Anaplastisches Astrozytom Grad III, bei meiner 27 jährigen Partnerin!

[fräulein_hoffnung]

hallo,
ich schreibe euch, weil ich echt verzweifelt bin. letzte woche, am 09.10. war meine partnerin, welche in hamburg lebt, auf betriebsausflug in münchen. dort waren sie in geselliger runde was trinken. plötzlich erlitt sie einen epileptischen anfall. im krankenhaus( rechts der isar) äußerten sie den verdacht eines gehirntumors. nach einer gewebeprobe wurde der verdacht leider bestätigt und ein anaplastischer schnellwachsender tumor grad III festgestellt. ich dachte meine welt bricht zusammen. ich bin ca. 3 jahre in einer festen bzhg. mit ihr und sie hatte vorher keinerlei vorsymptome gehabt. es ist so paradox, dass in ihrem kopf ein lebensbedrohlicher tumor ist, sie aber wie immer wirkt...wäre da nicht die atmosphäre des krankenhauses gewesen, medikamente, und die narbe der gewebeprobe. die ärzte hätten sie gerne weiter in münchen behandelt...allerdings kommt das für sie gar nicht in frage, da ihr lebensmittelpunkt in hamburg ist. am freitag hat sie ihre op im uke hamburg. hat jmd. schon erfahrung gemacht mit dem uke? sie  ist dort doch sicher in guten händen? nach der op wollen sie einen therapieplan erstellen bei dem sie parallel eine chemo und strahlentherapie erhält? ich bin ein völliger laie auf diesem gebiet..will sie aber voll und ganz unterstützen. ich hörte von einer alternativ vitamin c-therapie. hat jmd. von euch erfahrung damit gemacht? ich habe tausende von fragen. der druck ist enorm. ich habe das gefühl ich kann das nicht ausgleichen. tagsüber erhält sie viel besuch..ich bin schon tierisch genervt und gereizt. aber ich sage nichts, weil ich weiß, dass sie sich freut und der besuch ihr gut tut. nachts aber weint sie..sie hat angst, dass bei der op was schief geht. ich habe noch viel mehr angst vor der zukunft. ich kann mir beim besten willen nicht vorstellen, dass sie einen lebensbedrohlichen tumor in ihrem kopf hat, weil sie so wie immer ist. ich hörte auch, dass trotz therapie die lebenserwartung ca. 2 jahre beträgt. stimmt das? ich wäre euch sehr dankbar über eure hilfe.
danke..

[Ulrich]

alternativ vitamin c-therapie...

Siehe dazu: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2148.0.html

dass trotz therapie die lebenserwartung ca. 2 jahre beträgt.

Solche Angaben sind Unfug und nichts wert. Hier gibt es Menschen, die seit 10 Jahren mit einem AA °III leben. Die Lebenszeit eines jeden Menschen ist halt begrenzt. Mit oder ohne Hirntumor.

Noch ein Tip vom Moderator: Groß- und Kleinschreibung benützen, wie haben Mitglieder, die können schlecht lesen und schlecht schreiben - aus Krankheitsgründen. Aber wer nicht krank ist könnte sich eine besser lesbare Variante seines Beitrages eventuell überlegen.

[fräulein_hoffnung]

danke ulrich.

was ich mich aber frage, wenn es ihr doch körperlich so gut geht. muss man denn überhaupt maßnahmen treffen? der tumor wäre ja schließlich ohne den vorfall unbemerkt geblieben.
ich bin mir ziemlich sicher, dass sie die lebenserwartungen übertrifft. weil sie stark und tapfer ist. aber woher stammen denn diese fragwürdigen prognosen? wenn es anscheinend in der realität eindeutige gegenbeweise gibt?

[Ulrich]

wenn es ihr doch körperlich so gut geht. muss man denn überhaupt maßnahmen treffen?

Jetzt lese Dich halt einmal bei den Astrozytom-Links ein: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3224.0.html
Und wenn Du dann gemerkt hast, was °III bedeutet, dann wirst Du selbst auf den Ernst der Lage kommen. Die Menschen, die lange mit einem Astro °III leben, haben ALLES getan, was menschenmöglich ist, und zwar jetzt, sofort, direkt nach der Diagnose. Sie haben keine Zeit verschwendet und alles versucht, was es an klassischen und alternativen Therapien überhaupt gibt. Ein Beispiel nur: http://www.hirntumor.tk/

der tumor wäre ja schließlich ohne den vorfall unbemerkt geblieben.

Der Tumor war doch höchstwahrscheinlich der Auslöser des Anfalls.

