Glio IV am/im Hinrstamm - Erfahrungen weitere Therapien gesucht

[Sternchen1980]

Hallo,

bei meinem Vater wurde am 04.11.2009 durch ein CT der Tumor festgestellt. Kurz darauf folgte eine Strahlentherapie ( stereotaktisch ) und die Chemo mit Temodal. Zusätzlich bekam er bis vor kurzem Dexametason, dass ist jetzt aber ausgeschlichen, da auf dem letzten MRT kein Ödem sichtbar war. Wir machen nach Absprache mit unserer Onkologin aber mit Olibanum weiter.

Beim letzten MRT ( 02/2010 ) war auch zu sehen das der Tumor auf die Therapie angesprochen hat und etwas kleiner geworden ist. Nun hatte mein Vater am Freitag einen Krampfanfall und zusätzlich eine Lungenentzündung, so dass wir noch nicht mit Temodal weiter machen konnten. Er wird im Moment mit Tavanic behandelt, bekommt ausserdem Keppra und Metformin. Es wird heute noch ein MRT gemacht und dann wollen sie die weitere Therapie mit uns besprechen.

Ich habe nun schon viel gelesen, Hyperthermie, dentrische Zelltherapie und Antiangionesehemmer und so weiter.... welche Tipps habt ihr ? Wie steht ihr zu Hyperthermie ? Ich fands relativ überzeugend und wir wollen es damit versuchen, natürlich zusätzlich zur konventionellen Therapie.

Ausserdem hab ich noch ne wichtige Frage. Wir haben gelesen das bei dieser Diagnose ein Krampfanfall a) häufig vorkommt und b) tatsächlich in vielen Fällen auf eine bessere Prognose hindeuten kann, da vitalität des Hirngewebes nachweisbar war.

Heisst das wir sollen den Anfall positiv sehen??

Schon jetzt vielen Dank für eure Ratschläge und Antworten.

[Sternchen1980]

So viele haben schon gelesen und niemand will oder kann etwas dazu sagen ?

[Iris03]

Hallo,

eigentlich hatte ich vorgestern geantwortet. Komisch, wurde nicht gespeichert. Also mein Vater hatte auch ein GBM. Er ist im September nach 16 Monaten GBM mit nur 53 Jahren an einer Lungenentzündung gestorben.
Also zu deiner Frage:ich habe noch nie darüber gelesen, dass es auf eine bessere Prognose hinweist, wenn man viele epileptische Anfälle hat. Mein Vater hatte den Tumor im rechten Temporallappen. Er hatte viele epileptische Anfälle. Aber dies lag wohl daran, dass die Stelle, wo der Tumor lokalisiert war (also im Temporallappen) eine sehr Anfallshäufigkeit verursacht. Keppra hat mein Vater auch bekommen.
Falls es jemand besser weißt und es doch auf eine bessere Prognose hinweist, möge er mich verbessern.
Ansonsten haben wir persönlich keine Erfahrungen mit Hyperthermie, etc. gemacht. Aber es gibt hier einige im Forum. Er hat während der OP Gliadel eingesetzt bekommen, dann Strahlentherapie und Temodal. Temodal allerdings erst später. Er wurde nicht nach Standardtherapie behandelt. Temodal wurde täglich verabreicht in einer geringeren Dosis. Soll besser verträglich sein.

Lieben Gruß!

Lieben Gruß!

[Anna]

Also ich kann mich leider Iris nur anschließen. Meine Mama ist leider auch im September verstorben mit nur 56 Jahren. Nach jedem Anfall ging es ihr schlimmer und sie hat sich davon nicht richtig erholt. Bei meiner Mama war leider keine OP möglich. Ich habe mal gelesen, dass ein Anfall jedoch nicht unbedingt was mit dem Wachstum des Tumors zusammenhängen muss, aber von einer Verbesserung habe ich leider nichts gehört.

Lieben Gruß

[Sternchen1980]

Hallo,

danke für eure Antworten.

Zu den Anfällen und der besseren Prognose habe ich nur im Zusammenhang gelesen das dies auf Vitalität hinweisen kann. Nachweise sind zum Teil erbracht das die Prognose besser bzw länger ist.

Mein Vater hat das Glio am Hirnstamm sitzen und es ist somit auch inoperabel. Er hat die Standard Therapie hinter sich. ( Strahlen + Temodal ) Es sollte jetzt eigentlich weitergehen mit TEmodal aber leider kriegen wir die Lungenentzuendung nicht in den Griff. Er bekommt momentan Piperacillin 500 mg p. I. und zusaetzlich Tavanic 500 mg. Hoffentlich sind morgen die Entzuendungswerte dann endlich besser und bleiben unten sonst weiss ich nicht mehr weiter.

[Iwana]

Hallo Sternchen
Ich drücke euch die Daumen dass die Lungenentzündung bald abklingt. Gruss Iwana

[Sternchen1980]

Hallo Iwana,

danke erstmal.

Mein Vater liegt leider immer noch im KH und die Entzündungswerte gehen leider wieder hoch.
Er bekommt im Moment TAvanic 500 mg morgens und abends und Piperacillin 1 g zweimal per Infu.

Morgen wird eine Bronchoskopie gemacht um den genauen ERreger zu bestimmen.

Vom Anfall hat er sich gut erholt, er bekommt nur noch 2 x tgl 500mg Keppra.

Ich hoffe er muss nicht noch länger im KH bleiben und das die Therapie dann endlich anschlägt und er endlich nach Hause kann und endlich mit dem Aufbau und den weiteren Temodal Zyklen weiter gemacht werden kann.

Sonst läuft uns die Zeit davon...

Heute war er sehr schlecht drauf, es passte ihm gar nicht das Mama so spät da war, aber sie musste nun mal erst selber zum Arzt und ich kann mit den beiden Kleinen leider auch nicht so agieren wie ich es gern hätte.

Hyperthermie wollen die Ärzte angeblich nicht versuchen, da sie entweder der Meinung sind, das es nicht wirkt oder die LAge des Glio diese Behandlung nicht zulässt. Ich hoffe aber das sie am Dienstag, da ist große Besprechung , doch noch mal diskutieren und sich zusätzlich dafür entscheiden. Habe schon viel Gutes gehört und gelesen.

[Sternchen1980]

 

Hallo,

der CRP fällt von 210 auf 99, endlich !!!!! Dank Meronem!

Hat vielleicht irgendjemand hier eine Ahnung welche Kliniken in Deutschland Hyperthermie Behandlungen am
Kopf durchführen ?

Möchten es dort mit meinem Vater versuchen.

Habe bereits in Köln ( Medical Center, Dr. Gorter ) versucht, Termin in 14 Tagen, aber nur Selbstzahler.
Krankenkasse würde das nicht übernehmen. Hat man mir direkt am Telefon verischert.
Habe aber nun in einem anderem Forum gelesen, das es einige Kliniken gibt, die das mit der KK regeln.

Also bitte wer was weiß, schreibt! Danke

[Bluebird]

Hallo Sternchen,

die Aussage ist so nicht richtig. Es ist ein Urteil des BGH ergangen, wonach die Hyperthermie-Behandlung gegen Krebsschmerzen von den KK übernommen werden muss.

http://www.bverfg.de/entscheidungen/rk20090319_1bvr031609.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=5131.0

Dann hier noch einmal ein Informationslink zur  Interdisziplinären Arbeitsgruppe Hyperthermie (IAH),

die sicherlich auch entsprechende Kliniken zwecks Behandlung benennen kann.

http://www.hyperthermie.org/informationen/


Ich hoffe, ihr habt Erfolg!

LG
Bluebird