Chemo-ja oder nein? und wann?

[Iris03]

Hallo,
lese seit ein paar Monaten in diesem Forum. Es ist ein tolles Forum und hilft mir viel. Ich habe mich bisher aber nur einmal zu Wort gemeldet. Jetzt bräuchte ich mal Ratschläge von euch.
Also es geht um meinen Vater, der im Mai 2008 an einem GBM IV erkrankt ist. Anfang Juni erfolgte die Operation, die sehr gut verlief...im Arztbericht steht: (sub)totale Resektion. Allerdings meinten die Ärzte zu uns, dass der Tumor vollständig entfernt wurde () Naja, bei der Op wurden ihm 3 Gliadel Wafers eingelegt. Ende Juni begann die 6-wöchige Bestrahlung. Bisher geht es ihm sehr gut, körperlich wie auch psychisch. Er hat keinerlei Ausfälle. Diese Woche hatten wir auch die erste Nachuntersuchung beim Neurochirurgen, der ihn operiert hat. Es wurde eine CT- Aufnahme gemacht, die sehr gut aussieht. Ein MRT findet erst im Dezember statt, da es, nach Aussage des Neurochirurgen, noch zu früh ist und die Bestrahlung noch nicht lang genug her ist.
Jetzt hatten wir vorletzte Woche ein Beratungsgespräch, ob jetzt schon eine Chemo (mit Temodal) folgen sollte oder nicht. Unser Arzt ist der Meinung, dass er erst eine Chemo machen will, falls ein Rezidiv auftaucht um nicht "gleich allles Pulver zu verschießen". Außerdem bekommt er ja eine lokale Chemo durch das Gliadel. Ich frage mich jetzt, ob das die richtige Entscheidung ist. Ich hab gelesen, dass eine frühe Chemo (also im Anschluss an die Bestrahlung) das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt. Würde mich sehr über Antworten von euch freuen, denn ich weiß zur Zeit einfach nicht, ob wir den richtigen Weg gehen und ich möchte keine Zeit verlieren...
Eure Iris

[Bea]

Hallo Iris,

zuerst einmal würde ich mir mind. eine zweite Meinung einholen. Wolltet ihr euch nicht eh an Prof. Sturm wenden? Gab es von dort eine Rückmeldung?

Da es verschiedene Studien gibt, gibt es auch verschiedene Ratschläge wann man welche Chemo einsetzt. Aber davon hast du hier bei den Glios sicher schon gelesen.
Weiter hängt es nach meinem Wissen auch von der Verfassung ab. Wenn der Arzt auf Zeit spielt, erklärt er euch bei Nachfrage auch sicher die Hintergründe. Zu große zusätzliche Belastung welche heute noch nicht im Verhältnis steht?

Alles Gute und LG,
Bea

[Iris03]

Hallo,
danke für die Antwort!
Ja, von Prof. Sturm kam eine Rückmeldung, aber das bezog sich damals auf alte Aufnahmen, die im Juli gemacht wurden. Er schrieb, dass man die Beurteilung eines etwaigen Resttumors zum damaligen Zeitpunkt noch nicht beurteilen kann. Er schlug eine MRT Verlaufskontrolle für Anfang September vor. Bei meinem Vater wurde allerdings nur eine CT-Aufnahme (ohne Kontrastmittelgabe) gemacht. Ist es auch möglich, sich damit eine Zweitmeinung einzuholen? Oder ist das CT nicht "aussagekräftig" genug? Hat sich jemand schon mal eine Zweitmeinung aus Heidelberg eingeholt? Wie lange musstet ihr auf eine Antwort warten?

[Bea]

Hallo,

Wolfgang schrieb:

Hallo Bea, kenen wir uns sus dem Hirntumorchat?

Nein, diesen Chat habe ich noch nie besucht.
Bezüglich deiner Mailadresse: Überleg mal ob du sie nicht bei Bedarf per pn versenden willst. (Nur als guter Tipp gemeint)

LG,
Bea

[Iris03]

Hallo Wolfgang,
vielen vielen Dank für deine Emailadresse. Es kann sein, dass ich nochmal darauf zurückkomme.

