Rosettenbildender glioneuronaler Tumor (RGNT) des 4.Ventrikel WHO I

[Vince51]

Hallo,

ich bin 20 Jahre alt und im November 2009 wurde ein Hirntumor bei mir diagnostiziert. 2 Tage später wurde er durch ein OP entfernt. Durch die Bioopsie wurde ein rosettenbildender Tumor des 4.Ventrikel WHO I festgestellt. Allerdings hätte der Tumor nicht vollständigt entfernt werden , ohne dass ich Probleme mit dem Schlucken gehabt hätte. Da dieser Tumor noch wenig erforscht ist, hoffe ich, dass mir hier jemand Infos zeigen kann, zu dieser Tumorart.

[Bluebird]

Hallo Vince,

erst einmal herzlich Willkommen in unserem Forum.
Ich habe noch nie von diesem Tumor gehört - handelt es sich um einen " Rosettenbildenden glioneuronalen Tumor (RGNT) "  In unserem Forum ist mir kein weiterer Fall bekannt. Aber ich werde gerne recherchieren, ob es Informationen gibt. Welche Aussagen treffen Deine Ärzte denn?
Wie oft wird kontrolliert? Wie geht es Dir nach der Teilresektion?

LG
Bluebird

 

[Vince51]

ja es soll eigentlich rosettenbildender glioneuronaler tumor des 4.Ventrikel heißen. Also ich konnte ein paar Tagen lang nach der Op meine linke Hand nicht zu einer Faust schließen. Des weiteren war mein Gleichgewichtsorgan gestört. Das heißt ich konnt nicht frei gehen, habe einen Rollator zum Gehen gebraucht. Ich habe auch seit der Op Doppelbilder. Die Ärztin möchte gern, dass ich 4 Wochen nach der Op ein CT machen lasse. 3 Monate nach dem CT ein MRT und 6 Monate nach diesem Termin, noch einmal ein MRT und danach jährlich ein MRT. ich hoffe, ich konnte deine Fragen einigermaßen beantworten, wenn du noch Fragen hast, dann frag mich ruhig. Könntest du vielleicht das glioneural hizufügen?Danke. Ach so, da der Tumor noch sehr unerforscht ist, ist auch keine Chemo- bzw. Strahlentherapie geplant. Man will erst noch abwarten, wie sich der Tumor verhält. Der eine Arzt hat gemeint, ich bin geheilt und soll so tun als wäre alles draußen. Allerdings bin ich sehr skeptisch, da nicht der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Ich hoffe, dass der ganze Spuck für mich vorbei sein wird und ich nochmal Glück im Unglück hatte.

[Vince51]

Hi,
mein Tumor wurde im November 2009 zu 95% entfernt. Klar ist, dass man bei solchen Sachen ein Rezidiv nicht ausschließen kann, aber ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv durch diesen Tumorrest erhöht. Wäre nett, wenn mir jemand dazu was sagen könnte. Einer der Neurochirurgen meinte nach der Op, ich soll so tun, als wäre alles weg, da dieses Stück nichts ausmacht. Aber irgendwie hat man doch immer Angst. Ich weiss einfach nicht, was ich jetzt glauben soll. Es wäre toll, wenn es so ist, wie es der Arzt gesagt hat, aber ich will eine realistsische Meinung hören. Dem Arzt würde ich gerne glauben, aber es fällt mir nunmal schwer. Ich habe auch keine Erfahrung mit solchen SAchen. Hoffe mir kann jemand von euch helfen.Danke.

lg vince

[Bluebird]

Hallo Vince51,
wie ich das gelesen habe ist Dein Tumor WHO1. Das ist bei all der Sch......
schon einmal  vergleichsweise wirklich sehr gut!
Nachdem meine Frau 1997 operiert wurde (Astrozytom2 "alles" konnte entfernt werden und der Chirurg äußerte sich sehr zufrieden) schätzte unser Chirurg die Zeit bis zum Rezidiv womit wir zu rechnen hätten auf etwa 5 Jahre. Letztlich kam das Rezidiv im Herbst 2008 also 11 Jahre später und
verschwand dann nach einer kompletten Ernährungsumstellung wieder spurlos. .
Statistiken sind immer die Statistiken der Vergangenheit.
LG und weiterhin gute Besserung.
K-J

