Mal was neues von mir.
Gestern abend erfuhr ich durch Zufall (Anrufbeantworter spinnt...), dass mich die HNO der MHH angrufen hat. Mit denen stehe ich seit einer Voruntersuchung im letzten Jahr in Kontakt, weil mir das Klima dort besser gefällt (wie oben schon geschrieben).
Eigentlich sollte ich in der ersten April-Woche stationär zu Voruntersuchungen aufgenommen werden.
Da sie noch einen Patienten mit ähnlichen "Problemen" haben, haben sie mich auch für die kommende Woche eingeladen (26.1.09), um sich und mich auf die OP vorzubereiten.
Der Voruntersuchungstermin im April war auch der Ärztin, die mich damals untersucht hat, schon zu spät (eigentlich sollte ich letztes Jahr m letzten Quartal schon operiert werden, was ich aber meinen Eltern nicht antun wollte).
Anfang Januar habe ich die Sache dann ins Rollen gebracht (meine Eltern wissen immer noch nichts).
Die Ansprechpartnerin an der MHH-HNO, Frau Dromgool, ist wirklisch schwer zu erreichen...
Jetzt muß ich halt zusehen, dass ich am Montag zwischen 8 und 9 in Hannover in der HNO aufschlage. Sind ja nur ca. 300km. Vielleicht fahren wir, dieses Mal doch mit dem Auto.
Noch bin ich nicht wirklich aufgeregt.
Ich kann dir leider nicht sagen, wie man mit einem Hirnstammimplantat hört.
Bist du eigentlich komplett taub auf der operierten Seite? Bei wenigen Pat. mit AN und einer Hörschädigung ist trotzdem der Hörnerv noch insoweit funktionsfähig um ein Cochlearimplantat einsetzen zu lassen. Die Chance ist nicht sehr groß, aber es gibt AN patienten mit Cochlearimplantat. Die Hörerfahrungen damit sollen recht gut sein. Vielleicht könntest du die HNO nochmal gezielt fragen. Ich habe da eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht.
Auf der linken Seite höre ich keine äusseren Geräusche mehr.
Ich habe aber inzwischen festgestellt, dass ich die Bewegung meiner Augen hören kann.
Zur Neurofibromatose: Es ist ein recht komplexes Krankheitsbild, das zu weniger als 50% im Blut nachweisbar ist. Die Diagnose stellt im Prinzip ein Spezialist durch gezielte Anamnese und Ausschlusskriterien. Obwohl ich klinisch ein ziemlich klassischer Fall bin, konnte die NF bislang weder im Blut noch im Tumorgewebe festgestellt werden.
Ich würde dir raten dich mit Prof. Mautner in Hamburg Eppendorf in Verbindung zu setzen. Der hat sehr viel Erfahrung und nicht jeder mit beidseitigen AN hat für ihn eine NF. Danach weisst du sicherlich besser Bescheid. als nur über einen Bluttest.
Prof. Mautner mag mich vermutlich nicht mehr, da ich ihn etwas genervt habe.
Von der MHH hatte ich auch den Tipp mit Prof. Mautner bekommen. Deswegen war ich dann auch bei meinem Hausarzt (extra nach Hamburg wegen son Bißchen Blut fahren lohnt sich nicht...).
Also war ich schön nüchtern ein Tag später wieder in der Praxis und lies mir Blut abnehmen.
In der darauffolgenden Woche, fragte ich dann wegen meiner Blutwerte in Praxis nach.
Leider war nur Blut für die Standard-Untersuchung (Hepatitis, Diabetes etc.) abgenommen worden. Ganz klasse!
Neuer Termin, neues Glück.
Arzthelferin: "Haben Sie denn auch die Röhrchen mit?"
"Welche Röhrchen?"
"Für die Untersuchung sind spezielle Röhrchen notwendig."
"Warum muß ich mich darum kümmern? Ich geh dann mal wieder..."
Eine Woche später konnte ich dann endlich Prof. Mautner die Blutprobem schicken (wohlgemerkt habe ich persönlich die Proben zur Post gebracht).
