2te OP, AN in Freiburg

[badscha]

Hallo,

2004 wurde bei mir ein Akustikusneurinom festgestellt. Im Januar 2005 wurde ich operiert, der Tumor wurde nur teilweise entfernt, danach erhielt ich noch eine Strahlentherapie von 30 Tagen, alles soweit so gut. Ich habe mein Gehör links verloren. Seit ca. 1 Jahr habe ich Schmerzen im Kieferbereich ein ziehen ein pochen, nicht immer aber ein paarmal am Tag schon, mittlerweile auch ein stechen im Ohr im Auge und im Hinterkopf (das sind schreckliche Schmerzen, das aber auch nicht immer). Seit ca. 1 Monat habe ich wieder Probleme mit meinem Gleichgewicht und schwindlig ist es mir auch. Ich hatte heute meinen Besprechungstermin zur Kernspin, alles unverändert, wurde mir gesagt. Ich sollte jetzt zum HNO gehen und wenn er nichts findet zum Neurologen. Hat irgend jemand auch solche Probleme...?? Wenn ja, was kann es sein, was kann man tun..?? Es kann ja nicht normal sein, oder...?? 
Gruss Heike Klein

[fips2]

Schmerzen im Auge,Ohr,Kiefer stark einseitig und Intervallen ofmals nachts?
Guck mal hier.
http://www.clusterhomepage.de/waisclus.htm
Wenn Ähnlichkeiten schick ne PN an mich.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Der Weg zum Neurologen ist erstmal wichtig. Es gibt über 200 verschiedene Arten von Kopfschmerzen.
Aufgrund der Lage des AN ist jedoch auch an eine Trigeminusneuralgie zu denken, da im Kleinhirnbrückenwinkel ja diese 3 Hirnnerven (Hörnerv, Gleichgewichtsnerv, Trigeminusnerv) ins Stammhirn münden. Leider kommt es als Folge der OP manchmal zu einer Reizung des Trigeminus, die sehr schmerzhaft ist.
Ich spreche aus eigener Erfahrung. Es gibt aber gute Medikamente, um diese Nervenschmerzen zu behandeln.
Denkbar wäre auch ein migräneähnliches Geschehen, seltener ein Clusterkopfschmerz, wie fips auch schreibt.

Abklären und behandeln muß das ein Neurologe, besser noch ein Schmerztherapeut. Von der richtigen Diagnose hängt der Erfolg der Behandlung ab.

LG
Ciconia

[badscha]

Hallo,

vielen dank für die Antworten, der Link hat mir schon sehr geholfen, laß ich mir gleich ausdrucken. Ich glaube ich gehe doch lieber erst zum Neurologen.
Ja, es ist so wie fips beschrieben hat, ne Art Schmerzattake im Kiefer und ganz heftig im Ohr, Auge und Hinterkopf im Bereich der operierten Kopfseite. Tagsüber habe ich auch Schmerzattaken, häufiger abends wenn ich dann im Bett liege. Vor zwei Tagen habe ich sogar im Traum den schmerz im Auge bemerkt. Den Schmerz im Kiefer habe ich schon ca. 1,5 Jahre, habe es zwar jedemal bei meinem Nachsorgetermin angesprochen, es sei alles unverändert, dann hab ich mich auch nicht weiter darum gekümmert, jetzt seit ca. 1-2 Monaten kamen eben die richtig heftigen Schmerzen in Auge, Ohr und Hinterkopf sowie das Gleichgewichtsproblem dazu. Es nervt einfach, ich will einfach alles vergessen.....!! Durch den Schmerz werde ich jeden Tag an meine Missere erinnert. Ich denke oft, hätten sie ihn mir doch lieber ganz weg operiert..!! Sorry, kleiner Gefühlsausbruch.

...Danke....Heike.

