Zurückziehen von Angehörigen und Freunden

[cldresden]

Nachdem ich lange im Netz gesucht habe, bin ich hier auf Eure Seite gestossen und habe viele Beiträge mit Interesse gelesen.
Jetzt hoffe ich, dass mir auch jemand einige gute Tips geben kann.
Bei meinem Freund wurde ein anapl. oligoastrozytom festgestellt und als Not op operiert.
Fragt mich bitte nicht warum Not, denn genau darin liegt mein Problem.
Ich habe ja nun hier schon gelesen, dass die verschiedensten Persönlichkeitsveränderungen auftreten können.
Er ist der Meinung, er macht das alles alleine, hat also weder mich noch sein sonstiges Umfeld über diese Diagnose informiert.
Er lag dann schon aufgrund von ( ich kenne den genauen Begriff dafür jetzt nicht) - ich nenne es mal Anfälle einige Wochen im KH, zu Untersuchungen, Tests, Stabilisierung usw. Dann die OP.
Er wollte die ganze Zeit keinen von uns sehen, wollte das alles mit sich alleine ausmachen. Soweit ich inzwischen "Herausgebohrt " oder durch Zufall erfahren habe ist eine Folge der OP ein Sprachverlust- also Aphasie, ausserdem noch irgendeine Immunschwäche und ein Teil des Tumores konnte wohl nicht entfernt werden, weil er zu ungünstig liegt.
Inzwischen liegt er seit 2,5 Monaten im KH - und will noch immer niemanden sehen.
Alles was wir an Diagnosen usw. wissen, ist mühdam erkämpft.
Einer seiner Ärzte hat mich zwar sporadisch über die OP u.ä informiert, wie sich dann irgendwann rausgestellt hat, aber auch nur teilweise und ich muss das mal so sagen, ich wurde auch angelogen.
( für mich ist eine op nun mal nicht erfolgreich verlaufen, wenn man danach nicht mehr sprechen kann).
Wünsche und Bitten meinerseits um Gespräche mit dem Arzt wurden immer wieder abgelehnt ( teilweise wurde ich da auch echt verschaukelt), da mein Freund den Ärzten untersagt hat, uns genaue Auskünfte zu geben ( aber im Ernstfall - darf ich informiert werden- toll).
Die Antwort der Ärzte nachdem ich das dann irgendwann mal herausgefunden habe war, " wir handeln im Sinne des Patienten und sind dem verpflichtet).
Als Gründe für dieses Verhalten kriege ich von meinem Freund dann zu hören, dass er uns nicht belasten will, uns das nicht zumuten kann und sich schämt, weil er nicht sprechen kann ( ich vermute da ist noch mehr).
Inzwischen hat er sich zumindestens in psychologische Betreuung begeben, aber auch da weiss ich nichts genaues.
Kennt jemand so etwas, kann mir jemand dieses Verhalten erklären?
Ich bin ehrlich, ich weiss mir keinen Rat mehr, denn für mich ist die ganze Zeit wirklich die Ungewissheit, die fehlenden Info`s das schlimmste, eigentlich das was ich nicht verarbeiten kann.
Wenn ich die Fakten kennen würde, könnte ich damit anders umgehen?
Ist diese Denkweise egoistisch von mir?
Also ich wäre über einen Rat super dankbar, denn ich bin kurz davor den Kontakt (per mail, mehr ist nicht) einzustellen, weil ich an dieser Situation kaputt gehe.

Claudia


Ups, sorry, dass es so lang geworden ist

[Bluebird]

Liebe Claudia,

willkommen im Forum. Es ist eine schwierige Situation, die Du schilderst. Da Du nicht schreibst, wie alt Dein Freund ist, konstruiere ich mal: es ist wahrscheinlich ein jüngerer Mann, der stets aktiv im Leben stand und plötzlich von unerklärlichen Symptomen gequält wurde. Er hatte Ausfälle und vermutlich epileptische Anfälle, daraufhin zig Untersuchungen und schließlich aufgrund der Eile eine Notoperation. Ich versuche mir vorzustellen, wie sich jemand fühlt, der in so kurzer Zeit derart eingeschränkt wird durch Sprachverlust etc. und nicht weiß, wie es weitergehen soll oder ob er überhaupt gesund wird.
Jeder Mensch reagiert da anders, Dein Freund mit absulutem Rückzug. Darum ist es wichtig und richtig, dass er psychotherapeutische Unterstützung annimmt, sich vielleicht langsam öffnet und sich nicht in dieser Lage aufgibt.
Denn nur, wenn er den Willen hat zu kämpfen, kann eine notwendige Rehabilitation Erfolg haben. Und die Reha kann bei vielen Ausfällen Verbesserung bringen. Das funktioniert nicht von heute auf morgen, ist ein langwieriger, harter Prozess.

