HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo  (Gelesen 28692 mal)

Joker1

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #15 am: 07. Dezember 2008, 10:53:08 »
Hallo Iwana,
meine Frau nimmt nicht täglich Temodal sondern nach dem Schema 5/23. Solange sich nichts ändert wird sie das auch so lange weiternehmen, wie ihre Blutwerte das zulassen. Sollte der Tumor wachsen, wird die Einnahme intensiviert auf 7/7 oder täglich.
Sie nimmt kein Cortison sondern lediglich Keppra und Carbamarzepin gegen die Epilepsie und H15 Weihrauch.

Gruß
Andre

Offline Iwana

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #16 am: 08. Dezember 2008, 21:56:34 »
Hallo Andre
Nahm an, dass sie während der Bestrahlung täglich Temodal bekommt wie es bei mir war, weiss aber dass es da ganz unterschiedliche Schemas gibt... Hoffe dass die Müdigkeit bald besser wird...
Gruss Iwana

Joker1

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #17 am: 08. Dezember 2008, 22:27:22 »
Hallo Iwana,

Du hast schon recht. Während der Bestrahlung gab es jeden Tag Temodal. Die Bestrahlung ist jedoch seit Mitte September bereits beendet. Nächste Woche beginnt der 3. Zyklus Temodal nach dem Schema 5/23.


Gruß
Andre

Offline Iwana

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #18 am: 10. Dezember 2008, 20:22:23 »
Hallo Andre
Ich würde ihr noch Zeit geben... zu dieser Zeit brauchte ich auch noch tägliche Pausen (mind. eine längere Mittagspause) ich habe 5 Monate nach Operation wieder mit der Arbeit begonnen (halbe Tage) und dann gesteigert... die Arbeit hat mich auch trainiert und nach und nach ging Müdigkeit zurück und Konzentrations und Merkfähigkeit wurden immer besser... Es ist schwer die Mitte zu finden zwischen Unter und Überforderung... einfach nur im Bett liegen bringt es sicher nicht, aber auch das Gegenteil nicht...
Was hat deine Frau für Hobbies?
Gruss Iwana

Joker1

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #19 am: 16. Dezember 2008, 14:02:58 »
Hallo,

meine Frau leidet inzwischen an Demenz. Kann sie mittlerweile gar nicht mehr allein lassen. Gestern Abend wußte sie nicht mal mehr, wo in unserer Wohnung das Schlafzimmer ist. Diese Geschichte erfordert nun fast eine 24 Stunden Betreuung, da man sie momentan nicht aus den Augen lassen kann. Außerdem ist ihr Tag- / Nacht Rhythmus gestört, so daß ich auch Nachts nicht mehr zur Ruhe komme.
Dazu kam heute noch die Nachricht, daß die Chemotherapie aufgrund ihrer Blutwerte momentan nicht fortgeführt werden kann. Morgen sollte der 3. Zyklus beginnen.
Bin mittlerweile auch in psychotherapeutischer Behandlung und seit 3 Wochen krankgeschrieben.
Nun muß ich auch erkennen, daß ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich alleine nicht mehr weiterkomme. Habe heute eine Pflegestufe beantragt und mich mit einem Demenz Service Center in Verbindung gesetzt, um bei der weiteren Vorgehensweise  unterstützt zu werden.

Es ist echt ein Albtraum!


Liebe Grüße
Andre

dorchen

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #20 am: 16. Dezember 2008, 17:15:07 »
Hallo Andre,

Es tut mir leid, dass es deiner Frau so schlecht geht... leider kenne ich diesen Albtraum... es ist wichtig, dass du so schnell wie möglich hilfe bekommst, denn alleine ist das kaum zu bewältigen...
Wir haben uns letzte Weihnachten zu viert mit den Nachtschichten abgewechselt, hatten auch tags über keine ruhige minute... Vielleicht könntest du dich an den ambulanten Hospizdienst in deiner Stadt wenden? Diese "Engel" arbeiten ehrenamtlich und würden dich auch mit Formularen und Nachtschichten unterstützen. Zudem wüssten sie auch, wo du noch mehr Hilfe herbekommst.
Eine 24 Stundenhilfe ist kaum zu bezahlen. Wir hatten Unterstützung aus Polen für 2 Monate. Auch das ist (legal) möglich.
Dass die Chemo abgesetz wurde... vielleicht ist es eine gute Sache? Denn du hast selber einmal gesagt, dass es deiner Frau mit Bestrahlung schlechter ging als ohne. Evtl wäre das bei der Chemo ebenso... vor allem wenn sie nicht den gewünschten erfolg bringt.
Kann deine Frau denn überhaupt noch schlafen? Mein Vater konnte das damals nicht... (trotz aller möglicher Schlafmittel)... aber wir glauben er hatte starke Schmerzen (konnte es aber nicht äußern). Erst seit er Morphiumpflaster bekommen hat, wurde er ruhiger. Es war und ist eine Erholung für alle gewesen.

