Astrozytom Grad III - Leben und Umgang mit der Krankheit

[Aurelie]

Hallo zusammen,

bei meinem Freund (damals 26) wurde im Dezember 2007 ein anaplastisches Astrozytom Grad III rechts temporal festgestellt. Es gab vor der Diagnose fast keine Anzeichen auf einen Tumor - er war nur oft sehr müde (was wir damals auf Stress wegen neuem Job und Umzug geschoben haben) und hatte seit etwa drei Jahren immer wieder ' Déjà-Vu'-Erlebnisse. Entdeckt wurde der Tumor, weil er nach einer 'feucht-fröhlichen' Feier aus heiterem Himmel nachts einen eplieptischen Anfall bekam. Der Tumor wurde teilentfernt, anschließend Bestrahlung in Kombination mit Temodal, danach sechs Zyklen Temodal und übernächste Woche fängt er mit dem siebten Zyklus an. Alles in allem läuft es 'zufriedenstellend', der Resttumor ist weder nennenswert kleiner noch größer geworden, alles sieht nach Stillstand aus, allerdings gingen bei der letzten MRT die Meinungen von Radiologen und Neurochirurgen auseinander: der Radiologe meinte, da sei eine diskrete Progredienz, während die Neurochirurgen von einem 'kristallisierten' Befund sprachen.

An sich geht es ihm recht gut und wir leben ein 'relativ' normales Leben, er geht arbeiten, kocht leidenschaftlich gerne, wir treffen oft Freunde oder fahren weg, körperlich geht es ihm prima, er hat keine sprachlichen Ausfälle... die Chemo-Wochen verlaufen ebenfalls meist problemlos, nur Wetterwechsel machen ihm ab und zu zu schaffen. Bis auf wenige 'Tiefs' ist er sehr positiv eingestellt (zumindest Familie und Freunden gegenüber, weil er niemanden belasten und weh tun will) und fest davon überzeugt, dass wir das in den Griff bekommen (vielleicht sieht es in ihm aber auch ganz anders aus). Allerdings betreibt er auch Straußvogel-Politik und will nichts über seinen Tumor wissen, alternative Therapien interessieren ihn nicht und eine Zweitmeinung von anderen Ärzten möchte er auch nicht einholen, sein Argument ist - es geht doch alles gut, warum also?

Ich dagegen habe schon ziemlich mit der Sache zu kämpfen, ich weiß wirklich nicht mehr, wie ich damit umgehen soll. Seit der Diagnose bin ich wie gelähmt, weil ich das einfach nicht akzeptieren kann. Vor jeder Kontroll-MRT gehen vor lauter Angst meine Nerven mit mir durch, kann abends nicht mehr einschlafen, träume schlecht... und bekomme mein eigenes Leben nicht in den Griff, wo das doch jetzt auch für ihn wichtig wäre. Wir sind jetzt endlich beide mit dem Studium fertig, hatten lange Zeit eine Fernbeziehung und jetzt, wo unser gemeinsames Leben so richtig anfangen könnte, passiert so etwas... Wie gehen andere Partner und vor allem junge Menschen damit um? Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.... besonders nach epileptischen Anfällen verhält er sich seltsam und ist nicht mehr der, den ich kenne, was sich allerdings nach einigen Tagen wieder legt. Diese Tage (ist bislang allerdings nur zweimal vorgekommen) sind immer ziemlich hart für mich, weil er dann nicht mehr ganz der Mensch ist, den ich eigentlich so liebe. Kann das jemand nachvollziehen?

Würde mich wirklich über Antworten freuen, da ich in den letzten Monaten zu der Einsicht gelangt bin, dass selbst unsere besten Freunde und größtenteils die Familie nicht mit der Krankheit konfrontiert werden und immer nur positive Nachrichten hören wollen, aber nichts davon, dass es auch mal nicht so gut geht... ziemlich bitter :-(

Viele Grüße,
Aurelie.