Ich kann auch verstehen, dass Du das alles nicht ertragen kannst oder willst und nicht nur aus Mitleid bei ihm bleiben möchtest. Es ist Deine Entscheidung. Vielleicht hilft es ihm, wenn Du ihn nicht drängst, wenn Du ihm keine Vorhaltungen wegen seines Rückzugs und seiner Vorgaben an die Ärzte machst. Du könntest ihm das Gefühl geben, dass Du ihn so annimmst wie er ist, dass Du auch traurig bist und Angst hast, aber ganz fest daran glaubst, dass er wieder gesünder werden kann.

LG
Bluebird

[cldresden]

Hallo Bluebird,

danke für deine Anwort.  Er ist 44.stand schon mitten im Leben.
Ich kann nur erahnen, wie er sich fühlt. Zu sagen ich weiss es wäre vermessen, denn ich denke nur wer sich jemals in so einer oder ähnlichen Situation befunden hat kann das wissen.
Natürlich bin ich auch erst einmal froh, dass er sich zu der psychologischen Betreuung durchgerungen hat, denn ich denke, alleine würde er das nicht schaffen.
Und natürlich versuche ich ihn zumindestens moralisch zu unterstützen, irgendwie da zu sein. Aber das ist von meiner Seite ihm gegenüber oft nur Zweckoptimismus, denn ich weiss ja gar nicht, worüber ich rede. Alles was ich mir an Prognosen, Heilungschancen, egal ob den Tumor oder die Aphasie betreffenden besorgt habe ist hier aus dem Netz.
Wenn ich ehrlich bin habe ich eine Riesenangst, auch wenn ich ihm gegenüber das nie zugeben würde.
Wie willst du jemandem helfen oder Rat geben, wenn man gar nicht weiss wovon. Gestern schrieb er, dass er nicht so richtig weiss ob Chemo oder Bestrahlung,was er machen soll. Was soll ich dazu sagen? Habe ihm nachdem ich hier gutes darüber gelesen habe mal den Link der INI Hannover geschickt, vielleicht holt er sich ja da eine Zweitmeinung.
Mehr kann ich nicht tun, auch wenn ich gerne würde.
Und womit ich ein Problem habe ist, dass ich mit niemandem darüber reden kann, auch nicht in meinem eigenen Umfeld. Habe es versucht, es kommen halt nur die üblichen Plattheiten, aber das kann ich niemanden vorwerfen, wie soll sich jemand da reinversetzen können, wenn ich es schon nicht kann.
Also kann ich nur abwarten und hoffen, aber langsam verliere ich die Kraft, die ich dazu brauche.
Das soll jetzt bitte von niemandem als jammern verstanden werden, ich denke im Gegensatz zu den Betroffenen geht es mir ja sagenhaft gut, dessen bin ich mir bewusst.
LG Claudia

[heidemarie]

Hallo Claudia,
schön das du dich in diesem Forum gemeldet hast. Keine Kraft mehr zu haben, ist ein Symtom das ich gut nachvollziehen kann. Das zurückziehen deines Freundes ist eine Phase die oft beschrieben wird bei den Erkrankten. Solange er noch im KH ist wird es schwer sein an ihn heran zu kommen. Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht, das Ärzte nicht die Wahrheit sagen  und habe wie du alle Infos aus dem Internet gezogen.Hier im Forum findest du Menschen die mit Dir reden (oder schreiben) und du wirst merken, ich bin nicht alleine. Denn auch ich war alleine, weder mein Mann, noch Angehörige wollten die Wahrheit wissen. Heute bin ich stärker und sage "er wird sterben und seine "Macken" sind Zeichen seiner Krankeheit, nehmt ihn so wie er ist!
 > Leicht gesagt, fällt mir täglichen umgang auch nicht immer leicht. Erkundige dich weiter und wenn du mit deinem Wissen zum Arzt gehst, wird er dich informieren müssen. Ich glaube die Ärzte sind meistens auch hilflos.
Vieleicht hat dir meine Antwort ja schon geholfen. H

[cldresden]

