Glioblastom im Endstadium

[marc1982]

Hallo zusammen,

ich habe hier während der letzten zwei Jahre viel passiv gelese und habe so aus Erfahrungen anderer Betroffenen und deren Angehörigen lernen dürfen. Danke hierfür!

Da sich sich der Zustand meiner Mutter derzeit schnell verschlechtert möchte ich hier gerne die Möglichkeit nutzen mich über die Erfahrungen in den letzten Wochen dieser Krankheit auszutauschen sowie mir einfach meine Gedanken herunterzuschreiben...

Meiner Mutter lebt mit der Diagnose Glioblastom jetzt seit Ostern 2007. Nach 2 Operationen, 1 Monat, künstliches Koma nach der zweiten OP, Bestrahlung und Chemotherapie in verschiedenen Dosierungen und Arten ist nun der Zeitpunkt gekommen, wo die Ärzte die Chemotherapie einstellen und meine Mama mit dem Tumor alleine lassen. Diese Entscheidung fiel vor drei Wochen...

Zwei Wochen zuvor, also etwa Mitte September,  veränderte sich der Zustand drastisch.

Sie wurde auf einmal unaktiver und stetig müder. Lag viel im Bett und verweigerte Medikamente und Essen. Aufgrund dieser Tatsache bin ich kurzfristig aus dem Ausland zurückgekehrt und habe durch meine Rückkehr und meine Anwesenheit erreicht, das sie bis heute wieder ihre Medikamente (Kortison 12mg und Mittel gegen die epileptische Anfälle nimmt und auch egelmäßig ihre Mahlzeiten nimmt.  Bin auf weiteres erstmal vom Dienst freigestellt und bin daher jetzt 24 Stunden bei meiner Mum.

Sollte man diese Medikamente in diesem Stadium auch irgendwann absetzen?

Seit Anfang Oktober kommt zur Unterstützung einmal am Tag der Pflegedienst und übernimmt die Grundpflege. Das hilft wirklich schon ungemein. Wir haben sehr schnell Pflegebett, Toilettenstuhl, Badewannenlift und Rohlstuhl erhalten.

Leider kann man zusehen wie der Zustand sich immer weiter verschlechter und sie rapide abbaut. Die rechte Hand ist komplett gelähmt, die anderen Gliedmaßen werden woche für woche trotz gesundem Appetit immer dünner. Sie schläft den ganzen Tag und kann seit etwa 3 wochen auch nicht mehr alleine aufstehen und sich auch noch nicht mal im bett aufrichten. Daher meldet sie sichca. alle 2 std für den Toilettengang. Dies ist insbesondere in der Nacht auch für mich unheimlich schwierig, da ich kaum noch zur Ruhe komme. Den Weg zur Toilette ersparen wir uns jetzt auch, da auch das geführte Gehen äußerst schwer wird und sie manchmal einmal zusammensackt und ein halten unmöglich macht. Mit dem Toilettenstuhl klappt es neben dem Bett gut.

Sie hat auch schon die Windel um,  aber ich kann sie nachts nicht einfach schreien lassen wenn sie ruft... einmal als ich es einmal nicht gehört hatte, lag sie später auf dem boden in ihrem urin...

Kein schöner Anblick....

Seit ein paar Tagen hat Sie eine Wunde stelle zwischen Scheide und After... wahrscheinlich von der Windel.. diese wird jetzt zweimal täglich eingecremt...

Der Pflegedienst hat jetzt entscheiden meine Mum nur noch im Bett zu waschen,da es sonst für meine Mutter zu Anstrengend ist...

Es ist wirklich alles momentan nicht einfach für mich....und die Gesamtsituation belastet mich sehr... ich bin 26 Jahre jung, und unsere Familie besteht aus meinem 13 Jahre alten Bruder, meiner 18 Jahre alten Schwester und meiner Oma (81).

Sorry, dass ich hier einfach mal alles so runterscheibe, aber ich glaube einfach, dass mir auch gut tut darüber zu reden, denn mit meinem Freunden ist es schwer, weil dese mit der Situation denke ich einfach total überfordert sind. Leider.

Viele Grüße
Marc

 

[claudia]

Hallo Marc,

toll wie du dich um deine Mutter und den Rest der Familie kümmerst.
Und du brauchst dich auch nicht für die Länge oder Intensität deines Berichtes entschuldigen, für genau dieses loswerden ist doch das Forum da.