Ein paar Tage später habe ich dann meinen Hausarzt wieder besucht, um zu fragen, wie es mit der NF2-Untersuchung aussieht.
"Hmm... Ich ruf da mal an, und frage nach."
... (schon wieder Klasse...)
"Ich schreibe Ihnen mal Prof. Mautners Telefonnummer auf, dann können Sie auch selbst mal nachfragen."
Da von meinem Hausarzt keine Meldung kam, rief ich Prof. Mautner selber mal an.
Er erklärte mir dann auch, dass die Untersuchung bis zu einem halben Jahr dauern kann (das stand auch auf dem "Beipackzettel" - warum wußte mein Hausarzt das nicht?)
Er wollte aber mal nachsehen, wie der Stand der Untersuchung ist, und sich melden, falls da schon etwas zu zu sagen wäre.
Das war vor Weihnachten.
Im Janaur habe ich ihn dann noch mal angerufen, da ich von Frau Dromgool einen unverbindlichen OP-Termin im März bekommen hatte.
Leider konnte er immer noch keine Aussage dazu machen.
Auf die Frage, warum das solange dauert, meinte er nur, dass es halt eine langwierige Untersuchung wäre (ganz freundlich war er dabei nicht mehr, da es für ihn wohl so klang, dass ich dem Institut "Lahmarschigkeit" vorwerfen würde). Mich interessierte eigentlich nur, der technische Ablauf der Untersuchung, und ich wollte ihm nichts vorschreiben.
Mal sehen, was die MHH-HNO dazu sagt. Vielleicht machen die Druck, weil sich die OP nicht mehr länger aufschieben lässt.
Komischerweise stört mich das rechte AN erst seitdem ich von meinem HNO in die Röhre geschickt wurde. Vorher wurde er (der Tumor, nicht der Arzt) als vorhanden akzeptiert.
Jetzt merke ich immer öfter, dass mein Gleichgewicht schlechter wird bzw. wohl geworden ist.
Ich habe übrigens nicht angefangen, Gebärdensprache zu lernen. Bei der ersten AN-OP hatte man mir nahe gelegt, Gebärdensprache zu lernen, da die Wahrscheinkeit, komplett zu ertauben recht hoch ist, aber das habe ich wie immer ignoriert bzw. vor mir hergeschoben.
[OffTopic]
Die vielen Blutuntersuchungen, für die ich im letzten Jahr Blut gespendet habe, haben auch gezeigt, dass ich Diabetiker (geworden) bin.
Ein Internist meinte "ich solle mehr auf mich selbst achten, wenn ich älter werden will." Und "der Tumor ist nicht so schlimm, wie Diabetes."
Wieso sind eigentlich alle (Ärzte) der Meinung, dass ich uralt werden will?
Ich will essen, was mir schmeckt, und nicht was mich länger am Leben hält.
Ich lebe jetzt und nicht erst zur Rente.
Wegen des Verdachts auf NF2 habe ich eigentlich auch eigene Kinder abgeschrieben - den Sch*** möchte ich niemandem antun.
Andererseits wird sich die Jobsuche als tauber Mensch auch nicht besonders einfach gestalten (den wollte/sollte ich auch noch wechseln). Das würde dann bedeuten, dass meine Freundin das Geld ranschaffen müsste (Hartz-4 erlaubt keine großen Sprünge...).
Wenn sie allerdings arbeiten geht, kann sie keine Kinder kriegen...(das ist die heutige Zeit...).
Wer braucht schon einen tauben Ingenieur? Eine Hauptaufgabe eines Ingenieurs ist, zu kommunizieren, und da die wenigsten Menschen Gebärdensprache können, ist das schon mal schwierig. Elektronisch geht das natürlich, aber mit dem Telefonieren wird's schon schwierig... (Bin eh nicht sooo kommunikativ).
Sollte die NF2-Untersuchung einen entsprechenden Schaden an meinem 22. Chromosom feststellen, dann werde ich meinem Bruder und seinen Kinder auch eine entsprechende Untersuchung vorschlagen.
Wer von meinen Eltern der "Verbreiter" ist, ist mir egal.
[/OffTopic]
