Bestrahlung bei Meningeom + MS?

[Hoppedi]

Hallo,
ist jemand hier ist, der eine Bestrahlung erhalten hat und ein Meningeom und gleichzeitig MS hat?
Ich habe ein 1,5 cm großes Opticusscheidenmeningeom, das um den Sehnerv herum wächst. Entdeckt wurde es im Dez. 2007. Damals wurde mir von den Tübinger Ärzten gesagt, dass eine OP mich auf einem Auge blind macht, da der Sehnerv nicht zu retten wäre. Eine Bestrahlung wäre ein zu hohes Risiko, denn dadurch könnte ein starker MS-Schub ausgelöst werden.
Nun war ich zur Kontrolluntersuchung und meine Sehstärke hat stark nachgelassen.
Prof. Wilhelm rät mir zur Bestrahlung. Ich bin da eher kritisch eingestellt, da meine MS derzeit relativ ruhig verläuft und ich keine schlafende Hunde wecken möchte.
Hat jemand eine Bestrahlung durchgeführt?

LG
Petra

[Ciconia]

Hallo Petra,

herzlich willkommen hier im Forum!
Leider kann ich mich nicht erinnern, dass wir einen solchen Fall schon hatten.

Was ich dir aber sagen kann, ist, dass der Prof. Wilhelm die absolute Kapazität in Deutschland ist, was die Opticusscheidenmeningeome und deren Behandlung betrifft. Aufgrund ihrer Lage müssen diese M. etwas anders behandelt werden als alle anderen M., bei denen man immer eine OP als Erstbehandlung empfiehlt.
Leider führt das bei den Opt.m. fast immer zum Verlust des Sehvermögens auf dem betroffenen Auge.
Deshalb auch eher die Bestrahlung.
Ich habe im Nov. 2007 die Gelegenheit gehabt, einen Vortrag des Prof. Wilhelm in Stuttgart zu genau diesem Thema zu hören.

Zur MS und der Wirkung der Bestrahlung darauf kann ich leider nichts sagen.

Vielleicht wäre es ja möglich, das sich der Prof. Wilhelm und ein MS-Experte mal kurzschließen dazu. Hast du dem Prof. deine Bedenken bezüglich der MS schon mitgeteilt?

LG
Ciconia

[Hoppedi]

hallo Ciconia,
dass Prof. Wilhelm mir zur Bestrahlung rät hat er nur über die behandelnde Ärztin ausrichten lassen. Ich hatte mit Prof. Schiefer bei meinem stationären Aufenthalt abgemacht, dass wir das mit der Bestrahlung nicht machen. Dieser hat zusammen mit mir und dem Radioonkologen alle Vor- und Nachteile besprochen. Wenn ein Arzt der tagtäglich mit Bestrahlungen zu tun hat mir abrät, dann denke ich, dass diese Bedenken berechtigt sind. Dann warte ich lieber ab, bis das Ding an meinem Sehnerv mein Augenlicht alleine ausknipst und lasse mich dann operieren.

LG
Petra

[Ciconia]

Hallo Petra,

gut, dann finde ich es in Ordnung, und kann dir nur zu diesem Entschluß gratulieren.

Ich befinde mich momentan in ein ähnlichen Zwickmühle. Mein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel ist ja schon 2mal operiert. Leider wächst der Rest im inneren Gehörgang wieder und ich werde es auch nur beobachten. Eine weitere OP ist nicht möglich (Vernarbungen im OP-Gebiet). Und die Bestrahlung werde ich nur als allerletzte Alternative in Betracht ziehen, falls der Tumor wieder in bedrohliche Nähe des Stammhirns wächst.

Ich wünsche dir einen Stillstand bei der MS und ein ganz ganz langsames Wachstum des Meningeoms oder aber noch besser - auch einen Stillstand. Und falls nötig, die allerbesten Operateure.