Hast du ausser dem Pflegedienst sonst noch Hilfe???
Bei uns im Ort gibt es eine Nachbarschaftshilfe über ehrenamtlich Tätige der Gemeinde und Kirche. Diese können dich Tagsüber etwas entlasten damit du dich für die Nacht etwas erholen kannst und oft sind sie auch gute Gesprächspartner für einem selber.
außerdem würde ich mich über die Krankenkasse erkundigen ob euch nicht eine Haushaltshilfe zusteht da dein Bruder ja noch minderjährig ist.
Vielleicht sind das ja Anhaltspunkte um die Situation für dich etwas zu entspannen, zumindest Kräfte mässig.
Es ist wichtig das du deine Kräfte einteilst, denn wenn du zusammenklappst hilft das niemandem.

Ich weiß nicht wie du zur Hömiopathie stehst, aber evtl. würden deiner Mutter Arnicakügelchen helfen um die wunde Stelle abheilen zu lassen. Habe bei der Pflege meiner Schwiegermutter und bei meinen Kindern damit gute Erfahrungen gemacht.

Viel Kraft für dich und deine Familie Marc
Liebe grüße Claudia

[marc1982]

Hallo Claudia,

danke für deine Worte.

neben dem Pflegedienst haben wir zweimal in der Woche jemand für drei Stunden da, die sich um die Wäsche und das Putzen der Wohnung kümmert. An den Tagen kocht Sie auch mittag und entlastet mich so ein wenig... Danke für den Tipp ich werd mal schaun ob die Kosten hierfür die Krankenhkasse übernehmen kann.

Meine Schwester hat ja grad Ferien und löst mich dann auch mal ab, damit ich mal für einen nachmittag einfach raus kann.. um mal am normalen leben teilhaben zu können.

Die wunde Stelle cremen wir derzeit noch mit Bepanten ein... beobachte da auch weiterhin und dann wär das sicherlich eine Alternative bzw. Zusatzbehandlung...

Ich opfere die Kraft momentan gern aber ich merke selber wie auch ich in den letzten 5 Wochen abgebaut habe...

es tut mir fast schon leid sagen zu müssen, dass ich manchmal mit dem gedanken spiele dass es hoffentlich nicht zu lange dauert bis der endgültige kampf verloren ist...

das wichtigste ist das meine mum keine schmerzen hat und nicht leiden muss...

Lg Marc

[rit]

Lieber Marc,

du bist noch sehr jung und auch deine Geschwister. Ich denke, dass du deine Kräfte ein bisschen schonen musst. du schreibst nichts von einem Vater. Ich gehe davon aus, dass nach dem Tod deiner Mutter deine Geschwister auf sich gestellt sind. Wie gehen sie mit der Situation um?

Vielleicht wäre eine Idee Kontakt mit dem Hospiz aufzunehmen, wenn es bei euch in der Nähe so etwas gibt? Ehrenamtliche Helfer unterstützen den Sterbenden und die Pflegenden auch Zuhause. Vielleicht wäre auch Hospiz eine Möglichkeit, um für euch alle noch entspannte Stunden mit eurer Mutter zu erleben und du hättest Zeit mit deinen Geschwistern die Zukunft zu regeln, denn so wie du schreibst ist dein Aufenthalt hier nicht von Dauer.

Du brauchst sehr viel Kraft. Hol dir jegliche Unterstützung. Schaff dir kleine Pausen. Überlege genau, was du dir und deinen Gewistern zumuten kannst.

LG

[Iwana]

Hallo Marc
Ich find es toll wie du deine Mutter auf dem schwierigen Weg begleitest...

Wenn das Aufstehen gänzlich versagt wäre ein Dauerkatheter auch noch eine Lösung... ist einfach eine Frage ob deine Mutter mit dem mehr Mühe hätte als mit den Windeln (Intimsphäre)... auf jedenfall wäre dann die Wunde wohl öfter trocken als wenn sie in den nassen Windeln liegt...

Ich hoffe für euch und für deine Mutter dass sie bald gehen kann, auch wenn dies hart ist... hoffe ihr leidet alle nicht zu sehr in der Zeit....
Ich verbeuge mich tief vor allen die so ihre Angehörigen pflegen... dies ist keine Selbstverständlichkeit und niemand kann dies verlangen... Hat deine Mutter den Wunsch geäussert zuhause zu sterben oder dürft ihr sie auch in ein Hospiz verlegen wenn eure Kräfte nachlassen?
Gruss Iwana

[Bea]

Hallo Marc,

ich möchte dir und deiner Familie ganz viel Kraft wünschen. Eine schwere Zeit, aber auch die Möglichkeit sich mit dem unausweichlichen auseinander zu setzen. Habe sehr große Achtung vor dem was ihr macht.