Hallo Heidemarie,
danke für deine Sätze.
Wenn ich das wüsste, ob ich schon über das Sterben nachdenken muss, wäre das wahrscheinlich auch wieder eine andere Situation, mit der ich dann wieder ganz anders umgehen könnte, aber selbst das weiss ich ja nicht mal.
Das Problem ist, dass wir nicht verheiratet sind und obwohl ich wohl als nächste Angehörige eingetragen bin und auch sehr, sehr oberflächlich informiert wurde sagt man mir, mehr geht nicht.
Zum einen, weil mein Freund das selber so will, zum andern hat der Arzt mir gesagt, das ich nur als Freundin kein Anspruch und Recht darauf habe.
Claudia

[Bluebird]

Hallo,

der Tumor Deines Freundes wird in WHO III eingestuft, also bösartig. Ich kenne mich leider mit den Behandlungsmethoden dieser Tumorart nicht aus, aber vielleicht schaust Du mal unter dem Begriff hier im Forum nach und tauscht Dich direkt mit Betroffenen aus.

Eine Zweitmeinung einzuholen ist grundsätzlich vernünftig. In Eurem Fall ist aber unklar, wieviel Zeit bleibt, um eine wirksame Therapie einzuleiten. Die INI Hannover ist eine gute Adresse, aber Privatklinik. Wenn Ihr pflichtversichert seid, könnte es große Probleme wegen der Kostenübernahme geben. Einen guten Ruf genießen die Medizinische Hochschule Hannover, die UNIKlinik Heidelberg, die UNIKlinik Mainz. Guck unter Klinikbewertungen, da findest Du Erfahrungsberichte.
Ich hoffe, dass Deinem Freund geholfen werden kann - und vor allem er die Bereitschaft hat, Hilfe anzunehmen.

LG
Bluebird

[heidemarie]

Ich glaube nicht, das du als "nur" Freundin keine Auskunft bekommst. Auch wenn dein Freund es den Ärzten untersagt hat kannst du darauf bestehen,ohne angabe von Gründen!    Die Hergötter in Weiß sind heute nicht mehr so wie früher nicht angreifbar und das zu wissen macht dich stark. Ich glaube eine gute Aufklärung ist im ersten Moment ein Schock (vieleicht verhält sich dein Freund so, weiler ein Trauma hat?", aber den Feind kennen heißt mit ihm zu leben. Ich kann jetzt besser damit leben!
H

[Bea]

Hallo Claudia,

erst einmal willkommen im Forum!

Ein Oligoastrozytom ist sicher ein harter Befund. Aber dennoch auch ein Grund zu kämpfen!
Du hast mMn. die Möglichkeit bei den Ärzten als Unterstützer aufzutreten oder aber dich in eine Patientenverfügung und Vollmacht eintragen zu lassen. Falls es nicht schon von deinem Freund geschehen ist.

Als Betroffene (Astrozytom) kann ich dir nur raten dich deinem Freund gegenüber zwar freundlich aber doch bestimmt durchzusetzen. Je nach Lage d. Tumors kann er sicherlich bei manchem Verhalten nur bedingt zur Verantwortung gezogen werden. Aber auch Angehörige haben ein Recht auf Aufklärung und ordentlichen Umgang. Denn wir nehmen euch ja auch in Anspruch. Und manchmal geht es euch gar schlechter als uns; ihr dürft nämlich immer fregen und vermuten. Wir wissen wie es uns geht.

Alles Liebe,
Bea

[cldresden]

Als ich gestern hier meinen Text reingesezt habe dachte ich " schreib einfach, was soll schon passieren".
Ich hätte nie damit gerechnet, wie sehr es mir hilft, dass einfach nur mal rauszulassen, eure Antworten mit den Tips und Ratschlägen zu lesen.
Ich gebe zu, ich habe in meiner Naivität früher immer geglaubt, dass bei solch schweren Krankheitsbildern ein anderes Verhältnis zwischen Ärzten und Angehörigen besteht und auch eine bessere Hilfe und Unterstützung der Angehörigen da ist, denn ihnen wird ja auch eine Menge abverlangt.
Und ich hoffe mal, ich habe nur riesiges Pech gehabt und das was ich erlebe ist nicht die Normalität.
Bea, du hast es genau auf den Kopf getroffen, wir müssen immer fragen und ahnen "schreibt er heute nur so kurz weil wieder was pasiert ist oder geht es ihm nur so schlecht oder was überhaupt".
Und erschwerend ist natürlich,dass durch den Sprachverlust Mails das einzige Kommunikationsmittel sind und ich habe nie gahnt, wie toll man da  Fragen ausweichen kann  
Aber heute gab es eine kleinen Lichtblick, er wird wohl morgen verlegt, raus aus dem sterilen KH in eine Art Patientenwohnheim und nächste Woche gibt es wohl eine Zweitmeinung von einem Professor aus Heidelberg ( da hat ein Rat von mir mal gewirkt).
Danke Euch und einen sonnigen Sonntag
Claudia