Wenn du fragen hast, stehe ich gern zur VErfügung. Nun schicke ich dir erstmal eine dicke Umarmung und ganz viel Kraft!


Joker1

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #21 am: 16. Dezember 2008, 19:34:37 »
Hallo dorchen,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Habe morgen einen persönlichen Termin in dem Demenz Service Center mit dem ich heute telefoniert habe und bin guter Dinge, daß mir dort weitergeholfen wird. Waren supernett am Telefon und machten einen sehr kompetenten Eindruck.
Wir haben heute Abend noch einen Anruf aus dem Krankenhaus bekommen und uns wurde mitgeteilt, dass sich die Blutwerte wieder stabilisiert hätten ( Blutentnahme von heute Morgen ). Die schlechten Werte waren von einer Entnahme von letzter Woche.
Somit können wir morgen doch wie geplant mit dem 3. Zyklus Temodal anfangen und das ist für mich doch beruhigend, da der Resttumor auf dem letzten MRT erkennbar, nicht gewachsen ist. Daher denke ich schon, daß die Chemotherapie den gewünschten Erfolg bringt, denn ein Glioblastom in Schach zu halten ist schon ein Erfolg.
Meiner Frau ging es auch nicht während der Bestrahlung schlecht sondern erst danach. Mittlerweile gehen wir ja davon aus, daß die Demenz eine Folge der Bestrahlung ist.

Liebe Grüße
Andre

Joker1

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #22 am: 05. Januar 2009, 19:48:03 »
Hallo Ihr Lieben,

wünsche allen ein frohes neues Jahr. Für uns hatte der Jahreswechsel schon einige Überraschungen parat. Meiner Maus ging es zu Ende des Jahres immer schlechter. Sie hatte große Mühe sich auf den Beinen zu halten und stürzte mehrfach in der Wohnung zu Boden. Weiterhin sprach sie sehr verwaschen und hatte kein Gefühl mehr in der linken Hand.
Aufgrund der von mir bereits schon beschriebenen Demenzsymptome ist ihr Tag- Nachtrhythmus gestört und sie ist nachts sehr unruhig. In der Nacht vom 01. auf den 02. Januar fiel sie in der Wohnung um und fiel dabei genau in eine große Glasvase, die bei uns im Wohnzimmer stand. Dabei zog sie sich eine Schnittverletzung am Oberschenkel zu.
112 - Rettungswagen - Uniklinik - Unfallambulanz - Wunde genäht - von dort aus in die Neurochirurgie und zu Abklärung ein CT gemacht - Ergebnis: deutliche Hirnschwellung.
Sie nimmt jetzt seit 3 Tagen 12 mg Kortison täglich und es geht nun schon wieder besser. Am Mittwoch wird mal wieder ein MRT gemacht, um zu sehen wo die Ursache für die Hirnschwellung liegt. Eventuell wächst der Tumor ja wieder und wir müssen die Therapie umstellen. Vielleicht ist es aber auch nur eine Reaktion auf die Chemotherapie.

Liebe Grüße
Andre
« Letzte Änderung: 08. Januar 2009, 00:04:43 von Joker1 »

Offline Micha

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #23 am: 07. Januar 2009, 15:04:40 »
Hallo Andre

ich weiß gar nicht so richtig was ich schreiben soll um dir ein bisschen zu helfen !
Was aber sowieso nicht geht denke ich.
Bei meiner Doro ist oder war es genau wie bei euch.
Wenn du ma reden möchtest melde dich !

Ich wünsche uns viel Kraft

LG  Micha


Unsre Gefühle sind so schön,
doch tun sie uns oft weh,
wenn sie kommen, wenn sie gehn,
es ist schwer sie zu verstehn...
Keiner weiß weswegen Menschen
sich verändern und plötzlich ganz
anders sind, doch ich weiß das die
Vergangenheit mich geprägt und zu
dem gemacht hat was ich heute bin!