Achtet aber auch auf euch. Deine Fragen nach der Dauer des Zustandes wird dir niemand genau beantworten. Es ist aber wichtig dass es für alle erträglich ist.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[marc1982]

Hallo Bea, Hallo Iwana, Hall felicitas,

danke für eure Worte und Anteilnahme.. es tut gut das zu hören.

Ich denke momentan auch über die Hospizlösung nach... aber meine Mutter wollte zu Hause bei uns bleiben und sterben... und so weit es geht möchte ich ihr das auch ermöglichen.

Der Hausarzt war grade da... sollen weiterhin die wunde Stelle mit Bepanthen versorgen. Außerdem haben wir jetzt die Antiepileptika Dosis verringert (halbiert) und sollen die jetzt langsam auslaufen lassen. Wie ich finde die richtige Entscheidung.. denn diese unnötige Tablettenbelastung ändert ja auch nichts mehr an der Situation. Und gekrampft hat Sie auch ewig nicht mehr.

Da meine Mutter seit gestern etwas quängeliger geworden ist, bekommt sie ab sofort auch ein Schmerzpflaster... erst wohl mit einer geringen Dosierung was alle 3 tage gewechselt werden soll, damit erst keine Schmerzen auftauchen.

Habt Ihr Erfahrungen mit diesen Schmerzpflastern?

Liebe Grüße


 

[claudia]

Hallo Marc und Hauke,

die Schmerzpflaster geben die Medikamente langsam und gleichmässig ab, so das eure Mum keine extremen Schmerzphasen mehr haben wird.
Bei meiner Oma haben die sehr gut gewirkt und sind eine gute Alternative.
Die Dosis kann im Bedarfsfall auch erhöht werden.

In Bezug auf dich und deine Geschwister wäre auch der Gedanke an psychologische Begleitung nicht schlecht, gerade auch hinsichtlich des Alters eures Bruders.

Ich wünsche euch für den Weg der noch vor euch liegt mit eurer Mum alle Kraft und Liebe. Ich weiß was es bedeutet und fühle mit euch. Eure Mum hat tolle Kinder!!!!!!!

Seit in Trost umarmt
Liebe Grüße claudia

[dorchen]

Hallo lieber Marc,

ich bewundere und weiß, was du grade leisten musst und hoffe so stark, dass du trotzdem irgendwo einen Rückhalt hast, der dich zwischendurch aufbaut und stützt - denn das ist sehr wichtig in dieser Situation. Ich mache mir Sorgen, wie du diese Situation weiter durchhältst... auch wenn ich glaube, dass du es schaffen wirst, so lastet da doch so viel auf dir...
Ich bin so alt wie du und wohne derzeit übergangsweise wieder bei meiner Mutter, die meinen Vater pflegt- auch im Endstadium und in einem ähnlichen Zustand wie deine Mutter - um ihr bei der Pflege zu helfen und einfach in der letzten Zeit hier sein zu können.
Zu den wunden Stellen deiner Ma fällt mir ein, dass vielleicht eine Druckluftmatratze (also keine reine Schaumstoffmatratze, wie sie mit den Pflegebetetn geliefert werden) helfen würde. Mein Dad liegt schon seit 8 Monaten und hatte kaum Druckstellen (außer als einmal der Druck aus der Matzratze wegen einem Defekt raus war und er nur auf dem Schaumstoff lag). Vielleicht fragst du mal den Pflegedienst - unserer hat unsere Matratze für uns besorgt.
Bei den Windeln sind wir derzeit auf die Marke "Attends" umgestiegen - die haben nicht so viel Plastik. Mein Vater hat einen Katheder, deshalb ist es auch nicht wichtig, dass sie so viel Flüssigkeit aufhalten.
Das Morphiumpflaster war eine wirkliche Erleichterung für alle. Mein Paps ist seit dem viel ruhiger, kann viel schlafen und hat kaum Schmerzen. Wir hätten es schon vor einem Jahr haben müssen, als er so unruhig war und es ihm so schlecht ging, aber die Ärzte meinten, er hätte keine Schmerzen, es sei die Psyche und mein Paps konnte sich nicht äußern. Na,ja... also wie gesagt, das Pflaster wird deiner Ma gut tun. Vielleicht kann sie und vielleicht kannst du dann ja auch dir Nacht durchschlafen.