[fips2]

Hallo Badscha
In deinem Profil hast du keinen Wohnort angegeben.
Wenn du wenigstens den Großraum nennst,kann ich dir ein paar gute Schmerzärzte raussuchen,die in der Materie Trigeminus, Migräne und Clusterkopfschmerz auskennen.
Wichtig wäre ein Arzt der Cluster kennt und richtig diagnostizieren kann.Das Kann nicht jeder Neurologe,obwohl es eigentlich ganz einfach ist.Aber die meisten denken nicht daran,oder ziehen es gar nicht erst in Erwägung.
Blöd an der Sache mit Cluster ist,dass er Anfangs episodisch auftritt.Man nimmt Medikamente und denkt es habe gewirkt. Nach nem viertel oder halben jahr das ganze Spielchen für ein paar Tage oder Wochen wieder. Bis er chronisch ist. :-(
Traurig für die Patienten,die dann jahrelang unnötig mit Schmerzen rumlaufen und die falschen Medikamente einnehmen.
Dort wärst du dann aber auf der sicheren Seite.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Hallo Heike,

auch ich habe täglich Schmerzen seit meiner 2. OP (Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom) und die ist jetzt 6 Jahre her. Ich kann also deine Gefühle sehr gut nachvollziehen.
Ich habe schon eine Odyssee hinter mir, inzwischen fast alle möglichen Medikamente probiert. Die Diagnose lt. Schmerztherapeut ist Migräne mit Aura, persistierende Aura, Trigeminusneuralgie und häufige Blockaden im Bereich der oberen Halswirbel mit starken Verspannungsschmerzen bis zur Schulter, Schmerzen durch das Implantat bei Wetterwechsel.
Am Anfang habe ich das nur als einziges Schmerzgeschehen an der linken Kopfhälfte incl. Gesicht und Nacken sowie Schulter wahrgenommen. Trotzdem sind es verschiedene Schmerzgeschehen, die mit verschiedenen Medikamenten behandelt werden, dazu noch Manuelle Therapie und Massagen.

Ich kann mich also Fips nur anschließen, das Wichtigste ist die genaue Diagnose.

LG
Ciconia

[badscha]

....fips hat mir schon sehr geholfen, habe jetzt eine Adresse bekommen wo ich mal hingehe....!!! Mal sehen was dann ist...!! 

LG Heike.

P.S. hätte nie gedacht, daß es so viele Menschen mit Tumor im Kopf gibt, es ist echt erschreckend.

[badscha]

Hallo,

am 06.12.2004 hat man bei mir ein AN festgestellt, ich wurde am 20.01.05 im Klinikum in Mannheim operiert, der Tumor wurde nur teilweise entfernt, danach erhielt ich eine strahlentherapie von 30 Tagen, der Tumor hatte nach der OP noch eine größe von ca. 2,5-2,8 cm.

Die ganze Zeit hatte ich auch keine Probleme.

Seit ca. einem Jahr habe ich wieder schmerzen, die untere Zahnreihe ein ziehen und ein pochen, seit ca. 1/2 Jahr habe ich wieder Probleme mit dem Gleichgewicht.

Ich habe mich im März im Klinikum in Freiburg vorgestellt und hier wurde mir geraten zu operieren und den Tumor komplett zu entfernen. In der Kopfklinik in Heidelberg war ich auch und die waren der gleichen Meinung wie Freiburg.

Ich habe mich jetzt über Ostern entschlossen mich in Freiburg operieren zu lassen und habe auch schon einen Termin und zwar der 04.05. Mir geht es im Moment echt Scheiße, weil ich das ganze ja schonmal mitgemacht habe und stell mir natürlich die Frage warum hat man nicht 2005 den Tumor ganz entfernt? Dann würde es mir vielleicht jetzt gut gehen.

Nun ja, mich würden jetzt mal Erfahrungen interessieren von Leuten die auch in Freiburg operiert wurden, wart ihr zufrieden, wer hat operiert usw. Es wäre mir wirklich ganz wichtig möglichst viele Meinungen zu haben....

