Uni Mainz oder doch MHH Hannover?

[mimi66]

Hallo ihr Lieben,

auch bei mir wurde kürzlich ein mittelgroßer AN diagnostiziert und nun stellt sich mir die Frage, welche Klinik ich in Betracht ziehen könnte/sollte.
Meine HNO-Ärztin hat mir die Uni Mainz empfohlen, zumal ich in Mainz wohne.
Durch Internetrecherchen bin ich u. a. auf die MHH Hannover gestoßen, die einen guten Eindruck auf mich macht. Habe mir deshalb für beide Kliniken eine Überweisung ausstellen lassen und  bereits Vorstellungstermine vereinbart.
Dennoch würde ich gerne eure Meinung dazu hören. Wer kann über die eine oder andere Klinik berichten?

Sag' schon mal DANKE!

Mimi

[Ciconia]

Hallo Mimi,

herzlich willkommen hier im Forum.

Beide Kliniken sind sehr gut. Aber schau auch mal hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html

Lieben Gruß

Ciconia

[mimi66]

Danke Ciconia!

Das Thema lässt sich leider nicht aufrufen bzw. ist für mich nicht einsehbar.
Vielleicht, weil ich mich erst neu angemeldet habe und bis morgen warten muss?

Liebe Grüße, Mimi

[fips2]

Wo hast du in Mainz den Termin?
Neurochirurgie oder HNO?

Gruß Fips2

[mimi66]

Habe den Termin in der HNO-Klinik.

Gruß, mimi

[mimi66]

Hallo,

mittlerweile klappt das mit Ciconias Link zu den Klinikbewertungen und je mehr Beiträge ich zum Thema lese, desto mehr bekomme ich das Gefühl, dass ich das Clemenshospital in Münster bzw. Dr. Sepehrnia ebenfalls in die engere Wahl aufnehmen sollte. 

Grüße, mimi

[mtbleibi]

Hallo Mimi, ich habe bisher keine offizielle Klinikbewertung abgegeben. Aber meinen persönlichen Eindruck von der MHH und der dortigen Neurochirurgie kannst du unter "Akustikusneurinom" von mtbleibi lesen. Momentan ist dieser Bericht auf Seite 2 gelandet.
Ich drück dir beide Daumen, dass du deinen Störenfried problemlos entfernen läßt.

Viele Grüsse Peter

Link angehängt von Ciconia:http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1515.0.html

[E. Bellmann]

Hallo mimi,

als sehr entscheidend für den OP-Erfolg wird die Erfahrung des Chirurgen angesehen.
In Deutschland hat -soweit ich weiss- Prof. Samii (senior) im INI Hannover (Privatklinik) die größte OP-Erfahrung mit Akustikusneurinomen, gefolgt von Prof. Sepehrnia in Münster (Clemenshospital), wiederum gefolgt vom Prof. Tatagiba in Tübingen. (Ich bin mir mit meinen Aussagen nicht absolut sicher, man möge mich gegebenenfalls korrigieren.)

Häufig operiert wird das auch in Würzburg und eben in Mainz. In Mainz wird es aber weitaus häufiger in der HNO als in der Neurochirurgie operiert. Prof. Mann, der Chefarzt, hat wohl eine recht gute AKN-Erfahrung. Da lohnt sich auf jeden Fall auch mal ein Anruf bei der Vereinigung Akustikusneurinom e.V. (siehe Google)!

Ich persönlich würde mich nicht in der Ambulanz in Mainz vorstellen, sondern in der Privatsprechstunde des Prof. Mann (bzw.Sepehrnia oder Tatagiba).  Das kostet dann zwar Geld (z.B. 100 Euro, kannst ja vorher die Chefarztsekretärin danach fragen), aber dafür erhältst Du die kompetenteste Auskunft und die Chance, den Prof. zu gleich fragen, ob er Dich bitte selbst operieren könnte, auch wenn Du Kassenpatient sein solltest. Das gilt natürlich ebenso für Münster und Tübingen.

Wichtiger als die Frage, wo Du operiert wirst, ist also die Frage, wer Dich operiert.

Natürlich muss Dein Bauchgefühl auch stimmen.

Das wird einem alles spätestens dann bewusst, wenn man Fazialisschäden hat, die sich nicht unbedingt wieder vollständig beheben lassen. Ebendie gilt es zu verhindern.


