Chemo-ja oder nein? und wann?

[schwede]

Hallo Socke !

Du wolltest gerne Leute kennenlernen die auchnur mit Chemo behandelt wurden.

Ich hatte nachmeiner Op eine Chemo angefangen,wurde abgebrochen da die Leber das nicht wollte (Medikamente reich ich dir nachmuss ich schauen.

Danach wurde ich mit Eins Alpha 2,5 mikrogramm (Kapseln) seitdem behandelt.
Bisher keine Bestrahlung.
Mit 27 Monaten Lebe ich jetzt so seit der OP.

gruss schwede

[rit]

Lieber Schwede,

schön, dass du anderen Mut machst. Mach weiter so.

Ich drück dich
LG felicitas

[schwede]

Hallo Socke,

hier sind die Chemo Mittel die ich bekam bei dem Zyklus.

Chemo: Vincristin und Lomustin
Neben der Chemo:

Pantozol 40mg 0-01
Natulan 1-1-1 im Wechsel 1-0-1
Forticortin2mg 1-0-0

Wie gesagt jetzt Eins Alpha 2,5 mikrogramm

gruss schwede

[Iris03]

Hallo,

bei meinem Vater fällt mir in letzter Zeit auf, dass er die linke Lippe etwas hängen lässt und er manchmal auch nicht merkt, wenn da noch Essensreste, etc. hängen. Also es fällt kaum auf, ich bin da natürlich sehr aufmerksam. Meinem Feund wäre es gar nicht aufgefallen, wenn ich ihn nicht darauf hingewiesen hätte. Wisst ihr, woran das liegen könnte? Habt ihr schon mal von "Nachwirkungen" von Krämpfen gehört? Denn mit kleinen fokalen Anfällen hatte er ja in letzter Zeit zu kämpfen!

Lieben Gruß,
Iris

[Iris03]

Hallo,
so heute kam der Befund vom PET, leider nur der radiologische Befund, mit dem wir nicht viel anfangen können. Für uns klingt er solala. Wir hoffen, dass wir bald einen Termin bekommen um das abzusprechen. Aber am Liebsten wollen wir es natürlich sofort wissen, was das alles bedeutet. Also vielleicht kennt sich ja jemand ein wenig mit der Medizinersprache aus.
Das ist die Beurteilung vom Radiologen:
"Das Anreicherungsniveau spricht für vitale Tumoranteile im Randbereich des Op-Gebietes. Eine gering intensive Mehranreicherung zeigt sich auch rechts-frontal, wobei diese ae einer unspezifischen Anreicherung entspricht und von der Konfiguration primär nicht metastasensuspekt ist. Es zeigt sich im MRT auch kein Korrelat."
Kann da jemand was mit anfangen. Heißt vitale Tumorteile gleich, dass da schon ein Rezidiv ist oder dass da einfach aktives Gewebe ist? Und warum steht da was von metastasensuspekt bzw. nicht metastasensuspekt? Von Metasten wird ja in den meisten Fällen sowieso nicht ausgegangen bei GBM. Und was ist eine unspezifische Anreicherung und ein Korrelat?

Lieben Gruß,
Iris

[Iris03]

Hallo,
wollte euch nur kurz mitteilen, dass heute wieder MRT Termin war. Es gibt wohl keine wesentlichen Veränderungen zu den Dezember Bildern, d.h. zwar Kontrastmittelanreicherungen, aber kein Rezidiv. Rezidivfrei seit 10 Monaten! Das hat uns alle natürlich erstmal sehr gefreut (auch wenn das Ödem nach wie vor da ist)!! Trotzdem wird er mit Temodal starten. Das hat er ja bisher noch gar nicht genommen. Einfach aus dem Grund, weil beim PET ja aktive Tumorteile zu sehen waren. Hoffentlich verträgt er es gut und kann weiterhin arbeiten gehen.
Ende Februar hatte er übrigens starke Probleme mit seiner linken Körperhälfte. Er hat sich links nie richtig angezogen, hat viel fallengelassen und konnte seine linke Hand nicht richtig benutzen. Er hat dann Kortison verordnet bekommen und nun ist alles wieder gut. Linke Seite ist wieder voll einsatzfähig. Es lag wohl an dem Ödem. Nur seit der Kortisonnahme ist er etwas aufgedreht, aber das ist wohl eine häufige Nebenwirkung, wie ich auch hier im Forum gelesen habe.
Außerdem wurde er auf Grund der Zunahme der Anfälle auf Keppra umgestellt.

[Anna]

Hallo Iris03,

schön das es doch kein Rezidiv ist.
Das mit der linke Seite kenne ich von meiner Mama.
Bei ihr liegt es auch am Ödem, dass jetzt mit 24mg Cortison im Griff gehalten wird.
Wegen ihrer Lippe hat sie nun eine Logopädin bekommen, die mit ihr Tag für Tag Übungen macht um die Muskulatur dort wieder  zu stärken. Der linke Arm war auch etwas schwächer und das linke Beim hat sie manchmal leicht hinter sich gezogen. Dafür hat sie nun einen Ergotherapeuten der mit ihr Treppen steigen etc. übt. Also holt euch auch diese Hilfe. Meine Mama ist begeistert es lenkt sie gut .
ab und sie hat kleine Erfolge, was ihr gut tut

LG
Anna

[Iris03]

Hallo Anna,
hab die Geschichte mit deiner Mutter verfolgt. Sie scheint aus der "Nähe" zu kommen, wenn sie in Oldenburg behandelt wird. Wir sind in Meppen in Behandlung. Soll deine Mutter eigentlich noch operiert werden? Danke für den Ergotherapeuten Tipp, aber erstmal brauchen wir das nicht, denn mit der linken Seite ist wieder alles 100%-ig ok. Also man merkt gar keine Einschränkungen mehr. Was Kortison doch alles bewirken kann...