Joker1

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #24 am: 07. Januar 2009, 19:31:52 »
Hallo Ihr Lieben,

melde mich mal wieder mit schlechten Neuigkeiten.
Obwohl es Claudia seit der Einnahme von Kortison etwas besser geht, da die Hirnschwellung zurück gegangen ist, haben wir heute wieder schlechte Nachrichten bekommen.
Wir hatten heute Mittag einen MRT Termin, um zu sehen, was ursächlich für die Hirnschwellung war.
Gerade hat unser Neurochirurg angerufen und mitgeteilt, daß die Bilder sehr schlecht aussehen. Es ist deutliches Tumorwachstum rund um die Operationshöhle zu erkennen. Desweiteren ist mittlerweile auch die linke Hirnhälfte befallen.
Leider haben wir keine großartigen Therapiealternativen mehr. OP und Bestrahlung kommen nicht mehr in Frage.

Am kommenden Dienstag hätten wir einen Gesprächstermin bei unserem Neurochirurgen gehabt. Er hat mich gerade jedoch darum gebeten, zu diesem Termin wenn möglich alleine zu erscheinen, um in Ruhe mit mir einige Sachen besprechen zu können. Das stimmt mich natürlich bedenklich.




Liebe Grüße
Andre

Offline Andorra97

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #25 am: 07. Januar 2009, 21:21:00 »
Lieber Andre,
ich bin schon länger im Forum, war aber bisher nur schweigend hier. Daher kenne ich natürlich auch die Geschichte von Dir und Deiner Frau.
Es tut mir so leid zu lesen, dass Du heute schlechte Nachrichten gekriegt hast und die Worte Deines Arztes würden mich auch bedenklich stimmen.  :(

Ich wünsche Dir viel Kraft für das Gespräch.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

rit

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #26 am: 07. Januar 2009, 21:30:12 »
Lieber Andre,

auch ich habe deine Geschichte verfolgt. Ich wünsche dir  und deiner Claudia viel Kraft. Egal wie das Gespräch ausfällt, eine weitere Therapie kostet auch viel  Kraft.

Ich denke an euch.

LG

Joker1

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #27 am: 07. Januar 2009, 22:01:54 »
Ihr Lieben eigentlich sollte man sich die Frage ja nicht stellen aber manchmal erwische ich mich dabei es trotzdem zu tun. Womit haben wir das verdient???

Meine Frau war bisher trotz der Diagnose Glio immer so optimistisch und hat immer daran geglaubt irgendwie wieder gesund zu werden. Das ist halt ihre Art mit der Diagnose umzugehen.
Da wir keinerlei Geheimnisse voreinander haben und auch niemals haben werden habe ich ihr natürlich gesagt, dass unser Arzt am Dienstag mir mir alleine reden möchte.
Sie möchte aber gerne dabei sein und da ich ihr danach sowieso alles erzählt hätte werden wir auch zusammen zu dem Termin gehen.

@all : Danke für Eure tröstenden und Anteil nehmenden Beiträge. Irgendwie hilft es!!!

Liebe Grüße
Andre

Offline Micha

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Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #28 am: 08. Januar 2009, 21:45:50 »
Hallo Andre

Bei uns war es genau so !

Ich kann dir nur sagen nutze jede Minute wo es deiner Frau noch (gut)geht !
Mach irgendwas was euch gut tut !

Viele Grüße Micha

GLÜCK
ist wie ein SCHMETTERLING.
Jag' ihm nach und er entwischt Dir,
setz' Dich hin, und er lässt sich auf
Deiner
Schulter
nieder...
Keiner weiß weswegen Menschen
sich verändern und plötzlich ganz
anders sind, doch ich weiß das die
Vergangenheit mich geprägt und zu
dem gemacht hat was ich heute bin!

rit

  • Gast
Re: Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo
« Antwort #29 am: 12. Januar 2009, 20:15:16 »
Lieber Andre,

ich verfolge aufmerksam deine Berichte und ich bin bei dir und denke an dich. Leider kann ich dir kaum tröstende Worte schicken.

Sondern nur kopfhoch bis zuletzt, das brauchen unsere Lieben.

Sei umarmt
Felicitas

 



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