Alles Gute

Gruss Achim

[pivi62]

Hallo Mimi66,
bin am 16. Oktober aus der MHH entlassen worden und nehme von dort einen überaus positiven Eindruck mit. Ich habe  mich dort gut aufgehoben gefühlt und hatte jederzeit den Eindruck, dass dort ganz kompetente Leute am Werk sind - sowohl in der ärztlichen als auch in der pflegerischen Versorgung. Dass am Ende eine linksseitige Gesichtslähmung und der Verlust des linken Gehöres steht, ist sicherlich nicht der ärztlichen Kunst anzulasten - das Risiko war mit bekannt aber ich hätte es auch woanders nicht ausschließen können, dass mir das passiert.
Also,ich persönlich würde die MHH jederzeit weiterempfehlen - aber das kann ja immer nur ein sehr persönlicher, subjektiver Ansatz sein.
Dir viel Glück bei deiner Entscheidung - ich denke, es gibt keine falsche - außer sich NICHT operieren zu lassen.

[zou]

Hallo pivi,

ähnlich wie bei dir ist auch meine OP verlaufen.
Heute fast 7 Monate danach leide ich leider immer noch unter der Facialis Parese, die meiner Meinung nach nicht besser wurde
Ich möchte dir hier aber keine Angst machen, bei mir war der TUmor schon sehr stark mit dem Facialis verbunden und mein Facilais konnte schon während der OP nicht stimuliert werden.
Ich bin seit 5 MOnaten in physiotehrapeutischer Behandlung und habe nun vor etwa 2 Monaten mit Reizstrom und Akupunktur angefangen und auch wenn man äußerlich noch nichts sieht, innerlich bemerke ich aufeinmal wieder muskeln oder nerven Zwar nur minimal, aber man klammert sich ja an jeden Strohhalm und ich sehe es jetzt einfach mal Vorbote, daß mein Nerv doch noch kommt.

Mein Gehör ist auch im Klinkum geblieben , dafür hab ich einen Tinnitus mit heimgenommen.
Man kann damit leben und manchmal hat es auch etwas postives, z.b. wenn man wieder einmal wegen dem schnarchen des partners nicht einschlafen kann
Das einzige womit ich Probleme habe ist das ein räumliches hören nicht mehr stattfindet und ich töne/geräusche nicht dem Entstehungsort zuordnen kann, aber ich bin mir sicher auch damit lernt man umzugehen (laut prof wird mein gehör auch nicht mehr kommen, allerdings hatte ich während meiner letzten AKupunktursitzung kleine Impulse im Ohr gespürt, was mir auch einen klitzekleinen Hoffnungsschimmer gibt

Ich bin froh, den schritt der Akupunktur gegangen zu sein. Denn darin sehe ich meine letzten Chancen, die facilaisparese ohne weitere OP in den Griff zu bekommen.
Vielleicht wäre das auch für dich eine Möglichkeit?!

Viele Grüße
Angela

[pivi62]

Hallo Zou,
seit 7 Montaten plagt dich diese Facialis bereits - da werde ich nach zwei Wochen ja wohl noch nicht ungeduldig werden dürfen  
Gibt es spezielle Physiotherapeuten für Facialis oder warst du nach deiner OP in der Reha?
Ich habe in der MHH lediglich ein Facialis-Übungsprogramm mitbekommen, dass ich jetzt 5 x am Tag durchziehe.
Von Reizstrom und Akupunktur wurde mit seitens meines Neurologen abgeraten, da es schon zu Verschiebungen der Reizleitungen gekommen sein soll ( z.B. Augenzucken beim Lächeln und unkontrollierter Lidschluß)
Auf der anderen Seite möchte ich nichts unversucht lassen... Mit nem halben Lächeln kann ich ja leben, aber das Auge macht mir schon zu schaffen...
Aber Jammern gilt nicht....
Arbeitest du eigentlich wieder oder sollte man sich damit Zeit lassen..?

[AKN-geplagter]

Hallo alle miteinander!

Im Juni wurde bei mir (45) von Prof. Mann in der HNO der Uniklinik Mainz ein AKN (15x8x8) entfernt. Ich hatte mich auf Empfehlung meiner HNO-Ärztin nach der AKN-Diagnose (Hörminderung rechts, zum Glück MRT angeordnet) bei ihm vorgestellt und war von seiner ruhigen und sachlichen Information in diesem Gespräch sehr angetan. Er ging dabei auch sehr zuwendend auf meine persönlichen Ängste vor einer Facialis-parese etc. ein. Gemeinsam mit meiner Frau, die bei dem Gespräch ebenfalls dabei war, entschied ich mich für die OP in Mainz. Seine Erfahrung auf dem Gebiet überzeugte uns (meine Frau hat ihn ganz konkret danach gefragt).
Ich kann über Prof. Mann und sein ganzes Ärzteteam sowie die Pflege in der Mainzer Uniklinik nur Positives berichten. In den 13 Tagen dort fühlte ich mich sehr gut aufgehoben und sehr persönlich betreut.