[Vince51]

Hi Leute,

so ich hab nun für den 6.April meine erste MRT -Nachsorge.Habe schon etwas Angst davor, wobei mir alle sagen, dass das unbegründet sei und so langsam glaub ich,das auch. Aber wie schauts aus?Hat jemand noch Infos zu RGNT gefunden.Habe zwar gesucht, aber ist immer wieder, dass gleiche gekommen bzw. habe ich nichts neues erfahren.
Mit freundlichem Gruß Vince

[Bluebird]

Hallo,

ich schicke Dir eine PM mit einem Link,
Nach dieser Beschreibung sieht die Prognose gut aus.

Schönes Wochenende und alles Gute für die Kontrolle!

LG
Bluebird

[Vince51]

Hi,
sorry das es so lange gedauert habe bis ich mich gemeldet habe. Ich habe etwas sehr erfreuliches bekannt zu geben. Ich hoffe auch, dass das auch anderen Betroffenen Mut und Hoffnung gibt. Wie ich schon in meinen vorherigen Beiträgen geschrieben habe, konnte man meinen Tumor nur zu 95% entfernen. Nachdem ich Anfang April meine erste MRT-Kontrolle, nach der OP hatte, hat mir mein Hausarzt gesagt, dass auf den Bildern nichts vorhanden sei, was nicht da hingeöhre. Sprich der Tumor hat sich zurückgebildet. Nachdem mir meine Operateurin gesagt hatte, dass sie nicht alles entfernen wollte um schlimmeres zu vermeiden, hatte ich meine Bedenken. Aber nach der letzten Kontrolle weis ich, dass ich mich um dieses Problem nicht mehr sorgen muss. Allerdings hat mir diese Krankheit gezeigt, wie schrecklich sie doch ist und leider nicht alle Menschen so viel Glück haben. Ich weis nun auf Grund dieses Forum, dass ich verdammt viel Glück hatte und es auch schlimmer hätte kommen können. Aber ich bin zuversichtlich, dass die Medizin eines Tages auch diese Krankehit besiegen wird.
LG Vince

[fips2]

Herzlichen Glückwunsch Vince zum guten MRT und dass es noch möglichst lange so bleibt.

Ist dein Hausarzt Neurochirurg oder hatte er eine neurochirurgische Ausbildung?
Unser Hausarzt hat einen solche Ausbildung und hat auch selbst oft operiert, bevor er zum Hausarzt wurde.

Gruß Fips2

[Vince51]

Hallo,
nein soviel ich weis ist er kein Neurochirurg. Bei der Praxis, bei der ich bin sind 3 Ärzte im Dienst und einer davon ist Facharzt für innere Medizin und die anderen sind Allgemeinärzte. Ich habe das MRT in der Uniklinik Heidelberg gemacht bekommen. Die haben dann es augewertet und den Bericht dann an meinen Hausarzt weitergeleitet. Ich habe ein Termin mit ihm vereinbart und habe das Ergebnis von ihm mitgeteilt bekommen. Hat mir ein Haufen Zeit ersprt in der Uniklinik.

Gruß Vince

[schwede]

Hallo Vince !

Schön das zu lesen.

Weiterhin so gute Befunde.

[Bluebird]

Hallo Vince,

auch von mir die besten Wünsche für eine glückliche, gesunde Zukunft.

LG
Bluebird

[Erdbeere]

Hallo Vince,
Liebes Forum,

Gerade hab ich meinen Histologiebericht in der Hand. Mein Tumor war auch ein RGNT, das nur die Form eines pilozytischen Astrozytoms hatte.

Zu was gehören die RGNT?

Liebe Grüße,
Erdbeere