Hallo zusammen!
Ich wollte mal wissen, ob das jemand von euch kennt bzw hat ein Rhabdomyom hinterm Auge? Im I-net finde ich nur etwas darüber im Herz.
Bei meinem Sohn (er ist jetzt fast 14 MONATE) wurde ein Rhabdomyom hinterm re Auge diagnostiziert, nach einer Biopsie (war am 25.04.08). Wir waren erst in Bonn (Uniklinik) und sind jetzt in Essen in Behandlung. Biopsie war in Essen. Op wurde kurzfristig abfesagt, weil man das Auge erhalten möchte und wenn der Tumor nicht wachsen sollte, bleibt er drin. Nun sieht es aber doch so aus, als wäre er gewachsen, da das Auge weiter vor und nach unten steht.
Nächstes MRT ist Mitte Dez.
Wäre schön, wenn jemand von seinen Erfahrungen berichten könnte.
Liebe Grüße