Astrozytom grad III und Rezidiv, Metastase? beim Kind

[Nanniko]

hallo
Im Januar 2014 wurde bei meiner Tochter 5 jahre ein Tumor in der pinealis Region diagnostiziert und auch komplett? entfernt!
Dann hieß es er sei höchstwarscheinlich Gutartig sind dann in die Reha.
nach 2,5 Monaten kam dann der Anruf die Ergebnisse des Referenzzentrums sind da und es ist ein Astrozytom Grad III
geplant war dann eine Protonenbestrahlung und chemo mit Temodal.
Es wurde noch ein MRT gemacht und eine Woche vor beginn der Bestrahlung kam dann wieder ein Anruf Auf dem MRT sei noch ein zweiter Tumor zu sehen temporal inoperabel. Dieser sei wohl aber auch schon im Januar da gewesen. Jetzt bleibt uns nur noch Bestrahlung des kompletten Gehirns und Rückenmark plus temodal. Ab 14.5.14
Mit dieser Kombi beim Kind hat der Arzt aber keine Erfahrung und kann nicht sagen was es für Auswirkungen hat. Und ob die Behandlung so durchführbar ist.
ich weiß nicht was ich tun soll fühle mich so Hilflos. Hat denn irgendjemand Erfahrungen in so einem Fall?
Haben wir  noch irgendwelche Möglichkeiten?

Es ist jetzt leider wirklich eine Kurzfassung geworden aber momentan bekomme ich nicht mehr zusammen.

ich bin über jeden Tipp Hinweis dankbar

Liebe  Grüße

[KaSy]

Liebe Nanniko,
wende Dich unbedingt an ein Hirntumorzentrum bzw. Kinderkrebszentrum für Kinder! ! !
Bei Kindern sind die Tumoren anders als bei Erwachsenen, man kann die Therapien auch nicht 1:1 von Erwachsenen auf Kinder übetragen.
Ein mir bekannter (von einem Vortrag auf einem Krebskongress) Kinder-Neurologe und Onkologe ist Pablo Hernaiz Driever von der Charité Berlin. Es gibt in Deutschland mehrere Kinderkrebszentren, aber nicht an jeder Klinik. Such mal im Internet, was bei Dir in der Nähe wäre. An diesen Zentren gibt es für jedes Kind die optimale Versorgung, da die Ärzte mit diesen Therapien bei und mit Kindern viel mehr Erfahrung und ein besseres Einfühlungsvermögen für Kinder haben.
Die Zeit drängt natürlich, aber es kommt auch sehr auf die richtige Therapie für Deine Kleine an!
Ich hoffe, dass sich noch einige erfahrene Eltern erkrankter Kinder melden, z. B. Jannopeter, Auxbuerger, die Du auch direkt per Privatmail anschreiben kannst.
Ich wünsche Euch viel Kraft!!
KaSy

[jannopeter]

Hallo naniko,
tut mir echt leid, was ihr mitmachen müsst. Es sollte nicht schon Kinder treffen!!!

Meine beiden Kinder hatten eine Bestrahlung des Gehirns und gleichzeitig Temodal. Mein Sohn hat später noch eine Bestrahlung des Rückenmarks unter Temodal bekommen. Also ich denke es ist machbar, aber es sollte ein Strahlenzentrum machen die Erfahrung mit Kindern haben! Gerade bei der Bestrahlung des Rückenmarks ist evt. mit Problemen bei der Blutbildung zu rechnen. Ich weiß, dass bei uns regelmäßig das Blut kontrolliert wurde. Leider ist bei einer Bestrahlung des Rückenmarktes die Haut ziemlich nahe - sollten in diesem Bereich Probleme auftreten nicht einfach viel cremen, sondern Rücksprache mit der Onkologie halten. Denn viel hilft nicht immer viel!

Aber Kopf hoch, Kinder vertragen die Bestrahlung oftmals erstaunlich gut, da sie sich nicht den Kopf darum machen. Auch wir starten bei meiner Tochter wieder am 14.5 mit Bestrahlung - da müssen wir jetzt leider durch.

lg
jannopeter

[chucks]

Liebe nanniko,

Wir kennen uns über die Facebook-Gruppe! Schreib doch bitte unbedingt Prof.  Flentje in Würzburg an. Dort ist eine Referenzzentrum für Kinder-Hrintumore und er kennt sich sehr gut aus. Eva hier aus dem Forum wurde z.B. Von ihm behandelt!!

Drücke Euch die Daumen für die Therapien.

Liebe Grüße

Carola

[KaSy]

Liebe Naniko,

auf dem gerade zu Ende gegangenen Hirntumorinformationstag in Köln sprach ein Arzt davon, dass man bei der Bestrahlung von Kindern wegen ihres noch sehr langen Lebens mit besonderer Vorsicht und deswegen möglichst punktgenau bestrahlen sollte. Lasst Euch bitte in Würzburg (das Euch Carola empfohlen hat) auch darüber beraten. Es gibt gerade auch in der Strahlentherapie immer genauere Geräte und Verfahren.

Liebe Grüße
KaSy

[Nanniko]

Hallo,
Die Empfehlung das die Bestrahlung vom Kopf und Rückenmark gemacht werden soll kam vom Referenzzentrum in Würzburg da dorthin alle Befunde hin geschickt wurden. Soll ich mich damit jetzt zufrieden geben oder doch nochmal direkt anfragen. ich hab nur Angst uns läuft die zeit davon. Immerhin war die OP im Januar und seitdem wurde noch keine Therapie gemacht. Am Montag 19.5 beginnt die Bestrahlung in Stuttgart. Katharinenhospital aber wir sind eigentlich im "olgäle" in der Kinderonkologie falls euch das was sagt.
Wir sollten eigentlich in Heidelberg die protonenbestrahlung machen. aber durch den zweiten Tumor der höchstwarscheinlich, man kann es nicht zu 100% sagen, in einem ventrikel liegt würde diese Bestrahlung nichts bringen da er über das liquor leicht streuen kann. Und deshalb alles bestrahlt werden muss.

[KaSy]

Liebe Naniko,
ich schicke Dir in einer PN die Kontaktdaten des bereits genannten Charitè-Kinderonkologen PD Dr. med. Pablo Hernaiz Driever und der Strahlenspezialistin vom HT-Infotag Prof. Dr. med. Stephanie Combs.
Vielleicht erreichst Du sie und kannst noch Antworten erhalten, die Dich beruhigen oder eine andere, bessere Variante aufzeigen.
Verschieben würde ich den Beginn der Bestrahlung am 19.Mai an Deiner Stelle nicht, falls es nicht wirklich eine bessere Option gibt.
Ich wünsche Euch die bestmögliche Therapie und ein ganz sicheres Vertrauen in die behandelnden Ärzte!
KaSy