[glocki]

hallo aurelie                                                                                                                                                                                                                                                         da sage ich nur:Männer. nur wegschieben..wenn ich nicht drüber rede,muß ich nicht drüber nachdenken.wir frauen sind da anders.wir müssen uns das von der seele reden. ..mir hilft es.vielleicht ist es aber seine art damit fertig zuwerden..laß ihn!ist ja toll,dass er auf arbeit geht.ich denke mal er ist danach so fertig,dass er nur noch ins bett fällt.oder?..ich bin nicht mal nach drei jahren körperlich so stark auf arbeit zu gehen...und das die familie und freunde nicht mehr drüber reden ist klar.sie wissen nicht,wie sie sich verhalten sollen...hast du wenigstens jemanden zum reden?arbeitest du?hast du ablenkung?


lg glocki

[Erwin]

Hallo Aurelie, hallo glockie,
meine Frau leidet  seit 13 Jahren zunächst AstroII, nach der fünften OP in 2006 Astro III. So, wie es Aurelie beschrieben, Temodal, Chemo, Epi-Anfälle. Glocki, das mir den Männern... für mich war das auch sehr hart, hatte tlw. allein unseren jetzt zehnjährigen Sohn zu betreuen. Habe aktiv mit meiner Frau gearbeitet und mache jetzt den Haushalt allein, während meine Frau auf 1/2 arbeiten geht.
Aurelie, wegen der Epi-Anfälle: wir wurden von der Neurochirurgin sofort zum Neurologen, Spezialist von Epi geschickt. Meine Frau bekommt deshalb auf Dauer Lamotrygin (hoffe, habe es richtig geschrieben) . Dies muss über einige Zeit eingestellt werden. Meine Frau hat die volle Lebensqualität-Allerdings haben
wr zwei Meinungen eingeholt. OP in der einen Uni-Klinik, Betreung in der anderen.
Übrigens: Alkohol, so wurde uns gesagt, befördert dieNeigungzu Epi-Anfällen; es geht nicht um die ein,zwei Glas Wein oder Bier am Abend, sondern um mehr. Weiterhin hatte uns der Epi-Spezialist gesagt, dass es wissenschaftlich keine Epi-Anfälle (Krämpfe usw.) sind. Es handelt sich um "Aussetzungen", die aber mit Epi-Medikament behandelt werden müssen.

Jetzt habe ich genug mit meiner Tastatur "gekämpft", bitte die Fehler zu entschuldigen.

Viele Grüße und alles Gute
Erwin

[glocki]

hallo erwin

sorry so war das doch garnicht gemeint..ich glaube das verarbeiten und damit umgehen,ist bei männern und frauen unterschiedlich..auch ist es unterschiedlich ob man betroffener ist oder angehöriger..
aber es ist schön zu hören,dass du für deine frau da bist und ihr den haushalt abnimmst,so das sie arbeiten gehen kann. und glaube ich weiss,was das bedeutet.kind und haushalt unter ein hut zu bekommen.mein sohn ist auch 10...
frage dazu: habt ihr es euren sohn gesagt? ich konnte es bis jetzt noch nicht.und da bei mir alles gut ist,möchte ich es auch nicht..weiss aber nicht,ob das richtig ist.

lg glocki

[Erwin]

Hallo glocki,
wir haben es unserem Sohn gesagt, allerdings mit jugendspychologischer Betreuung - glücklicherweise pivat versichert -. Da kann man - auch wir nicht - einfach so zu einer Psychologin gehen. Gutachten vom Kinderarzt.
Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, melde Dich .
Viele Grüße
Erwin

[Bea]

Hallo zusammen,

möchte nur kurz eine Anmerkung bez. des Kinder- und Jugendpsychologen machen: Auch gesetzlich Versicherte haben selbstverständlich die Möglichkeit mit genau diesem Anliegen dort anzurufen und einen Termin zu vereinbaren. Es geht hier um evtl. traumatisierte Kinder. Ob sie dies wirklich sind werden wir Laien nie selbst heraus finden. Außerdem können wir als Eltern nicht objektiv sein.

Wir haben das u.a. so gehandelt um auch eine Basis für die Kinder aufzubauen und ihnen Menschen (außenstehende) an die Hand zu geben an die sie sich bei Bedarf direkt wenden könnten. Jetzt mit meinem Tumorprogress bin ich sehr froh darüber.