Ich werde mal mit meinem Vater über eine weitere MRT-Verlaufskontrolle mit Kontrastmittelgabe sprechen. Ich würde es sehr begrüßen, wenn noch eine vor dem Dezembertermin stattfindet. Vielleicht im Oktober.
Ich habe jetzt am Wochenende an das Gliomnetzwerk gemailt und zwar an die Uniklinik Hamburg. Ich bin gespannt, ob ich Antwort erhalte. Ich habe auch angeboten, Berichte, Bilder, etc. zuzusenden. Nur leider ist dies am Wochenende ja nicht möglich, aber ich wollte irgendwas machen und nicht bis auf Montag warten. Ich überlege nun noch, ob ich am Montag nochmal eine Klinik anschreibe (per Post). Ich persönlich würde ja auch der Chemo mit Temodal zustimmen. Allerdings freut mein Vater sich gerade so sehr über eine therapiefreie Zeit, ohne Nebenwirkungen, ohne Arzttermine. Ich werde einfach die Zweitmeinung abwarten. Andererseits ist es ja icht so, dass er überhaupt kein Chemotherapeutikum erhalten hat. Ihm wurden ja drei Gliadel Päckchen implantiet. Was meinst du dazu?
Danke!
Iris

[Iris03]

Hallo ihr,

es geht um meinen Vater, der seit Mai 2008 auch an einem GBM (rechts temporal) leidet. Seit der Diagnose hat er alle paar Monate mit fokalen epileptischen Anfällen zu kämpfen (1 Mal im Juli, 1 Mal im Oktober und 1 Mal im Dezember). Doch im Januar ist es schlimmer geworden. Mitte Januar hatte er nochmals einen fokalen Anfall, der so ähnlich war wie die in 2008 und jetzt innerhalb von ein paar Tagen drei "kleine". Freitag einen und heute zwei davon, die uns Sorgen bereiten. Diese, ich nenn sie mal "kleine Anfälle", sind folgendermaßen: Er hat das Gefühl, als hätte er Schaum im Ohr, wie nach dem duschen. Daran merkt er, dass irgendein Anfall kommt. Er lässt dann den linken Mundwinkel hängen (ganz wenig aber nur, für Außenstehende wahrscheinlich nicht einmal bemerkbar) und redet etwas schläfrig. Das ganze dauert vielleicht eine halbe Minute und dann ist es vorbei.
Wir haben jetzt zwei Vermutungen und ich würde gerne mal eure Meinung dazu hören.
1. Unser Hausarzt hat ihm vor ca. 2 Wochen gegen die Anfälle Rivotril 0,7 mg pro Tag verschrieben. Ich weiß nicht, ob das wirklich so das Wahre für ihn ist. Das versuchen wir auch nochmal mit unserem Neurologen abzuklären. Aber: Hat jemand von euch Erfahrungen mit Rivotril bzw. den Nebenwirkungen? Ach ja, zusätzlich nimmt er noch Ergenyl chrono 500 mg 2-0-2, mit dem er aber seit Mai nie Probleme hatte.
2. Unser Neurochirurg hat auf den letzten MRT Bildern vom Dezember Auffälligkeiten gesehen, bei denen er allerdings noch nicht weiß, worum es sich genau handelt. Wir haben dann eine Zweitmeinung aus Köln eingeholt und der Arzt meinte am Telefon, dass er die Auffälligkeiten auch nicht ganz sicher deuten kann und es eventuell auch von den Gliadel Plättchen herrühren kann. Wir versuchen nun schon so schnell wie möglich einen neuen MRT Termin (oder PET) zu bekommen, aber das ist gar nicht so einfach, da die ganz schön ausgebucht sind. Meine Frage ist nun, ob diese epileptischen Auren auch auf Tumorwachstum aufmerksam machen können. Wenn ich hier so im Forum lese, habe ich das Gefühl, dass nur generalisierte Anfälle auf ein Wachstum hinweisen.
Hat jemand schon mal solche Auren erlebt?
Würde mich freuen, wenn jemand dazu seine Erfahrungen schreiben würde, denn wir machen uns so unsere Sorgen!!