Lieben Gruß
Ciconia

[Hoppedi]

hallo Ciconia,

vielen Dank. Ich wünsche dir auch alles Gute und dass du keine Bestrahlung brauchst.

liebe Grüße
Petra

[Bri]

Hallo Petra,
ich möchte auf keinen Fall falsche Hoffnungen wecken. Ich hatte 2006 ein großes Meningiom, welches beide Sehnerven umwachsen hatte, der linke Sehnerv hatte bereits sehr gelitten und mein Gesichtsfeld war stark eingeschränkt. Da ich bereits ein Hirnoedem hatte, war eine schnelle OP unumgänglich. Mein Neurochirurg hat es geschafft, in 11 Stunden ganz fein das Tumorgewebe von der  Arachnoidea (Sprinngewebshaut - die innerste) zu lösen, ohne mein Augenlicht zu gefährden. 3 Monate später waren meine Sehkraft und auch mein Gesichtsfeld wieder in Ordnung. Nicht wiederherzustellen, bedingt durch die Größe des Meningioms, war mein Riechnerv.
Im übrigen habe ich hier im Forum immer wieder gelesen, dass Bestrahlung in Nervennähe nicht in Frage kommt...
So toll Dein Professor auch sein mag, vielleicht käme ja noch eine Zweitmeinung in Betracht? Aufgeben wäre meiner Meinung nach zu früh.
Mir ist bei Allem auch klar, wieviel Glück ich gehabt habe. Bei mir waren die Nerven wohl " nur " komprimiert. Vielleicht solltest Du noch fragen, ob dein Sehnerv nachweislich schon direkt geschädigt ist?
Ich wünsche Dir viel Glück!
Bri

[Hoppedi]

hallo Bri,

mein Sehnerv ist schon leicht geschädigt, da das M. sich drumherum schlingelt und ihm praktisch langsam den "Hals" zudrückt. Mein Gesichtsfeld hat sich innerhalb 6 Monaten zunehmend verschlechtert. Das war ja der Grund, weshalb zu einer Bestrahlung geraten wurde. Nur sehe ich eigentlich nur die OP als Lösung. Blöd ist halt nur, dass dann mein rechtes Auge blind ist und dazu bin ich eigentlich noch nicht bereit.
In welcher Klinik hast du dich operieren lassen?

LG
Petra

[Bri]

Hallo Petra,
genauso wars bei mir auch - mit Gesichtsfeld und abgedrücktem Nerv. Aber wie gesagt, mein Sehvermögen ist wiederhergestellt. Der Augenarzt sieht nur beim linken noch eine Aufhellung (leichter Schaden), den ich im Alltag nicht bemerke.
Ich bin übrigens in Münster Uniklinik operiert worden. Leider ist mein Arzt nach Berlin gegangen. Ich habe übrigens noch 4 kleine Meningiome, 3 davon an komplizierten Stellen und sollten diese OP-nötig sein, gehe ich nach Berlin. Ich habe diesem Arzt " blind "vertraut und würde es wieder tun.
Außerdem hatte ich ja auch keine Wahl, ich wäre blind geworden, hätte ich mich n i c h t operieren lassen....
Nach Einzelheiten kannst Du mich gerne fragen!
Alles Liebe
Bri

[Ciconia]

Hallo Bri, kannst du den Namen des Operateurs nennen? Warum soll man nicht ein wenig Werbung machen, wenn ein Arzt eine solch herausragende Leistung bringt.

LG
Ciconia

[Bri]

Hallo Ciconia,
natürlich kann ich das: Prof. Dr. med. Dag Moskopp,  jetzt tätig an der Vivantes-Klinik Berlin-Friedrichshain (allerdings ist er jetzt Chefarzt dort). In meinen Berichten nach der OP kann man auch lesen, wie toll er auch menschlich war - von morgens bis abends in der Klinik, immer Zeit (2x tgl. bei seinen Patienten) usw., bezieht die Familie mit ein.
Alles Liebe
Bri

[Hoppedi]

hallo Bri,

na das sind ja mal gute Nachrichten. Davon gibts bei mir momentan nicht so viele. An deiner Stelle würde ich auch nach Berlin fahren und es beim gleichen Arzt machen lassen. Ich habe bisher noch ein paar Ärzte angeschrieben und nach ihrer Meinung gefragt. Von einer Bestrahlung bin ich jedenfalls meilenweit weg.

Vielen Dank für eure Hilfe
Petra

[Lui]

Hallo Petra,
ich hab dir ja schon auf deine PM geantwortet
hab aber jetzt erst deine geschichte hier gelesen.
Man ist mit dieser schwierigen Entscheidung sehr allein, ich war auch am INI Hannover zur beratung, das hat mir auch sehr geholfen, aber man kann sich nicht immer wieder noch von einem neuen Spezialisten durcheinander bringen lassen, das ist endlos.
Es klingt natürlich fantastisch, was bri schreibt. Und ich hab den Eindruck, soweit ich das beurteilen kann, daß du auf dem richtigen Weg bist!
Alles, alles Gute dir!
Lui