[claudia]

Liebe Claudia,
deine letzte Nachricht ist schon ein bisschen her und ich hoffe dir und deinem Freund geht es soweit gut.
Genau vor einem Jahr wurde mein Lebensgefährte auch mit einem anapl. Olioastrozytom WHO III operiert. Ein Walnussgroßer rest konnte nicht entfernt werden aber ansonsten ging Gott seis gedankt alles gut.
Wenn ich das Wort Not-OP lese fühle ich mich um genau 12 Monate zurückversetzt und kann dir sagen bei Rüdiger wars wegen der Größe des Tumores und des Platzes auch eine Not OP. Der Druck auf das gehirn war so groß das die linke Gehirnhälfte verschoben wurde und heute Wissen wir das der Tumor auf die "Gehirnwasserleitung" gedrückt hat und er nicht mehr lange zu Leben gehabt hätte.
Die Auskunftssituation ist seltsam. wenn er dich als Person eingesetzt hat die zu informieren ist gibt es eigentlich keine einschränkungen, auch wenn du "nur" seine Freundin bist. Mein Partner war sogar noch verheiratet aber da ich genannt war bekam ich alle informationen.
Hier kann ich nur Beas Meinung beipflichten. Ansonsten gibt es die HirntumotHilfe bei der du dich detailiert informieren kannst. Immer Wochentags von 9-16 Uhr unter der Nr: 03437-7027029 das Infotel und immer Dienstags von 10-15Uhr das sorgentel : 03437-9996867.
Hier habe ich selbst große Hilfe erfahren.
Ich drücke euch beiden feste die Daumen
Liebe Grüße
Claudia

[cldresden]

Hallo Claudia

Danke für deine Mail.
Ja wie sieht die Situation bei uns aus? Deutlich ausgedrückt, ganz.....
Gesundheitlich ist der Stand so, dass zusätzlich noch ein Kehlkopfkarzinom festgestellt wurde und Metastasen an der Niere, Kehlkopf wurde inzwischen operiert und obwohl es nur eine Teilresektion gemacht wurde, hat man sich dann vorige Woche entschlossen, eine Sonde einzusetzen, da die Sprache überhaupt nicht mehr funktioniert hat.
Am Sonntag habe ich erfahren, dass wohl auf dem Röntgenbild neue Schatten aufgetaucht sind, jetzt müssen wir also das MRT am Kopf abwarten, was das genau heisst.
Nachdem ich Riesendruck gemacht habe, habe ich dann endlich auch erfahren, was es damit auf sich hat, dass ich keine Informationen erhalten habe.Er hat zwar mich und seinen besten Freund eingetragen, als die Leute, die im Ernstfall zu informieren sind, ABER ansonsten besteht er auf einer strikten Auskunftssperre und die Ärzte haben mir gesagt, dass sie daran gebunden sind, obwohl sie das selber als schlecht empfinden und unsere Untersäützung bräuchten
Einen Psychologen, der also in dieser Richtung mit meinen Freund gearbeitet hat, sprich, dass er endlich Besuch kommen lässt, uns mal mit Informationen versorgt, den hat der qausi zum Teufel gejagt.
Die Ärzte haben auch schon etwas die Nase voll, den so unbequeme Patienten wünschen sie sich dann bei allem Verständndis doch nicht.
Er beklagt sich dann über die Ärzte, wir dürfen nicht - ein im Kreis drehen ohne Ende.
Er ist also jetzt seit über 4 Monaten in Krankenhäusern, ohne Besuch, ohne Telefonate ( geht ja im Moment gar nicht) manchmal habe ich das Gefühl, er verkriecht sich dort regelrecht, will sich dort vor allem verstecken.

