore
« am: 23. August 2008, 23:06:44 »
Diagnose: Hypophysenadenom im März 2003 / Operation und Bestrahlungstherapie

ERFAHRUNGS- UND REISEBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Weiterleben! Weiterträumen!
Untertitel: Elf Monate in Australien - Ein Reisetagebuch der besonderen Art
Autorin: Stefanie Bonifer
Verlag: Sunny Sunshine Verlag, 2007
ISBN 978-3-00-022772-1, Gebunden, 483 Seiten, 20 farbige Fotos

Preis: 22 Euro /ca. CHF 40.-, excl. Porto
Auch in die Schweiz lieferbar, demnächst auch im Buchhandel erhältlich

Verlagstext:
Das Auslandstagebuch begleitet die Autorin(23 Jahre alt) auf ihrem großen Sprung ins Ungewisse, in einem fernen, fremden Land, bei ihrer Rundreise ab August 2002 durch Australien und bietet dabei interessante Informationen zu einzelnen Städten, Regionen und Sehenswürdigkeiten. Junge Menschen, die ebenfalls an einen längeren Aufenthalt in Australien denken, erhalten wertvolle Tipps und Ratschläge, die ihnen die Orientierung und das Leben vor Ort sehr erleichtern.
Außerdem gibt der persönliche Schicksalsschlag, den die Autorin vor Ort erlebt hat, anderen Betroffenen den Mut, ihr Leben und vor allem ihre Träume nicht aufzugeben.

Anmerkung von Ladina:
Rasende Kopfschmerzen, die mit nichts zu lindern sind, brachten die junge Stefanie während ihrer Rundreise durch Australien an einen Ort, den sie nie besuchen wollte: in eine Röntgenklinik, wo kurze Zeit später klar wurde, dass sie einen Tumor im Gehirn hatte. Ihre Pläne für die Weiterreise fanden so ein jähes Ende und statt weiter unbeschwert Australien zu erkunden, musste sie einen Heimflug nach Deutschland buchen.
Was sie daraufhin erlebte, auch das findet in Ihrem Reisetagebuch eindrücklich Erwähnung, die Ungewissheit, die Operation des glücklicherweise gutartigen, aber dennoch lebensbedrohenden Tumors, und immer wieder der Traum, zurückzukehren ins geliebte Australien und die Reise, wie sie geplant war, nach diesem Unterbruch weiterzumachen.
Dies ist das bewegende Tagebuch einer jungen Frau, die viel auf sich genommen hat, um ihren Traum zu leben und um weiterzuleben.
Ein Bericht, der Gleichbetroffenen Mut macht und ein Land vorstellt, das für viele ein Traumland ist.

Bestellung und weitere Infos unter:
http://www.sunnysunshine-verlag.de/pageID_5348711.html
http://www.sunnysunshine-verlag.de/
« Letzte Änderung: 27. August 2008, 16:37:44 von Ulrich »

Ladina

  • Gast
Re:Buchtipps zum Thema: Hypophysentumore
« Antwort #1 am: 23. August 2008, 23:32:56 »
Diagnose: Hypophysentumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Diagnose Morbus Cushing
Untertitel: Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Autorin: Doris Gruber
Verlag : Diametric , Dezember 2006
ISBN : 978-3-938580-10-3 , Kartoniert, 132 Seiten

Preisinfo : 14,00 Eur[D] ca. / 14,40 Eur[A] / sFr. 26.70
Alle Preisangaben in SFR sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Leseprobe unter:
http://www.diametric-verlag.de/Ausz_MorbusCus141106.pdf

Beschreibung:
Diese seltene endokrinologische Erkrankung betrifft Frauen 5mal häufiger als Männer. Dabei führt die Überproduktion des ACT-Hormons nicht nur zu körperlichen Veränderungen. Auch Geschlechtlichkeit und Sexualität sind betroffen.
Vom Umgang mit der Erkrankung und der Bewältigung der psychosozialen Auswirkungen erzählt die Autorin in ihrem Erfahrungsbericht.