Alles erdenklich Gute weiterhin.
LG,
Bea

[kramescha]

Hallo Aurelie,

ich bin selbst Betroffene mit einem Astro II und mit meinen 19 Jahren wohl auch noch recht jung.
Bei mir wurde der Tumor gefunden weil ich einen epileptischen Anfall hatte. Mein Freund hat mich vom Bahnhof abgeholt (ich bin Pendlerin). Im Auto haben wir uns darüber unterhalten was wir essen möchten. Er wollte Schinkennudeln, naja die konnte ich nicht machen. Das nächste was ich "erlebt" habe waren die Geräusche des Kernspins. Ich hatte den Krampfanfall, mein Freund hat einen Sanka gerufen. Ich habe mich mit den Sanis und der Notärzten unterhalten! Ich habe zwar nicht sagen können wer ich bin oder wie alt aber ich habe mich unterhalten. Das grausame ist das ich mich nicht daran erinnern kann! Ich kannte meine eigenen Eltern nicht! Also habe kein schlechtes Gewissen wenn dein Freund in der Zeit nach einem Anfall komisch ist, er ist nicht wirklich er selbst. Ich hab nur lückenhaft Erinnerungen an diesen Abend.
Übrigens bekomme auch ich Medikamente gegen Epilepsie. Meine nennen sich Keppra und sind sehr moderne Tabletten die wenig Wechsel- und Nebenwirkungen haben.

Auch ich bin wieder voll in meiner Ausbildung drin. Arbeite acht Stunden am Tag 75 km von meinem Zuhause entfernt. Für mich ist das nicht schlimmer als vor der OP.

Auch ich erzähle keinen Freunden von mir das es mir schlecht gehen würde. Die meisten wissen einfach zu wenig über diese Krankheit. Mir wurde schon von Menschen gesagt ich würde ja eh demnächst sterben. Die Frau meines Hausarztest sagte zu mir ich könne meine Ausbildung nicht mehr zu ende bringen und ganz viele Menschen sind einfach der Meinung ich wäre jetzt dumm. Mit sowas hat man zu kämpfen also erzählt man kaum noch jemanden von der Krankheit und lebt einfach damit.
Ich weiß das ich diese Krankheit habe allerdings verdränge ich es. Es wäre unmöglich den ganzen Tag daran zu denken eine Krankheit wie diese zu haben also ignoriere ich es. Bisher fahre ich ganz gut mit dieser Taktik.

Liebe Grüße
kramescha

[glocki]

hallo erwin

der grund warum ich es meinen kind nicht gesagt habe ist,dass er kurz vorher ein grosses problem mit dem sterben hatte..und jetzt nach drei jahren,wo ich ein glück keinen rezidiv bekommen habe,werde ich es ihm nicht sagen.mir ist aber bewusst,dass ich sobald was neues da ist,es machen muss..muß ehrlich sagen,dass ich da ein bißchen angst habe,,weil ich weiss,dass er da zusammen bricht...aber bis jetzt ist alles gut und wird hoffentlich so bleiben!!!!

lg glocki

[schlumpfnudel]

Liebe Aurelie
Ich kann Dir sehr gut nachfühlen.

Ich stecke in der gleichen Situation wie Du, nur sind die Symptome bei meinem Freund fatal und er ist auch (noch) nicht operiert. Mein Freund leidet an einem Astro II.

Es ist wahnsinn, was man da an Ängsten ertragen muss. Teilweise kann ich nachts nicht mehr schlafen wenns ihm schlecht geht, dann lege ich meine Hand auf seinen Bauch, weil ich solche Angst habe, dass er plötzlich aufhört zu atmen.

Mein Freund hat diese Krampfanfälle auch. Nur nicht nur 2 mal, sondern fast täglich! Er kann während den Krämpfen praktisch nicht sprechen und es braucht ihn soviel Energie, dass er nachher meistens apathisch ist und nicht mehr weiss was passiert ist. Während den Krämpfen bin ich immer unglaublich stark, halte ihn und streichle seinen Kopf, spreche beruhigend auf ihn ein, und sage ihm immer wieder wie er atmen soll, damit die Krämfpe nicht noch schlimmer werden. Ich glaube das hilft ihm und er sagt auch immer wieder es sei so schön, dass ich da bin wenns ihm schlecht geht.