In den 8 Monaten haben meine Ma und ich uns einige Pflegekniffe angeeigent. Wenn du Fragen hast, stehe ich dir gern zur Verfügung. Bei der offenen Stelle könnte auch ein bestimmtes Pflaster helfen (es gibt solche, die so dünn sind wie die eigene Haut - schützen auch vor Feuchtigkeit - (Tegaderm roll) und auch welche mit Antibiotika)... fiel mir nur grad ein...

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und wünsche dir alle Unterstützung der Welt!

Eine Umarmung!

Dorchen 

[Schily]

Hallo Marc,

bin beim Lesen im Forum auf Deinen Bericht gestoßen.Was Du gerade durchmachst kann ich `leider`gut nachvollziehen.Mein Mann ist gestern früh nach einem 16monatigen Leidensweg mit 47 Jahren an diesem so gemeinen Glioblastom eingeschlafen .Obwohl ich das Ende und die Erlösung für meinen Schatz herbeigesehnt habe, ist es einfach nur grausam einen geliebten Menschen auf diese Weise zu verlieren.Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
 
Wollt mich eigentlich schon früher mal hier im Forum anmelden, aber mir hat immer die Zeit und der Mut gefehlt das zu tun.


Schily

[silver]

Hallo Marc,

ich bewundere Dich sehr, wie Du die Situation meisterst! Gleichzeitig fühle ich mich sehr stark an die Zeit erinnert, als meine Mama im Sterben lag.
Meine Mutter ist Februar diesen Jahres an einem Glioblastom gestorben.
Meine Mutter wollte ebenfalls zu Hause sterben und wir haben ihr diesen letzten Wunsch erfüllt, obwohl uns die Ärzte zum Teil sehr vehement davon abgeraten haben.
Wir (d.h. meine Geschwister, mein Vater und ich) hatten ebenfalls einen Pflegedienst, der zum Schluss mehrmals täglich kam.
Ich habe mich außerdem um einen ambulanten Hospiz-Dienst gekümmert (Adressen habe ich im Internet recherchiert). Das hat vor allem meiner Schwester und mir sehr geholfen. Die Dame kam regelmäßig zu Gesprächen vorbei. Wir konnten sie jederzeit anrufen und uns wurde zugesagt, dass in der Endphase auch jemand fast rund um die Uhr da sein könnte. Das wollten wir aber nicht. Aber die Gespräche mit dieser psychologisch geschulten sehr netten Dame haben uns sehr geholfen. Sie hätte sich auch um meine Mutter gekümmert, aber sie war zu diesem Zeitpunkt schon kaum noch ansprechbar...
Außerdem ist bei uns regelmäßig der Hausarzt vorbeigekommen und ich stand in telefonischem Kontakt mit der Uni-Klinik.
Was ich sagen will, wir haben uns von allen Seiten Hilfe geholt, was wirklich geholfen hat. Das solltet ihr auch tun, wenn ihr Eure Mutter zu Hause behalten wollt.
Gerade die psychologische Hilfe ist eine wichtige Sache für Dich und Deine Geschwister.
Wenn Du noch Fragen hast, beantworte ich sie Dir gerne!
Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt!
LG,
silver

[marc1982]

Hallo zusammen,

erstmal sehr lieben Dank für Eure vielen guten Worte und Anregungen.

Da ich jetzt einige tage nicht geschrieben habe erstmal der aktuelle Stand bei meiner Mum...

Die Wunde im Intimbereich hat sich leider nicht verkleinert.. sie ist sehr nässend und etwas größer geworden... nun war mal wieder der hausarzt da...und jetzt ist es wohl etwas bakterielles und es gibt nun eine jodpaste.. mal sehn wie es sich entwickelt..

Ansonsten benutzt sie nun sehr aktiv die Windel... das heißt mehrmals am Tag windeln wechseln.. da ich es meinen Geschwistern nicht zumuten möchte und meine Oma nicht körperlich dazu in der Lage ist...bleib dies natürlich bei mir hängen...

Aber ich hab eure Tipps verfolgt und hab heute den Pflegedienst gebeten erstmal zweimal am Tag zu kommen...