[Anna]

Hallo Iris03,

leider ist eine OP nicht möglich bei meiner Mama.
Es konnte zwar operiert werden, aber nicht vollständig und mit hohen Risiken.
Aus diesem Grund hat sich meine Mama dagegen entschieden.
Ich freu mich für euch, dass es bei euch zur Zeit besser läuft.
Hoffe wir haben auch bald das Glück.

LG

[4pfoten]

@Socke: Auch bei meinem Ex-Mann wird seit seiner OP (Teilresektion) im November 2008 "nur" Temodal gegeben - zwar hat er "nur" ein anaplastisches Oligo-Astro III, aber Prof. Tonn möchte die Bestrahlung wohl nur in letzter Instanz einsetzen, hätte (wenn es möglich gewesen wäre) lieber Seeds eingesetzt.

Die letzte MRT-Aufnahme im Februar 2009 zeigt einen leichten Regress - also ist der Tumor rückläufig...

Wurde bei Euch der MGMT-Status ermittelt?

Liebe Grüße,
4pfoten

[Iris03]

Hallo,
die letzten Tage war alles so super. War so stolz auf meinen Vater. Den ganzen Samstag hat er im Garten gearbeitet.
und dann heute...heute hatte mein Vater einen großen Anfall bzw. drei. Es war viel schlimmer als sonst, er wusste nicht mehr, wo sich unser Bad befindet, ist gegen die Wand gerannt, etc. Er liegt jetzt auf der Intensivstation, hat immer noch Kopfschmerzen und Augenschmerzen und ist nicht wirklich ansprechbar. Es wurde ein CT gemacht. Warum kein MRT weiß ich auch nicht! Gespräch mit der Ärztin findet nachher statt. Eine Krankenschwester hat uns nur kurz mitgeteilt, dass die CT Aufnahmen von zwei Radiologen begutachtet wurden und wir uns keine Sorgen machen soll. Sie erkennen nichts Auffälliges oder Besorgniserregendes. Bin gespannt, was die Ärztin später sagt. Keppra wurde nun erhöht. Heute bekommt er es intravenös. Ich hoffe, es geht ihm bald wieder besser!

[Iris03]

Hallo,
mein Vater hat durch das Temodal stark mit Müdigkeit zu kämpfen. Heute lag er bis mittags im Bett. Ich habe schon von einigen gelesen, denen es ähnlich geht. Kann man da irgendwas gegen machen? Habt ihr irgendwas dagegen unternommen?
Wäre schön eine Antwort zu bekommen!

[rit]

Hallo Iris.

ich habe erst jetzt gelesen, dass dein Vater mehrere Anfälle hatte. Das tut mir leid.

Die Müdigkeit beim Temodal ist ganz normal. Ich denke dagegen geht es auch nichts wirklich. Es ist halt Chemo und die haut um.

Sei froh, dass er sie verträgt und nur müde ist. Ansonsten ist er ja noch fit und der Alte.

LG felicitas

[Romy]

Hallo Iris,
ich bin als Angehörige keine Expertin. Irgendwann werde ich aber sicher eine sein, wenn ich hier im Forum fleißig weiterlese.
Mein Bruder,46, ist seit Anfang Februar diesen Jahres Glio IV Patient. Er hat durch die Temodal-Einnahme am späten Abend die Müdigkeitssymptome quasi überschlafen. Tagsüber ging es ihm dann sehr gut.
Liebe Grüße,
Romy

[Steffilein]

Guten Morgen Iris,

bin auch Glio IV Patientin. Als man noch nicht wusste was ich hatte, daß war im OKT. 08

bekam ich auch Keppra. Anfangsdosis weis ich gar nicht mehr. Da hatte ich auch sehr unter der

Müdigkeit zu kämpfen. Meine Biobsie (Heidelberg) hatte ich am 02.02.09 meine Diagnose seit 10.02.09.

Seit 30.03.09 hab ich meine Chemo/Bestrahlung in Tübingen. Orfiril  wurde nach leichten

fokalen Anfällen erhöht auf:


          1500 Keppra          900  Orfiril(1200)                               1500 Keppra
           900 Orfiril(1200)    900 Orfiril(1200)                                  900 Orfiril(1200)     



Morgends fang ich an mit Magenschutztablette , halbe Std. warten  dann Temodal.

dann eine Std. warten, dann Frühstück und dann den Rest.                     

Letzte Woche waren wieder heftigere Flokale Anfälle da, konnte mein linke Hand Über 5 Std.

nicht kontrollieren, begonnen hatte alles mit Zuckungen am Auge. Bin zum Hausarzt und hab ne

Spritze bekommen. Am Montag bekomm ich ein EEG gemacht. Bis dahin hatte ich keinerlei

Einschränkungen durch die Chemo oder Bestrahlung, es ging mir "pudeleswohl".

Temodal nehm ich durch und die Bestrahlung ist von Montag - Freitag. 

Hoffe konnte Dir helfen? ES geht mir echt gut!!!!!

Alles Gute und liebe Steffi