Im Anschluss an die OP ging es mir den Umständen entsprechend gut und ich konnte erfreut feststellen, dass meine Gesichtsmuskulatur unbeeinträchtigt geblieben war. Zwar bin ich rechtsseitig ertaubt, obwohl der Hörnerv erhalten werden konnte, aber damit war zu rechnen. Zudem war eine deutliche Hörminderung ja ohnehin schon vorher vorhanden. Das zunächst natürlich beeinträchtigte Gleichgewicht besserte sich schnell - sicher auch dank eines konsequenten Trainings von Anfang an. Individuelle Geh- und krankengymnastische Übungen fanden schon in den ersten Tagen noch auf der Wach-Station statt, sehr hilfreich war auch die unmittelbar anschließende 4-wöchige Reha in der Römerwall-Klinik Mainz, die hierauf spezialisiert ist (auch hier beste persönliche Betreuung). In dieser Zeit traten auch heftige Doppelbilder beim Sehen auf (Uni-Augenklinik im Gebäude der HNO > gute Zusammenarbeit! Schnelle Hilfe durch Prismenfolie), die nach etwa drei Wochen wieder verschwanden.

4 Tage nach der OP konnte ich ohne Stütze einige Meter im Flur herumlaufen, 8 Tage danach ein 200m entferntes Café auf dem Klinikgelände erreichen (leckerer Milchkaffee! :-) ). 2 1/2 Monate nach der OP klappte sogar das Rumklettern im Hochseilgarten und den Herbsturlaub verbrachte mit Bergwandern auch auf schmalen Gratwegen in den Alpen.

Geblieben sind allerdings immer wieder auftretende Kopfschmerzen und ein oft starkes Druckgefühl um den Schädel. Auch Nackenschmerzen habe ich noch häufig. Die Langzeitbelastbarkeit - auch im Beruf (bin Grundschullehrer, hatte die OP an den Beginn der Sommerferien gelegt und konnte zum Schuljahresbeginn wieder arbeiten, zunächst mit 2/3 der Unterrichtszeit) - ist zur Zeit eindeutig nicht wie vorher. Dennoch würde ich mich wieder für die OP in Mainz bei Prof. Mann entscheiden. Über seine Fähigkeiten als ausgezeichneter Operateur hörte ich übrigens immer wieder nur Gutes - von Mitpatienten, dem Personal ... Man muss einfach auch viel Geduld mit sich selbst und dem Heilungsprozess haben. Um die Ansprechbarkeit von der tauben Seite aus zu erhöhen, trage ich übrigens sogenannte CROS-Versorgungshörgeräte, die in der Schulklasse etwas helfen.

Alles Gute allen Betroffenen!!!

[fips2]

Hallo Akn-geplagter
In den Klinikbewertungen ist zwar die Uni Mainz mit iher Neurochirurgie schon aufgeführt,aber nicht die HNO mit Dr Mann.Hier geht es leider irgendwann unter und das wäre schade.
Es wäre Nett von dir wenn du deinen Bericht dort hin kopieren würdest mit mit einer kleinen Beurteilung nach Schulnoten.Dürfte für dich ja kein Problem sein :-)

Eröffne dort aber bitte ein neues Thema zur Uni Mainz HNO.
Folge einfach dem Link in meiner Signatur zu den Klinikbewertungen.

Danke im Voraus für deine Hilfe
Immer gute Befunde und weiterhin gute Genesung.
Fips2

[mimi66]

Hallo allerseits,

nachdem auch bei mir letzten Sommer einen mittelgroßen AKN diagnostiziert wurde und ich nicht wusste, ob ich mich in Mainz (dort wohnhaft) oder in Münster operieren lassen soll, hier jetzt ein kurzer Bericht:

Ich hatte mich dann doch letztendlich für das Clemens Hospital in Münster (Prof. Dr. Sephernia) entschieden und bin vollauf zufrieden! Letzten Donnerstag wurde mein AKN entfernt und bis auf eine leichte Fazialisparese sowie Gehörverlust (leider) geht es mir blendend. Der Tumor wurde restlos entfernt und nun heißt es üben, üben und REHA (ambulant in Wiesbaden). Sonntag darf ich jedenfalls nach Hause und ich freue mich schon. Mehr als die Parese finde ich es schade, auf dem rechten Ohr fast nichts mehr zu hören, aber bin auch da zuversichtlich, dass sich vielleicht noch ein bisschen was tut. In einem halben Jahr weiß ich mehr und dann kann ich mir immer noch Gedanken machen über Hörgerät usw.

Jedenfalls möchte ich allen, die vor solch einer OP stehen, Mut machen! Ich bereue meine Entscheidung nicht trotz weiterer Anreise und würde mich wieder für Prof. Sephernia entscheiden!

Liebe Grüße an alle,

Mimina