Und ich habe aber trotzdem das Gefühl ich könne nichts tun :-( Und das ist das schlimme nicht wahr, man fühlt sich so hilflos.

Bitte liebe Aurelie, geniess die Zeit. Sei dankbar, dass es Deinem Freund körperlich so gut geht. Sei dankbar, weiss er jeden Tag wer Du bist und dass er Dich liebt. Sei dankbar, hat er wenig Schmerzen und lebt sein "normales" Leben. Denn DAS ist es, was ein Leben aus macht.

DIE LEBENSQUALITÄT !!!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und viele sonnige Momente für die kommende Zeit, Du schaffst das!

[Aurelie]

Hallo...

ich war ein paar Tage nicht da... aber vielen Dank für die lieben Antworten. Es tut gut zu lesen, dass es irgendwo Menschen gibt, die das alles nachvollziehen können!

Mein Freund nimmt inzwischen Keppra, das scheint wirklich besser zu funktionieren als mit Phenytoin, das er davor genommen hat. Ich weiß, dass die Anfälle eigentlich das geringere Übel sind... aber nach seinem zweiten generalisierten Anfall war er ein paar Tage ziemlich verwirrt, hat Handys gehört, die gar nicht klingelten oder dachte er wäre im Kino und nicht im Krankenhaus... mein Freund hat mir später erklärt, er hätte sich gefühlt, als ob er irgendwie nicht richtig aufwachen würde... die Ärztin meinte damals, sie könne nicht sagen, inwiefern sein Zustand sich wieder normalisiert - das hat er ja im Nachhinein und dafür bin ich auch wirklich unheimlich dankbar, aber seither bin ich panisch, weil ich Angst habe, dass ich ihn durch so einen Anfall wirklich 'verliere', weil seine Persönlichkeit sich dadurch dauerhaft verändern könnte...

@liebe Schlumpfnudel & erwin, ich bewundere wirklich eure Stärke und dass ihr so für euren Partner da sein könnt, denn irgendwie ist man ja wirklich völlig hilflos... aber wenn ich etwas gelernt habe in den letzten Monaten, dann dass man meistens viel stärker ist, als man denkt...

@kramescha: vielen Dank für deine Antwort... so hatte ich es noch gar nicht gesehen! Ich bin eher jemand, der viel darüber reden muss, um etwas zu verarbeiten... aber das liegt wahrscheinlich daran, dass ja auch nicht ich selbst von der Krankheit betroffen bin. Manchmal denke ich auch, dass vielleicht auch kulturelle Unterschiede im Umgang damit eine Rolle spielen, da mein Freund nicht aus Deutschland kommt... in seiner Familie wird sogar manchmal darüber gescherzt(!), was mich wirklich fuchsteufelwild macht, aber es ist wohl ihre Art, das zu verarbeiten und ich muss lernen, das zu akzeptieren.

Liebe Grüße an euch alle,
Aurelie.

[schlumpfnudel]

@aurelie
Das mit dem Scherzen macht mein Freund teilweise auch. Er versucht damit mich zu beruhigen und will nicht, dass ich mir noch mehr Sorgen mache. Manchmal schimpfen wir auch mit dem Tumor und dann sag ich jeweils "Hey Tumörchen, kennst Du auch sowas wie Feiertage oder Ferien?"   Jaja, ich weiss darüber scherzt man nicht, aber es sind die Momente, in denen wir uns blind verstehen. Und was seine Krankheit betrifft, gibt es davon leider nicht sehr viele, was mich auch traurig macht. Er lebt sein Leben so, als wär er gar nicht krank und der tumor gar nicht da, als existiere er nicht. Und er merkt immer mehr, dass das halt nicht mehr so funktioniert wie es jetzt 5 Jahre lang funktioniert hat (solang hat er seine Diagnose schon). Jetzt werden wir um eine Operation nicht mehr drumherum kommen. Das hätte man meiner Meinung nach schon viel früher tun müssen, aber mein Freund hat immer noch an ein Wunder geglaubt und gehofft, dass dieses Ding irgendwann so schnell verschwindet, wie es gekommen ist  


Er sagt mir immer wenns ihm schlecht geht, dass wenn er einmal wirklich gehen muss, er immer für mich da sein wird und ich immer spüre dass er in meiner Nähe ist. Er würde mich nie im Stich lassen...