LG Heike.

[fips2]

Hallo Badscha
Wir hatten glaub ich über das Telefon schon Kontakt miteinander.Du warst glaub ich bei Dr kaube im Schmerzzentrum.
Hast du schon in den Klinikbewertungen nachgeschaut?
Hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1225.0.html sind eineige Statements zu finden.

Meine Frau wurde auch schon mehrere male in Freiburg operiert und ist sehr zufrieden dort gewesen.Gerade die Neurochirurgie und das interdisziplinäre Schmerzzentrum sind sehr besorgt um ihre Patienten.
Als Neurochirurgen die an ihr gearbeitet haben,kennt meine Frau nur Fr. Dr. Kisselbach und Dr.Wolter.Zwei ganz Liebe.Auch zu den Angehörigen.
Am 11. Mai müssen wir wieder hin.Vielleicht kann man sich ja mal treffen.

Du hast die Entscheidung ja jetzt getroffen nach Freiburg zu gehen.Ich würde mich auch jetzt nicht mehr von negativen Statements beeinflussen lassen.Das macht dir nur noch mehr Angst,als du jetzt schon hast.
Ich geh aber mal davon aus,dass keinerlei Negativmeldungen kommen.

Gruß und toitoitoi zur OP.
Das wird schon.

Bis denne vielleicht

Fips2

[badscha]

Hallo Fips2,

ja richtig, wir hatten schon miteinander telefoniert. Ich werde dann vom OA Herrn Dr. Kaminsky operiert.
Ich hatte bisher auch keine negativen Sachen über die Klinik gehört. Ja also wie gesagt, ich gehe am 04.05. hin und werde dann am 05.05 oder 06.05 operiert, einerseits freue ich mich darüber, daß dieser Tumor dann völlig weg ist, andererseits habe ich auch höllisch Angst, vor allem habe ich Angst, daß ich vielleicht aus der Narkose nicht mehr aufwache, nicht mehr für meine Familie oder für meinen 4 Jährigen Sohn da sein kann, daß macht mir den größten Kummer. Wenn ich wieder aus der Narkose aufwache, ist das danach nicht mehr so schlimm für mich, ich weiß daß macht sich so ziemlich alles wieder, weil ich es ja schon von meiner 1. OP her kenne, wenn halt was zurück bleibt....!! .
Ihr könnt mich gerne besuchen am 11.05. in Freiburg, freue mich über jeden besuch..!!
LG Heike.

[fips2]

Hallo Heike
Über die Narkose brauchst du dir die wenigsten Gedanken machen.

1. sind die Narkosemittel heut so gut,dass es kaum noch Komplikationen gibt.

2.Bist du während der OP unter so guter ärztlicher Beobachtung,dass es sehr unwahrscheinlich ist,dass dir in diesem Zeitraum was passiert.

Die Ärzte tun alles in ihrer Kraft stehende um dem Sohnemann die Mutti zu erhalten.Darüber kannst du dir Sicher sein.

Denke positiv und zieh dich daran hoch,oder freue dich darüber nach der OP allerhöchstwarscheinlich schmerzfrei zu sein.

Mach dich schon mal langsam schlau darüber wo du evtl in Reha danach hinwillst.Vielleicht eine Klinik in der du den Kleinen mitnehmen kannst,damit die Trennungsphase nicht zu lang wird.Da kannst du evtl.schon mal bei der Krannkenkasse anfragen ob es solche Kliniken in deiner Nähe gibt.Ob es in der Medianklinik "Burg Landshut" Bernkastel Kues, möglich ist weis ich nicht,da müsste ich mal meine Frau fragen.
 Diese Erholungszeit würd ich mir auf jeden Fall gönnen.

Muss mir mal bei Gelegenheit deine Handynummer und Namen per PN angeben,damit wir evtl schnell am 11.was ausmachen können.Warscheinlich wirrst du da schon wieder im Park in der Sonne sitzen.


Gruß Fips2