Suche besten spezialisten international

[Puma132]

hallo,
ich weiß nicht ob es solch ein thema schon gibt bin aber nicht in der lage es zu suchen. entschuldigung.

Zum Wesentlichen: Bei meiner Mutter wurde vor neun Monaten ein glioblastom festgestellt. Wurde auch gleich opperiert danach wurde bestrahlt anschließend chemo mit thermodal. Hatte auch alle wunderbar angeschlagen bis auf das meine Mutter die chemo nicht immer nehmen konnte, da ihre trombozyten zu niedrig waren. Jetzt nach neun Monaten ist das Ding wieder nachgewachsen und größer als vorher. Die Ärzte in der Uni Mainz( wo sie auch behandelt wurde) meinten das bei einer erneuten opperation eine Behinderung fast nicht auszuschließen ist, da der Tumor mittlerweile ins gehirn geht. Der Zuständige Prof. ist derzeit in urlaub und die ärzte wollen sie eig gar nicht mehr opperieren, haben sie eig schon aufgegeben. d.h. sie würde in ein paar wochen versterben.

Jetzt meine Frage gibt es hier irgendeine Person die einen super spezialisten für gehirntumore/glioblastome kennt ist egal wo er ist also auch international und egal wie teuer. Aber ein Arzt der nicht gleich aufgibt. :-(

Ich bedanke mich im Vorraus bei allen Helfenden

Lg

[Bluebird]

Hallo Puma,

es ist gut, dass Ihr weitere Meinungen einholen wollt. Man liest immer öfters von GLIO-Patienten mit einer mehrjährigen Lebenszeit. Man muss aber  bedenken, dass jeder Fall sehr individuell ist und die Medizin immer noch forscht, wie den heimtückischen Glioblastomen beizukommen ist.
Die Uni Mainz hat einen hervorragenden Ruf in Deutschland, ebenso die Kopfklinik Heidelberg, die bereits innovative Behandlungen vornimmt.

Weltruf genießt das INI Hannover unter Leitung von Prof. Dr. Madjid Samii. Es ist eine Privatklinik, aber Du schreibst ja, dass Geld keine Rolle spielt, wobei  leider viele prominente Beispiele zeigen, dass bei den bösartigen Hirntumoren oft kein Geld der Welt hilft.
Ich wünsche Euch, dass es Hilfe gibt.

Hier der Link:

http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie.html

Ausserdem kannst Du im Bereich Presseveröffentlichungen (s. Link)  von neuen Forschungsergebnissen lesen. Evrl. ergeben sich hier Ansatzpunkte, wie z.B. Teilnahme an Studien.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,47.0.html

LG
Bluebird

[Susa65]

Ja das wäre großartig, wenn es irgendwo auf der Welt einen Spezialisten geben würde, der dieses Sch...ding besiegen könnte. Da hätte ich für meinen Papa auch keinen Preis oder Weg gescheut...
Musste beim Lesen daran denken, dass vor Kurzem der amerikanische Senator Edward Kennedy an einem Glioblastom verstorben ist und den haben bestimmt die besten Ärzte und Spezialisten behandelt. Selbst die konnten zumindest in diesem Fall nicht sehr viel tun.
Andererseits findet man hier im Forum ganz "normale" Menschen, die seit Jahren erfolgreich gegen den Tumor kämpfen.
Ich wünsche euch, dass Ihr die Hoffnung nie aufgebt und trotzdem die Endlichkeit unseres Lebens akzeptieren könnt. Ich fühle mit euch, kenne diese schwere Situation zwischen Hoffen und Bangen, die jeder Angehörige ganz individuell erlebt. Aber es gibt da kein Richtig oder Falsch, hört auf euer Herz und achtet auf das, was eure Mutter möchte.

[Bea]

Hallo puma,

leider sind schon sehr viele Menschen - egal ob arm, reich, berühmt oder auch nicht, an dieser Krankheit verstorben.
Nimm dir die Zeit und schau dich hier um.
Ihr müsst euch informieren, Therapien suchen, herausfinden was in dem individuellen Fall deiner Mutter das Richtige ist und danach entscheiden.