Jeder hat seinen eigenen Weg um mit solchen Schicksalsschlägen umzugehen. Und wie Du richtig sagst, man ist viel stärker als man denkt.

mein Freund wird auch regelmässig ohmächtig und jedesmal hab ich Panik, dass er einmal nicht mehr aufwacht, dass ich ihn nicht mehr wecken kann. Das macht mich mehr als nur fertig.

[Aurelie]

Hallo liebe Forenmitglieder,

lange war ich nicht hier und es ist viel passiert... mein "Freund" von damals und ich haben inzwischen geheiratet und eine kleine Tochter - und wir haben unser gemeinsames Leben in den vergangenen Jahren genießen können, fernab vom Tumor... die regelmäßigen Kontrollen hatten wir natürlich und davor auch jedesmal Angst, dass etwas sein könnte... und ab und an Probleme mit dem Gedächtnis, der Konzentration und epileptischen Anfällen... aber alles in allem hatten wir uns gut damit arrangiert.

Tja und dann kamen plötzlich dieses Jahr im April die ersten Ausfallerscheinungen (bei der Kontrolluntersuchung im Februar war noch alles gut gewesen...). MRT, Biopsie, Fazit: es gibt einen neuen Herd, immer noch Astrozytom Grad III, aber der Tumor ist in der kurzen Zeit nahezu explodiert (und sitzt inzwischen auch im Bewegungszentrum, die linke Hand ist seit ein paar Wochen komplett gelähmt, im Bein ist noch ein bisschen Gefühl, sodass mein Mann mit einer Protese und Krücke gehen kann; immerhin). Die Empfehlung seiner Neurochirurgen: PC-Chemotherapie in Kombination mit Avastin. Die Behandlung hat auch bereits begonnen... das Avastin kann aber aus abrechnungstechnischen Gründen nur stationär verabreicht werden (das ist wohl irgendein Hintertürchen?) und dafür müssen wir alle zwei Wochen eine Strecke von ca. 450 km zurücklegen; zuerst einmal bin ich natürlich froh, dass es diese Option gibt, denn ich habe schon genug gelesen von den Problemen bei der Genehmigung von Avastin und dass es z.T. einfach viel zu lange dauert; nur auf längere Sicht lässt sich das viele Unterwegssein nicht umsetzen mit einem kleinen Kind (ein Jahr alt), das versorgt werden muss, die Großeltern sind noch berufstätig bzw. wohnen im Ausland und ich selbst kann auch nicht alle zwei Wochen frei nehmen, um meinen Mann in die Klinik zu fahren und wieder zurück - unsere kleine Familie ist ja gerade jetzt auf mein Einkommen angewiesen!

Daher möchte ich nun einen Antrag auf Kostenübernahme der Avastinbehandlung stellen (ambulant hier bei uns in der Gegend in einer onkologischen Praxis). Habt ihr irgendwelche Tipps, Vorlagen, Muster o.ä. für Anträge auf Genehmigung von Avastin? Die nette Dame bei der Krankenkasse meinte, es reiche ein "formloser Brief" und hat mir sogar einen Rückumschlag mitgegeben;). Mir ist auch bewusst, dass ich wahrscheinlich mit einer Ablehnung zu rechnen habe und dann Widerspruch einlegen muss... damit kann ich auch leben. Es geht mir nur darum, den Erstantrag erstmal so aufzusetzen, dass er bei der Krankenkasse nicht zu Lachanfällen führt und nicht umgehend im Papierkorb landet... ich habe schon gegoogelt und auch das Forum hier durchsucht, komme mit den Hinweisen allein aber nicht weiter... das Nikolausurteil kenne ich auch und werde mich darauf auch beziehen, aber das alleine wirds wohl nicht bringen (sonst würden die Anträge wahrscheinlich reihenweise durchgehen)...

Bin für alle Tipps dankbar...

Liebe Grüße
Aurelie