Er hat jetzt einen neuen Psychologen und ich kann nur hoffen, dass der bei ihm weiter kommt, aber da spielen natürlich auch Charaktereigenschaften eine wichtige Rolle und dieses " Thomas kann das  alleine, Thomas will niemanden belasten" das kenne ich schon immer.
Also heisst es abwarten, mit den spärlichen Info`s die ich habe kann ich mich auch kaum irgendwohin wenden, weder an eine Selbsthilfegruppe oder die von dir vorgeschlagene Hilfe- was sollen die mir raten ohne mehr zu wissen.
Und sein gtößtes Problem ist halt im Moment die Psyche, die muss er erst in Griff kriegen.
Aber ich lasse mich nicht unterkriegen, versuche jetzt einiges für mich zu tun, gehe zur Akkupunktur, nehme endlich meinen Jahresurlaub ( eigentlich wollte ich mit zur Reha fahren, die ist aber erst mal verschoben).
Merkwürdigerweise störrt ihn aber, dass ich in meinem Urlaub immer mal so paar Tage wegfahren will, zu Freunden und Familie.Warum wenn er mich eh nicht sehen will.
Aber davon lasse ich mich nicht abbringen, ich muss versuchen selber Energie und Kraft zu tanken, nutzt ja nichts, wenn er rauskommt und ich auf dem Zahnfleisch krieche.
Du siehst, meine Devise ist durchhalten und nicht aufgeben, obwohl es manchmal verdammt schwer fällt.
So und jetzt gehe ich zum Sport, mich auspowern, dann kann ich nachts schlafen.
Liebe Grüße
Claudia

[claudia]

Hallo zurück Claudia,

da kommt ja wirklich alles zusammen was nur geht.
Ich dénke du machst das so ganz richtig und vor allem der Urlaub.Lass dich nicht davon abhalten wegzufahren. Manchmal ist auch abstand wichtig und so grausam sich das vielleicht anhören mag auch fast Funkstille. Ist zwar für einem selber auch schwer aber es kann helfen diese Versteckspirale etwas zu unterbrechen.
Vielleicht ist meine vermutung ja gewagt und verzeih wenn ich zu nahe trete, aber mir kommt es ein bisschen so vor, wie wenn dein Freund durch all das versucht wenigstens auf einem Gebiet die Kontrolle zu behalten denn alles andere kann er ja nicht wirklich beeinflussen.
Ich wünsche dir/ euch alles gute für die weitere Zeit und viel Kraft.
Liebe grüße ud geniese deinen Urlaub
Claudia

[cldresden]

Hallo Claudia,
keine Sorge du bist mir nicht zu nahe getreten.
Und du hast auch völlig recht, mit der Kontrolle.
Unabhängig davon zieht sein Umfeld sich von ihm zurück, bewusst, damit er es spürt.
So nach dem Motto, wer mit uns nichts tun haben will und nichts von sich preisgibt, der darf von uns auch nichts erwarten.
Ob es richtig ist, keine Ahnung, aber es ist ein Versuch wert.
Jetzt erst mal Urlaub und vielleicht gibt es dann was neues.
Ich hoffe, bei Euch ist inzwischen auch alles in Ordnung? und wünsche dir noch eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Claudia

[claudia]

Hallo Claudia,
ich hoffe du hast/hattest einen schönen und vor allem erholsamen Urlaub.
Denke euer Versuch ist auf jeden fall eine Möglichkeit auszuloten und ob man alles richitg machen kann sei nochmal ganz dahin gestellt. Ausnahme situationen sind nunmal in kein Raster mit Verhaltensmustern zu stecken und psychologen sind wir auch alle nicht zumindest nicht studiert.
Hat sich inzwischen schon etwas "neues" bei deinem freund ergeben??

Bei Rüdiger ist alles ziemlich ruhig im Moment. Seine 4 chemos hat er so gutvertragen das es Leute um uns herum gab die ihn als simulant bezeichneten, zumal man ihm auch nichts ansieht. Er ging auch während der Chemopausen immer 4 Stunden arbeiten da diese genau auf der anderen Straßenseite liegt. Nach der ersten chemo hat sich der Tumor etwas verkleinert, wir vermuten das waren die Gliomen anteile die da angesprochen wurden, danach stillstand. Wie formuliert Rüdiger das?: Manchmal ist nicht eben auch was gutes!
Er hat jetzt einen EU-Rentenantrag gestell denn voll 8 std kann er nicht mehr arbeiten und nun heißt es abwarten.
aber wir sind guter dinge und ich für mich denke immer wieder, wir dürfen einfach nur dankbar sein das es ihm/uns trotz alledem so gut geht. Wir reden können, was für uns beide unheimlich wichtig ist. Tja, was will man mehr???
Man lernt von ganz alleine mit kleinen Dingen zufrieden zu sein
Wünsche dir und deinem Freund alles gute
Liebe grüße und ein schönes WE
claudia