[Iwana]

Hallo Fräulein Hoffnung
Ich denke auch, dass sie einen Anfall hatte zeigt, dass etwas sich verändert hat (Wachstum des Tumors?) Die Erste Zeit nach so einer Diagnose ist hart... ich fand es aber extrem wichtig zu wissen mit was ich da kämpfe und so habe ich alle Infos aus dem Netz geholt die ich verstand und finden konnte... Die Zeit des Selbststudiums kann man wohl kaum mehr zählen...
Ev. wäre deine Freundin auch froh wenn sie nicht nur die Meinung der Ärzte zu hören bekommt... ich bekam ziemlich bald einen Laptop ausgeliehen (noch im Spital) und so hatte ich es in den Händen mich zu informieren... viele haben gewarnt (du machst dich damit noch verrückt) doch ich bin nicht der Typ der die Augen verschliessen kann... besprich doch mit deiner Freundin was sie braucht...

Einem Tumor mit Vit. C zu begegnen find ich ist etwa so wenn du einer gebärenden Frau einen Tee gegen Schmerzen anbietest... Wenn Vit. C helfen würde, hätte ich wohl keinen Tumor im Kopf... ich esse immer Kiloweise Früchte (im Winter viel Mandarinen, Orangen...)...
Ich will aber niemanden angreifen... logisch hilft generell eine gesunde Lebensweise.....

Alles gute und viel Geduld beim durchlesen (hat wirklich viele hilfreiche Beiträge in diesem Forum)...
Gruss Iwana

[Michael_aus_HH]

Hallo aus Hamburg! Ich lese schon seit Januar/Februar 2008 hier passiv mit. Ich werde (vielleicht) mal meine ganze Krankengeschichte hier im Forum schreiben. Aber im Moment sollte es reichen, wenn ich sage, daß ich jetzt 40 Jahre alt bin, und bei mir im UKE Hamburg im Januar`08  ein Astrozytom WHO Grad 3 operiert wurde. Anschließend erfolgte eine 6-wöchige Bestrahlung (6o Grey) mit einer fast gleichzeitigen Gabe von Temodal (23 Tage off, 5 Tage on). Es war vor der OP klar, daß nicht der gesamte Tumor entfernt werden konnte, so daß ich einen "Scheiß"-Untermieter im Kopf habe    (sorry).
Leider haben die MR-Befunde ein Wachstum des "Untermieters" gezeigt.

Ich kann das UKE nur empfehlen! Das gesamte Personal -vom Operateur, über Pflegepersonal, bis zur Putzfrau- alle waren total nett und meiner Meinung kompetent. Bei wem erfolgt die OP?

Vor 20 Jahren hätte ich auch gesagt: " Ihr wollt meinen Kopf anbohren? - Sucht euch ein anderes Opfer; ohne mich!"
Heute bin ich verheiratet und habe ein Kind; heute ist alles anders! Im Januar hatte ich keine Zeit zu überlegen. Schon 7 Tage nach der OP hatte ich meine Entlassungspapiere auf dem Tisch! Und es ging mir gut!!!
Eigentllich geht es mir heute auch gut, wenn nur dieses Größenwachstum nicht wäre....

Jeder Patient reagiert anders auf Medikamente und Bestrahlung, jeder  Tumor liegt an einer anderen Position usw.
Daher kann ich nur meine Meinung und meine Erfahrung hier wiedergeben.

Mir ging es nach der OP und der Entlassung so gut, daß ich 7 Tage nach der OP knapp 15 Minuten Fußweg nach Hause ohne Probleme bewältigen konnte!

Also sag deiner Freundin "nur Mut", und wenn es noch so banal klingt "keine Gedanken an irgendwas verschwenden"!

Viele Grüße aus Hamburg - Michael!

[haase]

Bravo Michael!!
Habe auch aOAZTwho3 und Restuntermieter mit monatelangen Stillstand.Nach Natulanchemo sogar minimale Regression.Bin paar Tage nach OP auch nach Hause.Geht echt gut und bin sehr froh darüber.Nun schon 14 Monate so.Am 24.11 MRT und ich bin ganz ruhig.Freue mich immer für jeden den es gut geht und wünsche es allen.Denkt an jeden schönen Tag den wir leben und weniger an die T. wenn es geht  Sicher jedem sein T. und Geschichte ist anders.
Wie Du schon Schreibst nur Mut und keine unnützen Gedanken was wäre wenn.
Alles gute und viele Grüße vom Kaiserstuhl  Rüdiger