»Morbus Cushing ist eine eigenwillige Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillernden Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann. Sie hat mein Leben zunächst nur gefärbt, dann vergiftet und es schließlich vollkommen beherrscht. Und dann, wie ein Wunder kam es mir vor, war ich irgendwann wieder gesund.«

Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, beschreibt Doris Gruber in ihrem Buch. Die Aspekte der Selbsthilfe und des Krisenmanagements erhalten hier eine zentrale Bedeutung. Denn vorbereitet zu sein, kann einen Teil der Angst, die immer mit Krankheit einhergeht, nehmen. Wissen und Mitreden helfen dabei, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten – in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend, entmündigend und als verzweifelt aussichtslos empfunden wird.

Dr. Doris Gruber, Jahrgang 1968, Studium der Romanistik und Anglistik, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und während der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach.

Anmerkung von Ladina:
Ein wichtiger Bericht zu einem selten angesprochenen Thema. Mit vielen Zusatzinformationen
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Diagnose: Prolaktinom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Schach dem Tumor
Autoren: Andrea Hafenstein / Jörg Seidel
Verlag : Hafenstein, Andrea , Oktober 2000
ISBN : 3-00-006718-3 , Kartoniert, 156 Seiten

Preisinfo : 9,10 Eur[D] / 9,40 Eur[A] /CHF 17.70
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

erhältlich im Buchhandel oder unter:
http://www.andrea-hafenstein.de/

Verlagstext:
Dies ist die Geschichte einer Frau, deren von schweren Unglücken gezeichnetes Leben unerwartet bedroht wird: ein Tumor. Die Autorin berichtet in diesem rasant und spannend geschriebenen Text, wie die fürchterliche Entdeckung ihren Alltag verändert und wie sie sich dem Schicksal widersetzt. Vor allem das Schachspiel, so sagt sie, habe ihr das Leben gerettet.

Ladina

  • Gast
Re:Buchtipps: Hypophysentumore
« Antwort #2 am: 14. September 2008, 19:44:08 »
Diagnose: Mikroprolaktinom bei der Geburt, später rätselhafte psychische Symptome

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Aus der Dunkelheit ins Licht
Untertitel: Ein wahrer Wahnsinn
Autorin: Fariba Talejman
Verlag : Reinhold Kolb, November 2005
ISBN : 978-3-936144-68-0, Paperback, 308 Seiten, 20 schw.-w. Abb

Preisinfo : 19,80 Eur[D] / 20,40 Eur[A] / CHF 35.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Die Autorin schildert in diesem eindrücklichen Bericht, wie sie psychisch und wie sie physisch krank wurde, wie man erst eine Essstörung, dann eine Magen-Darm-Infektion (Helicobacter) sowie eine anschliessende Psychose diagnostizierte: sie beschreibt ihre Odyssee durch verschiedene Kliniken und das „Hypophysenadenom“

„Von 1987 bis 1999 begann der Wahnsinn sein Netz wie eine schwarze Spinne um meinen Kopf zu weben.
Jetzt sitze ich auf einem (kalten) Stein, der in der Sonne steht, eine Sonne, die nicht wärmt, und wiege mich in Selbstmitleid, wiege meinen Körper vor mir her und hoffe, dass mir nie wieder jemand so etwas antun wird wie diese Gesellschaft von Lüge, Gewalt und Oberflächlichkeit mit angetan hat. Ich wünsche mir tief und innig, zurückschlagen zu können wie das letzte Einhorn im Kampf gegen das Böse. Dabei möchte ich der Gesellschaft einen Spiegel vors Gesicht halten, in den sie eigentlich nicht blicken möchte, aus Angst, hässlich darin auszusehen.
Obwohl ich mich immer nach ihr gerichtet habe, konnte ich es der Allgemeinheit doch niemals recht machen, war einfach nur ihre dumme Marionette, die für ihre Dummheit, es allen recht machen zu wollen, ausgelacht und für ihre Ehrlichkeit, sich Fehler einzugestehen, bestraft wurde. Doch irgendwann wurde es Zeit, frech zu werden und sich wie Pinocchio von seinen Fäden zu befreien…
Als Pessimist und Expressionist war ich einst bestrebt, mein Gefühlsleben ebenso theatralisch und ausdrucksstark nach aussen zu kehren, durch Abmagern nämlich. Doch eigentlich war ich niemals ausdrucksstark mager genug, um das gesamte Leid meines Seelenlebens nach aussen kehren zu können. Dafür habe ich immer noch viel zu gesund ausgesehen und ass viel zu brav!
Ich habe zu sehr gelitten als dass mich meine Umwelt verstanden hätte. Nun, die „pessimistische Null“ fliesst zwar schon von Geburt an durch meine Blutadern, doch als sie sich eines Tages durch mein schlechtes Umfeld auf meine Halbexistenz übertrug, war meine Trauer darüber für niemanden zu ertragen.
Im Laufe meines Lebens ist mein Herz in Milliarden Scherben zerbrochen. Gott sei Dank sollen Scherben jedoch Glück bringen, und ich habe sowieso keinen Ruf mehr zu verlieren, sondern nur noch zu gewinnen….“