Lieben Gruß,
Iris

[rit]

Liebe Iris,

mein Mann hatte kleine fokale Anfälle, die ihm regelrecht die Beine wegzogen, besonders das rechte Bein, d.h. er wäre zusammengeklappt. Er hatte den Tumor links frontal temporal. Also überkreuz.

Nach Gaben von Lamotrigin, was auch stimmungsaufhellernd wirkt, haben sich die fokalen Anfälle immer mehr verringert.

Bei meinem Mann war bis zum Schluss kein Tumorwachstum zu erkennen, aber das Oedem war gewachsen und hat letzendlich zum Tode geführt.

LG
felicitas

[Iris03]

Hallo,

mit Lamotrigin hat mein Vater auch Ende Dezember anfangen (in Kombination mit Ergenyl chrono), was ja scheinbar auch nicht die beste Kombination wegen des verlangsamten Abbaus in der Leber ist. Davon war ihm allerdings so schwindelig, so dass der Neurologe es wieder abgesetzt hat.
Heute haben wir einen PET Termin in der Uniklinik Münster für nächsten Dienstag bekommen, denn bis wir einen MRT Termin in Meppen bekommen können noch einige Wochen vergehen. Und das Gute ist, dass es ohne irgendwelche Anträge bei der Krankenkasse (sind gesetzlich versichert) erstattet wird. Das funktioniert wohl durch eine stationäre Überweisung unseres Hausarztes, was aber nicht heißt, dass er im Krankenhaus bleiben muss. Nun nur noch hoffen, dass unser Hausarzt bei der Überweisung keine Probleme bereitet, denn er hält nicht viel von PET Untersuchungen bei Hirntumoren.
Haben natürlich große Angst vor dem Ergebnis!
Vielleicht weiß noch jemand was zu meinen Fragen von gestern?!
Danke!

Gruß,
Iris

[Bea]

Hallo Iris,

gehe nicht aus der Praxis bevor du die richtige Überweisung hast. Du sagst:

...denn er hält nicht viel von PET Untersuchungen bei Hirntumoren.

Sein Problem! Soll er sich halt besser informieren.

Drücke euch fest die Daumen!
LG,
Bea

[socke]

Guten Tag Bea und Teilnehmer,
nach langen zögern bin ich nun doch eingestiegen. Mein Mann hatte im Mai 08 eine Glio (4) OP. Bisher kein Tumorwachstum, aber noch kleine Glios vorhanden. Es geht ihm den Umständen entsprechend sehr gut. Ich versuche natürlich alle Möglichkeiten auszuschöpfen um zu helfen und zu verstehen, das heißt, viele Informationen zu bekommen.
Zu meiner Frage: Was ist eine PET Untersuchung?
Vorab vielen Dank und L.G. Socke

[Iris03]

Hallo,
danke fürs Daumen drücken! Also die Überweisung haben wir ohne Probleme bekommen. Wer hätte das gedacht!

An Socke:
PET ist wie das MRT oder CT ein bildgebendes Verfahren der Nuklearmedizin, gehört also zur Diagnostik. Dort bekommst du eine radioaktive Substanz verabreicht. PET Geräte gibt es mittlerweile in vielen Kliniken, aber in Unikliniken bestimmt. Es erkennt Rezidive frühzeitiger als beim MRT und kann besser unterscheiden ziwschen Rezidiv und Strahlennekrose. Geh mal hier im Forum in den Thread "Neurologie" und dann lies mal "PET verfeinert Diagnostik von Hirntumoren". Dort erfährst du mehr.