Man benötigt einige Zeit um sich wirklich ansatzweise gut zu informieren. Aber das muss sein, wenn man Entscheidungen treffen soll.

Selbst bei einem ausgesprochen guten Arzt/ Operateur ist es unerlässlich auch Zweit- und Drittmeinungen einzuholen.

Alles erdenklich Gute und den für euch und eure Mutter besten Weg wünscht
Bea

[leneline]

Hallo Puma,
allerbeste Erfahrung hat Prof. Vogel Berlin (St. Gertrauten - Krankenhaus). Er hat übrigens Erfahrung von selbst durchgeführten 10 000 !!!! Hirntumor - OP´s. Gerade gestern war ich zur Hirntumortagung in Berlin, er hat schwierigste Fallbeispiele erläutert. Der Beifall im Hörsaal wollte nicht enden. Tja Hochachtung. Übrigens meine Frau (Oligodendrogliom) als Kassenpatientin hat er nach Anmeldung problemlos zur Sprechstunde bestellt. Es ist etwas schwierig an den Mann zu kommen, da er sicher total überlastet ist. Man muß sich mit Wartezeiten bis zu 10 Stunden (hab ich im Gespräch in seinem Wartezimmer erfahren) abfinden. Zwischen den OP`s macht er Sprechstunde. Aber das nimmt man gern in Kauf. Exzellent ist auch Prof. Vajkoczy (Charite Berlin). Er war übrigens auch gestern zur 25. Hirntumortagung. Gerne helfe ich Dir weiter, soweit ich das kann (meyhans(ät)hotmail.com).
Herzlich
Hans

[Bluebird]

Hallo leneline,

Danke für die Info. Es ist eine Option, sich an die genannten Professoren zu wenden.
Bitte aber bedenken, dass auch Spezialisten nicht jedem Betroffenen helfen können.
Der Neurochirurg Dr. Samuel Hassenbusch verstarb z.B. selbst an einem Glio und kannte sicher die Fähigkeiten seiner medizinischen Zunft.

Im eigenen Interesse: lösche Deine E-mail-Adresse im Beitrag, sonst wirst Du mit Werbemails und sonstigem Schrott zugespamt.

Gruß
Bluebird

[suppe78]

Hallo Puma,

bei meinem Vater zeigt es sich ähnlich, wie bei deiner Mutter. Sein Tumor ist im April festgestellt worden. Auch er bekam die Kombitherapie: Temodal und Bestrahlung. Temodal hat er sehr gut vertragen, die Wirkung dagegen ist eher bescheiden. Das Ding ist weiter gewachsen. Auch wir haben den Arzt gewechselt, waren zuvor an einer Uniklinik, die ihn auch aufgegeben haben. Wir hatten das Gefühl, die sperren sich, weiteres auszuprobieren. "Temodal ist das Beste, es wirkt nicht, er muss sterben." Zwei Monate haben sie ihm noch gegeben. Das wollten wir nicht hinnehmen. Sind jetzt bei Chefarzt Dr. Nichtweiß in Wismar. Er hat zuvor in Hamburg gearbeitet und bringt viele Erfahrungen mit. Mein Vater bekommt jetzt Chemo in Form einer Infusion. Sechs Wochen Pause, dann wieder Infusion. Zumindest hat er ihn nicht aufgegeben. Über die Wirkung kann ich dir leider nichts sagen, da er erst Donnerstag am Tropf war. Aber auch das Zeug hat er gut verkraftet, musste sich nicht übergeben und nichts. Ich wünsche euch ganz viel Glück bei der Suche nach einem vertrauenswürdigen Arzt und viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Gruß, suppe78

[schwede]

Hallo !!!

Also den Dr. Vogel da kann ich mich nur anschießen, der macht einen sehr Guten eindruck.
Mit den Beitragen in Gestern in Berlin und Op`s die der schon machte.
Der Mann hat Ehrfahrung.

Ansonsten hat Bluebird schon einiges dazu Gesagt und das sehe ich auch so, es ist Individuell und allen kann nicht geholfen werden.
Informieren und dann entscheiden.

gruss Schwede