Lg und bis bald Marc


@ derwolfes: wünsch dir und deinen Lieben viel Kraft bei deinem Weg und genießt die Zeit die ihr zusammen noch haben könnt...

@ schily: ess tut mir leid, dass du einen wichtigen menschen für dich verloren hast, aber sicher geht es da wo er jetzt ist sehr gut und besser als in den tagen zuvor... und ihr hattet wie ich momentan auch die zeit abschied zu nehmen...dir alles gute

[bazifrosch]

Hallo Marc,
leider weiss auch ich, was Du und Deine Geschwister inkl Oma jetzt durchmachen müsst. Es ist unbeschreinlich schmerzhaft einen lieben Menschen so leiden zu sehen. Mein Vater hat seid 3 Monaten diesen verfluchten Tumor. Auch wir pflegen Ihn Zuhause - tagsüber und nachts meine Mutter - mein Bruder und ich jeden Abend und am Wochenende. Wo er vor einer Woche noch extrem nervös und unruhig war, schläft er jetzt so gut wie den ganzen Tag, essen und trinken passiert nur noch, wenn wir Ihn darauf ansprechen. Reden tut er eigentlich gar nicht mehr. Er hat in letzter Zeit viel geweint, was mir sehr nahe geht. Ich selbst habe auch sehr grosse Angstzustände -  denke immer wieder darüber nach, was er denkt, wieviel Angst er haben muss, wie er gehen muss,was danach ist, wie es meine Mutter verkraftet, warum er sein Erstes Enkelkind nicht mehr sehen darf und und und... ich bewundere Dich wirklich wie Du alles meisterst. Deine Mutter ist Dir sicher sehr dankbar dass Sie zuhause sein darf, bei Ihren Lieben. Wünsche Dir , deine Familie und Deiner Mama alles Liebe und viel Kraft - ich denke an euch  Gruss Nicole

[marc1982]

Hallo Nicole,

ich kenne deine Gedanken nur zu gut....

ich denke auch oft wie schlimm es wohl für meine Mama ist und wie sehr ich mir gewünscht sie als oma für meine zukünftigen Kinder bei mir haben zu können. Der Gedanke macht mich sehr traurig zu wissen, dass meine Kinder diese tolle und lebensfreudige Frau nicht erleben werden.

Der Gesundheitszustand meiner Mutter hat sich wie erwartet nicht verbesser, aber durch den gelegten Katheter ist mir das Windelnwechseln jetzt erspart und somit kann ich fast jede Nacht durchschlafen, tut mir nach langer Zeit auch sehr gut.

Sie bekommt auch ein verstärktes Schmerzpflaster, da insbesondere die Wunde zwischen Scheide und After Schmerzen verursachte. Nun tut es ihr nur noch beim Waschen weh.

Ansonsten schläft meine Mutter den ganzen Tag und wir versuchen Sie für mind. zwei Mahlzeiten an den Tisch zu holen. Leider kann meine Mum auch nicht mehr viel helfen beim Heben in den Toilettenstuhl, nur noch manchmal schafft sie es noch die Beine durchzudrücken im Stand.

Gestern abend kam eine kurze Schrecksekunde dazu. Als der Pflegedienst da war, machte dieser das Bettgitter runter und ging zur anderen Seite des Bettes um irgendwas zu machen, da fiel meine Mutter durch eine Rolle aus dem Bett. Glück im Unglück hat sie keine schwereren Verletzung sondern nur eine aufgeplatzte und dicke Lippe. Sie sieht jetzt ein wenig wie ein Boxer nach einem Kampf aus... So was darf eiegntlch doch einem Pflegedienst nicht passieren...

Mir fällt auch auf, dass sie bei den Mahlzeiten immer teilnahmsloser am Tisch sitzt und auch immer weniger die eigene linke hand zum essen verwendet. Mehr und mehr muss Sie gefüttert werden.... Aber sie liebt Joghurt und da bekomm ich ab und zu wenigstens ein kleines Lächeln was wirklich Kraft gibt.

Bis bald und lg Marc

 

[claudia]

Hallo Marc,

ich hoffe deine Mum hat sich inzwischen von ihrem Sturz wieder erholt.
Manchmal möchte man schreiben aber alles kommt einem so hohl vor angesichts des Scherzes und Elends.
So bleibt mir dir/euch weiterhin viel Kraft und Liebe zu wünschen
liebe Grüße Claudia