[Mike]

@ Socke

oder auch hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,143.0.html

[socke]

Hallo Mike,

wie du erkennen kannst bin ich neu auf euren Seiten, vielen Dank für die www.Adresse. Ich habe bei euch gelesen und geweint, aber auch Kraft und Mut geschöpft. Ich möchte gern einige Zeit bei euch verweilen.
Etwas erstaunt mich:
Es wird ausschließlich bei den Behandlungen von Bestrahlungen + evtl. Chemo geschrieben.
Mein Mann hat NUR Chemo/Termodal...6 Monate - 1W.Chemo /3 W. , bekommen, Ab Januar  09 noch einmal 6 Monate. Dazu Cortison und Laif 600, diese sollen eine Tumorhemmende Wirkung haben, 3 x 4 pro Tag.
Außerdem haben wir komplett seine Ernährung umgestellt.
Auch seine Onkologin wollte unbedingt, zusätzlich, eine Bestrahlung, aber unser Prof, den wir sehr vertrauen und Gott danken das wir bei ihm gelandet sind, ist von der  Bestrahlungswut nicht so überzeugt. Außnahmen selbstverständlich...
Hast Du/Ihr auch Erfahrungen mit NUR Chemo?.   L.G. Uschi  (Socke)

[kabas]

Hallo Uschi,

du schreibst, Dein Mann ist im Mai 08 operiert worden, kein Tumorwachstum bisher, dennoch kleine Glios vorhanden.
Wo ist Dein Mann operiert worden, wurde keine kombinierte Strahlen-und Chemotherapie in Erwägung gezogen?

Wichtig ist einfach auch, dass die Onkologin und der Prof. sich gut austauschen. Sie werden nicht immer einer Meinung sein, so wie es jetzt mit der unterschiedlichen Auffassung zur Bestrahlung schon ist.

Hat Euer Prof. generell die Bestrahlung abgelehnt, oder nur jetzt in diesem Stadium? Ist die Bestrahlung zu einem späteren Zeitpunkt vorgesehen?

Über Laif 600 findest Du weiter unten im Forum einige Einträge, ebenso über die Ernährung.

Wichtig ist, dass Du Dir viele Infos holst, hier bist Du sehr gut "aufgehoben".

L.G. Kabas

[socke]

Hallo Kabas, vielen Dank für Deine Antwort. 
Bisher habe ich im Forum nicht lesen können das nur mit Chemie behandelt wurde, immer mit einer kombinierten Strahlen/Chemo. Daher hätte ich gern gewusst wer auch nur mit einer Chemo behandelt wird/wurde. Wie gesagt, mein Mann hat d. Glio 4  -mit  rest. Glio's im  OpNarbengewebe -, die bisher nicht gewachsen sind - 10 Monate - von wegen Lebensdauer max.  ca. 6 Monate, lt Ärzte.
Zu Deiner Frage: Der Prof. ist eine bekannte Kapazität in Berlin, für uns und einigen Fachzeitschriften, der "Beste"!
Unsere Onkologin ist von einer Strahlentherapie, evt. auch als Kombi, überzeugt. - Unser Prof. nicht.  Seine Aussagen haben uns überzeugt. 100% ist noch nicht erwiesen ob der Pat. an seinen Tumor oder an den Nebenwirkungen der Bestrahlung stirbt.  Das muss, bitte, nicht für alle Tumorerkrankten gültig sein!!! Mein Mann hat jetzt das 2te halbe Jahr, wieder für 6 Monate, Temodal bekommen, 1 Woche -pro Tag 360 mg-,. 3 Wochen Pause, zuzügl. Cortison, leider setzt mein Mann ständig das Cortison aus, wg Gewichtszunahme.  Wer hat Erfahrung ob das negativ ist? Jeden Tag Laif 600.
Zu seiner Ernährung: Das "Anti Krebs Buch" von David Servan-Schreiber, selbst an Tumor erkrankt, hat uns die Umstellung sehr leicht gemacht.
Muss Schluss machen, wir müssen jetzt zur Untersuchung, drückt uns die Daumen.
Einen schönen Abend und L.G. Uschi/Socke