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch ist keine leichte Kost, in jeder Hinsicht gesehen. Oft ist es schwer einzuordnen, ob das Geschilderte der tatsächlichen Realität entspricht oder der anderen Wahrnehmung im Zustand der Psychose.
Tragisch an Faribas Geschichte ist ausserdem, dass sie im Dunkeln und der Ungewissheit gelassen wurde von ihrer Familie, besonders von den Eltern, die ihr zu sinnvollen Zeitpunkt hätten mitteilen sollen, dass bei ihrer Geburt ein Mikroprolaktinom an ihrer Hypophyse entdeckt worden war, das vermutlich für viele von Faribas Missempfindungen der Auslöser war, jedoch von den meisten Ärzten, die sie konsultierte, nicht erkannt wurde.
Schliesslich ist es Fariba selbst zu verdanken, dass sie der Ursache für die Beschwerden auf die Spur kam, jedoch wurde sie mit ihrer Vorgeschichte als Psychiatriepatientin auch hier noch lange nicht ernst genommen.
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Kunsttherapeutische Arbeiten eines Gehirntumor-Betroffenen, der lange als psychisch krank missverstanden worden war
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Titel: TagSchatten
Untertitel: Tagebuch aus der Psychiatrie
Autor: Bernd Bökler
Vorwort von Lothar Windemuth
Verlag : Zwiebelzwerg , 1981
ISBN : 978-3-925323-06-5, Englisch Broschiert, 91 Seiten, zahlreiche Abbildungen

Preisinfo : 3,50 Eur[D] UVP / 3,60 Eur[A] UVP / 7,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Psychiatrie /i. d. Bildenden Kunst
Psychiatrie /i. d. Literatur

Erhältlich im Buchhandel

Anmerkung von Ladina:
Bernd Bökler wurde irrtümlich über längere Zeit als psychisch krank diagnostiziert und befand sich in einer Klinik, bis endlich ein Neurologe herausfand, was der Grund für seine vielfältigen Probleme wie Schriftveränderung, Handlähmung, Persönlickeitsschwankungen war und den gutartigen Gehirntumor feststellte.
Das Buch enthält viele persönliche Gedichte des Autoren, oder auch Fotografien, welche er im Rahmen seines Klinikaufenthaltes in der Psychiatrie schuf.
Es ist also weniger ein konkreter Erfahrungsabericht als mehr ein Dokument des Bewältigens einer unverständlichen Diagnose, denn während all diese Falschdiagnosen der psychischen Störungen auf ihn niederprasselten, wusste B.Bökler immer, dass auch diese Diagnose sein Problem nicht traf, nur wurde er nicht ernst genommen oder er traute sich auch nicht mehr, seinen Verdacht zu äussern.
Das Buch ist vor allem für kunstinteressierte allgemein oder für Klinikpersonal gedacht.

Bernd Böklers Fall indes ist kein Einzelfall. Hirntumore äussern sich häufig in Persönlichkeitsveränderungen - so ist das Buch auch als Plädoyer zu verstehen, den Störungen wirklich auf den Grund zu gehen, notfalls mit etwas kostspieligeren Methoden zur richtigen Diagnose und Therapie zu gelangen, als voreilig und bequem den Menschen in die Kategorie psychisch krank abzuschieben. Manchen hat so eine Fehldiagnose schon das Leben gekostet. Bernd Bökler hat überlebt.

Weitere Infos zum Thema:
http://www.charite.de/psychiatrie/lehre/organisc.pdf
« Letzte Änderung: 14. September 2008, 19:46:05 von Ladina »

 



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